Hallo, Ihr Lieben!
Hier wie versprochen mein Update:
Ich hatte letztens ein Telefongespräch mit Prof. Schilling aus Mainz! (Das ist der Arzt, der die SAPHO-Studie gemacht hat und den Vortrag dazu auch online hat unter http://www.sapho-syndrom-crmo.de/)
Ich hatte ihm gemailt, wie berichtet, und er rief mich von sich aus zurück, um mich am Telefon lange zu meinen Symptomen zu befragen und meine Befunde per Fax anzufordern. Am Ende sagte er in einem weiteren Telefonat sehr klar, dass meine Beschwerden und Befunde seines Erachtens typische SAPHO/CRMO-Symptome sind.
Insbesondere seien auch die Schmerzen in den Schultern und an/zwischen/unter den Schulterblättern und an den dazwischenliegenden Rippenknorpeln am Rücken sehr typisch, wiewohl sich dort keine Entzündungen finden, sondern dies vielmehr vom Brustbein ausstrahlende Schmerzen sind. Die meisten der CRMO-Patienten, sagte er, kämen ursprünglich wegen Schulterschmerzen zu ihm und bemerkten die druckempfindlichen Punkte am Brustbein erst später (kann ich mir für mich aber nicht vorstellen, es war immer sehr klar, dass da vorne ganz eindeutig was wehtut, und das höllisch, und dass ich den vorne ausgelösten Druckschmerz offenbar über den Rippennervenweg auch hinten im Rücken spüre).
Seine Therapieempfehlung lautet Azithromycin als kausale Therapie - er sagt, damit sei die Entzündung innerhalb von 14 Tagen zum Stillstand zu bringen!! (14 TAGE! Ich leide seit 11 JAHREN!) Das Antibiotikum wirke nicht als solches, denn die Entzündung sei nicht bakteriell bedingt, es wirke aber immunmodulatorisch.
(3 Tage morgens 500mg, dann 2 Tage Pause, danach 1 Tag 500 mg, 1 Tag Pause, 1 Tag 500 mg, und so weiter, bis zum 14. Tag. (Macht insgesamt 8x500mg))
Das soll man alternierend mit Calcitonin machen, also an den AB-freien Tagen Calcitonin spritzen oder als Nasenspray - gegen die Schmerzen und zur Knochenstärkung.
Die Entzündung kommt zwar wieder, aber man kann diese Therapie immer wieder machen und sollte damit zumindest zwischen den Schüben halbwegs beschwerdefrei sein! Das steht zwar teils so in seinen Vortragsunterlagen auf der Homepage, aber allzu viele Ärzte dürften das nicht gelesen oder davon gehört haben. (Meine bisherigen jedenfalls allesamt nicht.)
Kortison ist nicht angezeigt, meinte er; ein Kortisonstoß bei Schub wäre ok, wenn unbedingt nötig, aber nur kurz und dann schnell wieder ausschleichen, weil sonst die Knochen zu sehr leiden.
Er sagt auch klar, dass bei SAPHO/CRMO typischerweise das CRP im Blut nicht oder nur geringfügig erhöht sei, und dass als Entzündungsanzeiger vielmehr die Blutsenkungsgeschwindigkeit und das subjektive Schmerzempfinden heranzuziehen sei. CRMO/SAPHO oder einen akuten Schub aufgrund fehlender CRP-Werte auszuschließen sei unqualifiziert. (Ebenso der Behandlungsversuch mit Sulfasalacin, der bei mir vorgenommen wurde.) Bislang war's ja umgekehrt: Ich war unqualifiziert, weil ich mir einbildete, pochende Schmerzen zu haben, die nicht eindeutig im Blut als Entzündung sichtbar waren. Schon fies von mir, nicht?
)
Prof. Schilling ist schon über 80, aber er ist immer noch sehr bemüht darum, einzelnen Patienten zu helfen, und selbst frustriert, dass seine Veröffentlichungen so gut wie niemand liest und kein Arzt von CRMO irgendeine Ahnung hat.
Er sagte, er gebe dem behandelnden Arzt auch gerne weitere Infos per Telefon, Anruf genügt. Offenbar will er sich aber zuvor selbst ein Bild vom Patienten machen, MRT- und Röntgen-Befunde per Fax und Fragen am Telefon.
Ich schickte mein Mail an prof.f.schilling@sapho-syndrom.de, er selbst hat kein Internet, bekommt die Mails aber ausgedruckt.
Ich hätte natürlich am liebsten gleich mit den Medikamenten begonnen, konnte aber nicht, weil mein Rheumadoc im Urlaub ist und ich erst Ende August einen Termin gekriegt hab.
Vielleicht helfen diese Infos ja auch jemandem von euch. Scheut euch nicht, alles anzumailen oder anzurufen, was kompetent wirkt. Und selbst wenn die Therapie bei mir nicht wirken sollte, hab ich zumindest das versucht, was der Erfahrungsreichste empfiehlt.
@John: Hast ja recht. Aber dem Laien fällts eben schwerer, innerhalb annehmbarer Zeit Brauchbares herauszufinden, umso mehr, wenn es ein schmerzleidender Laie ist. Selbst auf das Thema Rheuma kommt man nicht so schnell, und dann noch innerhalb des Rheumas eine der seltenen Arten zu finden... Seltsam nur, dass die Ärzte bezahlt werden und wir nicht.
Liebe Grüße an alle, mit Sonnenschein, unfassbar blauem Himmel und Vogelgezwitscher!
Shae
Tags für Suchende:
Schmerzen im Brustbein / Sternum, Rippen, Rippenschmerzen, Rippenknorpel, Schlüsselbein, Schultern, Schulterschmerz, Schulterblätter, Knochenschmerzen, Nervenschmerzen;
Ausschlag Handflächen, Fußsohlen, Pustulose, Psoriasis, Schuppenflechte;
ACW anterior chest wall, CRMO, SAPHO
Hier wie versprochen mein Update:
Ich hatte letztens ein Telefongespräch mit Prof. Schilling aus Mainz! (Das ist der Arzt, der die SAPHO-Studie gemacht hat und den Vortrag dazu auch online hat unter http://www.sapho-syndrom-crmo.de/)
Ich hatte ihm gemailt, wie berichtet, und er rief mich von sich aus zurück, um mich am Telefon lange zu meinen Symptomen zu befragen und meine Befunde per Fax anzufordern. Am Ende sagte er in einem weiteren Telefonat sehr klar, dass meine Beschwerden und Befunde seines Erachtens typische SAPHO/CRMO-Symptome sind.
Insbesondere seien auch die Schmerzen in den Schultern und an/zwischen/unter den Schulterblättern und an den dazwischenliegenden Rippenknorpeln am Rücken sehr typisch, wiewohl sich dort keine Entzündungen finden, sondern dies vielmehr vom Brustbein ausstrahlende Schmerzen sind. Die meisten der CRMO-Patienten, sagte er, kämen ursprünglich wegen Schulterschmerzen zu ihm und bemerkten die druckempfindlichen Punkte am Brustbein erst später (kann ich mir für mich aber nicht vorstellen, es war immer sehr klar, dass da vorne ganz eindeutig was wehtut, und das höllisch, und dass ich den vorne ausgelösten Druckschmerz offenbar über den Rippennervenweg auch hinten im Rücken spüre).
Seine Therapieempfehlung lautet Azithromycin als kausale Therapie - er sagt, damit sei die Entzündung innerhalb von 14 Tagen zum Stillstand zu bringen!! (14 TAGE! Ich leide seit 11 JAHREN!) Das Antibiotikum wirke nicht als solches, denn die Entzündung sei nicht bakteriell bedingt, es wirke aber immunmodulatorisch.
(3 Tage morgens 500mg, dann 2 Tage Pause, danach 1 Tag 500 mg, 1 Tag Pause, 1 Tag 500 mg, und so weiter, bis zum 14. Tag. (Macht insgesamt 8x500mg))
Das soll man alternierend mit Calcitonin machen, also an den AB-freien Tagen Calcitonin spritzen oder als Nasenspray - gegen die Schmerzen und zur Knochenstärkung.
Die Entzündung kommt zwar wieder, aber man kann diese Therapie immer wieder machen und sollte damit zumindest zwischen den Schüben halbwegs beschwerdefrei sein! Das steht zwar teils so in seinen Vortragsunterlagen auf der Homepage, aber allzu viele Ärzte dürften das nicht gelesen oder davon gehört haben. (Meine bisherigen jedenfalls allesamt nicht.)
Kortison ist nicht angezeigt, meinte er; ein Kortisonstoß bei Schub wäre ok, wenn unbedingt nötig, aber nur kurz und dann schnell wieder ausschleichen, weil sonst die Knochen zu sehr leiden.
Er sagt auch klar, dass bei SAPHO/CRMO typischerweise das CRP im Blut nicht oder nur geringfügig erhöht sei, und dass als Entzündungsanzeiger vielmehr die Blutsenkungsgeschwindigkeit und das subjektive Schmerzempfinden heranzuziehen sei. CRMO/SAPHO oder einen akuten Schub aufgrund fehlender CRP-Werte auszuschließen sei unqualifiziert. (Ebenso der Behandlungsversuch mit Sulfasalacin, der bei mir vorgenommen wurde.) Bislang war's ja umgekehrt: Ich war unqualifiziert, weil ich mir einbildete, pochende Schmerzen zu haben, die nicht eindeutig im Blut als Entzündung sichtbar waren. Schon fies von mir, nicht?
)Prof. Schilling ist schon über 80, aber er ist immer noch sehr bemüht darum, einzelnen Patienten zu helfen, und selbst frustriert, dass seine Veröffentlichungen so gut wie niemand liest und kein Arzt von CRMO irgendeine Ahnung hat.
Er sagte, er gebe dem behandelnden Arzt auch gerne weitere Infos per Telefon, Anruf genügt. Offenbar will er sich aber zuvor selbst ein Bild vom Patienten machen, MRT- und Röntgen-Befunde per Fax und Fragen am Telefon.
Ich schickte mein Mail an prof.f.schilling@sapho-syndrom.de, er selbst hat kein Internet, bekommt die Mails aber ausgedruckt.
Ich hätte natürlich am liebsten gleich mit den Medikamenten begonnen, konnte aber nicht, weil mein Rheumadoc im Urlaub ist und ich erst Ende August einen Termin gekriegt hab.
Vielleicht helfen diese Infos ja auch jemandem von euch. Scheut euch nicht, alles anzumailen oder anzurufen, was kompetent wirkt. Und selbst wenn die Therapie bei mir nicht wirken sollte, hab ich zumindest das versucht, was der Erfahrungsreichste empfiehlt.
@John: Hast ja recht. Aber dem Laien fällts eben schwerer, innerhalb annehmbarer Zeit Brauchbares herauszufinden, umso mehr, wenn es ein schmerzleidender Laie ist.
Selbst auf das Thema Rheuma kommt man nicht so schnell, und dann noch innerhalb des Rheumas eine der seltenen Arten zu finden... Seltsam nur, dass die Ärzte bezahlt werden und wir nicht. Liebe Grüße an alle, mit Sonnenschein, unfassbar blauem Himmel und Vogelgezwitscher!
Shae
Tags für Suchende:
Schmerzen im Brustbein / Sternum, Rippen, Rippenschmerzen, Rippenknorpel, Schlüsselbein, Schultern, Schulterschmerz, Schulterblätter, Knochenschmerzen, Nervenschmerzen;
Ausschlag Handflächen, Fußsohlen, Pustulose, Psoriasis, Schuppenflechte;
ACW anterior chest wall, CRMO, SAPHO
