Endlich registriert! Brustbein-Problematik.

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Shae, 6. September 2007.

  1. Shae

    Shae Engel auf Erden

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    Hallo, Ihr Lieben!

    Hier wie versprochen mein Update:

    Ich hatte letztens ein Telefongespräch mit Prof. Schilling aus Mainz! (Das ist der Arzt, der die SAPHO-Studie gemacht hat und den Vortrag dazu auch online hat unter http://www.sapho-syndrom-crmo.de/)

    Ich hatte ihm gemailt, wie berichtet, und er rief mich von sich aus zurück, um mich am Telefon lange zu meinen Symptomen zu befragen und meine Befunde per Fax anzufordern. Am Ende sagte er in einem weiteren Telefonat sehr klar, dass meine Beschwerden und Befunde seines Erachtens typische SAPHO/CRMO-Symptome sind.

    Insbesondere seien auch die Schmerzen in den Schultern und an/zwischen/unter den Schulterblättern und an den dazwischenliegenden Rippenknorpeln am Rücken sehr typisch, wiewohl sich dort keine Entzündungen finden, sondern dies vielmehr vom Brustbein ausstrahlende Schmerzen sind. Die meisten der CRMO-Patienten, sagte er, kämen ursprünglich wegen Schulterschmerzen zu ihm und bemerkten die druckempfindlichen Punkte am Brustbein erst später (kann ich mir für mich aber nicht vorstellen, es war immer sehr klar, dass da vorne ganz eindeutig was wehtut, und das höllisch, und dass ich den vorne ausgelösten Druckschmerz offenbar über den Rippennervenweg auch hinten im Rücken spüre).

    Seine Therapieempfehlung lautet Azithromycin als kausale Therapie - er sagt, damit sei die Entzündung innerhalb von 14 Tagen zum Stillstand zu bringen!! (14 TAGE! Ich leide seit 11 JAHREN!) Das Antibiotikum wirke nicht als solches, denn die Entzündung sei nicht bakteriell bedingt, es wirke aber immunmodulatorisch.
    (3 Tage morgens 500mg, dann 2 Tage Pause, danach 1 Tag 500 mg, 1 Tag Pause, 1 Tag 500 mg, und so weiter, bis zum 14. Tag. (Macht insgesamt 8x500mg))

    Das soll man alternierend mit Calcitonin machen, also an den AB-freien Tagen Calcitonin spritzen oder als Nasenspray - gegen die Schmerzen und zur Knochenstärkung.

    Die Entzündung kommt zwar wieder, aber man kann diese Therapie immer wieder machen und sollte damit zumindest zwischen den Schüben halbwegs beschwerdefrei sein! Das steht zwar teils so in seinen Vortragsunterlagen auf der Homepage, aber allzu viele Ärzte dürften das nicht gelesen oder davon gehört haben. (Meine bisherigen jedenfalls allesamt nicht.)

    Kortison ist nicht angezeigt, meinte er; ein Kortisonstoß bei Schub wäre ok, wenn unbedingt nötig, aber nur kurz und dann schnell wieder ausschleichen, weil sonst die Knochen zu sehr leiden.

    Er sagt auch klar, dass bei SAPHO/CRMO typischerweise das CRP im Blut nicht oder nur geringfügig erhöht sei, und dass als Entzündungsanzeiger vielmehr die Blutsenkungsgeschwindigkeit und das subjektive Schmerzempfinden heranzuziehen sei. CRMO/SAPHO oder einen akuten Schub aufgrund fehlender CRP-Werte auszuschließen sei unqualifiziert. (Ebenso der Behandlungsversuch mit Sulfasalacin, der bei mir vorgenommen wurde.) Bislang war's ja umgekehrt: Ich war unqualifiziert, weil ich mir einbildete, pochende Schmerzen zu haben, die nicht eindeutig im Blut als Entzündung sichtbar waren. Schon fies von mir, nicht? :D)

    Prof. Schilling ist schon über 80, aber er ist immer noch sehr bemüht darum, einzelnen Patienten zu helfen, und selbst frustriert, dass seine Veröffentlichungen so gut wie niemand liest und kein Arzt von CRMO irgendeine Ahnung hat.

    Er sagte, er gebe dem behandelnden Arzt auch gerne weitere Infos per Telefon, Anruf genügt. Offenbar will er sich aber zuvor selbst ein Bild vom Patienten machen, MRT- und Röntgen-Befunde per Fax und Fragen am Telefon.

    Ich schickte mein Mail an prof.f.schilling@sapho-syndrom.de, er selbst hat kein Internet, bekommt die Mails aber ausgedruckt.

    Ich hätte natürlich am liebsten gleich mit den Medikamenten begonnen, konnte aber nicht, weil mein Rheumadoc im Urlaub ist und ich erst Ende August einen Termin gekriegt hab. :(

    Vielleicht helfen diese Infos ja auch jemandem von euch. Scheut euch nicht, alles anzumailen oder anzurufen, was kompetent wirkt. Und selbst wenn die Therapie bei mir nicht wirken sollte, hab ich zumindest das versucht, was der Erfahrungsreichste empfiehlt.

    @John: Hast ja recht. Aber dem Laien fällts eben schwerer, innerhalb annehmbarer Zeit Brauchbares herauszufinden, umso mehr, wenn es ein schmerzleidender Laie ist. ;) Selbst auf das Thema Rheuma kommt man nicht so schnell, und dann noch innerhalb des Rheumas eine der seltenen Arten zu finden... Seltsam nur, dass die Ärzte bezahlt werden und wir nicht. :D

    Liebe Grüße an alle, mit Sonnenschein, unfassbar blauem Himmel und Vogelgezwitscher! :flowerface:
    Shae

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    Schmerzen im Brustbein / Sternum, Rippen, Rippenschmerzen, Rippenknorpel, Schlüsselbein, Schultern, Schulterschmerz, Schulterblätter
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    ACW anterior chest wall, CRMO, SAPHO
     
  2. John

    John Registrierter Benutzer

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    Hi Shae,:)

    Du hast natürlich Recht. Und mein Weg war auch kein anderer. 15Jahre bis ich die Diagnose SAPHO/CRMO hatte und der Weg war verdammt lang und von Unwissenheit geprägt. Wir sitzen alle im gleichen Boot und müssen deshalb feste zusammenhalten, daß ist das Wichtigste.

    Und so ein Austausch wie wir ihn u.a. hier haben ist Gold wert.

    Deshalb last Euch alle mal herzlich knuddeln und allen gute Besserung

    John :):knuddel::knuddel::knuddel:

    Ach ja; Ich stehe auch mit Prof.Dr. Schilling in Verbindung. Ich warte noch bis Anfang nächsten Monat auf mein MRT-HWS und sende ihm dann meine Unterlagen. Mein Rheuma-Doc behandelt mich nämlich auch nur mit IBU 3x800 täglich. Und Prof.Dr. Schilling meint das kann man anders und besser machen. Schaun wir mal...:)
     
  3. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Registrierter Benutzer

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    Hallo Shae,

    ich habe die Diagnose CRMO seit September 2005. Auch ich hatte Kontakt mit dem emeritierten Prof. Schilling. Es ist quasi "der Vater" der adulten Form der CRMO, die ja eigentlich nur Kinder und da überwiegend Mädchen zwischen 5 und 15 Jahren betrifft. Ich war bei Frau Professor Dr. Märker-Hermann in der Wilhelm Fresenius Klinik in Wiesbaden (immunologie) in Behandlung. Ich habe Aredia-Infusionen bekommen, alle vier Wochen. Die Nebenwirkungen waren grauslich, aber es hat geholfen. Die von Prof. Schilling empfohlene Methode ist eigentlich für Kinder gedacht, weil die ja die hochdosierten Bisphosphonate nicht bekommen dürfen.

    Herr Prof. Schilling war sehr freundlich hat mich mehrfach angerufen und viele viele Fragen gestellt. Leider habe ich den Fehler gemacht und ihm die Namen der Ärzte genannt die mich behandeln; er hat jeden einzelnen angerufen und wollte sich in die Therapie einmischen, den Ärzten vorschreiben wie sie mich zu behandeln hätten und das hat diese ziemlich verärgert, was ich dann auszubaden hatte.

    Ach ja, meine bestätigte Diagnose lautet: "Athritis Psoriatica im Rahmen einer chronisch rekurrierenden multifokalen Osteomyelitis (CRMO).

    Seit etwas mehr als zwei Jahren spritze ich 14-tägig Humira, schlucke täglich mindestens 5 mg Kortison und nehme nach Bedarf Celebrex. Vorher hatte ich drei Fehlversuche mit MTX, Arava und Arava mit Sulfasalazin. Ohne Kortison geht garnichts, leider.

    Liebe Grüße
    Gabi

    P.S.: Da nun auch Humira offensichtlich nicht mehr so richtig greifen will, überlegen wir nach der REHA die ich am 25. August in Bad Kreuznach antrete, zusätzlich 10 mg Arava zu testen.
     
  4. rheuma1

    rheuma1 Neues Mitglied

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    Hallo Shae,

    dachte ich muß mich mal wieder melden.
    Wie geht es dir mit den Tabletten vom Prof. Schilling ? Er hat mir jetzt eine DVD geschickt mit seiner Arbeit , da er in Ruhestand geht.
    Habe jetzt 2 monate eine Diät gemacht, nur Huhn, Pute und Fisch, gemüse, Obst und Salat. Hatte fast 2 monate keine schmerzen, hab jetzt wieder ein wenig " normal " gegessen und auch wieder süßes, und sie sind wieder da, allerdings nur ganz wenig, aber trotzdem.Da wird mir dann auch immer bewußt das es wirklich auch mit dem essen zusammen hängt.
    Habe einiges auch im Privaten geändert und das hat auch glaube ich dazu beigetragen das die Schmerzen nicht da waren.
    Aber ich denke, wenn ich so andere mails lese, wo wer nicht liegen,sitzen od. stehen kann, dann geht es mir gut.
    Jetzt beginnt leider wie das Herbstwetter, feucht, aber wir werden das schon meistern. Haben ja jahrelange übung darin.
    Wünsche dir eine schmerzfreie Zeit und liebe Grüße aus Wien.

    LG
    Maria ( rheuma1 ):top:
     
  5. Shae

    Shae Engel auf Erden

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    Hi!

    Freut mich zu hören, dass sich doch immer wieder mal etwas tut, liebe @Rheuma1! Tut mir leid, dass ich so selten in Erscheinung trete... ich hab sehr viel zu tun.

    Es wäre schön, wenn du die DVD-Informationen teilen könntest, falls da irgendetwas drauf ist, das sich online nicht findet. Ich würde das gerne meiner Rheumatologin (die sensationelle, die die Diagnose gestellt hat) weiterleiten.

    Und ja, Veränderungen innerhalb des Privatlebens, im eigenen Denken, Empfinden und "Funktionieren" sind lebenswichtig, das hab ich auch so erlebt. Diesen verändernden Faktor haben alle langwierigen Erkrankungen, und das ist oft zu unserem Besten. Auf manche Dinge wär ich niemals draufgekommen, wenn ich nicht krank geworden wäre. Bis zu einem gewissen Grad kann die Erkrankung sicher Hinweise auf "geistige Fehlhaltungen" liefern, wenn man das so sagen will.

    Ja, das kalte Wetter kommt, ich spürs auch. Ein paar Tage unter 10 Grad und es geht wieder los. Den Ausschlag hatte ich allerdings schon zwei Wochen vorher, ist bei mir oft ein Vorbote. Auch die Zähne tun mir wieder weh, aber es ist alles nicht annähernd so schlimm wie noch vor 10 Jahren.

    Acitromycin hilft überaus gut, sogar wenn ich keine 7 Stück in 11 Tagen nehme. Den letzten Durchgang hab ich wegen drohender Darmentzündung nach den ersten 4 Stück abgebrochen, und trotzdem hatte ich danach monatelang Ruhe - keine Entzündungen. Ich werd das wieder so machen - solange es hilft, find ich das total ok.

    Das mit den Phosphanaten hab ich nie so richtig kapiert, @Gabi. (Und ja, ich weiß, dass dein Posting schon eine Ewigkeit her ist. Auch an dich ein sorry - ich versuche, mich so wenig wie möglich mit der Erkrankung zu befassen, ich hab ohnehin zu viel Lebenszeit damit verbracht, mich AUSSCHLIESSLICH damit zu beschäftigen.) Ich frage mich, wenn die ABs auch helfen, ob ich damit nicht sowieso besser dran bin!?
    Wie war deine Reha letztes Jahr? Gehts dir besser?

    Ich wünsche allen eine so weit wie möglich schmerzfreie Winterzeit!

    Alles Liebe, Shae
     
  6. rheuma1

    rheuma1 Neues Mitglied

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    Hallo,zusammen, liebe Shae,
    danke für deine Zeilen.Es freut mich das die Tabletten greifen.
    Habe im Juli irgendwas gespritzt bekommen(weiß nicht was ?) hat jedenfalls gewirkt. Mir geht es seither gut.(Sofort auf Holz klopfen ). Hatte kurz den Anflug von Schmerzen sind aber wieder weg.Bin aber auch überzeugt das Rheuma auch sehr viel mit der Phsyche zu tun hat.
    Die DVD vom <Prof. Schilling kannst du gerne haben, hat mir 2 geschickt.
    Nur wie und wo kommst du dazu.

    Ich wünsche allen eine schmerzfreie Zeit.

    Lg
    Rheuma1
     
  7. Shae

    Shae Engel auf Erden

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    Oh, Rheuma1, das freut mich sehr für dich, dass du schmerzfrei bist! Das ist ja sensationell! :) Super! *klopf mit dir auf holz* Hoffe, das bleibt auch so!

    Ich schick dir meine Adresse per PN - du kannst sie mir unfrei (=Porto bezahle ich) als einfachen Brief schicken. Wär ganz toll, vielen Dank!

    Eine schöne Winterzeit und liebe Grüße!
    Shae
     
  8. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Registrierter Benutzer

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    Hallo Shae,

    die REHA hat dieses Mal leider nicht ganz den erhofften Erfolg gebracht. Man hat aber festgestellt, dass Humira garnicht mehr wirkt und neue Herde entdeckt. Als ich dann wieder zu Hause war wurde ich auf Simponi eingestellt. Dieses neue Biological ist in der Einzeldosis höher dosiert und alle 4 Wochen gespritzt. Leider wirkt es nicht so gut wie Humira als das noch gewirkt hat und ich hatte in den letzten 11 Monaten mehr Infekte auch schlimerer Art als in den vergangenen5 Jahren vorher. Mein internistischer Rheuma-Doc hat meiner Hausärztin geschrieben, dass es zur Zeit keine Alternative gibt und wir deshalb so weiter machen. Dieses Jahr habe ich auch einen besonders aggressiven Verlauf, besonders was Sternum, Brustbein, Schulter, Brustwirbelsäule und einige Finger angeht. Selbst Schienbein und Unterkiefer, die mehr als 3 Jahre Ruhe gegeben hatten, waren wieder aktiv.
    Irgenwie ist 2010 nicht mein Jahr, nächstes Jahr wird es wieder besser, ganz bestimmt.

    Liebe Grüße
    Gabi, bibi ro-lerin seot 06/2003
     
  9. Shae

    Shae Engel auf Erden

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    Hallo Gabi!

    Ach, Mist :( Das klingt ja oberfies. Na dann wirds aber Zeit, dass das Jahr zu Ende geht, damit 2011 für dich besser wird! Ich wünsch es dir - wir wissen alle, wie beschissen es sich lebt mit all den Entzündungen und Schmerzen.

    Fühl dich umarmt!
    Shae
     
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