Frustriert, Dauerschmerzen wieder V. a. Morbus Bechterew

Liebe @BiArPa
das habe ich mir gedacht.....es heißt ja eigentlich peristierendes Foramen ovale und meine Tochter hatte es als angeborenen Herzfehler. Später hat sie durch einen gebrochenen Fuß eine Thrombose erlitten und der Thrombus ist durch das PFO ins Gehirn gelangt (paradoxe Embolie, schwerer Schlaganfall). Darüber hatte ich hier im Forum mal berichtet....Wurde auch mit einem Schirmchen verschlossen...Ist sehr gut, dass es bei dir erkannt wurde. Da hast du als junge Frau ja schon was mitgemacht.
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute.

Liebe Grüße
 
@BiArPa, schön, dass es vorwärts geht.
Das mit den gefühlt ständigen Arztterminen kenne ich ... keine Energie und genug Schmerzen, man denkt, man kann nicht mehr und doch müssen diese Termine sein, weil sich sonst nichts ändern kann.
Auch ich wünsche Dir gute Besserung!
 
Ach du je liebe @Aida2 wie geht es deiner Tochter jetzt?
Ich hatte wahnsinniges Glück. An dem Tag war mein Mann daheim und hat super schnell reagiert.
Aber es war schon ein einschneidendes Erlebnis.
Danke dir. :)
 
Jazzlyn schrieb:
@BiArPa, schön, dass es vorwärts geht.
Das mit den gefühlt ständigen Arztterminen kenne ich ... keine Energie und genug Schmerzen, man denkt, man kann nicht mehr und doch müssen diese Termine sein, weil sich sonst nichts ändern kann.
Auch ich wünsche Dir gute Besserung!
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Ja @Jazzlyn du sagst es, wenn man nicht zu den Terminen geht, dreht man sich im Kreis.
Genau die Energie ... und es ist auch eine Überwindung. Ich mag es gar nicht ständig davon zu erzählen, dass es mir nicht gut geht. Hier im Forum geht es vielen ähnlich und da fühlt man sich auf Anhieb verstanden. Das ist bei Ärzten zu Beginn ja meistens nicht so. Und bei jedem Arzt fängt man wieder von vorne an, denn irgendwie hängt ja oft alles zusammen. Heute habe ich kaum das Behandlungszimmer betreten und das Weinen begonnen, aber auch nur, weil ich nicht mehr kann. Man wird ja auch irgendwann mürbe.
 
Du sagst es @BiArPa, in diesem Jahr habe ich zumindest ein bißchen gelernt all meine Probleme haargenau zu schildern ... und trotzdem kommt es mir als Gejammer vor.
Aber ohne diese konkrete Schilderung dreht man sich weiter im Kreis, weil die Ärzte einem ja sonst nicht helfen können. Aber mir fällt das schon sehr schwer!
Halte weiter durch!
 
BiArPa schrieb:
Ach du je liebe @Aida2 wie geht es deiner Tochter jetzt?
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Total gut liebe BiArPa....das ist fast 20 Jahre her und die OP-Methode damals noch ziemlich neu. Sie hat inzwischen zwei wunderbare Kinder auf ausdrücklichen Wunsch (wegen dem Druck auf das Herz) auf natürliche Weise geboren und es geht ihr gut....Die Ausfälle vom Schlaganfall konnten sich gut regenerieren, da sie noch sehr jung war , 16 Jahre damals....
Dass es dir nun sehr viel besser geht, wünsche ich dir auch....:)

Liebe Grüße
 
@Jazzlyn, ich verstehe dich total.
Habe auch angefangen alles genau zu schildern und zu beschreiben. Anders gehts leider nicht.
Komme mir auch immer wie eine Heulboje vor. Schlimm.
Danke....ich hoffe nur auf eine Diagnose und dass dann mit einer Behandlung begonnen werden kann.
 
Aida2 schrieb:
Total gut liebe BiArPa....das ist fast 20 Jahre her und die OP-Methode damals noch ziemlich neu. Sie hat inzwischen zwei wunderbare Kinder auf ausdrücklichen Wunsch (wegen dem Druck auf das Herz) auf natürliche Weise geboren und es geht ihr gut....Die Ausfälle vom Schlaganfall konnten sich gut regenerieren, da sie noch sehr jung war , 16 Jahre damals....
Dass es dir nun sehr viel besser geht, wünsche ich dir auch....:)

Liebe Grüße
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Mei super @Aida2 ...das ist ja klasse.
Ich finde es so schön und auch wichtig von Erfolgen zu hören. Gerade wenn es einem in so jungem Alter trifft.

Seit dem PFO-Verschluss gehts definitiv besser. Es war irgendwie immer so ein ungutes Gefühl im Hintergrund.
Aber jetzt bin ich echt froh es gemacht zu haben.
Der Rest wird hoffentlich auch noch, es kann nur bergauf gehen, auch wenn man manchmal glaubt in einem mega tiefen Loch zu sein.
 
Bin wieder zurück vom Hautarzt und es war halb so wild.
Ein Muttermal lass ich beobachten, das habe ich schon seit Geburt. Aber sicher ist sicher.
Hab mich so wohl gefühlt.

Ich wollte mich auch noch mal bei euch allen bedanken.
Das Schreiben und Frust loswerden tut so gut. Jetzt geht es mir wieder besser.
Danke danke danke :1luvu:
 
Hallo zusammen,

jetzt hatte ich gestern endlich den Termin in der Radiologie. Das ging alles ganz fix.
Gespräch hatte ich keins (ich weiß ehrlich gesagt nicht warum nicht, aber war das erste Mal auch so). Jetzt warte ich auf meinen Termin beim Rheumatologen. Der ist am 5.11. Ich bin wirklich sehr gespannt.

Vorhin habe ich in der Mappe mit der CD von der Radiologie das Fax mit meinen Blutwerten gefunden.
Ich weiß nicht ob ich mir Gedanken machen muss, aber die Werte sind irgendwie teilweise niedrig. Oder ich lese es falsch.

Kann mir kurz jemand sagen ob ich richtig lese?

Hier ein Beispiel:

Der Normwert: < 50
Ergebniswert: 25

Wäre dann mein Wert niedrig oder ist bis 50 im Normbereich?

HLA B-27 ist positiv, der war aber vor Jahren auch schon positiv.

Ich danke euch schon mal.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo,
zu deiner Frage. Dein zweiter Ansatz ist richtig. Bis 50 ist im normbereich. Also ist der Wert gut. Liebe Grüße
 
Guten Morgen zusammen,

bin ich ganz happy.
Habe Donnerstag Abend, nach der Radiologie IBU600 genommen (meine Hausärztin meinte ich solle es bis zur Diagnose nehmen damit ich zumindest weniger Schmerzen habe) und habe wirklich fast durchschlafen können. Vor dem Termin der Radiologie hatte ich mich nicht getraut es zu nehmen, nicht dass dann die Bilder verfälscht werden.

Leider hält die IBU600 nicht lange an und ich bin auch nicht komplett schmerzfrei. Ich kann mich besser bewegen, ohne dass es mir sofort reinfährt aber der Grundschmerz ist einfach da, auch in den Füßen und Händen (Gelenke).

Neuerdings merke ich die Brustwirbel und die Halswirbel. Aber es hält sich zum Glück in Grenzen.
Die Hüfte ist ganz schlimm. Die hatte sich die ganze Zeit gut im Hintergrund gehalten.

Heute merke ich die Fingergelenke ganz arg und hoffe, dass es im Laufe des Tages etwas besser wird.

Ich wünsche euch einen schönen Samstag.
 
Guten Morgen,

der Samstag hat so gut begonnen und dann ging es rapide bergab.

Ich verstehe nicht wie man solche Schmerzen haben kann. Ich bin plötzlich auf so viel Unterstützung angewiesen, das macht mich fertig.

Hinzu kommt, dass ich nach 1 Jahr 1 Monat und 1 Tag wieder einen Anfall von Clusterkopfschmerzen hatte. Habs grad noch rechtzeitig gemerkt und mein Medikament nehmen können. Dennoch hat es über eine Stunde gedauert, bis der Schmerz einigermaßen eingedämmt war.

Jetzt warte ich noch etwas, bis ich eine IBU nehmen kann für den Rücken. Bis dahin überbrücke ich mit dem Heizkissen.

Die Lebensqualität ist auf einmal auf 0.
Und es tut mir auch für meine Familie leid. Ich versuche so viel zu machen wie früher aber es geht nicht mehr so.

Ich will mich nicht unterkriegen lassen, aber das ist echt nicht einfach.
 
Guten Morgen @BiArPa

das hört sich nicht besonders gut an. Warst Du schon einmal bei einem Arzt für Schmerztherapie?
Der hat normalerweise auch viele Tipps, wie man mit Schmerz richtig umgeht.
Das Andere ist, die neue Situation im Kopf auch annehmen. Hier im Forum gibt es viele Hinweise. Mir hat zum Beispiel die Methode der Trauerarbeit geholfen. Das Leben mit Rheuma bedeutet eine massive Veränderung, die sich an vielen Stellen zeigt. Gerade was die Leistungsfähigkeit betrifft.
Du bist nicht die Einzige, die manchmal Unterstützung braucht. Ich habe auch irgendwann mal alles zu Hause erzählt. Damit die Familie es versteht, wenn man Bäume ausreißt und zwei Stunden später schafft man es nicht, eine Flasche Wasser zu öffnen. Einfach sagen „nein“ oder „jetzt nicht“ oder um Hilfe bitten ist zwar immer noch eins Überwindung, aber doch für Dich & dein Umfeld wichtig.
Das gegen sich und die eigene körperliche Leistungsfähigkeit ankämpfen kostet unglaublich viel Energie. Ich mache diesen Fehler leider auch noch viel zu oft. Obwohl ich es innerlich schon merke, schaffe ich es nicht immer, mich für mich besser zu verhalten. Aber doch immer öfters gelingt es mir, rechtzeitig Stopp zu sag3n oder zu fragen oder einfach mittels eines Umwegs das Problem zu lösen.. Ab und zu kommen noch so Kurzschlusshandlungen dazu. Aber ingesamt wird es besser.
Ich bin mir sicher, Du findest sich noch den besten Weg für Dich. Die ersten Schritte zum Doc zu gehen oder auch hier im Forum deine Probleme zu thematisieren und nach Tipps zu fragen, hast Du getan.

Nerven bewahren, die Themen und Probleme offen ansprechen dann kommt schon irgendwann die richtige Hilfe. Das wird schon.

Einen schönen Sonntag
Schosl
 
Liebe @BiArPa,
ich kann nur bestätigen, was Schosl geschrieben hat. Diese Achterbahnfahrt mit guten und schlechten Tagen und dem Hadern mit der Erkrankung und deren Folgen, kennen wir leider wohl alle.
Aber es wird auch wieder bergauf gehen... Gönn dir bis dahin Ruhe und Schonung und versuche, kein schlechtes Gewissen zu haben oder wütend wegen der Situation zu sein. Das kostet dich nur zusätzlich Kraft.
Ich wünsche dir schnell gute Besserung....

Liebe Grüße
 
Hallo ihr Lieben,

ich danke euch so sehr. Wenn ich nicht das Forum hier hätte um zu schreiben wäre ich wahrscheinlich noch verzweifelter. Es ist gut zu wissen, dass man nicht allein ist und das man verstanden wird, da es uns ja allen irgendwie gleich geht.

Es geht jetzt schon besser. Nach dem Kaffee am Morgen habe ich ne IBU genommen und dann angefangen Blaukraut für heute Abend zu kochen. Das Stehen und gemächliche Machen hat geholfen, natürlich in Verbindung mit der IBU. Jetzt war gerade Spielezeit mit mit meinem Sohn, das hat auch noch mal schön abgelenkt.

@Schosl bei einem Arzt für Schmerztherapie war ich noch nicht. Ich wüsste nicht mal wohin ich mich da wenden müsste. Aber das ist ein guter Ansatz. Die IBU600 hilft ja schon mal gut, da ist wenigstens etwas Bewegung drin. Ich war nur am Abend mit dem Triptan zugedröhnt, wegen dem doofen Kopf, dass ich mich nicht getraut habe noch eine IBU hinterher zuwerfen.

Im Grunde ist es nicht mehr lange zum Termin beim Rheumatologen. Es will nur nicht in den Kopf, dass man plötzlich so unbeweglich und hilflos ist und dann zieht es mich auf einmal so dermaßen runter. Da fühle ich mich auch gleich wieder schlecht, weil ich nicht ständig weinen und jammern will. Wenn dann das Schmerzmittel wirkt geht es wieder.

@Aida2 heute morgen habe ich ganz langsam gemacht und dann ging auch alles. Es war langsamer (das ist für mich wirklich sehr schwer), aber es hat natürlich zum selben Ergebnis geführt.

Vielleicht frustriert es mich auch so sehr, weil der Arzt vor paar Jahren sagte ich habe nichts und jetzt holt mich alles ein, nur viel schlimmer.
Ganz ehrlich, vor paar Jahren waren das mal Rückenschmerzen und Hüftschmerzen, aber ich war mobil. Jetzt ist jede Bewegung ein Kampf.

Aber was erzähl ich euch, ihr kennt das ja auch.
Hoffentlich sagt der Doc nicht wieder, es ist nichts da. Dann geht die Sucherei von vorne los.

Ich danke euch auf jeden Fall fürs Zuhören und euren Rat.
 
Ich wünsche dir ganz doll, dass du eine Diagnose bekommst...
Ich glaube, es ist noch schwerer, wenn man die nicht hat. Ich kann da nicht mitreden, da es mich total schnell und heftig erwischt hat und auch alle Blutwerte usw. sofort vorhanden waren.
Wahrscheinlich habe ich auch vieles sehr lange ignoriert.
Auf jeden Fall sind meine Daumen für dich und kompetente Hilfe gedrückt.

Liebe Grüße
 
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