Fatigue

Die Charité in Berlin hat im März ein Fatigue-Centrum eröffnet. Ob nun CFS oder Fatigue aufgrund einer Autoimmunerkrankung können sich Ärzte nun an die Charité wenden.
Dort beforscht übrigens seit Jahren Frau Prof. C. Scheibenbogen das CFS, und das auf Augenhöhe mit der internationalen Forschung, dafür entgegen der auf die Psyche fixierte Annahme der Ärztekammern, der DGAM mit ihrer Leitlinie und (somit?) der meisten Ärzte in DE. Immerhin ein winzig kleiner Lichtblick.
Für Interessierte: https://www.lost-voices-stiftung.org/
 
O-häsin schrieb:
Hi Resi,
auch am Beispiel von Gertrud verstehe ich nicht, wie Du -für mich übergangslos- von fatigue auf ein nicht organisches, also psychisches Hindernis kommst, für das man den Begriff Antriebslosigkeit kennt und verwendet.
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Das macht nichts, Häsin.
Ich überlasse dann mal der Fatigue und den wahren Betroffenen die (erschöpfende?) Diskussion.
 
Hallo maggy,

seitdem , also seit 20 jahren ist mein Ruhepuls immer tagsüber zwischen 90 und 110. Warum weiß man nicht. Aber immerhin nicht mehr bei 160 über mehrere Stunden.

Übrigens verbrachte ich damals wegen dieser "psychischen Erkrankung" 2 Monate auf der Intensivstation.

Und O-Häsin, ich habe mal auf der Homepage des Fatigue-Centrums der Charite geschaut und da weisen sie ausdrücklich darauf hin, dass sie Rheumakranke, die an Fatigue leiden in diesem Centrum nicht betreuen.
 
Hab ich auch gelesen. Als wenn das Eine das Andere ausschließt...Und Patienten außerhalb der Berliner Gegend nehmen die auch nicht, glaube ich. Aber das wäre für mich jetzt auch eh zu weit.

Resi Ratlos schrieb:
Das macht nichts, Häsin.
Ich überlasse dann mal der Fatigue und den wahren Betroffenen die (erschöpfende?) Diskussion.
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Erschöpfende Diskussion? Frag mal die Betroffenen, wie erschöpfend es ist, sich immer wieder erklären und rechtfertigen zu müssen, immer wieder klar zu stellen, dass man NICHT psychisch krank ist! Finde ich mehr als frech von dir, ganz ehrlich.
 
In den Berichten von teamplayer und Maggy63 habe ich mich sofort wieder erkannt.

Bei mir trat die Erschöpfung einige Monate vor der Diagnose auf; morgens war ich fit und mittags so k.o., dass nicht mehr viel möglich war, besonders die Konzentrations- und Aufnahmefähigkeit war kaum noch vorhanden. Mit Beginn der Endoxantherapie nahmen diese Beschwerden wieder ab, und ich konnte wieder ganztags arbeiten. In der ersten Zeit saß ich nach der Arbeit 1-2 Stunden auf dem Sofa, weil ich so müde war. Doch diese Müdigkeit war nicht mehr die grenzenlose Erschöpfung, die ich vor der Diagnose hatte, diese Müdigkeit entsprach einer Müdigkeit wie man sie i.R.der ersten Belastungen nach jeder längeren Erkrankung kennt.

Mit dem Ende der Endoxan- und Beginn einer leichteren Therapie wurden die Blutwerte wieder schlechter und die Fatigue kam zurück. Aus Vollzeit- wurde Halbtagstätigkeit und aus Halbtagstätigkeit Erwerbsunfähigkeit. Geduscht wurde im Sitzen, Zähne wurden im Sitzen oder an die Wand gelehnt geputzt. Wollte ich mir unter der Dusche die Haare waschen war ich anschließend k.o. , nicht weil ich Schmerzen gehabt hätte, sondern weil es so anstrengend war, die Arme hochzunehmen.
Zeitweise konnte ich vor Erschöpfung nicht richtig sehen und auch als dies wieder möglich war, konnte ich vor Erschöpfung trotzdem nicht lesen oder las eine Seite und musste mich anschließend hinlegen: über weite Strecken war es mehr Überleben als Leben.

Mit einer neuen Therapie wurden irgendwann die Blutwerte und damit auch die Fatigue besser. Damit war es mir auch wieder möglich zunächst 30 Min. zu gehen und dies innerhalb von ca. 12 Monaten auf 1 Std. auszudehnen. Heute ist es auch wieder möglich ins Stadtzentrum zum Einkaufen zu fahren. Doch Kleidung wird z.Zt. noch immer bestellt, weil mir das Umkleiden in den Geschäften viel zu anstrengend wäre und mich wahrscheinlich 2-3 Tage völliger Ruhe kosten würde. In Urlaub fahre ich auch noch nicht, weil mir dies auch noch zu anstrengend ist.

In den vielen Jahren meiner Erkrankung ist mir aufgefallen, dass mit Besserung der Fatigue wieder Bewegung möglich ist und man strebt diese auch wieder an, ohne dass man dazu ermahnt werden muss, weil Bewegung zum Leben gehört.
Im Zustand leichter Fatigue mag Bewegung teilweise auch noch möglich sein, doch Vorsicht ist geboten, denn ähnlich wie ein alkoholisierter Autofahrer, merkt man nicht mehr, wann man schon längst die Grenze des Ungefährlichen überschritten hat; dann stolpert man über die eigenen Füße, fällt Treppen rauf oder runter und schreibt Briefe, über die man am nächsten Tag nur noch den Kopf schüttelt, weil man am Tag zuvor wohl vor Erschöpfung nicht mehr klar denken konnte.

Oft habe ich schon gedacht, dass ich mir solche Zustände früher nicht hätte vorstellen können oder wie O-häsin sagt, „irgendwie muss es doch gehen, sagt der, der es nicht kennt“.

Liebe Grüße
Ranunkel
 
Zuletzt bearbeitet:
Ich finde das hier sehr interessant. Ich kenne diese extreme Müdigkeit bzw Erschöpfungszustände mit Antriebslosigkeit, Wortfindungs- und Konzentrationsschwierigkeiten auch erst seit ca etwas über einem Jahr. Ich bin ein aktiver Mensch, aber dieser Zustand ist sehr heftig und hat absolut nix mit meiner Psyche zu tun. Ich bin dann weder depressiv noch besonders belastet gewesen. Es kommt einfach und ich versuche es zu akzeptieren, weil einfach nix dagegen hilft. Ich muss mich dann auch schlafen legen, versuche besonders gut zu trinken und warte ab, bis es nach ein paar Tagen vorbei geht.
Was ich noch spannend finde, ist die Sache mit dem Puls. Ich hab eine Weile selbst gemessen. Mein Puls ist auch schon eine ganze Weile ( ein paar wenige Jahre) immer zu hoch. Sprich Ruhepuls bei 110 etwa. Nur abends geht er runter. Ich war auch schon bei über 140. Da ging es mir echt mies und ich habe im Gegenzug einen relativ niedrigen Blutdruck gehabt, sehr seltsam. Im Fitnessstudio damals, sagte die Trainerin, das ist nicht normal, ich muss meine Schilddrüse checken. Ein Arzt sagte mir, spricht für eine Entzündung im Körper. Weiter nachgehakt oder mir Gedanken darüber habe ich mir nicht gemacht.
@ Allina, woran lag der extreme Puls bei dir denn?

Lg
 
Hallo milica,

ich hatte eine massive Schilddrüsenüberfunktion wegen eines Morbus Basedow. die Werte waren so hoch, dass es unter anderem zu einem sehr hohen Ruhepuls kommt.
 
allina schrieb:
Hallo milica,

ich hatte eine massive Schilddrüsenüberfunktion wegen eines Morbus Basedow. die Werte waren so hoch, dass es unter anderem zu einem sehr hohen Ruhepuls kommt.
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Hallo Allina
Danke für deine Antwort.
Also die Schildrüse.
Bist du jetzt gut eingestellt? Das ist ja alles heftig.
Lg
 
@Ranunkel, ich freue mich wirklich sehr für dich, und gleichzeitig gibt es mir auch Hoffnung darauf, dass es tatsächlich wieder besser werden kann. Danke für deinen Bericht!
 
Es gibt nicht viele Endokrinologen. Ich kenne einen exzellenten Endokrinologen in Heidelberg. Aber das ist zu weit. Ja, ich bin gut eingestellt, obwohl ich ein Mal im Jahr immer für ca. 4 Wochen in eine ausgeprägte Unterfunktion rutsche. Kein Mensch weiß warum. Aber das gibt sich nach 4 Wochen wieder ohne an der Dosierung der Schilddrüsenhormone was u ändern.
 
Hallo,
Wahnsinn, mit so viel Feedback habe ich nicht gerechnet.
Erstmal möchte ich Euch danken, dass Ihr Eure Erfahrungen mit mir (und anderen) geteilt habt.
Anscheinend ist Fatigue oder auch eine massive Müdigkeit gerade auch bei Autoimmunerkrankungen ein häufiger Begleiter.
Gestern und heute waren mal wieder so richtig schlimme Tage (ich bin - als Beifahrer - sogar dauernd im Auto eingenickt, ich konnte die Augen einfach nicht mehr offen halten, egal was ich auch versucht habe. Das Gefühl, dass man von dieser Müdigkeit richtiggehend "aufgefressen" wird, ist schon sehr belastend, vor allem weil zumindest ich in solchen krassen Momenten auch mit dem stärksten Willen nichts dagegen tun kann.)
Ich wünsche Euch allen noch ein restliches angenehmes Wochenende ohne Schmerzen und ohne dass der Kopf vor Müdigkeit auf die Tischplatte sinkt
LG Kekes:coffee:
 
Deshalb darf ich auch nicht mehr selbst Auto fahren, weil ich zu allen möglichen Zeiten unverhofft einschlafe. Das CFS wurde bei mir von meiner Psychoonkologin erkannt und auch bei dem Grad der Schwerbehinderung mit angerechnet.
Wünsche euch allen ein schönes Wochenende.
 
Ich schlafe zwar nicht unverhofft ein, aber ich bin trotzdem nicht ganz 'da'. Deshalb fahre ich auch wirklich nur noch, wenn ich einen guten Tag mit klarem Kopf habe. Meine Konzentration ist auch so dermaßen im Eimer, dass mir von ärztlicher Seite das Fahren schon verboten wurde. Das heißt, direkt verbieten dürfen sie nicht, haben sie gesagt, aber an meine Eigenverantwortung appelliert. Aber ich fahre ja auch nicht besoffen, und nicht anders wäre das, also steht mein Auto die meiste Zeit da und langweilt sich.

Ich habe mir den Film gestern noch angeschaut und hinterher gings mir nicht so gut. Wahrscheinlich hab ich mir den bislang deshalb verkniffen, weil ich das schon geahnt habe. Das Thema CFS interessiert mich ja schon seit Jahren und da ist mir der Film natürlich auch öfter untergekommen.
Ich hatte Gänsehaut, war erschüttert und fühlte mich hilflos. Kaum eine Chance auf faire Behandlung, völlig falsche Einschätzung aus medizinischer und gutachterlicher Seite, und das Schlimmste: ich habe mich total wiedererkannt...
Besonders übel finde ich das Schicksal der beiden Mädchen. Ich habe ja schon einen großen Teil meines Lebens gelebt und viel erlebt, das wird den Kindern von vornherein von dieser Krankheit verwehrt. Dazu noch die Angst, das Jugendamt könne aus falschen Überlegungen die Kinder aus der Familie herausreißen... Echt übel.
 
Mir ging es auch so - ich habe mir den Film gestern Abend angeschaut und war zutiefst erschüttert, entsetzt und traurig. Alle, die mit dieser Krankheit leben, haben mein tiefstes Mitgefühl.
Ja das Schicksal der beiden Mädchen und deren Mutter ist einfach nur traurig. Ganz furchtbar, welche Anschuldigungen und Ängste sie zusätzlich aushalten müssen. Wie sich verantwortliche Ärzte und Gutachter irren, aber es hängt das eigene Schicksal davon ab! In anderen Fällen wird sexueller Missbrauch nicht ernst genommen und nicht verhindert! Mich hat der Film auch ganz schön verzweifelt und verängstigt zurück gelassen. Ich wünsche allen Betroffenen von Herzen, dass diese Krankheit endlich bekannter und besser erforscht wird und Wege der Heilung gefunden werden!
 
allina schrieb:
O-Häsin, ich habe mal auf der Homepage des Fatigue-Centrums der Charite geschaut und da weisen sie ausdrücklich darauf hin, dass sie Rheumakranke, die an Fatigue leiden in diesem Centrum nicht betreuen.
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@allina,
vielen Dank für die Info, hatte lediglich die kurze Presseinformation gelesen.

Leider wird an Fatigue, soweit ich weiß, nicht geforscht. Wenn es so ist, dass die Auswirkungen die gleichen sind, könnte man ja auf die Idee kommen, dass beides die gleichen Ursachen hat. Doch bisher kommt man auf eine CFS-Diagnose erst dann, wenn Fatigue durch Autoimmunerkrankungen *(weil durch andere Ursachen erklärbar)* ausgeschlossen ist. Jedenfalls ist das mein letzter Wissensstand.
LG

*Nachtrag
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
@Maggy63
Danke, ich wünsche Dir und allen Betroffenen, dass sie ebenfalls Linderung erfahren. Allerdings ist es bei mir auch noch nicht so toll, wie es sich vielleicht liest.

Leider ist es oft schwierig den Unterschied zwischen Müdigkeit und Fatgue deutlich zu machen, doch für mich wurde es sehr ersichtlich, als ich in der ganz schweren Zeit meinen Verpflichtungen beim besten Willen ;) nicht mehr nachkommen konnte und auch ein privates Projekt schweren Herzens aufgeben musste.

Die überwindbare Müdigkeit kenne ich aus meiner gesunden Zeit, und wenn mir im privaten Bereich Menschen berichten, sie hätten aufgrund von Schmerzen oder Problemen schlecht geschlafen und es kaum aus dem Bett geschafft, haben sie meine Hochachtung, dass sie trotzdem Tag für Tag ihren Aufgaben nachkommen.

Doch im Gegensatz dazu ist eine schwere Fatigue nicht überwindbar und im leichteren Zustand führt Überwindung keinesfalls zur Besserung, höchstens dazu, dass man eine gestellte Aufgabe, ob nun körperlicher oder geistiger Art, vielleicht in der doppelten der sonst üblichen Zeit doch noch erledigen kann, dafür aber wiederum ein Vielfaches an Zeit benötigt, um sich wieder zu erholen und riskiert außerdem eine Verschlechterung der Fatigue.

Je besser es mir geht, desto schwieriger wird es wahrscheinlich zwischen Fatigue und der nach langer Erkrankung immer vorhandenen Müdigkeit zu unterscheiden, dass ich aufpassen muss, erkenne ich immer schnell daran, dass kognitive Probleme auftreten.
LG
Ranunkel
 
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