Ende Februar die ersten geschwollenen Gelenke und noch immer keine Diagnose - ich habe Angst

Shildmaid

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Hallo liebe Leute,
Ich bin 40 Jahre alt und von Beruf ein sogenannter Schreibtischtäter.
Anfang Dezember hatte ich zum ersten Mal so starke schmerzen im rechten Oberschenkel das ich kaum noch laufen konnte. Ich hab damals vermutet nach 2-3 Glühwein einfach komisch im Bett gelegen zu haben. In den folgenden Wochen hatte ich diese Muskelbeschwerden dann wechselnd im anderen Bein oder den Oberarmen. Ende Februar bin ich dann Mal allein auf ein Reise gegangen und hatte eine gefährliche Autopanne, dementsprechend hoch war mein Stresspegel. ( Ich habe seit 3 Jahren ein Reizdarmsyndrom und sollte Stress vermeiden) Aus den nichts ist dann an meinem 2. Urlaubstag mein rechtes Handgelenk angeschwollen, war heiß, rot und schmerzte sehr schlimm. Fragt lieber nicht wie ich einhändig 450km Auto gefahren bin. In 14 tägigen abständen ist dann erst ein Gelenk am Zeigefinger rechts und kurz vor Ostern das Daumengelenk rechts angeschwollen. Schmerzen in den Knien und der hüfte hab ich eigentlich schon länger genau wie ständige Nackenbeschwerden. Natürlich war ich nach der ersten Schwellung beim Orthopäden, der mich ohne Tests mit einem Rezept für Physiotherapie und guten Ratschlägen nach Hause schickte, als das zweite Gelenk anschwoll musste ich zum Vertretungsarzt da meiner Urlaub hatte. Bluttest: geringe Entzündungswerte, keine Gicht. Später ging ich dann erneut wegen Muskelschmerzen zum Arzt und bat um einen Bluttest meiner Vit D Werte. Dann würde auch Mal der Rheumamarker getestet. Ergebnis vit D grottenschlecht lag bei 6 und CCP- AK >500- Damit bekam ich dann die Verdachtsdiagnose rheumatoide Arthritis. Ich bekam nun eine Überweisung für den Rheumathologen. Ich telefonierte tagelang alle Ärzte durch, keiner nimmt neue Patienten und keiner hat Zeit.
Ich werde bald verrückt. Google spuckt ja allerlei über diese Krankheit aus und je mehr ich lese desto verzweifelter werde ich.

Ich bin Mutter von 2 Kindern. Wie soll ich denen erklären das ich vermutlich sehr krank bin aber der Arzt nicht hilft weil er keine Zeit hat.

Ich weiß nicht mehr weiter und möchte eigentlich gern wissen was nun wirklich auf mich zukommt.

Ich freue mich auf eure Antworten.
 
Erst mal herzlich willkommen hier.

Und deinen Kindern brauchst du sowas nicht zu erklären, denn du wirst deinen Weg finden, mit der Krankheit umzugehen, wenn du die passende Behandlung anfängst.

Ich würde mit dieser Verdachtsdiagnose zuerst nochmal mit dem Hausarzt reden, ob er dir helfen kann, einen Termin zu bekommen.
Falls das nichts nützt, wäre der nächste Weg ein Anruf bei der Krankenkasse. Die können dir einen Rheumatologen nennen und dir evtl. zu einem zeitnahen Termin verhelfen.

Ich bekam vom Hausarzt einen Bericht, und daraufhin erhielt ich in der Rheumaambulanz eines Krankenhauses einen Termin.
 
Hallo Chrissi,
vielen Dank für deine Antwort.
Ich war vor ca 3 Wochen bei meiner Krankenkasse um Hilfe zu erbitten. Man händigte mir eine Liste aus auf der nochmal alle Rheumatologen in Dresden aufgelistet waren. Ich habe auch die Patientenhotline 116117 angerufen, mein Hausarzt hat mir einen Dringlichkeitscode auf die Überweisung geklebt. Auf einen Rückruf warte ich bis heute. Letzte Woche Donnerstag bemerkte ich Schmerzen im rechten Oberarm. In weißer Voraussicht ging ich also noch am selben Tag zu meinem Arzt der vergeblich versuchte Kollegen in der Rheumatologie zu erreichen. Ich bekam also eine Einweisung ins Krankenhaus. Damit und mit höllischen Schmerzen im Arm und kaum Schlaf in der Nacht machte ich mich auf den Weg ins Krankenhaus. Eine stationäre Aufnahme war nicht möglich. ( wollte ich eigentlich auch nicht, ich hab hier zu Hause ja auch Dinge zu tun) Mir wurde dann Blut abgenommen und ich musste Urin abgeben. Einen Termin bekam ich dann für den 13.06.2024, das sind noch 8 Wochen ;( Die Schwester erklärte mir, dass nur wenn meine Blutwerte so schlecht sind das sofort gehandelt werden muss ich einen Anruf erhalte und man mich irgendwie dazwischen schieben müsse. Ich war erstmal dankbar, dass mich überhaupt jemand dran nimmt aber besorgt bin ich noch immer. Auf der einen Seite habe ich nicht diese klassischen Symptome wie aus dem Lehrbuch und meine Entzündungswerte sind nicht dramatisch aber anderer Seits ist jeden Tag etwas anderes. Es zieht vom Ellenbogen bis in die Hände ( fühlt sich an wie ein Stromschlag), Nachts brennen meine Oberschenkel, wenn ich morgens aufwache muss ich erstmal Hände und Füße kreisen damit ich "normal" aufstehen kann, dann kommt über den Tag Probleme beim tief einatmen und stechende Schmerzen im Lendenwirbelbereich. Meist verzieht sich das wenn ich eine große Runde mit dem Hund laufen gehe aber bis ich los kann dauert es immer. Mal abgesehen davon, dass es Tage gibt an denen ich nichtmal gescheit Zähne putzen oder die Schuhe zubinden kann.
Im Internet steht, dass man gute Chancen hat eine Remission zu erreichen wenn die Erkrankung früh diagnostiziert und behandelt wird.
Ich traue mich auch nicht mehr meine Yogaübungen zu machen da ich jedes Mal am nächsten Tag starken Muskelkater habe von einfachen Dehnungsübungen. Noch mehr Schmerzen brauche ich echt nicht.

Ich habe Angst, weine sehr viel und mache mir natürlich immer Gedanken.

Ich grübele ständig darüber nach wie viele Jahre ich wohl noch habe bevor ich ein Pflegefall werde...
Mich interessiert vor allem wie andere betroffene damit leben und ob ein normales Leben mit den Medikamenten möglich sein wird. Ich habe gelesen, dass MTX ein ganz schöner Hammer ist. Keine Ahnung wie mein Darm darauf reagieren wird.
Ein bisschen schäme ich mich auch wegen dem rumgejammer aber ich muss mit jemandem reden der mit der Krankheit lebt und mir vielleicht etwas Mut macht.
Ich hoffe immer noch das ich keine Autoimmunerkrankung habe aber die Hoffnung schwindet.
 
Zuerst einmal ein herzliches Willkommen bei rheuma-online! :)

Shildmaid schrieb:
Ich habe Angst, weine sehr viel und mache mir natürlich immer Gedanken.
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Das ist völlig normal, vor allem, wenn man nicht weiß, was man hat und man quasi nicht handeln kann. Denn was tun zu können, nimmt einem die Angst.

Shildmaid schrieb:
Ich grübele ständig darüber nach wie viele Jahre ich wohl noch habe bevor ich ein Pflegefall werde...
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Es gibt heute sehr gute Medikamente, die das Rheuma in Schach halten können. Deshalb würde ich mir darüber erst mal keine Gedanken machen bzw. das ganz weit weg schieben.

Was ich in deinem Fall für angeraten halte (meine Meinung), wäre ein Versuch mit Kortison. Entzündungen reagieren da drauf, gehen sie nach der Einnahme weg und die Beschwerden werden besser oder gehen ganz weg, ist die Wahrscheinlichkeit, dass es etwas entzündliches ist, das du hast. Ich würde deinen Hausarzt da mal darauf ansprechen.
 
Mein Arzt hat mir Prednisolon angeboten aber da ich keine erhöhten Entzündungswerte habe brauch ich das doch nicht, oder doch? Mein Arzt wollte es auch nicht so richtig verschreiben, weil wir keine Diagnose haben.
 
Liebe @Shildmaid : herzlich willkommen im Forum. Prednisolon würde ich auf jeden Fall ausprobieren - es soll dir doch wieder besser gehen, oder? Ich habe bis heute keine Entzündungswerte im Blut und auch sonst sind meine Blutwerte perfekt, nicht einmal einen Rheumafaktor habe ich. Prednisolon hat mir sehr schnell geholfen und so habe ich die Zeit bis zur Diagnose halbwegs überstanden.
Wie alt sind deine Kinder? Ich finde, dass man Kindern zutrauen kann, Rücksicht auf ihre Mutter zu nehmen damit man sich ein wenig ausruhen kann. Wenn sie dazu zu klein sind, dann erzähle ihnen unaufgeregt, dass du Schmerzen hast und manches nicht machen kannst momenant. Deine Kinder merken ja sowieso dass es dir nicht gut geht. Mit einer Erklärung geht es ihnen auch besser.
LG
Snoopie
 
@Shildmaid, sei willkommen! Bitte setze keine Zitate als Beitrag ohne Inhalt. Entweder im gleichen Beitrag antworten oder sich auf einen User mit @Username beziehen. Danke dir!
 
@Snoopie2000 meine Jungs sind schon relativ groß, 18 und 12 Jahre. Die beiden kennen das schon mit den Schmerzen. Habe 2 Jahre, bevor endlich die Diagnose Reizdarm kam, sehr viel Zeit mit schlimmsten Schmerzen auf dem Klo verbracht. Die Wärmflasche ist mein bester Freund. Nun gesellen sich Voltaren, Pferdebalsam Traumeel und Kühlpackungen noch hinzu.
Ich versuche mir das nicht so sehr anmerken zu lassen und funktioniere einigermaßen...
Das mit dem Kortison werde ich nochmal überdenken aber solange ich die Schmerzen mit Physio, Salbe, kühlen und Novamin aushalten kann will ich eigentlich nicht so Zeug nehmen. Ich weigere mich diese Diagnose zu akzeptieren, weil ich ja auch noch gar keine habe. Ich ernähre mich eigentlich schon immer gesund aber ich ich habe immer gern geraucht und trinke auch gern einen guten Wein. Das Rauchen gewöhne ich mir gerade ab und bin froh, dass mein Mann ebenfalls verstanden hat das ich seine Unterstützung brauche.

Diese Ungewissheit macht mich dennoch irre...
 
Hallo Shildmaid,

herzlich willkommen hier im Forum!

selbst habe ich seit 4 Jahren die Diagnose Rheumatoide Arthritis, nehme Medikamente dagegen und führe ein weitgehend normales, und glückliches Leben.

Ich bin keine Ärztin, aber meines Wissens ist ein CCP-AK Wert von 500 schon ein sehr deutlicher Hinweis auf eine rheumatische Erkrankung. Wenn du noch lange auf einen Termin beim Rheumatologen warten musst, dann wäre der Vorschlag mit Prednisolon vom Hausarzt aus meiner Sicht eine sehr gute Überbrückungsmöglichkeit.
Wenn es rheumatisch ist, dann wird das Prednisolon helfen.

Du schreibst dass Du „so Zeug nicht nehmen willst“. Für mich sind meine Rheuma Medikamente kein böses Zeug, sondern wunderbare Hilfsmittel die mir ermöglichen ein gutes Leben zu führen und hoffentlich noch ganz lange von gravierenden Gelenkschäden verschont zu bleiben.
Ich kann mich aber auch erinnern, dass ich vor 4 Jahren auch mentale Probleme hatte wegen der starken Medikamente. Es hat auch eine Weile gedauert, bis ich das richtige gefunden habe. Aber jetzt bin ich froh und dankbar, dass ich es bekomme.

Ich hoffe, du bekommst bald einen Termin beim Rheumatologen und dann Klarheit bzw. eine Diagnose. Falls es Rheuma ist, hast du große Chancen, dass auch bei dir die Behandlung anschlägt.

Alles Gute
Thea
 
Vielen Dank für all eure Antworten. Mal kurz mit jemandem in den Austausch zu gehen hat geholfen.
Ich habe durchgeschlafen und habe heute nur wenig Schmerzen.

Habe hier gestern noch einiges gelesen und möchte erstmal ganz normal weiter machen ohne in Panik zu verfallen.

Wenn's dann so ist wird sich hoffentlich alles regeln.

Gruß aus dem schönen Dresden
 
Shildmaid schrieb:
Diagnose Reizdarm
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Guten Morgen und auch von mir ein herzliches Willkommen!
Es ist schön, dass der Austausch dich weiter bringt!
Ich möchte noch etwas hinzu fügen, erst einmal eine Frage: Hast du in Sachen Reizdarm eine Linderung oder Verbesserung erreichen können? Beispielsweise durch eine Ernährungsumstellung? Oft gehen Darmprobleme auch mit Gelenkproblemen einher...
Es lohnt sich, an dieser ersten "Baustelle" Darm dran zu bleiben, möglicher Weise bessert sich langfristig auch die Situation für deine Gelenke.
Reizdarm ist ja häufig die Folge von dauerhaft hohem Stresslevel: Kannst du da etwas machen?
Du schreibst außerdem, dein Vit. D wäre "grottenschlecht". Sicher nimmst du schon Nahrungsergänzungen, um das auszugleichen?
Falls du Tipps dazu brauchst, gibt es hier im Forum einen ganzen Thread zum Thema (einfach die Suchfunktion rechts oben nutzen).

Sicher ist es schwierig, unter den jetzigen Bedingungen auf den so weit entfernten Termin zu warten.
Gleichzeitig kannst du selbst schon ein bisschen tun, s.o.
Und vielleicht hilft dir Prednisolon tatsächlich über diese Zeit hinweg?
Ich hatte anfangs bei meiner Erkrankung (Rheumatoide Arthritis) auch Angst und Bedenken. Und klar: Die Nebenwirkungen gibt es wirklich.
Da muss man bewusst abwägen.
Möglicherweise gibt es auch in deinem Darm Entzündungen, die durch das Prednisolon gelindert werden könnten. Da wäre vorher eine Stuhlprobe hilfreich, zu schauen, inwieweit die Darmwand intakt ist etc.
Wäre dein HA offen dafür?

Ich wünsche dir Alles Gute!
LiebeGrüße
tilia
 
Hallo liebe @tilia,

die Baustelle Darm hatte ich tatsächlich sehr lange. Mit Hilfe der Fodmap Diät konnte ich herausfinden welche Lebensmittel ich gut vertrage und auf was ich verzichten sollte. In meinem Darm wurde nie entzündliche Prozesse festgestellt. ( genau wie jetzt beim Rheuma) Auch die Magenspiegelung war unauffällig. Die Blutungen kamen immer von Hämorrhoiden( oder anderen gutartigen Wucherungen im Darm) die sich logischerweise öffnen wenn man 20x täglich auf dem Klo hockt. Bei mir haben sich Durchfall, Blähungen und Verstopfungen abgewechselt. Das ist aber mit der Ernährungsumstellung gut unter Kontrolle. Ich hab ab und an noch Verstopfung, weiß nun aber wie ich das schnell beheben und vorbeugen kann.
Ein hohes Stresslevel habe ich, immer! Mich zu entspannen fällt mich schwer. Mit Yoga und Medtationsübungen ist das etwas besser geworden. Leider ist Geduld auch keine Tugend über die ich in großem Ausmaß verfüge :)
Mich beschleicht allerdings auch der Gedanke, dass diese Dinge zusammen hängen könnten. Möglicherweise hat das Rheuma bei mir im Darm angefangen. Ich hatte auch nie diese typischen Reizdarmsymtome wie Bauchweh nach dem Essen. Bei mir geht und ging das immer früh los oder in der Nacht. Über Mittag beruhigt sich dann dann meist.

Habe gerade mit meinem Hausarzt telefoniert. Er wird mir ohne das GO vom Rheumatologen kein Kortison verschreiben. Ich warte jetzt bis Ende dieser Woche, frage dann die neuen Laborwerte an und ob eine Kortisonbehandlung Sinn ergibt. Ich glaube mein Arzt ist total unwissend was das Thema angeht. Er hat keine Ahnung wie das dosiert werden muss. Ich weiß es erst recht nicht.

Ich werde nun mit meinem Reizdarm- Tagebuch und meiner Lebensmittelliste schauen auf was ich beim Rheuma achten muss und was noch raus zu streichen geht. Das wird wieder was werden. Mein Mann sagt jetzt schon, dass er manchmal gar nicht mehr weiß was er noch für mich kochen soll. o_O


Nochmal Danke fürs Zuhören :1luvu:
 
Hallo Shildmaid,
Herzlich Willkommen auf RO !
Du hast bestimmt durchs Querlesen hier im Forum mitbekommen,das einige über 6 Monate auf einen Termin beim Rheumatologen warten mußten.....die Zeit bis zum Termin,schaffst du auch noch !
Ich an deiner Stelle würde mich auf den Rheumatologen Termin gut vorbereiten.
Das heißt,du könntest ein Schmerztagebuch führen,in dem du evt. auch deine Darmproblematik dokumentiertst und aufschreibst ,was dir gegen die Schmerzen geholfen hat..... Wärme,Kälte,Bewegung,Schmerzmittel,was und wie häufig.
Falls Gelenke auffällig geschwollen sind,wäre es gut wenn du ein Bild machst....
Gibt es in deiner Familienanamese evt. jemanden der Rheuma hat ?
Hast du Probleme mit der Haut ?
So kurz vor einem Rheumatologen Termin würde ich kein Cortison nehmen,dies kann zu verfälschten Ergebnissen führen und deinem Arzt die Diagnose erschweren.
Guck mal ob du hier bei uns Tips findest,die dir helfen.
Evt. bekommst du es ja doch hin an deinem Stresslevel zu arbeiten,ein hoher ist weder für den Darm noch für das Allgemeinbefinden gut,aber das weißt du ja selbst :)
Fühl dich bei uns wohl :)
 
Shildmaid schrieb:
Das mit dem Kortison werde ich nochmal überdenken aber solange ich die Schmerzen mit Physio, Salbe, kühlen und Novamin aushalten kann will ich eigentlich nicht so Zeug nehmen.
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Hallo Shildmaid!
Herzlich Willkommen im Forum!
Leider haben sehr viele User hier im Forum einen langen Weg, bis die Diagnose steht, weil es zu wenig Fachärzte gibt und weil die meisten von uns nicht das typische Bild von Rheuma aus den Lehrbuch haben.
Überleg das nicht zu lange mit dem Cortison, dein Termin im Juni ist ja nicht mehr so lange und wenn Du mit dem Cortison erst in 4 Wochen anfängst, kann es dir passieren, daß Du bei deinem Termin keine Beschwerden mehr hast.
In der Regel macht man in so einem Fall einen Cortisonstoß, man fängt mit einer höheren Dosis an und reduziert dann wöchentlich, deshalb mein Rat, entweder jetzt gleich, oder erst nach dem Termin in der Rheumaambulanz.

Insgesamt solltest Du dich etwas entspannnen, mit der entsprechenden Therapie muß man heute nicht mehr als Pflegfall enden, aber man muß sich auf die Therapie einlassen.
Bei deinem Termin in der Ambulanz solltest Du auch deine Darmprobleme ansprechen, es gibt entzündliche Darmerkrankungen, die einen Bezug zu Rheuma haben, es kann gut sein, daß die Diagnose Reizdarmsyndrom nicht ganz richtig ist, aber das müßen die Fachärzte beurteilen
 
Mein Lima ( Lieblingsmann :-))hat von seinem Gastroenterlogen den Rat bekommen 3x am Tag 1 TL Flohsamen unter sein Essen zu mischen,die sollen regulieren.
 
Liebe @Shildmaid,

mein Darm und mein Magen waren von meiner Kollagenose entzündet und sind es noch ohne meine Medikamente
Ernährungsumstellungen habe ich auch schon durch.

Mir hilft Kortison sehr gut dafür.

Herzlich Willkommen hier und ich wünsche Dir alles Gute.

Mizi
 
Katjes schrieb:
1 TL Flohsamen
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habe ich eine ganze Weile gemacht. Hat Verstopfung verursacht obwohl ich am Tag mind. 2 Liter trinke. Ich nehme Kijimea und bei Bedarf Iberogast Advance. Ansonsten verzichte ich auf Kohlensäure, rohe rote Zwiebeln, roter Paprika, Sellerie und Süßkartoffeln und esse auch keine fritierten oder scharf gebratenen Sachen. Schweinefleisch ist ebenfalls gestrichen wegen den Gelenken. Magen Darm Tee ist auch immer gut.
 
Ich werde verrückt.:balloons: Gerade habe ich eine E-Mail von einer Ärztin erhalten die mir einen Termin für diese Woche Mittwoch gibt.
Jetzt war ich ja aber schon im Krankenhaus. Darf man zu zwei Ärzten gehen?
 
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