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Endlich registriert! Brustbein-Problematik.

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Shae, 6. September 2007.

  1. Shae

    Shae Engel auf Erden

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    Hallo zusammen!

    Ich lese hier schon eine Zeitlang mit, bzw. habe viele Einträge gelesen zu gewissen Themen, die mich auch betreffen. Scheint mir eine sehr sympathische Ecke zu sein :)

    Meine Geschichte und Odyssee ist relativ lang, und ich will sie euch auch nicht unbedingt in voller Länge zumuten. Ich beschränke mich daher auf die Stichwortform, die ist auch noch lang genug, beantworte aber natürlich gerne alle Fragen, die dazu auftauchen mögen. Ich lasse auch diverse frustrierend-fruchtlose Arztbesuche und völlig effektfreie Therapien eher weg, ihr kennt das bestimmt alle selbst und denkt euch das einfach so dazu.

    Stichwortmodus ON:

    Bin Weiblein und Jahrgang 1974.
    Seit 1998 Schmerzen am Brustbein, eine erhöhte und stark berührungsempfindliche, aber nicht gerötete Stelle am Übergang von corpus zu manubrium sterni. Pulssynchrone Schmerzen in jeder Lebenslage, Schmerzen beim Atmen, bei Berührung extrem, kann keinen BH tragen.

    Schmerzen im Brustbein werden von Orthopäden auf die Wirbelsäule geschoben; Untersuchung des Brustbeins erst Jahre(!) später: Szinti und MRT zeigen eine deutliche Auftreibung am Brustbein und einen hochfloriden Knochenumbau. Eine abgekapselte, bakterielle Infektion wird vermutet, schwach positiver Tuberkulintest führt zu TB-AB-Therapie. (Keine Besserung.)

    Erstmalige Besserung erst Ende 2000 durch Cortison und 2001 durch fähige Schmerztherapie (Akupunktur; Tramal).
    Zuletzt, Jahre später, war ich im Februar stationär in der Rheuma-Abteilung zum Ausschluss einer Hypophosphatasie.

    Habe im Grunde keine Diagnose, dafür die Verlegenheitsdiagnose Fibromyalgiesyndrom, die ich persönlich jedoch maximal für eine sekundäre halte.

    Heute geht es mir wesentlich besser als die Jahre 98-2004; damals war ich depressiv und akut gefährdet, aus dem nächsten Fenster zu springen. Die Schmerzen waren unerträglich, Tag und Nacht, und haben auf nichts reagiert.
    (Außer, ein wenig, auf Aspirin.)

    Allerdings sind an Symptomen heute noch genügend vorhanden.

    Die damals wohl entzündete Stelle am Brustbein tut mir nicht mehr wirklich weh, allerdings habe ich immer wieder mitunter starke Schmerzen an den Rippenknorpeln zwischen Brustbein und Rippen, einzelne Knorpel entzünden sich(?) und schmerzen im Hintergrund vor sich hin, bei Berührung kann ich den verantwortlichen Rippenknorpel meist eindeutig ertasten. (Costochondritis?) Stetige Verbindung mit dem Rücken, Schmerzen strahlen dorthin aus (allerdings nicht spürbar über die Rippen, sondern auf direktem Wege von vorne nach hinten, stechend, erinnert an Voodoo ;) )
    Beim Einatmen spüre ich die Rippenknorpel am Brustbein ständig, auch beim Ausatmen mitunter, also allen Bewegungen, die über eine minimale Erweiterung oder Verengung des Brustkorbes hinausgehen.
    Verschlimmert bei Kälte, in der prämenstruellen Phase (wegen Wasserretention?), nach Bewegung, bei Alkoholgenuss(! aufsteigende Schmerzen im Brustbein-Hals-Bereich)
    Verbessert bei Wärme (Sommer; Wärmedecke; Thermalbad; Badewanne), Ruhe, Essen, Entwässerung.

    Außerdem vorhandene Symptome:
    Seit Beginn:
    Schulterschmerzen, ausstrahlende Schmerzen vom Brustbein über die Schultern in die Ellbogen und manchmal bis in die Handgelenke; in den Nacken, in die Schlüsselbeine, die Halsmuskulatur.
    Jahrelange Schonhaltung (klar); die Schultern hängenzulassen schmerzt, ich kann manchmal den einen oder anderen Arm wegen Schmerzen nicht sehr weit heben. (Schulter-Rö ist ohne Befund.)
    Rückenschmerzen an der mit dem vorderen Rippenknorpel korrespondierenden Höhe, also meist zwischen den Schulterblättern. (Rechtsbetonte Uncarthrosen bei C4/5, Chondrosen an der BWS und bei L2-4; lumbosacraler Übergangswirbel; aber kein 'besorgniserregender' Befund)

    Niedrige Werte an alkalischer Phosphatase. Leukos, CRP und BSG durchgehend deutlich erhöht.

    Später hinzugekommen: Wiederkehrende ziehende Schmerzen in beiden Knien, im linken Hüftgelenk eher belastungsabhängig; Steifigkeit in den Füßen (morgens Watscheln bis ins Bad; Probleme auch nach längerem Sitzen oder Liegen untertags); wiederkehrende Schmerzen im Steißbein.

    Außerdem hab ich zu bieten:
    Mit den Schmerzschüben wiederkehrendes, tagelanges Muskelzucken (Oberschenkel, Knie, Bauchmuskel, Hände); Panikattacken (vermutlich wegen der Herzangst i.V.m. den Brustschmerzen), meistens vor dem Einschlafen; in Verbindung damit manchmal krampfende Oberschenkel und Halsmuskeln wie bei starkem Frieren; Magenprobleme (-> jahrelange Verlegenheitstherapie mit Schmerzstillern); wiederkehrender Lagerungsschwindel; Mouches volants in beiden Augen; Empfindungsstörung in der linken Gesichtshälfte; Migräne und migräneartige Auren (Flimmerskotom); Wortfindungsschwierigkeiten beim Sprechen und Schreiben; Konzentrationsprobleme; ständige Müdigkeit und Leistungsschwäche (was Wunder).

    Derzeit nehme ich bei Bedarf Celebrex, die einzigen Schmerzstiller, die ich magenmäßig gut vertragen kann.

    Selbstverständlich bin ich aufgrund der Vielzahl der Symptome psychisch extrem auffällig. ;)

    Zuletzt hatte ich eine deutliche Besserung erfahren durch die Einnahme von Celestamine (gegen Nasenpolypen), die eine winzige Dosis Kortikoid und einen H1-Hemmer enthielten (das Medikament gibt es aber in dieser Form nicht mehr.)

    Der letzte Rheumatologe wollte aber keine Entzündung in meinen Blutwerten erkennen, und hat mir stattdessen eine Physiotherapie gegen FMS empfohlen. Die Realität sieht aber so aus, dass die wenigsten Physiotherapeuten davon eine Ahnung haben. Wie 'leicht' es ist, hier eine richtige und wirkungsvolle Therapie zu kriegen, brauche ich euch sicher nicht beschreiben. Stattdessen wird man als Nummer aufgerufen und behandelt; vor Massagen oder Stromtherapien wurde ich nichtmal gefragt, wo es mir wehtut; die letzte Krankengymnastik-Tante hat mir eine Triggerpunktbehandlung verpasst, bei der mir die Tränen waagrecht rausgespritzt sind.

    Ich habe diese Therapie nicht fortgesetzt und stattdessen eine Freundin, die Ergotherapeutin ist, gebeten, mich zu behandeln.
    Allerdings arbeitet sie mit Schlaganfallpatienten und hat auch nicht so diiie Ahnung von Rheuma u/o Fibromyalgie. Hat jemand von euch Tipps für sinnvolle Übungen oder Behandlungsschritte?

    Außerdem soll ich lt. Rheumatologe natürlich eine Psychotherapie machen.

    Er wollte mir auf keinen Fall ein Kortikoid verschreiben, denn er meint, meine Besserung bei der Einnahme von Celestamine beruhe wohl eher auf dem 'Happymach-Faktor' des Kortisons, und er verschreibe mir sicher nicht 'auf Luft' eine immunsuppressive Therapie.
    (Die Kortikoid-Dosis in Celestamine war aber wie gesagt winzigst.)
    Dass die Psyche sich allerdings wesentlich besser erholen kann, wenn der Körper nicht andauernd schmerzt, dürfte ihm nicht präsent sein.

    Jetzt bin ich doch noch, ganz entgegen meiner Planung, etwas Arztfrust losgeworden.

    Als meine Beschwerden begonnen haben, habe ich sehr, sehr viel im Internet geforscht; allerdings gab es damals weit weniger Information im Netz! Hätte ich damals schon gelesen, dass es noch mehr Menschen gibt, die Entzündungen am Brustbein haben, hätte ich mir viele idiotische Orthopäden erspart, die erklären, dass das Brustbein einem 'nicht wehtun kann' und alles von der Wirbelsäule kommt, und wäre vielleicht früher auf vieles draufgekommen. Ich kam mir jahrelang wie ein Einzelfall vor - und wurde auch so behandelt, selbst (schon vor Jahren) von der Rheumatologie.

    Dafür war ich jahrelang auf einer Costochondritis-Mailingliste und habe da sehr viel wohltuenden Zuspruch und Information gefunden.

    Wer es tatsächlich bis hier durchgehalten hat, ist wirklich geduldig - vielen Dank dafür. :)

    Ich freue mich über jeden Kontakt, wünsche mir vor allem Austausch mit Menschen, die diese Brustbeinentzündungen kennen, und würde gerne vergleichen, welche anderen Symptome sich decken, oder ob jemand das eine oder andere Dubiose, das ich beschrieben habe, auch kennt.

    Erstmal viele liebe Grüße,
    Shae
     
  2. nido

    nido "Luxusweibchen" aus Nö

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    Liebe Shae!

    Möchte dich herzlich bei uns willkommen heißen in unserer Runde :).
    Wow, das ist ja viel zu lesen, hast ja eine Menge an Beschwerden mit dir herumzuschleppen :(.
    Wo bist du in Behandlung bzw. erhälst du überhaupt eine?
     
  3. Sprotte79

    Sprotte79 Sprotte79

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    Hallo,

    auch von mir ein HERZLICHES WILLKOMMEN bei RO! :)

    Ich bin auch baff von den Schilderungen deiner Symptome. Was machst jetzt außer Ergotherapie durch deine Freundin und Schmerzmedi-Einnahme? Hast du dir denn psychologische Unterstützung gesucht? Auch wenn es sicher ein schlimmes Gefühl ist, nicht ernst genommen zu werden, halte ich den Rat des Rheumatologen, eine Psychotherapie zu beginnen, für sehr sinnvoll.

    Liebe Grüße,
    Sprotte 79
     
  4. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo shae,

    [​IMG]
    ich habe tatsächlich durchgehalten ;) allerdings ist der text auch gut unterteilt, das macht das lesen einfacher.

    ob deine diagnostizierte fibro nun secundär oder haupterkrankung ist.........? stutzig macht in jedem fall die von dir bemerkte, wenn auch winzige, verbesserung unter cortison. fibro ist nach heutigem wissensstand nicht entzündlich.
    deshalb würde ich doch noch einmal zu einem internistischen rheumatologen gehen und um einen cortisonstoss-test bitten. ich würde darauf sogar bestehen, um endlich weiter zu kommen!

    sind bei dir die werte rheumafaktor / hla b27 / anti ccp
    mal getestet worden? ich hoffe, ich habs nicht überlesen.....
    zu deinen geschilderten brustschmerzen werden sicher andere noch schreiben.

    wir haben hier übrigens einige sehr nette ösis unter uns!

    liebe grüsse marie
     
  5. nido

    nido "Luxusweibchen" aus Nö

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    Hab dir eine PN geschickt :)
     
  6. Shae

    Shae Engel auf Erden

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    Danke für das herzliche Willkommen!

    @nido+Sprotte79: Ich bin im Moment nirgends in Behandlung. Die letzten 9 Jahre haben mir mehr als gereicht. Aber ich gehe am Dienstag erstmals seit einiger Zeit wieder zu meiner Schmerztherapeutin - auch um die Cortison-Angelegenheit mit ihr zu besprechen. Sie hatte immer gute Ideen und ist auch von der Mitarbeit ihrer Patienten angetan - und fühlt sich dadurch nicht vor den Kopf gestoßen, wie viele andere Ärzte.

    @Sprotte79, ich hab schon Therapien hinter mir. Jemanden, der mich wirklich unterstützen würde, hab ich dabei aber leider nie gefunden. Dafür hat man mir therapeutische Fähigkeiten bescheinigt. Toll, was? ;)
    (Ich hab mich viel mit den eventuell zugrundeliegenden seelischen Ursachen befasst; bin auch sonst eher reflektiert.)

    Die (erste) Verbesserung unter Cortison war nicht winzig, Marie2, sie war geradezu bahnbrechend. Dass mir Jahre später zufällig ein HNO ein kortikoidhaltiges Medikament verschreibt, und ich darauf eine Besserung meiner Schmerzen wahrnehme, gab mir genau deshalb auch zu denken - weil die Fibromyalgie eben keine entzündliche Erkrankung ist.
    Wie gesagt, ist aber der (internistische) Rheumatologe darauf leider nicht eingestiegen.

    Je länger die Geschichte, desto weniger will man sich noch einem neuen Arzt anvertrauen. Zumindest gehts mir so. Ich hab einfach keine Lust mehr. Ich wurde immer weitergereicht, kein Arzt hat mir je die Möglichkeit gegeben, ihm so lange auf die Nerven zu fallen, bis ihm etwas einfällt.
    Sie waren meines Empfindens eher bemüht, 'den Fall abzuschließen'.

    ad Rheumafaktor: Ich habe positive Werte bei DR11, DR15(2), DR51 und DR52 - was immer das jetzt auch heißen mag.
    Was ist Anti-ccp?

    Lieben Gruß,
    Shae
     
  7. Cori

    Cori Optimistin

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    Hallo Shae!

    Auch ich begrüße Dich hier herzlich!

    Du hast ja eine Menge zu bieten... ich hoffe, daß Du gute Hilfe bekommst und es Dir weitestgehend gut geht/gehen wird!

    Alles Gute für Dich und Aufwieder"lesen"!

    Cori
     
  8. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Shae

    und ein herzliches Willkommen hier...

    Zu Deinen niedrigen alkalische Phosphat-Werten fand ich dieses:

    Ein zu niedriger Gehalt an alkalischer Phosphatase findet sich z.B. bei der seltenen Erbkrankheit Hypophosphatasie; darüber hinaus als Begleiterscheinung eines Vitamin-C-Mangels (Skorbut), als Folge einer Bypass-Operation, bei Schilddrüsen-Unterfunktion (Hypothyreose), Morbus Wilson, schwerer Blutarmut, Magnesium-Mangel und bei Einnahme von Kontrazeptiva.
    Bei der CML finden sich erniedrigte alkalische Phosphatase-Werte in den Granulozyten.
    (http://de.wikipedia.org/wiki/Alkalische_Phosphatasen)

    erniedrigt (selten):
    [​IMG][FONT=Arial, Arial, Helvetica]oft ohne klinische Relevanz[/FONT][​IMG][FONT=Arial, Arial, Helvetica]hereditäre Ursachen[/FONT][​IMG][FONT=Arial, Arial, Helvetica]Anämie[/FONT][​IMG][FONT=Arial, Arial, Helvetica]Proteinmangel (siehe Eiweiß)[/FONT][​IMG][FONT=Arial, Arial, Helvetica]Hypophosphatämie (siehe Phosphat)[/FONT][​IMG][FONT=Arial, Arial, Helvetica]Hypothyreose[/FONT][​IMG][FONT=Arial, Arial, Helvetica]hypophysärer Zwergwuchs (siehe Hypophysen-Diagnostik)[/FONT][​IMG][FONT=Arial, Arial, Helvetica]Achondroplasie[/FONT][​IMG][FONT=Arial, Arial, Helvetica]Zinkmangel[/FONT]
    http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/p/Phosphatase_Gesamt_alkalische.htm

    http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_alkalische_phosphatase.htm

    Ich hoffe, dass Dir das ein wenig weiterhilft...
    Viele Grüße
    Colana
     
  9. jupiter

    jupiter Neues Mitglied

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    Hallo Shae,
    erstmal, ich verstehe dich sehr gut, ich habe auch seit langer Zeit mit diesen Schmerzen am Brustbein, oder daneben oder dahinter, zu kämpfen. Am Anfang waren sie nicht täglich da sondern immer mal 1 Woche oder so, mittlerweile geht es nicht mehr weg. Ich habe alles gemacht, von Röntgen bis Magenspiegelung, Herz mehrmals gecheckt (dachte immer ich hätte einen Herzinfarkt), Lunge u.s.w., du hast bestimmt auch alles hinter dir.
    Manchmal fühlt es sich an als wäre die Speiseröhre und alles drumherum entzündet, ist es aber nicht.
    Den Schmerz von vorn nach hinten direkt durch kenne ich auch, es nimmt einem die Luft. Hast du schon vom Tietze-Syndrom gehört?
    Ich könnte eigentlich zu allem was du schreibst ja sagen, auch mit der Verstärkung bei Menstruationsbeginn, alles genauso.

    Hast du jemanden in deiner Familie der Morbus Bechterew hat oder ähnliches. Bei vielen Erkrankungen dieses Formenkreises spielt das Brustbein und die Rippen eine Rolle. Meine Entzündungswerte geben auch nichts her, aber ich bin HLA-B27 positiv und Rheumatische Erkrankungen haben in meiner Familie mehrere. Ich habe außerdem noch Schmerzen in den Zehengrundgelenken und den Fingergrundgelenken sowie den Handgelenken.

    Ich würde dir sogern mit irgendwelchen Tipps weiterhelfen, weiß nur leider momentan selbst nicht weiter. Ich bin mir sicher das du noch mehr Antworten bekommst, diese Schmerzen sind nämlich gar nicht so selten.
    Du kannst auch unter suchen mal die Stichwörter "Brustbein" oder etwas ähnliches eingeben, da kommt einiges zum durchstöbern.


    Ich werde deinen Thread mit Spannung verfolgen und falls mir noch mehr einfällt schreib ichs dir, (hab grad wenig Zeit).


    Liebe Grüße
    Jupiter
     
  10. Colana

    Colana Musikus

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  11. Shae

    Shae Engel auf Erden

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    Danke, Cori, für die guten Wünsche!

    Liebe Colana, danke für die Links. Die Hypophosphatasie wurde mittlerweile vom Rheumatologen ausgeschlossen, wenn auch nicht durch die klassischen Harn- und Blutwerte (ist eine seltene Erkrankung, daher sind auch die Labors nicht entsprechend gerüstet).
    Das Sternoclaviculargelenk ist bei mir auch betroffen, stimmt. Das kam bei einer der ersten Untersuchungen raus; da war vom Brustbein noch gar kein Befund gemacht worden.
    Überhaupt sind meine Knorpel für mein Alter überdurchschnittlich mit Kalk belagert. ;)

    Hi Jupiter - im Grunde möchte ich gar nicht, dass es jemanden gibt, der Ähnliches durchmacht wie ich. Im krassen Gegensatz dazu freu ich mich wie narrisch über das, was du geschrieben hast. Als ob man nach Jahren als Außerirdischer auf der Erde plötzlich einen zweiten trifft. ;)
    Ich habe schon vor dem Registrieren das Forum hier durchsucht und vieles gelesen, was mich auch zu betreffen scheint; deshalb hab ich mich am Ende registriert. Auch Postings von dir waren dabei, daran erinnere ich mich.

    Ja, vom Tietze-Syndrom hab ich gehört, wie auch von manchen anderen Syndromen; leider sind diese offenbar stets ohne jegliche therapeutische Konsequenz.
    Schmerzen in den Handgelenken kenne ich auch; meistens hab ich die vor dem Einschlafen. Meine Mutter ist an beiden Händen Karpaltunnel-operiert, seitdem gehts ihr wieder gut. Daher dachte ich bisher, es könnte wie bei ihr bei mir ein KTS sein. Mit MB findet sich in meiner Familie aber niemand. Überhaupt sind alle erstaunlich gesund, und auch ich war das, hatte kaum jemals Infektionen oder gar Kinderkrankheiten - bis die Schmerzen losgingen.

    Ich würde sehr gerne mit dir diverse weitere Parameter abgleichen, wenn du mehr Zeit hast und wenn dich das freut. Vielleicht Virentiter, zB EBV, Herpes uä, von mir aus auch Blutwerte, oder eben sonst alles, was uns einfällt.

    Nicht wundern - ich hab momentan eine von vielen Postresignationsphasen. ;)

    Liebe Grüße an euch alle und nochmal danke,
    Shae
     
  12. jupiter

    jupiter Neues Mitglied

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    Hey Shae,
    ich schreib mal auf was bei mir alles positiv getestet wurde,
    - EBV
    - Borrelien
    - Clamydien (vor ewiger Zeit)
    - Ana positiv
    - HLA-B 27
    - einige andere HLA-B Werte (weiß ich aber die Bedeutung nicht)
    - Eisen ist wieder ok
    - sonstige Blutwerte fast immer alle o. Befund

    Als Jugendliche hatte ich mehrfach Nierenbeckenentzündungen (wünsch ich auch keinem), bei beiden Schwangerschaften vorzeitige Wehen ab dem 5. Monat (hat aber denke ich nichts damit zu tun).
    Das fällt mir jetzt im Groben so ein. Erkältungskrankheiten oder Fieber oder ähnliches hatte ich schon Jahre nicht mehr, auch wenn alle anderen krank sind erwischt es mich komischerweise nicht!

    Was machst du wenn die Schmerzen ganz stark sind, hilft dir auch Wärme?
    Mich kennen alle nur mit Körnerkissen, es hilft auch wenn ich mich auf einen harten Untergrund lege, am besten sofort auf den Fußboden, dann lege ich mir eine Nackenrolle unter die Wirbelsäule so das der Brustkorb hochgedrückt wird, verstehst du wie ich das meine?

    Hast du auch Probs mit der Atmung oder Herzrhytmusstörungen wenn die Schmerzen ganz stark sind? Ich habe das immer bevor die Schmerzen wieder stärker werden, dann weiß ich genau in ein paar Tagen wird es wieder schlimmer. Mittlerweile hab ich nicht mehr so eine Panik aber am Anfang war das ganz schlimm, da bin ich dann mehrfach im KH gelandet und mein Herz war immer ok.
    So das wars erstmal von mir, vieleicht kannst du ja ein bißchen was damit anfangen, ich wünsch dir auf jeden Fall noch einen schönen Abend.

    lg
    Jupiter
     
  13. Shae

    Shae Engel auf Erden

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    Hi Jupiter!

    Fieber hab ich auch nie. Ich bin im Gegenteil eher unterkühlt. (Etwa ein Grad unter der Körpertemperatur meines Mannes.)
    Erkältungen hab ich nur sehr selten. Wegen des ausbleibenden Fiebers hab ich auch mal eine Hyperthermie ausprobiert ('künstliches Fieber'). Hat aber nix gebracht gegen die Schmerzen.

    Mir hilft Wärme auch am besten. Mich kennt man mit Wärmedecke. ;) Ich hab so eine recht kleine elektrische, die wickle ich mir um die Schultern oder leg sie mir auf den Brustkorb. Beim Einschlafen hilft mir das besonders gut. (Ich schalte sie natürlich aus, bevor ich wegdämmere. :D)

    Das mit dem Kissen unter der Wirbelsäule kenne und mache ich so auch. Zwar nicht auf dem Fußboden, weil ich nicht auf so hartem Untergrund liegen kann, aber auf dem Bett. Das hilft sicher beim Dehnen der Brustmuskulatur und Lockerung der Rippenknorpel.

    Probleme mit Atmung und Herzrhythmus habe ich auch, so wie du es beschreibst besonders dann, wenn ein Schub droht. Auch während des Schubes hab ich immer wieder Herzstolpern, ein solches, das man mit einem Husten beenden kann. Ist schon ziemlich beängstigend, aber mittlerweile bin ich daran auch gewöhnt.
    Meine Atmung spinnt manchmal beim Einschlafen, ich hab dann irgendwie keinen Einatem-Impuls mehr und schrecke hoch, weil ich 'keine Luft bekomme' - tatsächlich, weil ich einfach nicht mehr einatme. Klingt schräg, was?

    Ich bin positiv getestet auf
    - EBV (IgG)
    - Herpes simplex Typ 1+2
    - Mycoplasma pneumoniae (IgG)
    - Varicella zoster (IgG)

    Außerdem hatte ich als Jugendliche mal Condylome (HPV =Pappiloma-Virus).

    ANA und Rheumafaktoren negativ. Ebenso Borrelien und Chlamydien.

    Ob man Epstein-Barr als Übeltäter mal genauer unter die Lupe nehmen sollte?

    Um das entzündete Nierenbecken beneide ich dich nicht. Hatte öfter mal Blasenentzündungen, das reicht völlig; und ich habe immer wieder Probleme mit der Blase (muss oft, hab eine Blase wie ein Vögelchen) und angeblich eine Harnröhrenverengung, die ich operieren lassen könnte.

    Schwangerschaften hatte ich keine.

    Hast du Panikattacken unabhängig von den Herzrhythmusstörungen?
    Und noch eine Frage: Bist du auch so ein Zwerg wie ich? Ich bin relativ klein mit nur 1,51 m.

    Mit PMS könnte ich auch noch dienen, und unklaren, wiederkehrenden Unterbauchschmerzen ohne gynäkologischen Befund.
    Und natürlich bin ich extrem verspannt, vor allem im Schulterbereich.

    Viel mehr fällt mir im Moment auch nicht ein, und ich brauch jetzt dringend ein Mützchen Schlaf, muss morgen arbeiten.

    Danke für deine Hinweise! Und ich hoffe, dir ist das alles nicht zu indiskret. Ich finde das sehr interessant und nach all den Jahren sehr tröstlich, denn eine 'Selbsthilfegruppe' oä, für andere Erkrankte beinah eine Selbstverständlichkeit, hat sich für mich aufgrund der einsamen Symptomatik nie gefunden.

    Liebe Grüße und schönen Abend,
    Shae
     
  14. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Hallo Shae,

    herzlich Willkommen bei uns! :)

    Ich habe bei Deinem Beitrag an eine Psoriasis-Spondarthropatie gedacht.
    Hast Du oder jemand aus Deiner Familie mit Schuppenflechte zu tun?
    Hast Du merkwürdige Haut-oder Nagelerscheinungen (als Pilz vom Arzt deklariert?)
    Das wäre das was mir dazu einfallen würde...
    EBV ist in der Rheumatologie wohl als Übeltäter schon erkannt worden.
    Dieser Virus muss wohl so ähnlich aussehen wie Körpereigenes Gewebe und das Immunsystem meint halt nach überstandender Infektion: Da muss ich draufhauen!
    Warum auch immer man es nicht mehr davon abbringen kann....:rolleyes:


    Ich wünsche Dir alles gute und weniger Aua!
    Nur pass auf! Dieses Forum macht extrem süchtig! :D

    Liebe Grüße
    Locin32
     
  15. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Antwort

    Herzliche Willkommen
    liebe Shae,

    meine Tochter hatte auch einen zeitlang (3 Jahre) Brustschmerzen
    man sagte es ist das Tietzesyndrom sie hat dann einen Kortiosnspritze
    in den Brustkorb bekommen, nach 4 Std. war alles beim alten wieder.
    Im Bett konnte sie 3 Jahre nur im sitzen schlafen
    Müde Blass Handgelenkschmerzen Knieschmerzen alles tat weh
    als ob sie eine starke Grippe hat..
    Husten und Herzrassen das man am Hals sehen konnte den Puls.
    Treppen steigen am Morgen ging nicht mehr ein WC Stuhl stand am Bett,
    viel wärme Bäder und Ruhe, kein Stress.

    Dann kam sie zur REHA nach BAD Bramstedt zu Prof Gross
    der schimpfte was wollen sie hier eine REHA machen
    mit ihre Blutwerte und Urninwerte.
    Sofort wurde alles gestopt und sie mußte in die Uni Kiel.
    Sie hatte einen Dauerschub Lupus und ihre Nieren waren befallen, WHO 3a.
    Es sollte sofort Endoxan gegeben werden.

    So wir holten sie nach hause und sind dann zur MHH zu Doc Witte gefahren
    da hat sie dann das Sandimun-Optoral 100mg morgens und 100 mg am abend zu dem Kortison bekommen und keine Chemo,
    die hatte sie ja 2001 und nicht vertragen und es mußte abgebrochen werden.

    Im Nov.06 waren ihre Thrombos auf 300 gefallen und die Gefahr der innerlichen Verblutung bestand so hat sie nach vielen hin und her und ohne Milz OP das neue Medikament Rituximab Mabthera bekommen 10 Tage später noch einmal und ist Schubfrei und nimmt keine Medi mehr.

    Ich kann Dir einige Doc und Kliniken empfehlen den nach über 20 Jahre Lupus hat man alle höhen und tiefen erlebt, den wo mein Kind ist bin ich auch.

    Tübingen Doc Kötter, Bad Bramstedt Prof Gross, MHH Doc Witte und Düsseldorf Doc Sander.

    Das frage Dich immer:
    - Nimmt der Arzt mich und mein spezielles gesundheitliches Problem ernst?
    - Erhalte ich eine umfassende und verständliche Aufklärung?
    - Erhalte ich von meinem Arzt weiterführendes Informationsmaterial und Informationen über Hilfsangebote?
    - Kann ich gemeinsam mit meinem Arzt über die Art meiner Behandlung entscheiden, bzw. unterstützt mein Arzt mich darin eine Entscheidung zur Behandlung treffen zu können?
    - Werde ich von Arzt und Praxispersonal freundlich und respektvoll behandelt?
    - Erhalte ich ohne Probleme Zugang zu meinen Patientenunterlagen?
    - Akzeptiert mein Arzt, dass ich im Zweifelsfall eine zweite Meinung einholen möchte?
    - Wird in der Praxis meine Intimsphäre gewahrt?
    - Wird in der Praxis der Schutz meiner persönlichen Daten gewahrt?
    - Bietet mein Arzt eine Praxisorganisation, die mir den Arztbesuch erleichtert?
    - Sind Qualitätsmaßnahmen in der Praxis meines Arztes für mich als Patient erkennbar?
    Wenn nicht suche weiter!

    http://www.razyboard.com/system/index.php?id=marsden&forumid=795942&page_forum=0

    Beschwerdestelle:
    Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin
    Gemeinsames Institut von Bundesärztekammer und Kassenärztlicher Bundesvereinigung
    Wegelystraße 3 / Herbert Lewin Platz
    10623 Berlin
    Telefon (030) 4005 2501
    Fax (030) 4005 2555
    Email: mail@azq.de

    Hier bist Du richtig und kannst Dir alles von der Seele schreiben,
    nur pass auf R-O macht süchtig.

    LG Gisi
     
    #15 7. September 2007
    Zuletzt bearbeitet: 7. September 2007
  16. ibe

    ibe Guest

    Liebe Shae,

    wir trafen uns gestern ja schon kurz im Chat.
    [​IMG]

    Jetzt kann ich auch verstehen, dass du deine Probleme dort nicht beschreiben konntest.
    Das ist wirklich zu viel. Ich habe alles gelesen, oh Wunder, denn eigentlich kann ich solch lange Texte nur schwerlich lesen, da es meine schlechte Konzentration nicht zu läßt, aber dieses war hochinteressant, aber auch schockeriend zugleich.
    Ich dachte dabei sofort an eine Spondylarthritis, aber das ist auch nur eine Vermutung.
    Dass du die Arztbesuche und Untersuchungen letztendlich satt hast, kann ich sehr gut verstehen,aber wie hier schon geschrieben wurde, würde ich mal die hier angegebenen Kliniken aufsuchen.

    Also nie aufgeben, vielleicht mal pausieren;).

    Liebe Shae, helfen kann ich dir leider nicht, aber hier sind ja schon reichlich Informationen eingetroffen und hoffe, du kannst somit weiter kommen und bist motiviert, weiter zumachen.

    Alles Gute und hoffentlich baldige Besserung wünscht dir ibe.
     
  17. Lilly

    Lilly offline

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    hallo shae,

    und herzlich willkommen im forum :) .

    crp, bsk und leucos sind aber entzündungsparameter im blut! :rolleyes:

    alles, was du geschrieben hast, könnte mit einer entzündl. rheumatischen erkrankung vereinbar sein.

    entzündungen im brustbein findet man sehr oft in der gruppe der seroneg. spondarthriden, zu denen u.a. auch die psoriasisarthritis und der m. bechterew gezählt werden...

    lies dir mal diese beiden krankheitsbilder durch, vielleicht kannst du dich in einem erkennen...

    seroneg. spondarthriden

    psoriasisarthritis

    m. bechterew

    entzündl. schmerzen in den sehnenansatzpunkten werden von ärzten oft fälschlicher weise als fibromyalgie gedeutet.
    die enthesitis ist ein typischer hinweis auf eine erkrankung aus der gruppe der seroneg. spondarthriden.
    natürlich kann sich aber nebenbei zu einer entzündl. rheumatischen erkrankung auch ein fibromyalgiesyndrom entwickeln...

    ich, an deiner stelle würde die meinung eines weiteren internistischen rheumaologen einholen!

    alles gute! :)
     
  18. Shae

    Shae Engel auf Erden

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    Stimmt. Den Ausschlag auf Handflächen und Füßen hab ich euch bisher unterschlagen - und trotzdem kamen Eure Hinweise auf Psoriasisarthritis.
    Danke an dieser Stelle für eure Geduld und eure Kommentare. Ich weiß das sehr zu schätzen.

    Sieht aus als hätte ich seit einigen Wochen einen Schub, und der Ausschlag war bereits da, bevor die Schmerzen allmählich stärker wurden. Die Dermatose ist schon 2001 als Erscheinung aus dem psoriatischen Formenkreis diagnostiziert worden - ich hab den Arztbrief hier vor mir liegen.
    Aber auch für den behandelnden Arzt wird es nach ein paar Jahren offenbar unübersichtlich: Ich bin gar nicht sicher, ob der Rheumatologe bei meinem letzten Spitalsaufenthalt diesen Derma-Befund überhaupt gelesen hat. (Er hatte aber meine Mappe zwei Wochen lang zur Verfügung. :mad:) Den Ausschlag selbst hatte ich zu dieser Zeit nicht.
    Allerdings sind auf meinen Röntgenbildern von Wirbelsäule und Schultern aus dieser Spitalszeit offensichtlich keine richtig besorgniserregenden Veränderungen zu sehen (abgesehen vom Brustbein), die eine solche Diagnose auch ohne den Ausschlag in den Blickwinkel gerückt hätten - veränderte Gelenke oder ähnliches. Nur Kalkansammlungen. :confused:

    Ich habe außerdem kaum jemals geschwollene Gelenke oder gar gerötete. Sie schmerzen oft, aber geschwollen sind sie nicht.

    Weiß jemand, wie eine Enthesitis diagostiziert wird? Gibt es eine Unterscheidungsmöglichkeit für den Arzt zwischen einem entzündlichen Geschehen an einer bestimmten Stelle und einer fibromyalgischen Erscheinung - am Ort des Geschehens, also ohne die Blutwerte oä?

    Außerdem steht in der Psoriasisarthritis-Beschreibung:
    Welcher Natur sind diese 'Veränderungen am Knochen'? Aufbau? Abbau?

    Am Dienstag geh ich mal als erstes zur Schmerztherapeutin - ich hab sie gerne als Rückenstärkung und 'Kampfbasis'. Dann werd ich einen neuen Plan aushecken und den nächsten Anlauf zur Rheumatologie starten.

    Bevor ich im Februar im Spital war, hab ich ärztemäßig sehr lange pausiert. Ich hatte einfach die Nase voll. Seit Februar wieder ein halbes Jahr. Wenn die Schmerzen aber, wie jetzt, so rasant stärker werden, ich mich nicht mehr konzentrieren kann und meine Lebensqualität unter aller Sau ist, bewege ich mich ohnehin von alleine weiter und beginne wieder zu suchen.
    Klar, es macht mir keine Freude, und ich weiß nicht, ob eine endgültige Diagnose mir nicht sogar zu endgültig ist - so rein seelisch. Ohne eine solche hat man zumindest noch ein Fünkchen Hoffnung, dass man vielleicht doch kein 'lebenslänglich' ausgefasst hat. Ich weiß im Moment echt nicht, was mich mehr deprimiert - die Perspektivlosigkeit oder die Ratlosigkeit.

    Auf jeden Fall: Danke fürs Zuhören! :o
     
  19. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Hallo Shea,

    ;) dachte ich es mir doch. :)
    Guck mal hier:

    Das hört sich für mich so an als würde es auf Dich zutreffen.

    http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sapho-syndrom.html

    Ich bin aber kein Arzt....

    Also nochmal zu einem Internistischen Rheumatologen!

    Liebe Grüße
    Locin32

    P.S.: Jetzt hast Du ja uns um Dir so ein bißchen aus dem Wirrwarr zu helfen.
     
  20. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    ... kommt bei psa öfter vor....

    ... durch den cortison- test. bessern sich die schmerzen, dann sind sie von entzündl. natur. bessern sie sich nicht, dann ist es fibro....

    ...veränderung an den knochen werden erst nach längerer krankheitsdauer im rönten sichtbar.
    hier kannst du drüber nachlesen:

    Röntgenbefunde bei Psoriasis-Arthritis und Psoriasis-Spondarthritis

    du solltest deinem rheumatologen den befund vom dermatologen vorlegen. er kann dem arzt bei der diagnosestellung hilfreich sein.

    ich kann deine sorgen sehr gut verstehen, aber glaube mir: es ist immer besser, den feind zu kennen, damit man ihn bekämpfen kann. mit der richtigen basistherapie ist das leben wieder lebenswert :) !

    alles gute!