Update 11.10.
Hi,
nach fast einem Monat wollte ich mal wieder ein Update schreiben. Stationär ins KH bin ich nicht gegangen, seit Freitag bin ich von meinem Urlaub wieder daheim.
Zunächst muss ich sagen, es war die richtige Entscheidung in den Urlaub zu fahren. Es tat so verdammt gut, einfach 8 Tage den ganzen Rheumastress zu vergessen und einfach nur eine schöne Zeit zu haben! Umso schlimmer war es dann am Freitag, als ich daheim angekommen war und merkte, dass ich wieder in der selben Situation wie vor dem Urlaub bin.
Aktuell bin ich bei 15mg Prednisolon. Bis zu 17,5mg war alles super, seitdem ich auf 15mg runter bin (seit 6 Tage) hab ich wieder Ergussschmerzen, vor allem im rechten Knie und Ellbogen. Diese sind noch auszuhalten und werden auch nicht schlimmer. Kurz vor meinem Urlaub habe ich nochmal mit der Ärztin von Kirchheim telefoniert. Diese sagte mir, dass ich viel zu langsam mit dem Cortison runter gehe und quasi jedes mg ein mg zu viel ist. Was ich davon halten soll ist mir nicht klar. Sobald ich ein paar wenige schmerzfreie Tage hatte bin ich sofort mit dem Cortison runter, schneller hätte das bestimmt nicht funktioniert.
Nun sitze ich seit einer Woche auf der selben Dosis fest und werde morgen früh die Ärztin im KH anrufen. Ich befürchte stark, dass ich wieder mal dafür kritisiert werde, zu langsam mit dem Cortison runter zu gehen, obwohl es für mich einfach nicht anderst möglich gewesen ist. Mein Gedankengang war und ist einfach der, dass, wenn ich zu schnell reduziere und wieder einen Schub bekomme, ich wieder auf 30mg oder mehr bin und noch länger dafür brauchen werde, vom Cortison wegzukommen. Da es bis die Basistherapie anfängt zu wirken auch keine anderen Medikamente gibt, um die Zeit zu überbrücken, ist es doch sinnvoller auf 15mg zu bleiben anstatt wieder einen neuen Schub zu riskieren, oder wie seht ihr das?
Andererseits nehm ich nun schon seit 3 Monaten Prednisolon und so langsam hab ich echt Angst von Nebenwirkungen.
Mit dem Sulfasalazin bin ich gestern bei 2-0-2 Tabletten angelangt und ich vertrage es nach wie vor super. Am Montag geht die Hochschule wieder los und es wäre sehr verlockend, einfach auf 15mg zu bleiben bis die Wirkung des Sulfasalazin anfängt einzusetzen. Nur leider bin ich mir jetzt schon sicher, dass die Ärztin von Kirchheim hier anderer Meinung ist. Ich wünschte mir wirklich, dass ich mehr individuell behandelt werden würde, und nicht strikt nach Lehrbuch/Leitpfaden ohne Berücksichtigung meiner individuellen Situation.
Dem stationären KH-Aufenthalt mit der Taktik absichtlich einen Schub auszulösen steh ich nach wie vor sehr kritisch gegenüber. Das Ziel, so wenig wie möglich Cortison einzusetzen, steht für mich in einem direkten Widerspruch mit der Idee einen neuen Schub zu provozieren. Dass das Cortison wirkt bezweifel ich mitlerweile nicht mehr. Bei den letzten 2 Versuchen zu reduzieren, wurde bei 12,5-15mg ein neuer Schub ausgelöst. Dies deckt sich auch mit meiner aktuellen Situation: wenn ich nochmal reduzieren würde, gehts wieder richtig rund, das merke ich jetzt bei 15mg schon! Ferner ist Sulfasalazin bei ausschließlich peripherer Gelenkbeteiligung doch sowieso das Mittel erster Wahl. Da es außer Cortison keine anderen Medikamente zur Überbrückung gibt (NSAR helfen nicht bzw. kaum), bleibt mir doch sowieso nichts anderes übrig als auf den Wirkungseintritt des Sulfasalazins zu warten.
Nachtrag 12.10.:
Eben hab ich in Kirchheim angerufen. Mit der Ärztin konnte ich leider nicht sprechen. Die Ambulanzschwester hat mir geraten, die kommenden 14 Tage bei 15mg zu bleiben, und es dann erneut zu versuchen, die Prednisolondosis zu reduzieren. Das passt irgendwie nicht zu der Anweisung, die mir von der Ärztin vor 10 Tagen gegeben wurde (sie sagte, ich reduziere VIEL zu langsam und ich soll auf jeden Fall weiter runter).
Irgendwie versteh ich nur noch Bahnhof, jeder sagt etwas anderes
