Frustriert, Dauerschmerzen wieder V. a. Morbus Bechterew

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von BiArPa, 1. Oktober 2021.

  1. BiArPa

    BiArPa Guest

    Hallo zusammen,

    ich muss mir meinen Frust von der Seele schreiben, dafür schonmal ein dickes Sorry.

    Seit 2014 bin ich hier in dem Forum angemeldet.
    Bei mir wurde damals der Verdacht auf MB geäußert und die Diagnose auch bestätigt.
    Da ich mich bei meinem damaligen Rheumatologen aber nicht sehr wohl gefühlt habe, habe ich die Praxis gewechselt und wurde in der neuen Praxis noch mal komplett auf den Kopf gestellt.
    Das Ergebnis war dann, dass die Diagnose zurück genommen wurde, da man bei den ganzen Untersuchungen Szinti, Röntgen und MRT zwar was gesehen hatte, aber so minimal, dass es scheinbar nicht der Rede wert war. Daraufhin habe ich mich auch hier im Forum zurückgezogen.

    Jetzt bin ich wieder da, warum?
    Weil ich seit einem Jahr fürchterliche Rückenschmerzen habe, mittlerweile Schmerzen im ganzen Körper.

    Erst dachte ich, ich habe mir etwas beim Niesen eingeklemmt und habe mit meinem Terraband Übungen gemacht, mit mäßigem Erfolg. Meine Hausärztin hat mir dann manuelle Therapie verschrieben, die sehr gut tat, aber das Ergebnis nicht lang angehalten hat.

    Nachdem ich in der Arbeit nach einem erneuten Niesen vor Schmerzen auf dem Boden lag und meine Kolleginnen schon den Notarzt rufen wollten, bin ich zum Orthopäden. Dieser hat mir wieder manuelle Therapie verschrieben. Die waren auch etwas überfordert, da ich gesagt habe, dass mir der ganze Körper schmerzt. Egal wo sie gedrückt oder massiert haben. Ich sollte dann die Faszien daheim massieren (das hat aber auch nichts gebracht).

    Also bin ich wieder zur Hausärztin und als ich ihr das alles geschildert habe, hat sie mich mit Verdacht auf Fibromyalgie zum Rheumatologen und zur Radiologie überwiesen. Diesmal sollte ich aber eine andere Radiologie, wie das letzte mal aufsuchen.

    2 Wochen nachdem ich bei der Radiologie war, hatte ich den Termin beim Rheumatologen, das war der 21.09.2021. Der Arzt hat sich wieder alles geduldig angehört und hat mir dann 3 Überweisungsscheine für die Radiologie mitgegeben. Ich habe ihn dann noch mal auf das MRT angesprochen, da bis zu diesem Tag niemand mit mir darüber gesprochen hat.
    Er meinte dann, es sieht so aus und es kann sein, dass es Morbus Bechterew ist. Mir ist echt alles aus dem Gesicht gefallen und ich konnte nur sagen "jetzt doch?" und er hat nur genickt.

    Man konnte auf dem MRT wohl was sehen und bei dem nächsten Termin bei der Radiologie wird noch mal genauer geschaut mit Röntgen und Kontrastmittel beim MRT.

    Am 21.10.2021 bin ich wieder bei der Radiologie und am 05.11.2021 beim Rheumatologen. Er meinte aber, wenn was brisantes sein sollte, dann komme ich früher dran.

    Ich bin ehrlich gesagt frustriert, sollte es jetzt doch MB sein, hätte ich all die Jahre was für meinen Rücken machen können. In der Zeit hatte ich immer mal Rückenschmerzen, habe aber nur dann paar kleine Übungen gemacht.

    Jetzt ist es mittlerweile so schlimm, dass ich, wenn es mir schlimm reinfährt einfach nur falle. Einmal schon beim Aussteigen vom Auto und ein anderes Mal beim aufstehen vom Sofa.

    Das Atmen fällt manchmal wirklich schwer und wenn es mir durch den Rücken fährt schießt es von der LWS nach oben bis zu den Schulterblättern.
    Zusätzlich schmerzen die Füße und die Fußkanten. Eine kleine Unebenheit und es fährt mir wieder in den Rücken, weil ich mich anspanne. Teilweise kann ich auch keine Gläser oder Flaschen öffnen, weil die Fingergelenke so weh tun. An Gegenstände tragen oder heben, die etwas mehr Gewicht haben, ist im Augenblick gar nicht zu denken.

    Es gibt durchaus Tage die recht gut sind, aber auch schlechte Tage und gefühlt werden diese Tage immer mehr.

    Ich hoffe einfach nur, dass mir der Arzt helfen kann, denn so kann es nicht weiter gehen.
    Ich bin 38 Jahre und kann kaum gehen.

    Entschuldigt die Jammerei.
    Ich weiß, es gibt durchaus Menschen denen es um einiges schlechter geht.
     
  2. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Ich wünsche dir, dass dein Wunsch in Erfüllung geht und es durch eine angemessene Behandlung zur Besserung deiner Beschwerden kommt. Da darf man auch mal "jammern" bei so viel Frust und Schmerzen.
     
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  3. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    Hallo @BiArPa deine Krankengeschichte tut mir leid. Die Warterei auf die nächste Untersuchung und den Arzttermin werden sicher nicht leicht. Aber weißt du was?: Hier im Forum darfst du dich ausheulen, jammern, meckern und was auch immer. Dazu ist das Forum da!
    Ich wünsche Dir eine baldige Diagnose und Schmerzlinderung.
    LG
    Snoopie
     
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  4. Jazzlyn

    Jazzlyn Bekanntes Mitglied

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    Hallo @BiArPa, ich hoffe, dass Dir nun schnell geholfen wird und Du weniger Schmerzen hast.
    Viele Grüße Jazzlyn
     
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  5. BiArPa

    BiArPa Guest

    Danke euch, für eure lieben Worte.
    Das hilft schon ganz viel.
     
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  6. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Snoopi hat Recht. Hier darf man alles.
     
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  7. BiArPa

    BiArPa Bekanntes Mitglied

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    Bitte nicht wundern.
    Mich gibts noch :a smil08:

    Ich danke euch.
    Nachdem ich den Beitrag geschrieben habe geht es auch schon viel besser und zum Termin ist jetzt auch nicht mehr so lange hin.
     
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  8. BiArPa

    BiArPa Bekanntes Mitglied

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    Guten Morgen,

    nur noch 11 Tage, dann geht es zur Radiologie.
    Es geht endlich voran. Ich habe heute so fürchterliche Schmerzen, dass ich nicht weiß was ich machen soll. Wahrscheinlich wird’s ne IBU600 werden, damit ich mich einigermaßen bewegen kann. Ich traue mich nicht, die die ganze Zeit zu nehmen. Habe mich damit nicht gut gefühlt und ich bin mir nicht sicher ob die das MRT und Röntgen verfälschen könnten.

    Im 26 Tagen gehts dann zum Rheumatologen und dann wieder es hoffentlich bergauf gehen.

    Zwischendrin habe ich noch einen Termin beim Hautarzt (Hautkrebsscreening) und Hausarzt wegen der Thalassämie.

    Wünsche euch einen schönen Sonntag.
     
  9. Liebe @BiArPa,
    ich wünsche dir auch einen schönen Sonntag und vor allem eine gute Besserung deiner Schmerzen....Ich bin auch kein Freund von Schmerzmitteln, aber manchmal muss es einfach sein. Und dann kannst du hoffentlich dieses wunderbare Wetter genießen, was auch deiner Seele gut tut :).

    Liebe Grüße
     
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  10. BiArPa

    BiArPa Bekanntes Mitglied

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    Liebe @Aida2
    danke dir. Ja leider kommt man nicht drum herum.
    Ich hoffe, dass bei uns das Wetter so schön wird wie bei dir. Noch sind wir in einer dicken Nebelsuppe.
     
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  11. BiArPa

    BiArPa Bekanntes Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich zähle mittlerweile die Tage.

    Aber morgen bin ich erstmal bei meiner Hausärztin.
    Anfang September hatte ich meine letzte der 3 Eiseninfusionen und ich merke leider jetzt schon wieder, dass es mir nicht so gut geht. Normalerweise wird nach der letzten Eiseninfusion 3 Monate gewartet. Jetzt hoffe ich, dass der Eisenwert und der Speicher früher kontrolliert werden. Mir gehen so sehr die Haare aus und die Luft fehlt mir beim Treppen steigen.

    Eigentlich sollte sich das mit dem Eisenwert einpendeln. Habe im August mit der Mini-Pille genommen, aber leider ist damit gefühlt alles schlimmer geworden. Zudem gabs vom Frauenarzt auch noch ein Schreiben mit einem kontrollbedürftigen Befund. Seit Mitte September warte ich auf einen Rückruf. Angeblich soll es nichts dramatisches sein (soll erst in 6 Monaten wieder vorsprechen, aber den nächsten Termin hatte ich eh schon im Vorhinein vereinbart), aber ich hätte trotzdem gern kurz drüber gesprochen und das Desaster mit der Mini-Pille angesprochen. Jetzt kläre ich das morgen erstmal mit meiner Hausärztin, wie es weiter gehen soll bzw. was sie meint. Eigentlich hatte ich gehofft von den Eiseninfusionen weg zu kommen. Und dann schau ich, dass ich einen Termin beim Frauenarzt bekomme.

    Bei der Hausärztin werde ich auch noch mal die aktuellen Schmerzen ansprechen.
    Morgen am Nachmittag gehts auch noch zum Hautarzt. Hautkrebs-Screening. Ich hab bisschen Panik davor, im Augenblick kommt irgendwie alles zusammen.
    Meinen Ausschlag werde ich noch mal ansprechen und ich hoffe, dass man gleich einen Test machen kann. Jetzt flammt der Ausschlag immer mal wieder an den Armen auf und ich hab keine Ahnung woher er kommt.

    Am Donnerstag gehts endlich noch mal zur Radiologie.
    Ich bin hin- und hergerissen. Einerseits hoffe ich, dass man was sieht, damit man endlich was gegen die Schmerzen machen kann. Mittlerweile komme ich auf dem Zahnfleisch daher. Sogar bei einem simplen Schluckauf fährt es in den Rücken.
    Andererseits möchte ich einfach das alles gut ist, aber wenn man nichts sieht dann geht alles von vorne los. Wieder bei 0 starten ... und ich hab ja jetzt schon keine Medis die ich nehme. Ich sags ganz ehrlich, so wie es jetzt ist kann ich nicht lang weiter machen. Ein einfacher Tag ist so fürchterlich anstrengend. Ich mache das Beste draus, aber der Körper meldet sich einfach und das ist so frustrierend.

    Zum Rheumatologen gehts 2 Wochen nach dem Termin bei der Radiologie. Hab mir den Tag frei genommen. Dann hab ich keinen Stress um wieder rechtzeitig im Büro zu sein.

    Auf jeden Fall ist jetzt die Arzt-Woche angesagt und dann gibt es hoffentlich Klarheit.
    Ich hoffe es zumindest.

    Drück mir die Daumen.
     
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  12. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    Hallo @BiArPa da hast du die nächsten Tage ja volles Programm. Ich wünsche dir ganz viel Kraft dafür!
    LG
    Snoopie
     
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  13. BiArPa

    BiArPa Bekanntes Mitglied

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    Hallo @Snoopie2000
    oh ja, habe mir morgen auch frei genommen. Mir ist das mit den Terminen langsam etwas zu viel, aber wenn es mal einen kleinen Lichtblick gibt und einen weiter bringt dann muss es halt leider sein.

    Ich danke dir.
     
  14. Schosl

    Schosl Bekanntes Mitglied

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    Hallo @BiArPa
    ich drück Dir die Daumen, dass die Arzttermine klare Ergebnisse bringen. Dann kannst Du Dich zumindest etwas darauf einstellen, was kommt & eine (hoffentlich) wirksame Therapie bekommen.
    Lass Dich nicht abspeisen, sondern frag die Ärzte alles, was dir wichtig ist.

    Du machst das Richtige. Der größte Fehler ist der Versuch, es auszusitzen.

    Kopf hoch, wird schon werden.

    lG
    Schosl
     
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  15. BiArPa

    BiArPa Bekanntes Mitglied

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    Danke dir @Schosl

    Ich bin jetzt an einem Punkt, wo ich einfach nicht mehr mag und vor allem nicht mehr kann. Der Alltag ist so schwierig und anstrengend geworden und ich habe keine Lust mich von den Schmerzen und der Unbeweglichkeit unterkriegen zu lassen. Das kann und darf nicht sein.
     
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  16. Schosl

    Schosl Bekanntes Mitglied

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    Guten Morgen @BiArPa
    ich kann das so gut nachvollziehen. Bin auch gerade mal wieder ein kleines Nerverl. Bei mir ist das Glas mehr als halb leer als halb voll.
    Ich kann Dir nur raten, bereite dich auf den Arztbesuch gut vor und bringe deine Punkte alle an. Nichts verniedlichen oder verharmlosen, sondern so wie du es fühlst. Für mich hat sich dass dann immer wie Selbstmitleid angehört. Hier im Forum habe ich gelernt, wie wichtig dieses Vorgehen ist und dass es eben kein Jammern ist, Nu wenn alles auf dem Tisch liegt, kann Dir der Doc am ehesten helfen. Wenn es gar nicht mehr geht, Notfalltermin beim Doc machen oder in die Notfall Ambulanz im Krankenhaus. Meist zieht ein Schmerzproblem das nächste Problem an durch Schonhaltung , einseitige Fehlbelastung oder Schlafprobleme kommen hinzu. Ab dem Schlafproblemen bist du im Kreislauf der dauernden Müdigkeit, dann sinkt die Leistungsfähigkeit und das Schmerzgefühl steigt an. Das Kopfkino kommt hinzu.
    Und solltest Du das Gefühl haben, der Doc hilft dir nichts, hole dir Rat bei einem anderen.
    Ich habe leider seit es mich so richtig erwischt hat, vieles v9n dem gerade geschriebenen nicht gemacht und einfach viel gute Lebensqualität in der Zeit verloren.

    LG
    Schosl
     
  17. BiArPa

    BiArPa Bekanntes Mitglied

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    Guten Morgen @Schosl
    Danke für deine Tipps.
    Ich habe mir alles, für jeden Arzt aufgeschrieben.
    Ja es ist schwer mal seinem Schmerz und den Gefühlen freien Lauf zu lassen. Beim letzten Termin beim Rheumatologen habe ich schon geweint, weil ich so fertig war. Aber gefühlt geht es mir jetzt noch mal eine Schippe schlechter. Es geht einfach nur bergab. Ich scheue ehrlich gesagt das Krankenhaus. Man muss ja immer wieder alles von vorne erzählen. Mag einfach nicht mehr immer und immer wieder alles erzählen müssen. Der Rheumatologe meinte, wenn es akut ist bekomme ich noch früher einen Termin. Aber ich denke er meint jetzt erstmal die Ergebnisse von der Radiologie und nicht die Blutergebnisse.
    Naja....jetzt ist es ja nicht mehr lang hin zu den ganzen Terminen und das Wichtigste ist erstmal Klarheit und dann ein ordentlicher Weg.
    Danke dir @Schosl
     
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  18. BiArPa

    BiArPa Bekanntes Mitglied

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    Puh....der Termin beim Hausarzt war gut.
    Sie hat mir Krankengymnastik aufgeschrieben und nimmt auch noch mal Kontakt mit dem Frauenarzt auf. Vielleicht findet sich ein guter Weg. Es hängt ja einiges zusammen. Blut wurde auch abgenommen, ich vermute das die Werte nicht so gut sind. Mittlerweile spüre ich es. Grippeimpfung hat auch gepasst.

    Ab Anfang November geht die Krankengymnastik los.
    Mitte Dezember gehts zum Kardiologen. Hatte ja im Juli mein PFO verschließen lassen und das wird jetzt noch mal angeschaut. Aber den zusätzlichen Blutverdünner kann ich auslaufen lassen und dann nehme ich nur noch ASS100.

    So frustriert wie ich heute auch bin, so froh bin ich, dass langsam alles voran geht.
    Ich hasse das ständige Arztgerenne, aber wenn es nicht anders geht. Hauptsache es geht langsam besser.

    Werde jetzt noch etwas chillen und am Abend gehts dann zum Hautarzt.
     
  19. Liebe @BiArPa ,
    Ich wünsche dir ganz gute Besserung. Was meinst du mit PFO verschließen lassen....ein Foramen ovale, also ein Loch in der Herzscheidewand ?

    Liebe Grüße
     
  20. BiArPa

    BiArPa Bekanntes Mitglied

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    Hallo @Aida2
    Danke dir.
    Ja ich habe das Foramen ovale verschließen lassen. Ich hatte 2012 eine TIA und das Foramen ovale war wohl im Zusammenhang mit dem Antiphospholipid-Syndrom der Auslöser. Erst wurde mir davon abgeraten und jetzt im Laufe des letzten Jahres wurde ich immer wieder von verschiedenen Ärzten unabhängig von einander darauf angesprochen und habe es dann im Juli 2021 durchgezogen und es war so simpel. Wobei ich da noch nicht so schlimme Rückenschmerzen hatte. Das würde jetzt gar nicht mehr funktionieren.
     
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