Endlich registriert! Brustbein-Problematik.
- Ersteller Shae
- Erstellt am
gisipb
Neues Mitglied
Antwort
Hallo Shae,
ich habe mir gerade diesen Link angeschaut:
http://www.sapho-syndrom-crmo.de/html/sapho-grsapho-syndrom.html
Auf den Bildern welche Beteidigung hast Du?
Gutes Los mit dem Kortison, hat meine Tochter auch damals so gemacht.
LG Gisi
Forum: http://www.sapho-syndrom.de/home/
http://www.mdr.de/hauptsache-gesund/3393638.html
Hallo Shae,
ich habe mir gerade diesen Link angeschaut:
http://www.sapho-syndrom-crmo.de/html/sapho-grsapho-syndrom.html
Auf den Bildern welche Beteidigung hast Du?
Gutes Los mit dem Kortison, hat meine Tochter auch damals so gemacht.
LG Gisi
Forum: http://www.sapho-syndrom.de/home/
http://www.mdr.de/hauptsache-gesund/3393638.html
Zuletzt bearbeitet:
boehni
Mitglied
Liebe Shae
Ich gratuliere Dir zu Deinem Feind.
Ist zwar blöd aber man weiss gegen was man kämpft.:o
Und Du musstest Dir Deine Diagnose hart erkämpfen.
Jetzt hoffe ich das es mit der passenden Behandlung Dir bald besser geht.
Wünsche Dir viel Erfolg und toi toi toi.
Drücke Dich.....
Lg Boehni
Ich gratuliere Dir zu Deinem Feind.
Ist zwar blöd aber man weiss gegen was man kämpft.:o
Und Du musstest Dir Deine Diagnose hart erkämpfen.
Jetzt hoffe ich das es mit der passenden Behandlung Dir bald besser geht.
Wünsche Dir viel Erfolg und toi toi toi.
Drücke Dich.....
Lg Boehni
ivele
Bekanntes Mitglied
hallo Shae,
hab heut erst durch zufall deinen thread entdeckt und gesehen, dass da
jemand aus der heimat ist - ziemlich spät - herzlich willkommen ,
wie geht es dir nun ?
hoffe, dass sich die beschwerden in grenzen halten , leider dauert es ja einige zeit, bis das salazo seine wirkung zeigt, wie ich gelesen hab, aber
zumindest eine diagnose und therapie hast du nun, das ist wohl das wichtigste
aus welcher ecke NÖs kommst denn ? ich leb im süden ,
wünsche dir , dass du bald eine besserung verspürst und dir auch das nasskalte herbstwetter nicht zuviel anhaben kann, liebe grüße ivele
hab heut erst durch zufall deinen thread entdeckt und gesehen, dass da
jemand aus der heimat ist - ziemlich spät - herzlich willkommen
,wie geht es dir nun ?
hoffe, dass sich die beschwerden in grenzen halten , leider dauert es ja einige zeit, bis das salazo seine wirkung zeigt, wie ich gelesen hab, aber
zumindest eine diagnose und therapie hast du nun, das ist wohl das wichtigste
aus welcher ecke NÖs kommst denn ? ich leb im süden ,
wünsche dir , dass du bald eine besserung verspürst und dir auch das nasskalte herbstwetter nicht zuviel anhaben kann, liebe grüße ivele
Danke für die Gratulationen , boehni und Locin32, und sorry für die lange Wartezeit. Hatte viel zu tun.
@ivele
Ich bin in der Nähe von Schwechat daheim. Das nasskalte Wetter hat bisher immer nur einen halben Tag gedauert, so auch heute - jetzt scheint schon wieder die Sonne, und mir gehts eigentlich ganz gut, bis auf einen fiesen linken Ellbogen und Unterarm. Danke für die Begrüßung, ich hoffe, dir gehts gut!
@Gisi
Mit den Bildern konnte ich nicht allzuviel anfangen. Man weiß ja teilweise nichtmal, was man da sieht.
Ich habe palmoplantare Pustulosis (psoriatisch), hatte Knochenentzündung im Brustbein, Knochenaufbau ebendort; als Folgeschäden Verkalkungen der Rippenknorpel; Schmerzen außerdem in den Schultern (da am stärksten), in den Ellbogen und Handgelenken, im oberen Rückenbereich, im Nacken, in der linken Hüfte, den Knien und im Mittelfußbereich beider Füße (morgens). Außerdem fibromyalgieartige Schmerzen an diversen Muskel- und Sehnenansätzen.
Euch allen eine möglichst schmerzarme Zeit und ein schönes Wochenende!
LG
Shae
, boehni und Locin32, und sorry für die lange Wartezeit. Hatte viel zu tun.@ivele
Ich bin in der Nähe von Schwechat daheim. Das nasskalte Wetter hat bisher immer nur einen halben Tag gedauert, so auch heute - jetzt scheint schon wieder die Sonne, und mir gehts eigentlich ganz gut, bis auf einen fiesen linken Ellbogen und Unterarm. Danke für die Begrüßung, ich hoffe, dir gehts gut!
@Gisi
Mit den Bildern konnte ich nicht allzuviel anfangen. Man weiß ja teilweise nichtmal, was man da sieht.
Ich habe palmoplantare Pustulosis (psoriatisch), hatte Knochenentzündung im Brustbein, Knochenaufbau ebendort; als Folgeschäden Verkalkungen der Rippenknorpel; Schmerzen außerdem in den Schultern (da am stärksten), in den Ellbogen und Handgelenken, im oberen Rückenbereich, im Nacken, in der linken Hüfte, den Knien und im Mittelfußbereich beider Füße (morgens). Außerdem fibromyalgieartige Schmerzen an diversen Muskel- und Sehnenansätzen.
Euch allen eine möglichst schmerzarme Zeit und ein schönes Wochenende!
LG
Shae
Katharina81
Neues Mitglied
Hallo Ihr!
Ich bin neu hier und durch die Google-Suche auf diesen Strang gestoßen. Weiß jetzt gar nicht, ob es Sinn macht, hier zu antworten, weil die letzte Antwort ja doch schon ein bisschen länger her ist ;-), aber ich versuch's mal.
Ich hab auch massive Beschwerden in der BWS (schon seit Monaten) und im Brustbein (seit Kurzem). Bei einer Knochensintigrafie hat man eine starke Ansammlung der Nuklide (heißt das so?) im Brustbein gesehen. Auch in der BWS, dort allerdings wesentlich weniger stark. Aber mein Rheumatologe hält keine weitere Untersuchung des Brustbeins für notwendig, obwohl der Radiologe es vorgeschlagen hat (schriftlich im Befund). Ich muss dazu sagen, dass ich neben den Schmerzen auch Atembeschwerden habe (flaches Atmen und teilweise Heiserkeit der Stimme).
Beim Rheumatologen bin ich schon seit Monaten in Behandlung, wegen Gelenkschmerzen in den Füßen, im Kiefer (dort wohl vor allem durch Zähneknirschenbedingt), Rückenschmerzen (vor allem BWS) und einer leicht verminderten Knochendichte (die wahrscheinlich durch Vitamin D-Mangel entstanden ist, den ich habe).
Er meinte jetzt, im Brustbein sei evtl. ein kleiner Riss wegen der verminderten Knochendichte (obwohl bei mir keine richtige Osteoporose, sondern nur leichte Verminderungen vor allem im Außenknochenbereich festgestellt werden konnten; ich hatte dazu mehrere Knochen- und Blut-, Urinuntersuchungen). Da weder im Blut noch in der Knochensintigrafie Hinweise auf eine Arthritis waren, schlug der Rheumatologe mir jetzt eine Psychotherapie vor. :-( Aber es ging mir vor Beginn der Beschwerden total gut! Erst seit dem Dauerschmerz und der ewigen Ungewissheit der letzten Monate geht es mir zunehmend schlecht, zumal ich den Eindruck habe, dass man mich nicht richtig ernst nimmt.
Kann mir jemand raten, was ich jetzt tun soll? Ich habe Angst, dass im Brustbein doch was ist und es einfach übersehen wird (der Punkt dort war pechschwarz auf den Bildern der Sintigrafie). Ich überlege, ob ich meinen Orthopäden frage, ob er mich zu einem MRT überweisen kann. Aber bei ihm bin ich erst seit Kurzem, der denkt dann doch auch, ich spinne... :-(
Oder kann evtl. auch meine Hausärztin mich zu sowas überweisen? Ich habe einfach ein total schlechtes Gefühl dabei, das jetzt einfach so im Raum stehen zu lassen. Letzte Nacht konnte ich teilweise kaum schlafen wegen der Atembeschwerden... Und ich bilde mir das nicht ein, auch wenn ich das Gefühl habe, dass mein Arzt mich auf diese Schiene schieben will.
Hat jemand einen Tipp, ich bin für alles dankbar! Bin zunehmend verzweifelt und ratlos...
Ich bin neu hier und durch die Google-Suche auf diesen Strang gestoßen. Weiß jetzt gar nicht, ob es Sinn macht, hier zu antworten, weil die letzte Antwort ja doch schon ein bisschen länger her ist ;-), aber ich versuch's mal.
Ich hab auch massive Beschwerden in der BWS (schon seit Monaten) und im Brustbein (seit Kurzem). Bei einer Knochensintigrafie hat man eine starke Ansammlung der Nuklide (heißt das so?) im Brustbein gesehen. Auch in der BWS, dort allerdings wesentlich weniger stark. Aber mein Rheumatologe hält keine weitere Untersuchung des Brustbeins für notwendig, obwohl der Radiologe es vorgeschlagen hat (schriftlich im Befund). Ich muss dazu sagen, dass ich neben den Schmerzen auch Atembeschwerden habe (flaches Atmen und teilweise Heiserkeit der Stimme).
Beim Rheumatologen bin ich schon seit Monaten in Behandlung, wegen Gelenkschmerzen in den Füßen, im Kiefer (dort wohl vor allem durch Zähneknirschenbedingt), Rückenschmerzen (vor allem BWS) und einer leicht verminderten Knochendichte (die wahrscheinlich durch Vitamin D-Mangel entstanden ist, den ich habe).
Er meinte jetzt, im Brustbein sei evtl. ein kleiner Riss wegen der verminderten Knochendichte (obwohl bei mir keine richtige Osteoporose, sondern nur leichte Verminderungen vor allem im Außenknochenbereich festgestellt werden konnten; ich hatte dazu mehrere Knochen- und Blut-, Urinuntersuchungen). Da weder im Blut noch in der Knochensintigrafie Hinweise auf eine Arthritis waren, schlug der Rheumatologe mir jetzt eine Psychotherapie vor. :-( Aber es ging mir vor Beginn der Beschwerden total gut! Erst seit dem Dauerschmerz und der ewigen Ungewissheit der letzten Monate geht es mir zunehmend schlecht, zumal ich den Eindruck habe, dass man mich nicht richtig ernst nimmt.
Kann mir jemand raten, was ich jetzt tun soll? Ich habe Angst, dass im Brustbein doch was ist und es einfach übersehen wird (der Punkt dort war pechschwarz auf den Bildern der Sintigrafie). Ich überlege, ob ich meinen Orthopäden frage, ob er mich zu einem MRT überweisen kann. Aber bei ihm bin ich erst seit Kurzem, der denkt dann doch auch, ich spinne... :-(
Oder kann evtl. auch meine Hausärztin mich zu sowas überweisen? Ich habe einfach ein total schlechtes Gefühl dabei, das jetzt einfach so im Raum stehen zu lassen. Letzte Nacht konnte ich teilweise kaum schlafen wegen der Atembeschwerden... Und ich bilde mir das nicht ein, auch wenn ich das Gefühl habe, dass mein Arzt mich auf diese Schiene schieben will.
Hat jemand einen Tipp, ich bin für alles dankbar! Bin zunehmend verzweifelt und ratlos...
Heidesand
Bekanntes Mitglied
Hallo Katharina,
erst einmal herzlich willkommen hier bei RO. Ich hoffe, Du findest hier viele Antworten.
Ich würde mal mit dem Orthopäden reden, am besten nimmst Du die Untersuchungsergebnisse vom Rheumatologen mit. Die schwarzen Stellen im Szintigramm deuten auf Entzündungen hin. In einem MRT kann man den Zustand des Brustbeines natürlich besser darstellen und beurteilen. Laß Dich nicht auf die Psycho-Schiene schicken und bleibe hartnäckig.
Zumindestens sollte der Orthopäde mal röntgen und ggf. mit einer Osteoporose-Behandlung anfangen, bevor die schlimmer wird. Wenn du Ergebnisse einer Knochendichte-Messungen hast, nimm sie auch mit. Je mehr Informationen er hat, je besser kann die Diagnose gestellt werden.
Ich hoffe inständig, dass Dein Orthopäde ein guter Diagnostiker ist. Selbst wenn du noch nicht lange bei ihm in Behandlung bist so wirst Du ja bei guter Behandlung dort bleiben.
Noch ein Rat von mir - lasse Dir alle Berichte und Befunde fotokopieren und lege eine Akte an. Du wirst sie irgendwann brauchen, sei es fürs Versorgungsamt oder eine REHA etc.
Vielleicht meldet sich noch jemand bei Dir, der auch Probleme mit dem Brustbein hat und Dir Tips geben kann.
"alles wird gut"
Heidesand
erst einmal herzlich willkommen hier bei RO
. Ich hoffe, Du findest hier viele Antworten.Ich würde mal mit dem Orthopäden reden, am besten nimmst Du die Untersuchungsergebnisse vom Rheumatologen mit. Die schwarzen Stellen im Szintigramm deuten auf Entzündungen hin. In einem MRT kann man den Zustand des Brustbeines natürlich besser darstellen und beurteilen. Laß Dich nicht auf die Psycho-Schiene schicken und bleibe hartnäckig.
Zumindestens sollte der Orthopäde mal röntgen und ggf. mit einer Osteoporose-Behandlung anfangen, bevor die schlimmer wird. Wenn du Ergebnisse einer Knochendichte-Messungen hast, nimm sie auch mit. Je mehr Informationen er hat, je besser kann die Diagnose gestellt werden.
Ich hoffe inständig, dass Dein Orthopäde ein guter Diagnostiker ist. Selbst wenn du noch nicht lange bei ihm in Behandlung bist so wirst Du ja bei guter Behandlung dort bleiben.
Noch ein Rat von mir - lasse Dir alle Berichte und Befunde fotokopieren und lege eine Akte an. Du wirst sie irgendwann brauchen, sei es fürs Versorgungsamt oder eine REHA etc.
Vielleicht meldet sich noch jemand bei Dir, der auch Probleme mit dem Brustbein hat und Dir Tips geben kann.
"alles wird gut"
Heidesand
Hallo liebe Katharina und herzlich willkommen!
Ich hab hier schon lange nichts mehr geschrieben, aber natürlich hab ich einige Threads abonniert und bekomme Benachrichtigungen per Mail, wenn sich darin was Neues tut.
Wirklich schwer, zu entscheiden, was ich dir jetzt als erstes schreiben soll! Vielleicht dies: Du hast mein Mitgefühl, tut mir wirklich leid zu hören, wie's dir geht.
Wie alt bist du denn? Deutet das 81 in deinem Nick auf dein Geburtsjahr hin? Ich weiß, der Schutz der persönlichen Daten ist wichtig... aber vielleicht solltest du sie trotzdem in dein Profil eingeben. Ich fand es hier im Forum oft hilfreich, wenn man, zusätzlich zu den persönlichen Schilderungen, nachsehen kann, wie alt jemand ist, um sich ein Bild zu machen. Gerade wenn's um Knochen und Gelenke geht, ist es nicht ganz unwesentlich, ob jemand 18 ist oder 80. Du kannst es so einstellen, dass in deinem Profil nur dein Alter, nicht aber dein voller Geburtstag angezeigt wird. Und wenn du auch die Region eingibst, in der du lebst, kann dir vielleicht irgendwann jemand einen guten Arzt oder Therapeuten in deiner Gegend empfehlen.
Nun, soviel zu den technischen Aspekten.
Diese Art der Erkrankung erfordert es, dass du ganz bei dir bist, dass du die volle Verantwortung für dich übernimmst und sie nicht irgendwelchen Ärzten überlässt. Nimm die Dinge selbst in die Hand! Wenn du ein MRT deines Brustbeins willst, setz dich dafür ein. Ob der Orthopäde nun denkt du spinnst oder nicht, ist völlig nebensächlich - und ganz offensichtlich will er dich ja ohnehin schon an den nächstbesten Psychotherapeuten 'abgeben'. Wenn er dich nicht zum MRT überweist, dann tut es vielleicht der Rheumatologe.
Falls es dir schmerzmäßig und seelisch zu schlecht geht, um dich durchzusetzen, dann nimm dir jemanden mit, dem du vertraust, und der das für dich tut. Auch ihm sollst du nicht die Verantwortung geben; es hilft aber, wenn man nicht allein kämpfen muss, besonders, wenn man bereits geschwächt ist und Schmerzen hat.
Und nicht nur das MRT - ich würde auch andere brustkorb- bzw. atmungsbezogene Untersuchungen machen lassen: Lungenröntgen; EKG; HNO-Untersuchung wegen der Atmung. Nur zur Sicherheit, und damit du auch beruhigt bist.
Die meisten Ärzte sind allergisch auf das Wort 'Internet' - das solltest du wissen. Sie übersehen gern, dass der Patient den besten Überblick über seine Beschwerden hat und sich selbst gegenüber angesichts eines Bildschirms mitunter ehrlicher ist als einem Arzt gegenüber - und dass der Bildschirm auch wesentlich geduldiger ist, man also dabei auch mehr Zeit zur Verfügung hat, um alle Aspekte zu besehen. Sie glauben vielmehr, dass man sich Krankheiten 'anliest', wenn man sich im Internet informiert. Und nicht zuletzt müssen sie dann mit dir 'auf Augenhöhe' kommunizieren, was du ja eigentlich für die meisten Ärzte nicht bist, als Patient.
Außerdem gilt das Aufzählen von vielen Symptomen als Hinweis auf eine 'psychische Auffälligkeit' - kein Mensch darf mehr als drei, vier Symptome gleichzeitig haben, weil das den Arzt überfordert. Also im Gespräch immer schön auf die wichtigsten Aspekte konzentrieren. Und kurz fassen. Die Aufmerksamkeit deines Gegenübers lässt nach 12 Sekunden signifikant nach. 
Ok, ich merk schon, bei mir bricht der Sarkasmus durch. Natürlich sollst du alle Symptome aufzählen, wenn du beim Arzt bist. Aber es schadet nicht, wenn man sich der möglichen Wirkung dieser Aufzählung auf den Arzt bewusst ist. Sei trotzdem ein unbequemer, ein mündiger Patient, der Fragen stellt, die er sich vorher notiert hat, um nichts zu vergessen; der sich nicht abwimmeln lässt; der seine Sorgen kundtut auch ausspricht, dass er sich nicht ernstgenommen fühlt. Manchmal ist es in der Tat nicht schlecht, sich zum nächsten Arzt 'abschieben' zu lassen oder sich selbst einen neuen zu suchen; viele Ärzte haben meiner Erfahrung nach weder die Geduld noch die Hartnäckigkeit noch das diagnostische Genie, um dich mit chronischen Beschwerden wirklich richtig und umfassend zu beraten und zu behandeln. Dem ersten Orthopäden, bei dem ich damals war, war es nicht zu peinlich, den Satz "Das Brustbein KANN einem nicht wehtun" auszusprechen. Spätere Untersuchungen zeigten, dass in meinem Brustbein eine Knochenentzündung getobt hatte.
Wenn ich dort geblieben wäre, wär ich heute vermutlich tot - nicht wegen der Entzündung, sondern wegen des Fenstersprungs.
Was hast du denn bisher therapiemäßig unternommen und ausprobiert? Und was hilft dir bisher am besten?
Es ist unheimlich wichtig, frühzeitig mit einer adäquaten Schmerztherapie zu beginnen. Ich weiß, natürlich hoffst du, dass mit ein paar wenigen Maßnahmen dem Schmerz innerhalb kürzester Zeit beizukommen ist; Tatsache aber ist, dass das Gehirn sich sehr schnell an den Schmerz gewöhnt und ein sog. Schmerzgedächtnis ausbildet; dieses sorgt dafür, dass auch kleinste Reize aus der 'überreizten' Region fortan als Schmerz interpretiert werden, und dass im schlimmsten Fall auch noch dann Schmerz registriert wird, wenn die ursprüngliche körperliche Ursache des Schmerzes gar nicht mehr besteht.
Du kannst also weiterhin hoffen; aber du brauchst eine effektive Schmerztherapie! Kortison war für mich zu Beginn der Retter in der Not - und seine Wirkung für mich der Beweis, dass sich da zusätzlich zum Fibromyalgie-Verdacht ja doch entzündliche Prozesse abspielen. Das erste Abklingen der Entzündung war so eine Erleichterung! Mit Kortison ist natürlich bei Osteoporose Vorsicht geboten - aber den Versuch mit einer kleinen Dosis oder einer Stoßtherapie ist es dir vielleicht trotzdem wert.
In meinem Blut fanden sich immer Hinweise auf eine Entzündung; zu Beginn massiver, dann nicht mehr so stark - es wurde aber auch irgendwann während dieser Jahre der Referenzwert hinaufgesetzt, sodass die früheren 'starken Entzündungszeichen' später nur noch unter 'vernachlässigbar' fielen. Klingt sonderbar, is aber so.
Die meisten standardmäßigen Entzündungshemmer haben bei mir zwar nur wenig geholfen (bis auf Aspirin, Celebrex und Kortison), mir dafür aber den Magen gründlich ruiniert. Lass dir also immer magenschützende Medikamente verschreiben, wenn du Kortison oder NSAIDs nimmst (nonsteroidal(=Kortisonfreie) anti inflammatory drugs, also alle -profene, Aspirin, etc).
Manche Ärzte sind der Ansicht, das sei nicht nötig, oder sie denken einfach nicht dran und fragen auch nicht nach, was du davor schon alles probiert hast und für wie lange - frag trotzdem den Arzt danach.
Zur Not kriegst du zumindest Säckchen mit Flüssigmagenschutz (Ulcogant; Sucralan) in der Apotheke bestimmt auch ohne Rezept. Schmerzen in den Knorpeln, Gelenken oder Knochen reichen - auf zusätzliche Magenschmerzen, Gastritis, auf Speiseröhrenentzündungen wegen Reflux und auf Magengeschwüre kann man ohne weiteres verzichten.
Bei mir war's die Schmerztherapeutin, die sich sehr für mich eingesetzt hat und wirklich mit mir gemeinsam alle Möglichkeiten durchgegangen ist, mich auch zu diversen Untersuchungen überwiesen hat; die mir mit ihrer Akupunktur sehr, sehr geholfen hat; die mir zugehört hat, mich ernstgenommen hat, mich getröstet hat - und das voller Geduld und jahrelang. Vielleicht gibts ja einen Schmerztherapeuten in deiner Nähe, und du hast Glück mit der Auswahl. (Du bist ja nicht zufällig aus Wien, oder?)
Was bei mir am besten gewirkt hat: Wärme; Aspirin; Kortison; die Akupunktur bei der Schmerztherapeutin; Celebrex (ein Entzündungshemmer, der sich nicht auf den Magen schlägt - nehme ich heute noch bei Bedarf). In der schlimmsten Phase hab ich ein Opioid verschrieben bekommen (Tramal) - und war dafür sehr dankbar.
Das Sulfasalacin (Jahre später, Ende 2008) hat bei mir nicht spürbar gewirkt, dafür nach 12 Wochen eine massive Magen-/Zwölffingerdarmentzündung ausgelöst - seither nehme ich es nicht mehr. Trotzdem gehts mir heute wesentlich besser - nach fast zehn Jahren der Krankheit, und gut acht Jahren der verschiedensten Therapien.
Es hilft, eine Diagnose zu haben. Man hat sonst keine Ruhe. Wir sind definitiv schulmedizingläubig. In meinem Fall hatte die Diagnose so gut wie keine therapeutische Konsequenz - und trotzdem bin ich jetzt ruhiger, obwohl ich weiß, dass das im Grunde auf einer Illusion beruht.
Ich glaube, dass wir Rheumis und chronisch Kranken die Psychotherapie deshalb ablehnen, weil sie uns als quasi 'letzte Alternative' angeboten wird, und nicht als Begleitung. Aus heutiger Sicht würde ich erwägen, das Angebot wahrzunehmen - als Begleitmaßnahme! - aber trotzdem nicht aufhören, meinem Orthopäden oder Rheumadoc auf die Nerven zu gehen. Die psychosozialen Auswirkungen chronischer Schmerzen sind massiv, dabei Unterstützung zu kriegen kann definitiv nicht schaden.
Außerdem solltest du in der Tat einen Blick auf deine seelische und soziale Situation werfen. Ich habe oft gemerkt, dass die Rheumatiker bzw Schmerzpatienten, mit denen ich näheren Kontakt hatte, allesamt welche von den 'guten Menschen' sind, jederzeit für andere da, tragen die Lasten für alle, lösen anderer Menschen Probleme oder befassen sich zumindest intensiv damit; dass sie für alles mögliche zuständig und verantwortlich sind - und darüber ihre Verantwortung sich selbst gegenüber vergessen. Ich würde dir empfehlen, alles aus deinem Leben zu entfernen, was dir Druck macht - was dir 'auf dem Herzen' liegt, was du 'auf deinem Buckel schleppst' - vermeid alle bedrückenden und belastenden Situationen, von denen du nur glaubst, dass du sie anderen zuliebe 'durchstehen musst'. Übernimm die Verantwortung für dich selbst - und gib den anderen die ihrige zurück! Das mag hart klingen, ist aber das beste für dich - und auch für alle anderen, denn ihre Verantwortung gehört ihnen.
Egoismus ist in unserer Gesellschaft verpönt, insbesondere unter Frauen. Aber dich zu allererst um dich selbst zu kümmern bedeutet nicht, dass du kalt bist, dass du über Leichen gehst und kein Mitgefühl mehr haben kannst. Es bedeutet nur, dass du dir selbst die Liebe und Fürsorge zukommen lässt, die du brauchst.
Du kannst mir auch gern eine Privatnachricht schicken, oder wir können über Skype chatten, wenn dir danach ist und du Unterstützung brauchst. (Skype-Benutzername in meinem Profil und Link unter jedem Beitrag)
Liebe Katharina, ich hoffe, ich konnte dir ein paar brauchbare Hinweise geben. Ich kann dir nur eine Richtung zeigen, den Weg musst du selber gehen. Aber wenn ich deinen Schmerz wegschnippen könnte, würd ich es tun, da kannst du ganz sicher sein. Und vergiss nicht, dass du eine Heldin bist, wie du das alles durchstehst!
Alles Liebe!
Shae
Ich hab hier schon lange nichts mehr geschrieben, aber natürlich hab ich einige Threads abonniert und bekomme Benachrichtigungen per Mail, wenn sich darin was Neues tut.
Wirklich schwer, zu entscheiden, was ich dir jetzt als erstes schreiben soll! Vielleicht dies: Du hast mein Mitgefühl, tut mir wirklich leid zu hören, wie's dir geht.
Wie alt bist du denn? Deutet das 81 in deinem Nick auf dein Geburtsjahr hin? Ich weiß, der Schutz der persönlichen Daten ist wichtig... aber vielleicht solltest du sie trotzdem in dein Profil eingeben. Ich fand es hier im Forum oft hilfreich, wenn man, zusätzlich zu den persönlichen Schilderungen, nachsehen kann, wie alt jemand ist, um sich ein Bild zu machen. Gerade wenn's um Knochen und Gelenke geht, ist es nicht ganz unwesentlich, ob jemand 18 ist oder 80.
Du kannst es so einstellen, dass in deinem Profil nur dein Alter, nicht aber dein voller Geburtstag angezeigt wird. Und wenn du auch die Region eingibst, in der du lebst, kann dir vielleicht irgendwann jemand einen guten Arzt oder Therapeuten in deiner Gegend empfehlen. Nun, soviel zu den technischen Aspekten.
Diese Art der Erkrankung erfordert es, dass du ganz bei dir bist, dass du die volle Verantwortung für dich übernimmst und sie nicht irgendwelchen Ärzten überlässt. Nimm die Dinge selbst in die Hand! Wenn du ein MRT deines Brustbeins willst, setz dich dafür ein. Ob der Orthopäde nun denkt du spinnst oder nicht, ist völlig nebensächlich - und ganz offensichtlich will er dich ja ohnehin schon an den nächstbesten Psychotherapeuten 'abgeben'. Wenn er dich nicht zum MRT überweist, dann tut es vielleicht der Rheumatologe.
Falls es dir schmerzmäßig und seelisch zu schlecht geht, um dich durchzusetzen, dann nimm dir jemanden mit, dem du vertraust, und der das für dich tut. Auch ihm sollst du nicht die Verantwortung geben; es hilft aber, wenn man nicht allein kämpfen muss, besonders, wenn man bereits geschwächt ist und Schmerzen hat.
Und nicht nur das MRT - ich würde auch andere brustkorb- bzw. atmungsbezogene Untersuchungen machen lassen: Lungenröntgen; EKG; HNO-Untersuchung wegen der Atmung. Nur zur Sicherheit, und damit du auch beruhigt bist.
Die meisten Ärzte sind allergisch auf das Wort 'Internet' - das solltest du wissen. Sie übersehen gern, dass der Patient den besten Überblick über seine Beschwerden hat und sich selbst gegenüber angesichts eines Bildschirms mitunter ehrlicher ist als einem Arzt gegenüber - und dass der Bildschirm auch wesentlich geduldiger ist, man also dabei auch mehr Zeit zur Verfügung hat, um alle Aspekte zu besehen. Sie glauben vielmehr, dass man sich Krankheiten 'anliest', wenn man sich im Internet informiert. Und nicht zuletzt müssen sie dann mit dir 'auf Augenhöhe' kommunizieren, was du ja eigentlich für die meisten Ärzte nicht bist, als Patient.
Außerdem gilt das Aufzählen von vielen Symptomen als Hinweis auf eine 'psychische Auffälligkeit' - kein Mensch darf mehr als drei, vier Symptome gleichzeitig haben, weil das den Arzt überfordert.
Also im Gespräch immer schön auf die wichtigsten Aspekte konzentrieren. Und kurz fassen. Die Aufmerksamkeit deines Gegenübers lässt nach 12 Sekunden signifikant nach. Ok, ich merk schon, bei mir bricht der Sarkasmus durch. Natürlich sollst du alle Symptome aufzählen, wenn du beim Arzt bist. Aber es schadet nicht, wenn man sich der möglichen Wirkung dieser Aufzählung auf den Arzt bewusst ist. Sei trotzdem ein unbequemer, ein mündiger Patient, der Fragen stellt, die er sich vorher notiert hat, um nichts zu vergessen; der sich nicht abwimmeln lässt; der seine Sorgen kundtut auch ausspricht, dass er sich nicht ernstgenommen fühlt. Manchmal ist es in der Tat nicht schlecht, sich zum nächsten Arzt 'abschieben' zu lassen oder sich selbst einen neuen zu suchen; viele Ärzte haben meiner Erfahrung nach weder die Geduld noch die Hartnäckigkeit noch das diagnostische Genie, um dich mit chronischen Beschwerden wirklich richtig und umfassend zu beraten und zu behandeln. Dem ersten Orthopäden, bei dem ich damals war, war es nicht zu peinlich, den Satz "Das Brustbein KANN einem nicht wehtun" auszusprechen. Spätere Untersuchungen zeigten, dass in meinem Brustbein eine Knochenentzündung getobt hatte.
Wenn ich dort geblieben wäre, wär ich heute vermutlich tot - nicht wegen der Entzündung, sondern wegen des Fenstersprungs.
Was hast du denn bisher therapiemäßig unternommen und ausprobiert? Und was hilft dir bisher am besten?
Es ist unheimlich wichtig, frühzeitig mit einer adäquaten Schmerztherapie zu beginnen. Ich weiß, natürlich hoffst du, dass mit ein paar wenigen Maßnahmen dem Schmerz innerhalb kürzester Zeit beizukommen ist; Tatsache aber ist, dass das Gehirn sich sehr schnell an den Schmerz gewöhnt und ein sog. Schmerzgedächtnis ausbildet; dieses sorgt dafür, dass auch kleinste Reize aus der 'überreizten' Region fortan als Schmerz interpretiert werden, und dass im schlimmsten Fall auch noch dann Schmerz registriert wird, wenn die ursprüngliche körperliche Ursache des Schmerzes gar nicht mehr besteht.
Du kannst also weiterhin hoffen; aber du brauchst eine effektive Schmerztherapie! Kortison war für mich zu Beginn der Retter in der Not - und seine Wirkung für mich der Beweis, dass sich da zusätzlich zum Fibromyalgie-Verdacht ja doch entzündliche Prozesse abspielen. Das erste Abklingen der Entzündung war so eine Erleichterung! Mit Kortison ist natürlich bei Osteoporose Vorsicht geboten - aber den Versuch mit einer kleinen Dosis oder einer Stoßtherapie ist es dir vielleicht trotzdem wert.
In meinem Blut fanden sich immer Hinweise auf eine Entzündung; zu Beginn massiver, dann nicht mehr so stark - es wurde aber auch irgendwann während dieser Jahre der Referenzwert hinaufgesetzt, sodass die früheren 'starken Entzündungszeichen' später nur noch unter 'vernachlässigbar' fielen. Klingt sonderbar, is aber so.
Die meisten standardmäßigen Entzündungshemmer haben bei mir zwar nur wenig geholfen (bis auf Aspirin, Celebrex und Kortison), mir dafür aber den Magen gründlich ruiniert. Lass dir also immer magenschützende Medikamente verschreiben, wenn du Kortison oder NSAIDs nimmst (nonsteroidal(=Kortisonfreie) anti inflammatory drugs, also alle -profene, Aspirin, etc).
Manche Ärzte sind der Ansicht, das sei nicht nötig, oder sie denken einfach nicht dran und fragen auch nicht nach, was du davor schon alles probiert hast und für wie lange - frag trotzdem den Arzt danach.
Zur Not kriegst du zumindest Säckchen mit Flüssigmagenschutz (Ulcogant; Sucralan) in der Apotheke bestimmt auch ohne Rezept. Schmerzen in den Knorpeln, Gelenken oder Knochen reichen - auf zusätzliche Magenschmerzen, Gastritis, auf Speiseröhrenentzündungen wegen Reflux und auf Magengeschwüre kann man ohne weiteres verzichten.
Bei mir war's die Schmerztherapeutin, die sich sehr für mich eingesetzt hat und wirklich mit mir gemeinsam alle Möglichkeiten durchgegangen ist, mich auch zu diversen Untersuchungen überwiesen hat; die mir mit ihrer Akupunktur sehr, sehr geholfen hat; die mir zugehört hat, mich ernstgenommen hat, mich getröstet hat - und das voller Geduld und jahrelang. Vielleicht gibts ja einen Schmerztherapeuten in deiner Nähe, und du hast Glück mit der Auswahl. (Du bist ja nicht zufällig aus Wien, oder?)
Was bei mir am besten gewirkt hat: Wärme; Aspirin; Kortison; die Akupunktur bei der Schmerztherapeutin; Celebrex (ein Entzündungshemmer, der sich nicht auf den Magen schlägt - nehme ich heute noch bei Bedarf). In der schlimmsten Phase hab ich ein Opioid verschrieben bekommen (Tramal) - und war dafür sehr dankbar.
Das Sulfasalacin (Jahre später, Ende 2008) hat bei mir nicht spürbar gewirkt, dafür nach 12 Wochen eine massive Magen-/Zwölffingerdarmentzündung ausgelöst - seither nehme ich es nicht mehr. Trotzdem gehts mir heute wesentlich besser - nach fast zehn Jahren der Krankheit, und gut acht Jahren der verschiedensten Therapien.
Es hilft, eine Diagnose zu haben. Man hat sonst keine Ruhe. Wir sind definitiv schulmedizingläubig. In meinem Fall hatte die Diagnose so gut wie keine therapeutische Konsequenz - und trotzdem bin ich jetzt ruhiger, obwohl ich weiß, dass das im Grunde auf einer Illusion beruht.
Ich glaube, dass wir Rheumis und chronisch Kranken die Psychotherapie deshalb ablehnen, weil sie uns als quasi 'letzte Alternative' angeboten wird, und nicht als Begleitung. Aus heutiger Sicht würde ich erwägen, das Angebot wahrzunehmen - als Begleitmaßnahme! - aber trotzdem nicht aufhören, meinem Orthopäden oder Rheumadoc auf die Nerven zu gehen.
Die psychosozialen Auswirkungen chronischer Schmerzen sind massiv, dabei Unterstützung zu kriegen kann definitiv nicht schaden.Außerdem solltest du in der Tat einen Blick auf deine seelische und soziale Situation werfen. Ich habe oft gemerkt, dass die Rheumatiker bzw Schmerzpatienten, mit denen ich näheren Kontakt hatte, allesamt welche von den 'guten Menschen' sind, jederzeit für andere da, tragen die Lasten für alle, lösen anderer Menschen Probleme oder befassen sich zumindest intensiv damit; dass sie für alles mögliche zuständig und verantwortlich sind - und darüber ihre Verantwortung sich selbst gegenüber vergessen. Ich würde dir empfehlen, alles aus deinem Leben zu entfernen, was dir Druck macht - was dir 'auf dem Herzen' liegt, was du 'auf deinem Buckel schleppst' - vermeid alle bedrückenden und belastenden Situationen, von denen du nur glaubst, dass du sie anderen zuliebe 'durchstehen musst'. Übernimm die Verantwortung für dich selbst - und gib den anderen die ihrige zurück! Das mag hart klingen, ist aber das beste für dich - und auch für alle anderen, denn ihre Verantwortung gehört ihnen.
Egoismus ist in unserer Gesellschaft verpönt, insbesondere unter Frauen. Aber dich zu allererst um dich selbst zu kümmern bedeutet nicht, dass du kalt bist, dass du über Leichen gehst und kein Mitgefühl mehr haben kannst. Es bedeutet nur, dass du dir selbst die Liebe und Fürsorge zukommen lässt, die du brauchst.
Du kannst mir auch gern eine Privatnachricht schicken, oder wir können über Skype chatten, wenn dir danach ist und du Unterstützung brauchst. (Skype-Benutzername in meinem Profil und Link unter jedem Beitrag)
Liebe Katharina, ich hoffe, ich konnte dir ein paar brauchbare Hinweise geben. Ich kann dir nur eine Richtung zeigen, den Weg musst du selber gehen. Aber wenn ich deinen Schmerz wegschnippen könnte, würd ich es tun, da kannst du ganz sicher sein. Und vergiss nicht, dass du eine Heldin bist, wie du das alles durchstehst!
Alles Liebe!
Shae
Katharina81
Neues Mitglied
Hallo Heidesand, hallo Shae,
vielen, vielen Dank für Eure lieben und informativen Antworten! Ihr glaubt gar nicht, was das für mich bedeutet, dass man hier so verstanden wird!
Heute abend geht es mir leider gar nicht so gut, deshalb antworte ich nur kurz und melde mich am Wochenende nochmal ausführlicher. Nur so viel schonmal vorweg: Ich war bei meinem Orthopäden, und er hat ganz anders reagiert als ich dachte. Nämlich total super! Er war etwas angefressen von meinem Rheumatologen (der ja nichts mehr machen wollte), und hat zu mir gesagt, das hätte ich so gar nicht hinnehmen dürfen. Er hat nochmal mein Brustbein untersucht, dann aber die Untersuchung abgebrochen weil er meinte, er tut mir nur unnötig weh. Dann schrieb er mir (ohne dass ich überhaupt was sagen musste!) eine Überweisung zu MRT für Brustbein und Brustwirbelsäule, dazu Kortison und ein neues Schmerzmittel (Novalgin). Er war super nett und hat mich ernst genommen. Das war schonmal echt ein gutes Gefühl!
Leider habe ich zwecks Terminvereinbarung für MRT heute niemanden mehr erreicht, weil es schon zu spät am Nachmittag war, aber das werde ich Montag früh nachholen. So, und jetzt werd ich mich wohl bald ins Bett legen, leider macht mein Kiefer auch wieder Stress und ich will eigentlich grad nur noch schlafen... :-/ Aber immerhin bin ich heute einen Schritt weiter gekommen, das ist ja schonmal was!
@ Heidesand, welche Art Rheuma hast Du denn?
@ Shae, wie geht es Dir denn mittlerweile? Hört sich ja so an, als ob Du ganz gut klar kommst im Moment? Dar fich fragen, was genau Deine Diagnose ist? Du hast so Recht, eine Diagnose hätt ich auch gern (und wenn's auch nur wäre, damit ich mich weniger bescheuert fühle...)
Liebe Grüße an Euch!!!
vielen, vielen Dank für Eure lieben und informativen Antworten! Ihr glaubt gar nicht, was das für mich bedeutet, dass man hier so verstanden wird!
Heute abend geht es mir leider gar nicht so gut, deshalb antworte ich nur kurz und melde mich am Wochenende nochmal ausführlicher. Nur so viel schonmal vorweg: Ich war bei meinem Orthopäden, und er hat ganz anders reagiert als ich dachte. Nämlich total super! Er war etwas angefressen von meinem Rheumatologen (der ja nichts mehr machen wollte), und hat zu mir gesagt, das hätte ich so gar nicht hinnehmen dürfen. Er hat nochmal mein Brustbein untersucht, dann aber die Untersuchung abgebrochen weil er meinte, er tut mir nur unnötig weh. Dann schrieb er mir (ohne dass ich überhaupt was sagen musste!) eine Überweisung zu MRT für Brustbein und Brustwirbelsäule, dazu Kortison und ein neues Schmerzmittel (Novalgin). Er war super nett und hat mich ernst genommen. Das war schonmal echt ein gutes Gefühl!
Leider habe ich zwecks Terminvereinbarung für MRT heute niemanden mehr erreicht, weil es schon zu spät am Nachmittag war, aber das werde ich Montag früh nachholen. So, und jetzt werd ich mich wohl bald ins Bett legen, leider macht mein Kiefer auch wieder Stress und ich will eigentlich grad nur noch schlafen... :-/ Aber immerhin bin ich heute einen Schritt weiter gekommen, das ist ja schonmal was!
@ Heidesand, welche Art Rheuma hast Du denn?
@ Shae, wie geht es Dir denn mittlerweile? Hört sich ja so an, als ob Du ganz gut klar kommst im Moment? Dar fich fragen, was genau Deine Diagnose ist? Du hast so Recht, eine Diagnose hätt ich auch gern (und wenn's auch nur wäre, damit ich mich weniger bescheuert fühle...)
Liebe Grüße an Euch!!!
Heidesand
Bekanntes Mitglied
Hallo Katharina,
da hast Du scheinbar mit dem Orthopäden einen Glücksgriff gemacht, das ist sehr erfreulich.Dann hast Du hoffentlich bald eine Diagnose und entsprechende Behandlung.
Frage doch mal nach, ob das MRT auf den Kiefer erweitert werden kann. Bei mir macht die chr. Polyarthritis auch Theater im Kiefergelenk. Seit ich eine Nachtschiene vom Zahnarzt bekommen habe, ist das aber besser geworden.
In der "allgemeinen Krankenvita" unter "ich bin neu" kannst Du die Krankengeschichten der User einsehen und Deine eigene auch eintragen.
Da findet man oft Paralelen zur eigenen und kann ggf. die User direkt kontaktieren.
Seit ich hier bei RO bin, habe ich so viel gelesen was mir vorher nicht bewusst und unverstanden war. Diverse Unpässlichkeiten, die ich immer einzeln gesehen habe ergeben nun ein Ganzes.
Ich hoffe, es geht Dir bald ebenso und Du kommst aus Deinem Tief heraus.
Die Erfahrungen der anderen User sind da sehr hilfreich.
"Alles wird gut"
Heidesand
da hast Du scheinbar mit dem Orthopäden einen Glücksgriff gemacht, das ist sehr erfreulich.Dann hast Du hoffentlich bald eine Diagnose und entsprechende Behandlung.
Frage doch mal nach, ob das MRT auf den Kiefer erweitert werden kann. Bei mir macht die chr. Polyarthritis auch Theater im Kiefergelenk. Seit ich eine Nachtschiene vom Zahnarzt bekommen habe, ist das aber besser geworden.
In der "allgemeinen Krankenvita" unter "ich bin neu" kannst Du die Krankengeschichten der User einsehen und Deine eigene auch eintragen.
Da findet man oft Paralelen zur eigenen und kann ggf. die User direkt kontaktieren.
Seit ich hier bei RO bin, habe ich so viel gelesen was mir vorher nicht bewusst und unverstanden war. Diverse Unpässlichkeiten, die ich immer einzeln gesehen habe ergeben nun ein Ganzes.
Ich hoffe, es geht Dir bald ebenso und Du kommst aus Deinem Tief heraus.
Die Erfahrungen der anderen User sind da sehr hilfreich.
"Alles wird gut"
Heidesand
Hallo Shae,
kenne zum teil die Schmerzen die du hast. Allerdings sind sie bei mir nur !! im Brustbein. Panikattacken, Herzbeschwerden kenne ich alles. Lebe mit den Schmerzen seit 18 Jahren. Seit 2 Jahren hab ich sogar einen namen für diese Krankheit. Ich habe ein Sapho- syndrom, eine Rheuma art. Wobei der Radiologe darauf gekommen ist. Das Sapho liegt zum großteil im Brustbein und hat an den Hand od. Fußsohlen so eine art wie Neurodermitis.Bei mir ist es an den Fußsohlen. War diese Woche auf der Rheuma Ambulanz, und die haben mir Cortison vorgeschlagen oder Methotrxat. Habe beides zur Zeit abgelehnt, wobei der eine Arzt ziehmlich sauer war und fragte warum ich dann komme, wenn ich nichts machen lasse.Die Ärztin selbst hatte verständnis. Ja, ich weiß wie es ist wenn man in der Früh mit Schmerzen aufsteht und am Abend mit ihnen wieder ins Bett geht. Wenn ich wirklich starke schmerzen habe nehme ich Parkemed 250, die sind entzündungshemmend und sie helfen mir für ein paar Std. Ich dachte jahrelang ich hätte psychosomatische Beschwerden.
Wünsche dir noch alles Liebe und Gute
schöne Grüße aus Wien, Rheuma1
kenne zum teil die Schmerzen die du hast. Allerdings sind sie bei mir nur !! im Brustbein. Panikattacken, Herzbeschwerden kenne ich alles. Lebe mit den Schmerzen seit 18 Jahren. Seit 2 Jahren hab ich sogar einen namen für diese Krankheit. Ich habe ein Sapho- syndrom, eine Rheuma art. Wobei der Radiologe darauf gekommen ist. Das Sapho liegt zum großteil im Brustbein und hat an den Hand od. Fußsohlen so eine art wie Neurodermitis.Bei mir ist es an den Fußsohlen. War diese Woche auf der Rheuma Ambulanz, und die haben mir Cortison vorgeschlagen oder Methotrxat. Habe beides zur Zeit abgelehnt, wobei der eine Arzt ziehmlich sauer war und fragte warum ich dann komme, wenn ich nichts machen lasse.Die Ärztin selbst hatte verständnis. Ja, ich weiß wie es ist wenn man in der Früh mit Schmerzen aufsteht und am Abend mit ihnen wieder ins Bett geht. Wenn ich wirklich starke schmerzen habe nehme ich Parkemed 250, die sind entzündungshemmend und sie helfen mir für ein paar Std. Ich dachte jahrelang ich hätte psychosomatische Beschwerden.
Wünsche dir noch alles Liebe und Gute
schöne Grüße aus Wien, Rheuma1
Hallo Katharina81,
das mit der SAPHO das rheuma1 angedeutet hat solltest Du unbedingt abklären lassen. Das SAPHO im Brustbein liegt, ist etwas unglücklich formuliert.
Das SAPHO-Syndrom unterteilt sich in fünf Krankheitsbildern:
Synovitis-Akne-Pustulose-Hyperostose-Ostitis
Dieses Syndrom beinhaltet auch das Krankheitsbild CRMO:
Chronisch Rezidivierende Multifokale Osteomyelitis
Die CRMO ist u.a. eine Knochenentzündung Knochenmark- und Knochenhautentzündung und ist eine sehr selten Rheumaart wie auch die gesamte SAPHO selbst. Daher ist diese Erkrankung bei den meisten Ärzten vollkommen unbekannt und kann nicht eingeordnet werden mit den beschriebenen Folgen. (Was ein Arzt nicht kennt, kann er eben nicht diagnostizieren hat mein Rheuma-Doc zu mir gesagt.)
Bei den meisten Betroffenen befällt die CRMO u.a. das Brustbeim (Sternum) und befällt u.a. das Sternocostalgelenk und vor allen die Sternoclaviculargelenke aber auch Hüfte/Wirbelsäule/Kiefer etc.. Auch Knochenmarködeme sind nicht selten.
Es kommt auch öfter zu diesen "Pusteln" an Händen und Füßen jeweils an den Innenseiten.
Aber was rede ich lange. Hier die URL zum dem Mann der daran geforscht hat: Prof.Dr.Schilling
http://www.sapho-syndrom-crmo.de/index.html
Du solltest undbedingt ein Rheumatologen aufsuchen, der diese Erkrankung kennt!!! Der Radiologe sollte beim MRT unbedingt auf Signale "Kochenmarkentzündung" achten!!
Ich habe SAPHO/CRMO seit 17Jahren und ist durch ein glücklichen Zufall 2007 bei mir diagnostiziert worden. Erst anhand einer Knochen-Szintigraphie (pechschwarze "Punkte"!!) war die Diagnose 100%tig. Auch das MRT und CT waren eindeutig.
Viel Gück und
liebe Grüße
John
das mit der SAPHO das rheuma1 angedeutet hat solltest Du unbedingt abklären lassen. Das SAPHO im Brustbein liegt, ist etwas unglücklich formuliert.
Das SAPHO-Syndrom unterteilt sich in fünf Krankheitsbildern:
Synovitis-Akne-Pustulose-Hyperostose-Ostitis
Dieses Syndrom beinhaltet auch das Krankheitsbild CRMO:
Chronisch Rezidivierende Multifokale Osteomyelitis
Die CRMO ist u.a. eine Knochenentzündung Knochenmark- und Knochenhautentzündung und ist eine sehr selten Rheumaart wie auch die gesamte SAPHO selbst. Daher ist diese Erkrankung bei den meisten Ärzten vollkommen unbekannt und kann nicht eingeordnet werden mit den beschriebenen Folgen. (Was ein Arzt nicht kennt, kann er eben nicht diagnostizieren hat mein Rheuma-Doc zu mir gesagt.)
Bei den meisten Betroffenen befällt die CRMO u.a. das Brustbeim (Sternum) und befällt u.a. das Sternocostalgelenk und vor allen die Sternoclaviculargelenke aber auch Hüfte/Wirbelsäule/Kiefer etc.. Auch Knochenmarködeme sind nicht selten.
Es kommt auch öfter zu diesen "Pusteln" an Händen und Füßen jeweils an den Innenseiten.
Aber was rede ich lange. Hier die URL zum dem Mann der daran geforscht hat: Prof.Dr.Schilling
http://www.sapho-syndrom-crmo.de/index.html
Du solltest undbedingt ein Rheumatologen aufsuchen, der diese Erkrankung kennt!!! Der Radiologe sollte beim MRT unbedingt auf Signale "Kochenmarkentzündung" achten!!
Ich habe SAPHO/CRMO seit 17Jahren und ist durch ein glücklichen Zufall 2007 bei mir diagnostiziert worden. Erst anhand einer Knochen-Szintigraphie (pechschwarze "Punkte"!!) war die Diagnose 100%tig. Auch das MRT und CT waren eindeutig.
Viel Gück und
liebe Grüße
John
ja Panikattaken habe ich auch und die fangen bei mir auch hinterm Brustbein an,
nachdem ich jetzt so viele Schwierigkeiten mit meinen Ärzten hatte, (die alles seht gleichgültig sehen ) habe ich mich an den PC gesetzt und habe meinem Internisten geschieben den ich immer besucht habe von meinem Umzug aufs Land.
Alle Schmerzen und alles was so in den letzten Jahren mit mir geschehen ist und siehe da wenn er aus dem Urlaub kommt habe ich einen 30 minütigen Termin und er wird mich auf den Kopf stellen,
er hat mir immer geglaubt wenn etwas mit mir war und mich nicht auf die Phychoschiene geschoben. Natürlich weiß ich nicht ob er wirklich eine feste Diagnose findet aber ich habe jetzt wieder Hoffnung doch meine Schmerzen los zu werden.
Wegen meiner Rhea soll ich vors Sozialgericht sagt mein Hausarzt aber schreiben weill er nichts mehr und meine Rheumatologin schreibt nur meinem Hausarzt das sie die Nachricht bekommen hat das meine Rheha abgelehnt ist aber sie es dringend empfehlt das ich eine Rhea mache, da kann man doch verrückt werden und sich fragen wer denn nun zuständig ist und der BFA auf die Füße tritt, ich mache es jetzt selbst und schreibe noch mal hin.
Libe Grüße
Postmarie
nachdem ich jetzt so viele Schwierigkeiten mit meinen Ärzten hatte, (die alles seht gleichgültig sehen ) habe ich mich an den PC gesetzt und habe meinem Internisten geschieben den ich immer besucht habe von meinem Umzug aufs Land.
Alle Schmerzen und alles was so in den letzten Jahren mit mir geschehen ist und siehe da wenn er aus dem Urlaub kommt habe ich einen 30 minütigen Termin und er wird mich auf den Kopf stellen,
er hat mir immer geglaubt wenn etwas mit mir war und mich nicht auf die Phychoschiene geschoben. Natürlich weiß ich nicht ob er wirklich eine feste Diagnose findet aber ich habe jetzt wieder Hoffnung doch meine Schmerzen los zu werden.
Wegen meiner Rhea soll ich vors Sozialgericht sagt mein Hausarzt aber schreiben weill er nichts mehr und meine Rheumatologin schreibt nur meinem Hausarzt das sie die Nachricht bekommen hat das meine Rheha abgelehnt ist aber sie es dringend empfehlt das ich eine Rhea mache, da kann man doch verrückt werden und sich fragen wer denn nun zuständig ist und der BFA auf die Füße tritt, ich mache es jetzt selbst und schreibe noch mal hin.
Libe Grüße
Postmarie
Hallo Postmarie,
das ist sehr interessant. Bei mir gingen die Panikattacken zeitgleich mit den Rheuma-Schmerzen im Brustbein los. Ich vermute heute immer noch, als das Sternocostalgelenk eingebrochen ist (total zerfressen) das es dabei noch was anderes in Mitleidenschafft gezogen hat.
Und ich denke es ist der Nervus Vagus der nur ein paar Millimeter hinter dem Sternum verläuf/ästelt und auch Nervenstränge enthält die u.a. für Funktionen des Herzens verantwortlich sind.
Bei jeder Panikattacke habe ich das Gefühl hinter meinem Brustbein läuft eine heiße Flüssigkeit aus. Nach allem was ich gelesen habe ist das ein Indiz für ein neurologisches Problem an dieser Stelle.
Liebe Grüße
John
das ist sehr interessant. Bei mir gingen die Panikattacken zeitgleich mit den Rheuma-Schmerzen im Brustbein los. Ich vermute heute immer noch, als das Sternocostalgelenk eingebrochen ist (total zerfressen) das es dabei noch was anderes in Mitleidenschafft gezogen hat.
Und ich denke es ist der Nervus Vagus der nur ein paar Millimeter hinter dem Sternum verläuf/ästelt und auch Nervenstränge enthält die u.a. für Funktionen des Herzens verantwortlich sind.
Bei jeder Panikattacke habe ich das Gefühl hinter meinem Brustbein läuft eine heiße Flüssigkeit aus. Nach allem was ich gelesen habe ist das ein Indiz für ein neurologisches Problem an dieser Stelle.
Liebe Grüße
John
Mugla1
Neues Mitglied
Ich bin nicht allein juchu
Halloooooooooooooooo
miteinander!
Ach ihr glaubt gar nicht wie schön es ist von euch zu lesen.Natürlich wünsche ich mir nicht das es euch schlecht geht mitnichten.
Ich dachte bloß mitlerweile,ich dreh langsam am Rad
Da renne ich seid Jahren von Pontius zu Pilatus und alle Ärzte schauen einen nur mitleidig an.Und dann lese ich hier von euch das ihr die ähnlichen Symptome habt.
Mit den Schmerzen im Brustbein,bei mir im Bereich unterer Rippe Übergang Brustbein und linke Rippenbögen, fing es ca vor 3 Jahren an.Ein schmerzhafter dicker Strang zog sich binnen 2 Stunden von unter der Brust entspringend bis in die Leiste hinein hin.Dieser verlagerte sich von unter dem Arm bis in die Leiste.Das sah aus als wenn ich ein Lampenkabel unter der Haust hätte.Sehr ätzend schmerzhaft.Keiner wußte was das sei sollte bis ich zu einem Chirurgen kam nach ca 4 Monaten.Der meinte das hätte er schon mal gesehen äußerst selten,äußerst interessant eine entzündete Bauchdeckenaterie nannte er das.Nach Diclo verschwand das Ding auch,kam aber hartnäckig wieder.Dann sollte ich zur Biopsi bei einem Gefäßchirurgen der mich nur mit großen Augen anschaute Bauchdeckenaterienentzündung???
Gibt es nicht Aha
Wir haben dann einen Termin vereinbart zu dem aber das Diclo, das ich dann nahm die Entzündung wieder verschwinden liess.Seid dem ist es zwar nicht mehr dick aber die Rippen schmerzen ungemein. auch morgens beim liegen kann ich nicht mehr richtig atmen wenn ich liege.Bei Bewegung lindert es sich etwas Nen BH kann ich allerdings nicht mehr tragen der drückt genau da drauf.
Die Panikatakken wie ihr sie nennt kenne ich auch.Bei mir fängt es immer mit einem Art blubbern im unteren Brustbeinbereich an und das Blubbern steigt dann hoch.Während des Hochsteigens bekomme ich schlecht Luft das dann auch noch nach dem Blubber anhält.
Allerdings habe ich seid fast 30 Jahren Luftprobleme und ich habe das darauf geschoben, denn meine Bronchien reagieren zu empfindlich auf äußere Einflüsse und das Blubbern hat schon öfter Atemnot gebracht.Allerdings weiß ich wenn ich mich verkrampfe wird es nur schlimmer und ich habe gelenrnt das Blubbern einfach blubbern zu lassen, es geht zum Glück schnell wieder vorbei.
Ach ja ist diese Art von Rheuma eigendlich auf dem Röntgenbild zu sehen?Der Chirurg hat mich mit Verdacht auf Rippenfellentzündung geröntgt und er meinte da sei alles in Ordnung.Allrdings ist das Ganze auch schon wieder ein paar Jahre her.
Habt Ihr Rheumawerte im Blut? Ich nämlich nicht und auch nur ganz leicht erhöhte Entzündungswerte. Auf das HLA B 27 werde ich gerade untersucht.
Yersinienantikörper habe ich auch ob die akut sind weiß ich noch nicht.
Euch allen eine geruhsame Nacht und
liebe Grüße aus dem schwülen warmen Hamburg
Halloooooooooooooooo
miteinander!
Ach ihr glaubt gar nicht wie schön es ist von euch zu lesen.Natürlich wünsche ich mir nicht das es euch schlecht geht mitnichten.
Ich dachte bloß mitlerweile,ich dreh langsam am Rad
Da renne ich seid Jahren von Pontius zu Pilatus und alle Ärzte schauen einen nur mitleidig an.Und dann lese ich hier von euch das ihr die ähnlichen Symptome habt.
Mit den Schmerzen im Brustbein,bei mir im Bereich unterer Rippe Übergang Brustbein und linke Rippenbögen, fing es ca vor 3 Jahren an.Ein schmerzhafter dicker Strang zog sich binnen 2 Stunden von unter der Brust entspringend bis in die Leiste hinein hin.Dieser verlagerte sich von unter dem Arm bis in die Leiste.Das sah aus als wenn ich ein Lampenkabel unter der Haust hätte.Sehr ätzend schmerzhaft.Keiner wußte was das sei sollte bis ich zu einem Chirurgen kam nach ca 4 Monaten.Der meinte das hätte er schon mal gesehen äußerst selten,äußerst interessant eine entzündete Bauchdeckenaterie nannte er das.Nach Diclo verschwand das Ding auch,kam aber hartnäckig wieder.Dann sollte ich zur Biopsi bei einem Gefäßchirurgen der mich nur mit großen Augen anschaute Bauchdeckenaterienentzündung???
Gibt es nicht Aha
Wir haben dann einen Termin vereinbart zu dem aber das Diclo, das ich dann nahm die Entzündung wieder verschwinden liess.Seid dem ist es zwar nicht mehr dick aber die Rippen schmerzen ungemein. auch morgens beim liegen kann ich nicht mehr richtig atmen wenn ich liege.Bei Bewegung lindert es sich etwas Nen BH kann ich allerdings nicht mehr tragen der drückt genau da drauf.
Die Panikatakken wie ihr sie nennt kenne ich auch.Bei mir fängt es immer mit einem Art blubbern im unteren Brustbeinbereich an und das Blubbern steigt dann hoch.Während des Hochsteigens bekomme ich schlecht Luft das dann auch noch nach dem Blubber anhält.
Allerdings habe ich seid fast 30 Jahren Luftprobleme und ich habe das darauf geschoben, denn meine Bronchien reagieren zu empfindlich auf äußere Einflüsse und das Blubbern hat schon öfter Atemnot gebracht.Allerdings weiß ich wenn ich mich verkrampfe wird es nur schlimmer und ich habe gelenrnt das Blubbern einfach blubbern zu lassen, es geht zum Glück schnell wieder vorbei.
Ach ja ist diese Art von Rheuma eigendlich auf dem Röntgenbild zu sehen?Der Chirurg hat mich mit Verdacht auf Rippenfellentzündung geröntgt und er meinte da sei alles in Ordnung.Allrdings ist das Ganze auch schon wieder ein paar Jahre her.
Habt Ihr Rheumawerte im Blut? Ich nämlich nicht und auch nur ganz leicht erhöhte Entzündungswerte. Auf das HLA B 27 werde ich gerade untersucht.
Yersinienantikörper habe ich auch ob die akut sind weiß ich noch nicht.
Euch allen eine geruhsame Nacht und
liebe Grüße aus dem schwülen warmen Hamburg
Hallo Ihr Lieben, und Verzeihung für die verspätete Meldung meinerseits. Hatte unfassbar viel um die Ohren.
Liebe(r?) Rheuma1,
hurra, aus Wien, jetzt können wir eine Selbsthilfegruppe gründen! Ich allein war ja bislang keine Selbsthilfegruppe - aber zu zweit sieht die Sache schon ganz anders aus!
Ich habe Dr. Schilling angeschrieben (ich hoffe, es gibt ihn noch!) und um eine Rheumadoc-Empfehlung im Raum Wien gebeten. Falls ich Antwort bekomme, melde ich mich wieder. Die Therapieempfehlungen auf seiner Seite geben mir schon zu denken. Da kommen nämlich Dinge vor, die ich selbst von meiner Rheumadocin, die SAPHO angeblich "kennt" (s.u.), nicht gehört oder gar vorgeschlagen bekommen habe.
Lieber John,
du hast zum SAPHO-Syndrom geschrieben:
Wenn das mal so einfach wäre, wie's klingt! Man weiß das ja vorher nicht! Und selbst wenn der Rheumatologe es kennt (bedeutet meistens "schon mal gehört hat"), heißt das nicht, dass er wirklich gut darüber informiert ist. Dass zB die Entzündungswerte sehr niedrig sein können, dass die Blutsenkung höher ist als das CRP. Naja. Aber vielleicht habt ihr ja mehr Glück als ich.
----
PNs sind jederzeit gern gesehen!
Euch allen die besten Wünsche für sommersonnige, schmerzarme Tage!
Shae
Liebe(r?) Rheuma1,
hurra, aus Wien, jetzt können wir eine Selbsthilfegruppe gründen!
Ich allein war ja bislang keine Selbsthilfegruppe - aber zu zweit sieht die Sache schon ganz anders aus!Ich habe Dr. Schilling angeschrieben (ich hoffe, es gibt ihn noch!) und um eine Rheumadoc-Empfehlung im Raum Wien gebeten. Falls ich Antwort bekomme, melde ich mich wieder. Die Therapieempfehlungen auf seiner Seite geben mir schon zu denken. Da kommen nämlich Dinge vor, die ich selbst von meiner Rheumadocin, die SAPHO angeblich "kennt" (s.u.), nicht gehört oder gar vorgeschlagen bekommen habe.
Lieber John,
du hast zum SAPHO-Syndrom geschrieben:
Hihi, wäre es nicht so traurig, müsst ich darüber direkt lachen.
Wenn das mal so einfach wäre, wie's klingt! Man weiß das ja vorher nicht! Und selbst wenn der Rheumatologe es kennt (bedeutet meistens "schon mal gehört hat"), heißt das nicht, dass er wirklich gut darüber informiert ist. Dass zB die Entzündungswerte sehr niedrig sein können, dass die Blutsenkung höher ist als das CRP. Naja. Aber vielleicht habt ihr ja mehr Glück als ich.----
PNs sind jederzeit gern gesehen!
Euch allen die besten Wünsche für sommersonnige, schmerzarme Tage!
Shae
Zuletzt bearbeitet:
Liebe Mugla1,
von dem, was du schreibst, erkenne ich nicht allzuviel wieder, aber die Schmerzen in den Rippen, dass man im Liegen kaum atmen kann (im Stehen übrigens auch nicht so toll), und das Keinen-BH-Tragenkönnen aber schon.
Bauchdeckenarterienentzündung klingt aber auch wirklich sehr schräg. Warum müssen wir uns nur so seltsame Krankheiten aussuchen?
Ich bin kein Experte, glaube aber, dass das doch etwas anderes sein dürfte als SAPHO. Trotzdem ist es schön, wenn man herausfindet, dass es noch "andere" gibt, ich kenne das gut, und ich hoffe, du findest hier alle Informationen, die du suchst - und beim nächsten Arztbesuch etwas mehr Mitgefühl.
Bei der Arztwahl kann ich nur auf das verweisen, was ich schon an Katharina geschrieben habe - nicht abwimmeln lassen, hartnäckig sein, unbequem sein. Und jemanden mitnehmen, wenn man selbst nicht die Nerven dazu hat!
Meine besten Wünsche für dich, und liebe Grüße,
Shae
von dem, was du schreibst, erkenne ich nicht allzuviel wieder, aber die Schmerzen in den Rippen, dass man im Liegen kaum atmen kann (im Stehen übrigens auch nicht so toll
), und das Keinen-BH-Tragenkönnen aber schon. Bauchdeckenarterienentzündung klingt aber auch wirklich sehr schräg. Warum müssen wir uns nur so seltsame Krankheiten aussuchen?
Ich bin kein Experte, glaube aber, dass das doch etwas anderes sein dürfte als SAPHO. Trotzdem ist es schön, wenn man herausfindet, dass es noch "andere" gibt, ich kenne das gut, und ich hoffe, du findest hier alle Informationen, die du suchst - und beim nächsten Arztbesuch etwas mehr Mitgefühl.
Bei der Arztwahl kann ich nur auf das verweisen, was ich schon an Katharina geschrieben habe - nicht abwimmeln lassen, hartnäckig sein, unbequem sein. Und jemanden mitnehmen, wenn man selbst nicht die Nerven dazu hat!
Meine besten Wünsche für dich, und liebe Grüße,
Shae
Lieber John,
du hast zum SAPHO-Syndrom geschrieben:
Hihi, wäre es nicht so traurig, müsst ich darüber direkt lachen.
Euch allen die besten Wünsche für sommersonnige, schmerzarme Tage!
Shae
Hallo Shae,
da gebe ich Dir natürlich vollkommen recht. Aber dazu ist ja eben das Internet der ideale Ort sich von Menschen informieren zu lassen die das haben.
Ich persönlich würde mit solchen Symptomen auch nicht mehr zu einem niedergelassenen Arzt gehen sondern mir ein Termin in eine UniKlinik geben lassen, da hast Du ganz viele Ärzte auf einem Haufen.
Aber letztlich ist es schon richtig. Du sitzt erstmal Mutterseelen allein mit Deinem Problem da.
Allerdings obliegt es jedem selbst sich zu informieren oder sich Hilfe zu suchen zB. im Internet; Googlen was das Zeug hält oder aber den Weg zur Rheumaliga etc. pp. !
Ich kann also wirklich bloß empfehlen lesen lesen lesen und fragen. Das ist das was der Arzt nämlich nicht für einen tut, daß ist meine Erfahrung aus 20 Jahren Rheuma.
Liebe Grüße
John