Ende Februar die ersten geschwollenen Gelenke und noch immer keine Diagnose - ich habe Angst

Shildmaid schrieb:
Ich weigere mich diese Diagnose zu akzeptieren, weil ich ja auch noch gar keine habe.
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Na ja, du hast einen CCP-Antikörper von >500 und du hast rheumatische Beschwerden. Also ich würde mit der Akzeptanz der Erkrankung schon mal beginnen. ;)

Zum Glück gibt es heute sehr gute Medikamente gegen diese Erkrankung und somit ist der Pflegefall erstmal nicht zu befürchten. Was ich wichtig finde, ist, dass man der Behandlung positiv gegenüber steht. Die Medikamente sind kein Zeug, sondern sehr wichtig, um die Erkrankung zu bremsen bzw. zu stoppen. Niemals einfach so absetzen bei Problemen, sondern immer mit dem Rheumatologen sprechen, wenn etwas nicht funktioniert.

Bei mir ist es bis heute so, dass der CCP-Antikörper extrem hoch ist, während die Entzündungswerte meistens gar nicht auffällig sind. Der Rheumafaktor ist positiv, aber auch nur ganz knapp über der Norm.

Und ja: in dem Fall hilft Cortison auch sehr gut. Ich war damals innerhalb von 24 Stunden schmerzfrei. Aber vor dem Termin beim Rheumatologen wurde es mir auch nicht verordnet, um die Diagnostik nicht zu erschweren.

Den Termin bei der Ärztin würde ich annehmen!
Du kannst ja hinterher beim KH immer noch anrufen/absagen. Je eher, umso besser.

Viel Erfolg und gute Besserung.

LG Clödi
 
Pustekuchen!
Ich hatte einige gute Ärtzte angeschrieben auch außerhalb von Dresden.
Ich hätte den Termin nur ausnahmsweise bekommen wegen Dringlichkeit. Da ich nun aber schon im Krankenhaus "behandelt" wurde wäre das eine Doppelbehandlung und würde nicht vergütet... Also doch warten bis zum 13.06.
Aber es hat auch Vorteile, jedesmal 45 Minuten hin und wieder zurück gespart. Im Krankenhaus hab ich MRT, CT und alles was man sonst noch untersuchen müsste an einem Fleck und ich benötige nur 10 Minuten hin.
 
Ich schließe mich der Meinung an, dass du evtl. die Diagnose Reizdarm noch einmal überprüfen lassen solltest. Reizdarm gibt beispielsweise nachts Ruhe... Und du hast auch von weiteren abweichenden Symptomen geschrieben...
 
Wünsch dir von deinem Mann mal folgende Suppe, einen Versuch ist es wert:

"Morosche Karottensuppe

Bitte nehmen Sie die Suppe gleich zu Beginn einer Durchfallerkrankung mehrmals täglich auf nüchternen Magen einige Tage lang ein. Es ist wichtig, die Möhren ausreichend lange zu kochen, denn nur so werden die wirksamen Stoffe frei.

Zutaten

  1. 500 g geschälte und zerkleinerte Karotten
  2. 1 Liter Wasser (später noch etwas Wasser zum Auffüllen)
  3. 3 g Salz
Zubereitung

Kochen Sie die Karotten im Wasser 1 bis 1,5 Stunden lang.

Drücken Sie die Suppe dann durch ein Sieb oder pürieren Sie sie im Mixer bzw. mit einem Pürierstab.

Füllen Sie die Suppe mit abgekochtem Wasser wieder auf einen Liter auf und fügen Sie 3 Gramm Salz hinzu.

Wenn Sie möchten, können z. B. etwas frischen Ingwer oder einen halben Apfel reiben und zur fertig gekochten Suppe geben.

Die Suppe wird nicht als Mahlzeit, sondern eher wie ein Medikament über den Tag verteilt löffelweise eingenommen. So können krankheitserregenden Darmbakterien wie z. B. Coli-Bakterien oder Salmonellen an sich binden, so dass diese nicht mehr an der Darmwand andocken.

Bei heftigen Durchfällen oder Erbrechen sollte zusätzlich eine Elektrolyt-Lösung (Apotheke) zu sich genommen werden."

Quelle: Zentrum-der-Gesundheit.de
 
Guten Morgen @tilia :)
Danke fürs Rezept, das koche ich immer für den Hund wenn er Durchfall hat :)
Ich habe ja keine Durchfälle.
Hab gestern noch etwas über das Thema Fibromylagie gelesen und werde dahingehend meine Aufzeichnungen nochmal durchschauen. Ich werde auch die Unterlagen vom Gastroenterologen mit zum Gespräch beim Rheumatologen nehmen.

Habe viel viel gegrübelt aber mit der https://www.youtube.com/@ohrinsel hab ich es geschafft meine Tiefschlafphase zu verdoppeln. Müde bin ich trotzdem.

Naja, werde nun mal etwas arbeiten und schau hier immer mal rein nebenbei.

Gruß Madlen
 
Guten Morgen Madlen,
ok, dann habe ich dich missverstanden mit dem Durchfall...
Wie ich sehe, bleibst du dran und verbesserst gerade deine Schlafqualität. Glückwunsch! Selbst wenn es etwas zäh erscheint, lass dich nicht entmutigen. Wenn du Tee magst, kannst du dir im Drogeriemarkt oder Bioladen auch Schlaftee besorgen und abends gegen 18 Uhr und eine halbe Stunde vor dem Einschlafen jeweils eine Tasse trinken. Vielleicht hilft es dir? Bei mir wirkt das sehr gut.
Liebe Grüße
tilia
 
Shildmaid schrieb:
Hab gestern noch etwas über das Thema Fibromylagie gelesen
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Hallo Madlen!
Bei Fibromyalgie sind keine erhöhten CCP-Antikörper vorhanden. Ich würde dir gerne den Rat geben, dem Facharzt die Diagnosestellung zu überlassen, die reagieren meist empfindlich auf Vorschläge von Patienten.
Ich selber habe die Diagnose Fibromyalgie jahrelang gehabt, sei froh, wenn Du sie nicht bekommst, die Therapiemöglichkeiten sind äußerst begrenzt und leider wird man mit diese Diagnose häufig in die Ecke Psychische Erkrankung geschoben und kein Arzt fühlt sich mehr zuständig.
Bei mir hat das zu dem Ergebnis geführt, daß die PsA ihre Schäden in Gelenken und Organen hinterlassen hat, daß ich jetzt neben den Gelenkschäden vorallem auch Schäden am Herz habe.
Nur weil Du denkst, daß das die "bessere" Diagnose ist, weil sie nicht in den Rollstuhl führt, davon solltest Du dich lösen. Wie schon viele Betroffene hier geschrieben haben, führt eine Rheumadiagnose mit der heutigen Therapie in der Regel nicht mehr in den Rollstuhl, aber eine Rheumadiagnose, die nicht behandelt wird, weil jemand eine Diagnose wie Fibromyalgie stellt, das Ergebnis könnte dann doch erheblche Schäden anrichten
 
Hallo @josie16

Ich hab das Thema Fibro bereits mehrfach bei Ärzten angesprochen und erhielt genau diese Reaktion welche du beschreibst. Ich werde die Diagnosestellung dem Arzt überlassen und meine eigenen "Vermutungen" erstmal nicht äussern. Im Rheumazentrum hingen Infos zur Fibromylagie aus. Also ist davon auszugehen, dass die Ärzte das dort auf dem Schirm haben. Ich habe verstanden, dass eine rheumatische Erkrankung mit hoher Wahrscheinlichkeit vorliegt und ehrlich gesagt hätte ich lieber von alle dem gar nichts. Weder das Eine noch das Andere.

Eine Überweisung für Psycologe und Psychatrie befindet sich seit letztem Jahr in meinem Besitz allerdings halte mich mich nicht für seelisch krank. Ja, mich belastet meine Vergangenheit, über die ich hier nicht allzuviel erzählen möchte, vermutlich kommen da auch viele Stresssymptome her.
Die Möglichkeit psychologischer Betreuhung werde ich mir dennoch offen lassen. Die Psyche spielt eine große Rolle bei der körperlichen Gesundheit.

Ich danke dir für deinen Hinweis. :knuddel:
 
Shildmaid schrieb:
Also ist davon auszugehen, dass die Ärzte das dort auf dem Schirm haben.
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Hallo Madlen!
Sie haben es auf dem Schirm, aber es ist häufig eine Verlegenheitsdiagnose, weil zum Zeitpunkt des Arztbesuchs noch kein klares Krankheitsbild für eine Rheumadiagnose vorliegt, z.b. keine auffälligen Blutwerte etc. Leider ist es so, daß nach der Diagnose Fibromyalgie die meisten Rheumatologen die Weiterbehandlung ablehnen, weil sie sagen, daß es soviel Patienten mit einer gesicherten Rheumadiagnose gibt, die aber keinen Facharzttermin bekommen, wegen Überlastung, dß sie die Behandlung von Fibropatienten ablehnen, zumal die Behandlungsmöglichkeiten begrenzt sind. Das hat aber zur Folge, daß die Patienten durchs Raster fallen, die doch Rheuma haben, wie bei mir damals und da hast Du es echt schwer, noch schwerer als eh schon ist, wieder einen Termin beim Rheumatologen zu bekommen, weil sie alle abwinken und sagen wir haben genug mit Rheumapatienten zu tun

Shildmaid schrieb:
Die Möglichkeit psychologischer Betreuhung werde ich mir dennoch offen lassen. Die Psyche spielt eine große Rolle bei der körperlichen Gesundheit.
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Das ist sicher nicht verkehrt, auch um eine evt Rheumadiagnose zu verarbeiten, aber es ist ein Unterschied, sich psychologisch begleiten zu lassen, aufgrund einer körperlichen Erkrankung, oder ob man wegen einer psychischen Erkrankung, die sich körperlich auswirkt, psycholgische Behandlung bekommt. Nicht für mich, um es gleich klar zu stellen, sondern für manche Ärzte-
Meiner Meinung nach, wird heute die Diagnose Fibromyalgie viel zu früh gestellt,(vor ein paar Jahren war das noch anderst). Irgndewie hab ich den Eindruck, daß viele Fachärzte sich wieder darauf berufen, wenn man kann eine auffälligen Blutwerte hat/Entzündungswerte, Antikörper, dann hat man auch kein Rheuma und eigentlich hatte ich die Hoffnung, daß wir diese Phase schon hinter uns haben, so kann man sich täuschen
 
josie16 schrieb:
weil sie alle abwinken
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Vom abwinken kann ich ein Lied singen. Ich wurde mit meinen Darmproblemen ganze 2 Jahre immer mit der Diagnose Magen Darm Grippe nach Hause geschickt. Ich war beim Gynekologen um eine Endometriose ausschließen zu lassen. Die Bauchspiegelung war ein völlig nutzloser Eingriff aber ich war so verzweifelt weil ich nicht wusste wo diese Schmerzen her kamen. Ich vermute bis heute ein hormonelles Ungleichgewicht bei mir aber der Gynekologe hält es nicht für nötig meinen Hormonspiegel zu messen. ( Seine Antwort damals war " Da kommt eh nichts bei raus" ) Ich habe dann den Hausarzt gewechselt und der hat sofort Magen- und Darmspiegelung und MRT angeordnet. Ergebnis= ich bin organisch völlig gesund. Wenns nicht so schlimm wäre hätte ich gern laut gelacht.
Danach hatte ich dann erstmal keine Lust mehr zum Arzt zu rennen und hab gelernd mit Darmbeschwerden zu leben.
Bis jetzt der nächste Hammer kam.
 
Shildmaid schrieb:
Danach hatte ich dann erstmal keine Lust mehr zum Arzt zu rennen und hab gelernd mit Darmbeschwerden zu leben.
Bis jetzt der nächste Hammer kam.
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das kann ich sehr gut nachvollziehen, da es mir genauso ging, leider haben sich meine Vermutungen nach Jahren bestätigt und die Schäden waren dann schon so ausgeprägt, daß wir jetzt uns darauf konzentrieren müßen, daß die Symptomatik nicht weiter fortschreitet, was "kaputt" ist, kann nicht mehr repariert werden, deshalb muß man irgendwann den Ärztemarathon wieder weitermachen
 
Shildmaid schrieb:
Darf ich fragen wie lange du das schon hast und vorallem was genau du hast. Wie vertägst du die Medis?
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Ich habe das Problem gehabt, daß es orthopädisch Bandscheibenvorfälle gab, die eben Beschwerden gemacht haben und erstmal wurde alles darauf geschoben, 2002 un 2003 wurde ich operiert, weil ich neurologische Ausfälle hatte und kam in AHB in eine Rheumaklinik und dort wurde auch thematisiert, daß ich schon lange Schmerzen habe und ich Ende der 70 er Jahre eine Psoriasis/Schuppenflechte bekommen habe, die aber 2002 nicht aktiv war. Daraufhin bekam ich die Diagnose Fibromyalgie, weil keine auffälligen Blutwerte vorhanden waren, die für ein Psoriasis Arthritis (PsA) gesprochen hätten, obwohl bekannt ist, daß gerade bei der PsA häufig keine auffälligen Blutwerte sind.

Zu Hause habe ich dann immer wieder mal einen Rheumatologen aufgesucht, habe dann aber die Antwort bekommen, daß ich ja eine Diagnose habe und sie mich nicht weiterbehandeln. Damals ging es mir wir dir, ich habe erstmal die Schnauze voll und bin nicht mehr zum Arzt, außer vielleicht mal zum HA.

Nachdem dann wieder mal ein MRT der Wirbelsäule erfolgt ist, wegen massiver Beschwerden, wurde erstmal der Verdacht vom Radiologen geäußert, daß es nach einer Spondylarthritis aussieht, also Entzündungen in der Wirbelsäule und dann ging die Suche nach einem Rheumatologen los, insgesamt hat es dann 10 J gedauert, bis mit einer Therapie begonnen wurde.
Inzwischen ist auch meine Schwester betroffen, obwohl sie zuerst nie Schuppenflechte hatt, aber das kann eben vererbt werden und bei uns hatte es mein Vater. Auch bei meiner Tochter steht eine PsA im Raum, ist aber noch nicht entgültig bestätigt, deshalb auch für dich, überleg mal ob es in der Familie Rheuma gibt und/oder ob jemand Schuppenflechte hat. Insgeamt vertrage ich die Medikamente gut, nur das MTX das in der Regel am Anfang eine Therapie steht, habe ich nicht gut vertragen, weil mir sehr übel war.
Bei mir ist eher das Problem, daß die Wirkung der Biologicas/TNF Blocker mit der Zeit nachlassen und erneut Entzündungen auftauchen und dann gewechselt werden muß
 
josie16 schrieb:
überleg mal ob es in der Familie Rheuma gibt und/oder ob jemand Schuppenflechte hat
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Bei uns hat keiner Rheuma, noch nie! Auch Schuppenflechte nicht. Meine männlichen Verwandten sind zu großen Teilen an den Folgen vom Alkohol und Rauchen gestorben. Mein Opa hatte Raucherbein und Schlaganfall mein Vater ist mit 56 Jahren an den Folgen seiner schweren Alkohlsucht verstorben. Meine Oma starb mit 91 Jahren an Altersdemenz, sie hatte Altersarthrose. Meine Mutter hat grauen und grünen Starr und Bluthochdruck. Meine große Schwester hat Niereninsufizienz und kaputte Knochen ( sie ist ambulante Altenpflegerin), meine kleine Schwester hat Probleme mit dem Darm und Hormonen ( Suchtthematik kommt auch dazu genau wie bei mir). Oma väterlicher Seits hatte Schildrüsenkrebs als sie jünger war. Das wars....


Ich werde diesmal dran bleiben müssen. Mir tut sehr leid, dass bei dir so viele Behandlungsfehler entstanden sind. *fassungslos*
 
Übrigens wurden früher manche Gelenkschmerzen als Arthrose abgetan.
Meine Oma hatte immer das "Reissen in den Knochen". Kam von der Arbeit auf dem Acker und im Garten und vom Wetterumschwung, und ihr halfen Spalt-Tabletten. Das hab ich als Kind schon mitgekriegt.

Meine Mama hat zeitlebens Togal geschluckt und der Arm tat ihr immer weh.
Die Rückenschmerzen waren von den "Wechseljahren" und gingen nie mehr weg.
Aus den Fußzehen wurden im Laufe der Zeit einige Knochen entfernt, weil die Zehen sich so übereinander schoben, dass die Schuhe nicht passten, und wie oft kühlte sie ihre Knie, weil sie dick und rot waren.

Von Rheuma hat ihr niemand was gesagt. Alles Arthrose.

Also bei uns hatte auch nie einer "Rheuma".
 
na das sind ja Aussichten.
Ich bin auch ein Wetterfrosch, wenn ein Sturm kommt habe ich Kopfweh und Nackenschmerzen.

So, ich mach jetzt den Computer aus und geh mal eine Stunde in den Wald. Habe zu lange gesessen ( obwohl ich abwechselnd im Stehen und Sitzen arbeite). Mein Oberschenkel fühlt sich verkrampft an. Bevor das jetzt wieder schlimm wird bewege ich mich mal etwas und nehme danach ein Arnikabad.
 
Chrissi50 schrieb:
Übrigens wurden früher manche Gelenkschmerzen als Arthrose abgetan.
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Hallo Chrissi!
Das war bei meinem Vater genauso, er hatte Schuppenflechte, das war nicht zu übersehen, aber seine massiven Wirbelsäulenprobleme wurden immer als degenerativ abgetan, mit 63 J ist er aufgrund der Herzschäden, die die Entzündungen hinterlassen haben, gestorben.
 
Oma starb mit 64 an Herzproblemen, Mama brauchte einen Schrittmacher, also auch sie bekam Herzprobleme.
Und sie hatte vermutlich Lupus, denn ihre "roten Bäckchen" ließen sie immer jünger, frisch und kerngesund aussehen.
 
Ich weiß nicht viel über meinen leiblichen Opa väterlicherseits. Er und auch seine Schwester sind früh an Leberzirrhose gestorben. Der Opa hat wohl auch viel getrunken aber seine Schwester nicht. Sie hat zu DDR Zeiten im KH gearbeitet. Ob die beiden die Leberschäden durch Rheuma hatten oder hepB und Alkohol weiß keiner.
 
Hallo ihr lieben,

Gestern ging es mir richtig schlecht. Hatte Durchfall, Übelkeit und Fieber. Ich vermute 10 Tage IBU hab ich nicht vertragen. Mein Darm reagiert da immer schlecht drauf. Dazu dieses ziehen überall. Besonders im Oberschenkel. Hab mich mit Mühe zum Arzt und zur Physio geschleppt. Heute ist es besser. Hab nur ziehen in den Handgelenken und Ellenbogen.
Mir ist eingefallen, dass ein Orthopäde mir mal Tens empfohlen hat. Hilft euch das bei den Schmerzen?
 
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