Frustriert, Dauerschmerzen wieder V. a. Morbus Bechterew

@Hibiskus14, die haben alles mitbekommen, weil es letztes Jahr schleichend begonnen hat und es immer schlimmer wurde. Wir haben ein "Großraumbüro". Hab ihnen dann gesagt, wie grad der Stand ist und daraufhin kamen die ganzen, sicher gutgemeinten, Ratschläge.

 

Guten Morgen,

meine Güte, wie kann man bitte solche Schmerzen haben?
Seit letzten Freitag nehme ich Kortison. Sobald es wirkt sind die Schmerzen am Rücken und sogar an den Füßen fast komplett weg und meine Bewegungen sind fast geschmeidig.
Aber es hält nicht den ganzen Tag. Abends daheim merke ich schon wie der „Superboost“ nachlässt. Nachts wach ich meistens mit Schmerzen auf und das Aufstehen ist der Horror. Vom Rücken her und die Fußgelenke, besonders rechts und die rechte Ferse. Vor drei Tagen hat mein Kiefer recht angefangen ebenfalls zu schmerzen. Im Laufe des Tages geht es dann wieder.

Ich weiß, dass das Kortison nicht die Dauerlösung ist, aber dieses kleine Hoch an dem ich jetzt immer schnuppern kann ist toll. Das Tief folgt aber immer wieder.

Auf der einen Seite ist da die Hoffnung und auf der anderen die Frustration.

 

Sicher ist deine Medikation noch nicht optimal. Dein Rheumidoc wollte doch anrufen...
Wenn man nachts vor Schmerzen nicht schlafen und sich kaum zu drehen traut, das ist Mist, vor allem, wenn man dann arbeiten gehen muss, da ist man wie gerädert.
Bleib geduldig....und schau, was dein Doc meint.

 

Ne bestimmt noch nicht @Hibiskus14
Am kommenden Montag ruft er an. Habe etwas Angst vor dem Wochenende. Da soll ich es ja schon nicht mehr nehmen.
Vielleicht war die Krankengymnastik gestern auch zu heftig.
Jetzt hoffe ich dass das Kortison schnell hilft. Heute bin ich auch noch allein im Büro

 

Liebe @BiArPa,

ich kenne das leider gut, dass die Morgendosis -ganz gleich welcher Höhe- nicht für den ganzen Tag reicht. Und ich kenne alle Schmerzen der Nacht mit Vornamen.
Was ich irgendwie vergessen oder überlesen habe ist, welchen Plan hat Dein Rheumadoc?

Kortison ist ja höchst sinnvoll als Schmerz-Feuerwehr und in langsam abnehmender Dosierung, bis das Basismittel wirkt. Welches Basismittel ist geplant?

Wenn Du nun ab nachmittags merkst, wie die Schmerzen zurück kommen und sie nachts in dieser Form ausarten, ruf Du bitte den Doc an und frag ihn nach einer Aufteilung der Dosis.
Das ist NICHT physiologisch, der Körper kann Kortison am besten früh morgens verarbeiten, weil es dort natürlicherweise produziert wird, aber VORÜBERGEHEND kann es sehr hilfreich sein, um nicht 27 Schmerzmittel zusätzlich zu brauchen.

Viel Glück, dass Du Deinen Doc erreichst und alles Gute für Dich, cat

 

Hallo @stray cat
mei, ich bin bisschen beruhigt, dass du schreibst, das es dir ähnlich geht. Das ist echt heftig.
Leider weiß ich noch nichts über einen genauen Plan. Der Rheumadoc wollte jetzt sehen, ob das Kortison anschlägt und ruft kommenden Montag an um zu fragen wie es mir geht und dann reden wir über die weitere Behandlung. Das Kortison nehme ich jetzt nur noch bis Freitag, dann habe ich es eine ganze Woche genommen. Das Kortison ist jetzt gerade mein Strohhalm an dem ich mich festhalte.

Das Gehen und der Rücken klappt jetzt schon wieder ganz gut. Der Tag gestern war halt einfach insgesamt besser.

Vielen Dank für deine Tipps und die lieben Worte.

 

Liebe @BiArPa!

Dein "mei" ist echt nett
Kein Wunder, dass ich mich nicht erinnerte, welches Basismittel Dein Doc plant

ich denke, dass die richtige Dosis Prednisolon als Übergangslösung wichtig ist und ausprobiert werden will- in Absprache mit dem Arzt natürlich. Und wenn Du Dich an den abgesprochenen Zeitplan halten willst, verstehe ich das gut.
Nimm Dir nur nichts vor für das Wochenende ohne Kortison, auch nicht putzen oder so, Du hast ja sicher eine nette Familie. Die können auch putzen oder Kochen oder Ihr lasst 5 gerade sein und tut alle nichts das ist sowieso das Sinnvollste bei dieser erneuten Welle...

Ja nein, Du bist nicht alleine. Es gibt einige unter uns, die da durch mussten oder in Schüben noch müssen.... Ich hatte auch nicht geahnt, dass es solche Schmerzen gibt, obwohl mein Leben nie in Watte verpackt war. Aber zu Deinem Trost, bei mir wird dieses Schmerzlevel immer im Gedächtnis bleiben- doch es ist vorbei seitdem ich das passende Basismittel verordnet bekam und ich die individuell für mich passenden sonstigen Therapien gefunden habe. Das wünsche ich auch Dir!
Liebe Grüße von cat

 

Liebe @stray cat,

danke, manchmal drückt das bayrische etwas durch.

Hab tatsächlich grad beim Rheumatologen angerufen und warte auf einen Rückruf, vielleicht kann er ja jetzt schon was sagen.
Glücklicherweise ist am Wochenende nichts geplant und ich werde es mir auch definitiv frei halten. Ja schrecklich mit der erneuten Welle, mag schon gar keine Nachrichten mehr hören. Das ist sehr deprimierend und beängstigend.

Oh fürchterlich mit den Schmerzen. Ne das kann keiner erahnen, der das noch nicht erlebt hat und es geht sicher immer noch schlimmer.
Ich hoffe, dass der Rheumdoc auch ein passendes Basismittel für mich findet. Das wär ein Traum.

 

Aber gibt es wirklich Basismedikamente, die es schaffen, uns ein komplett schmerzfreies Leben zu ermöglichen?

 

Es ist möglich durch ein gut wirksames Basismedikament/e (Wenn es gefunden wurde) in Remission zu kommen.
Nicht jeder Schmerz kommt ja vom entzündlichen Rheuma und da muss schon genau hingesehen werden. Ich bin nämlich eigentlich so gut wie in Remission, aber trotzdem jetzt nicht komplett schmerzfrei, aber die Schmerzen, die ich jetzt habe kommen von Veränderungen, Arthrosen, Verschleiß, Osteopenie/Osteoporose, Osteochondrose, skoliotitische Veränderungen Wirbelsäule usw. Sicher ist vielleicht einiges eine Folgeerscheinung meiner langjährigen Kollagenose - Diagnose war Anfang des Jahres 1994, aber ohne Behandlung und Basismedikamente würde es mich heute nicht mehr geben. Und durch die Medikamente die es nun gibt und begleitend auch andere Therapien, bin ich noch am Leben.

 

Guten Morgen zusammen,

ich hoffe euch geht es einigermaßen gut.
Bei mir schlägt heute schon das 2. Mal der Clusterkopf wieder zu. Habe vorhin mein Medi genommen und hoffe es hilft schnell.
Seit gestern Abend blüht meine Haut wieder und seit heute Morgen ist es ganz schlimm. Nicht mal die Allergietablette hilft.

Das Wochenende lief sehr gut. Die erwarteten Schmerzen sind ausgeblieben.
Zwar merke ich alles wieder mehr, aber nicht so stark wie zuletzt. Leider sind auch die Nackenschmerzen wieder da. Vielleicht ist deswegen auch der Clusterkopf wieder zurück.

Heute Morgen um kurz nach 7 Uhr hat mein Rheumatologe schon angerufen. Ich war ganz überrascht und es hat mich echt gefreut. Am 26.11.2021 habe ich einen Termin und wir starten die Therapie. Er hat heute das erste Mal richtig von Rheuma gesprochen. Das war schon komisch. Jetzt hoffe ich, dass der Tag gut rum geht.

Ich wünsche euch einen guten Wochenstart.

 

Remission ja, bei der Aufarbeitung bis dahin etwaig entstandene Schäden sind leider oft nicht so leicht zu beheben.

 

Bereits entstandene dauerhaft bleibende Schäden kann man normalerweise auch mit der Basistherapie nicht mehr "reparieren oder gutmachen" und das wollte ich mit meinem Beitrag auch gar nicht sagen. @general , mir ist all das bekannt und bewusst, aber in Remission kann man mit den heutigen Möglichkeiten an Therapien trotzdem kommen und nur das wollte ich sagen.

 

Da bin ich voll und ganz bei dir.

 

Hallo @BiArPa

Freut mich sehr für dich, dass dein Doc sich so bemüht und dich persönlich am frühen Morgen anruft! Hoffentlich findet er auch schnell eine für dich passende Therapie, nachdem du so viele Jahre in der Luft hingst.
Ich weiß ja, dass HLA B27 positiv nicht 1000%ig DER Anhaltspunkt ist, aber wenn man doch damals schon kleine Veränderungen sah..... Nun ja, kann man nicht ändern, deshalb wünsch ich dir um so mehr, dass es dir bald besser geht.

Schönes Wochenende, auch allen anderen

 

Hallo zusammen,

ich danke euch sehr.
Bald ist der Termin und ich bin wirklich gespannt.

Im Augenblick geht es wieder drunter und drüber.
Das Kortison hat im Laufe der Woche nachgelassen und dementsprechend geht es mir.

Prompt kamen die Clusterkopfschmerzen zurück. Der Horror! Aber am Dienstag hatte ich endlich den Termin beim Neurologen. Dort habe ich Medikamenten-Nachschub bekommen, da ich nichts mehr daheim hatte und er hat eine Prophylaxe vorgeschlagen.
Jetzt nehme ich 3x am Tag Verapamil. Vor der Einnahme musste ich noch ein EKG beim Hausarzt machen. Erst als ich das "GO" von dort hatte, durfte ich mit dem Verapamil beginnen. Jetzt wurde beim EKG ein Rechtsschenkelblock festgestellt. An sich nichts dramatisches, aber mit der Einnahme vom Verapamil muss das kontrolliert werden. Jetzt bin ich jede Woche einmal beim EKG. Seit 2 Tagen bin ich nun Clusterkopfschmerz-frei und ich hoffe das bleibt so.

Jetzt hoffe ich, dass der Termin beim Rheumatologen gut läuft und er eine passende Therapie findet.
Mittlerweile schaffe ich nur mit Mühe und Not einen ganzen Tag und "falle" fix und alle ins Bett. Die Fußgelenke sind so geschwollen und die Ferse schmerzt. Das geht nur vorüber wenn die Beine oben liegen.
Der Rücken meldet sich ja sowieso immer.

Gefühlt nimmt alles kein Ende....es kommt eher immer noch was dazu.
Ich versuche mir nichts anmerken zu lassen, aber ich kann gar nicht richtig gehen oder Treppen steigen, die Füße schmerzen so.
Mir ist das auch total unangenehm. Die Kollegen schauen auch schon immer. Oder aber auch die Nachbarn daheim.

So genug gejammert. Ich schaue zuversichtlich in Richtung Termin.
Und dann geht es aufwärts, da bin ich mir sicher.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende.

 

Hallo @Aida2,

nein, ich bin arbeiten.
Sind auch total unterbesetzt. Letzte Woche waren zwei Kolleginnen krank (wir sind ein 4er Team). Ich hoffe sie kommen nächste Woche wieder.
Ich bin auch die einzige Vollzeitkraft.

Durch die 3G Regelung müssen wir unsere Termine nun auch immer bei der Tür abholen. Normalerweise kein Problem, aber mir wird der Weg langsam echt zu weit und dann sind da nicht 4 Stufen. Meine eine Kollegin war jetzt schon immer so lieb und ist dann nachmittags zur Tür.

Bis Mittag gehts meistens ganz gut und Bewegung ist ja auch gut. Aber irgendwann ist dann der Punkt erreicht, da streikt der Körper.

Danke dir @Aida2, ich bin echt gespannt was der Freitag bringen wird.