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Die Suche nach einer Diagnose

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von nookie_1989, 7. August 2015.

  1. nookie_1989

    nookie_1989 Neues Mitglied

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    Hi,

    seit nem Jahr ist bei mir gesundheitlich der Wurm drin. Mein rechter Mittelfinger schwoll an - über den Zeitraum von ca. 2 Wochen breitete sich die Schwellung auf die ganze rechte Hand aus, sodass meine Hand ziemlich schmerzte und meine Nerven abgedrückt wurden. Es folgten 4 Monate Cortisontherapie mit zahlreichen Arztbesuchen. Mein Blutbild war und ist bis auf leicht erhöhte Entzündungswerte völlig normal, die "Rheumawerte" unauffällig. Eine Lumbalpunktion und zahlreiche neurologische Untersuchungen haben ebenfalls keine Erkenntnis gebracht.
    Ferner ist auffällig, dass ich keine typischen Begleitsymptome von Rheuma hab. Ich hab keine Gelenksteife, bin nicht müde oder abgeschlagen und die Schwellung hat sich auch nicht auf andere Körperteile ausgebreitet. Dazu kommt noch, dass ich seit dem Absetzen des Cortisons (ca. 9 Monate) geschwollene Lymphknoten habe (bis zu 1cm), ohne dass mir irgendein Mediziner einen Grund dafür nennen konnte ("vermutlich ein Infekt..")

    Seitdem ich das Cortison abgesetzt habe war ich bis auf vor 3 Wochen praktisch beschwerdefrei. Ich hatte manchmal für Stunden, manchmal auch für wenige Tage "minischmerzen" in meiner Hand. Diese äußerten sich so, dass meine Hand sich irgendwie warm und leicht schmerzhaft angefühlt hat. Dies war auch vor 3 Wochen der Fall. Da ich in der Prüfungsphase war, hab ich meine Hand zusätzlich stark belastet (jeden Tag 6-8h handschriftlich geschrieben) - dadurch wurden aus den Minischmerzen sehr starke Gelenkschmerzen an der rechten Hand (ohne sichtbare Schwellung, ohne Rötung oder Gelenksteife). Mein HA verschrieb mir Cortison. Es hat anfangs sehr gut geholfen, jedoch hab ich die Dosis wohl zu schnell reduziert, sodass ich sie nun wieder auf 30mg/Tag erhöhen musste.

    Nun meinte mein Rheumatologe, dass ich mit einer Basistherapie anfangen sollte (MTX). Jedoch hab ich nach wie vor keine Diagnose, sowie bis auf die geschwollene schmerzhafte Hand keine Idizien, dass es sich überhaupt um Rheuma handelt..

    Ich bin verzweifelt, hat hier jemand vielleicht Erfahrungen gemacht, die mir weiterhelfen könnten? Ich hab gelesen, dass die Chancen auf eine vollständige Remission am besten sind, wenn man sehr früh mit einer Basistherapie (MTX?) beginnt. Jedoch streub ich mich davor das Zeugs jahrelang zu schlucken, wenn man doch nicht mal sagen kann, was überhaupt mit mir los ist. Gibt es noch irgendwelche Fachärzte (war bisher beim Orthopäde, Rheumatologe und Neurologe), die mir eventuell weiterhelfen könnten?

    Edit: Seit ner Woche hab ich auch noch Schmerzen (leicht, nach Belastung) am rechten Knie. Hier muss ich noch dazu sagen, dass ich übergewichtig bin (102kg bei 183cm) und nicht symmetrisch gebaut. Seit zwei Wochen mach ich einen Ferienjob in der Pflege und muss täglich sehr viel laufen (treibe sonst keinen Sport). Mein Hausarzt meinte, das Knie sei nichts rheumatisches, da es angefangen hat zu schmerzen, als ich schon einige Tage Cortison genommen habe. Er tippte auf eine Fehl-/Überbelastung
     
    #1 7. August 2015
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 7. August 2015
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Könnte es vielleicht auch eine Infektion sein? Hat da schon jemand nachgeschaut? Ich komm da nur drauf wg der geschwollenen Lymphknoten.
     
  3. nookie_1989

    nookie_1989 Neues Mitglied

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    Ich weiß es nicht, jeder Arzt bei dem ich war, war ebenso ratlos (daher der Verdacht auf Rheuma). Wobei ich sowieso grundlegend das Gefühl habe, dass irgendwas nicht stimmt. Leide auch seit gut einem Jahr häufiger an Infekten ca. 3-4 starke Erkältungen im Jahr in Kombination mit mehreren Abszessen :-(
    Antibiotika habe ich daher schon mehrfach genommen, hat leider nur gegen die Erkältung geholfen.
     
  4. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo Nico89, herzlich willkommen!

    wenn bei dir wohl keine infektreaktive arthritis vorliegt, das sollte wohl
    mit der lumbalpunktion ausgeschlossen werden (?), wäre noch eine möglichkeit
    der "rheumascan", infos im netz, ich habe gerade probleme mit der suche hier bei r-o.
    deine bedenken wegen mtx kann ich nachvollziehen ;-)
    es wäre schon interessant zu wissen, welche rheumawerte du meinst?
    wie verhält sich denn deine hand jetzt, die schreibbelastung ist, wenn ich das richtig verstehe,
    nicht mehr gegeben?

    alles gute, marie
     
  5. nookie_1989

    nookie_1989 Neues Mitglied

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    Hab den Bluttest gerade nicht zur Hand, muss ich erst raussuchen. Eine Lumbalpunktion wurde schon gemacht, ohne Ergebnisse (wird die infektreaktive Athrithis bei jeder Lumpalpunktion festgestellt oder müsste man gezielt danach suchen?) . Das mit dem Rheumascan klingt klasse, da werd ich mein Rheumatologen gleich am Montag drauf ansprechen. Ein Abstrich oder eine Urinuntersuchung wurde bei mir noch nicht gemacht, gleich noch ein Punkt den ich am Montag mit dem Arzt besprechen kann :)

    Meine rechte Hand war die letzten Jahre sehr stark belastet, ich hab einige Jahre lang e-sport betrieben (Geld verdienen mit Computerspielen) und zu meinen Bestzeiten bestimmt 8-10h am Tag die Computermaus mit heftigen Bewegungen gesteuert (klingt verrückt, ich weiß). Bin daher zumindest im Bereich der Rücken- und Nackenmuskulator sehr verspannt, hab jedoch keinerlei Rückenschmerzen. Vielleicht war das, und die viele schreiberei vor ein paar Wochen einfach zu viel für meine Hand. Bei einem Physiotherapeuten war ich ebenfalls noch nicht, da frag ich auch nach einer Überweisung

    Danke schon mal für die vielen hilfreichen Ratschläge an alle!

    Edit: Macht ein Abstrich und eine Urinuntersuchung überhaupt sinn, wenn man bedenkt, dass ich derzeit Cortison nehme? Das unterdrückt doch gewisse Krankheitsbilder, oder?
     
    #5 7. August 2015
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 7. August 2015
  6. Marie2

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    nico,

    ist dir der begriff: gorilla-arm-syndrom" bekannt?
    arm, nacken, hand ähnlich wie karpaltunnelsyndrom.
    das fällt mir jetzt nur wegen deiner schilderung im letzten posting ein ;-)
    muss nichts mit deinen beschwerden zu tun haben, aber erwähnen kann ja
    auch nicht schaden ;)

    lg marie
     
  7. nookie_1989

    nookie_1989 Neues Mitglied

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    @Marie2

    ja, hab ich erst vor zwei Tagen im TV gesehen, das trifft wohl auf mich zu :D
     
  8. nookie_1989

    nookie_1989 Neues Mitglied

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    Hi nochmal!

    Ich hab heute morgen die Blutwerte (von vor einem Jahr) und MRT-Ergebnisse rausgesucht, vielleicht kann hierzu noch jemand was kommentieren.



    Blutbild mit Rheumawerte:
    http://imgur.com/dOyxbAz

    MRT-Hand Befund:

    Regelrechte Artikulation im Handgelenk, den MCP - und Fingergelenken.
    Keine Osteonekrose, pathologische Fraktur oder tumoröse Osteodestruktion.
    Synovialer Reizzustand des Handgelenks, geringes Diskusödem oohne Ruptur.
    Synovitis der MCP- und Fingergelenke, insbesondere PIP.
    Intakte Streck- und Beugesehnen. Keine muskuläre Alteration.
    Laborchemisch sollten rheumatologische Prozesse ausgeschlossen werden (siehe hierzu Blutbild)
     
  9. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Nico89

    Antwort auf beide Fragen: nein.

    Eine infektreaktive Arthritis, die mittels Lumbalpunktion diagnostiziert oder ausgeschlossen wird, wäre eher ungewöhnlich - was gar nichts heißen muss, sicher wissen das einige User besser als ich.
    Nach meinem Informationsstand wird eine Lumbalpunktion vorgenommen, um eine Erkrankung im ZNS (zentralen Nervensystem) auszuschließen.
    Hierzu gehören neben Infektionen (Hirnhautentzündung) auch Autoimmunerkrankungen, die sich dort abspielen, und bestimmte Formen der Demenz (Letzteres nur der Vollständigkeit halber, ist bei Dir unwahrscheinlich :))

    Grüße, Frau Meier
     
  10. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    @nico89

    warum eine lumbalpunktion bei deinen beschwerden gemacht wurde
    habe ich immer noch nicht verstanden und hätte sie selber wohl nicht vornehmen lassen.
    wegen deinem eingestellten laborbericht, sehr mühsam kann ich die werte vom rheumafaktor und anti-ccp erkennen, beides minimal erhöht. der rf kann auch bei gesunden vorkommen.
    da beide werte nicht negativ sind wird man das wohl weiter beobachten, vielleicht kann der rheumascan wirklich weiterhelfen. zu den anderen laborwerten kann ich nichts sagen,
    ich möchte die seite nicht nochmal aufrufen.

    ich wünsche dir, dass sich alles in wohlgefallen auflöst
    und einen schönen sonntag, marie
     
  11. nookie_1989

    nookie_1989 Neues Mitglied

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    Bei mir wurde eine Lumbalpunktion gemacht, da ich von einem Tag auf den anderen ca. 1x täglich eine starke Migräneattacke bekam, daher war ich zur Abklärung in einer neurologischen Klinik (war vermutlich stressbedingt, bin aktuell migränefrei)

    Sorry für den schlechten Upload, gibts ne Möglichkeit, das Bild von den Blutwerten direkt ins Forum zu posten ohne third-party Anbieter?


    Ich bedanke mich bei Euch allen für die vielen hilfreichen Ratschläge, es tut echt gut sich mit euch austauschen zu können!:)


    Werde morgen abend nach der Spätschicht berichten, was der Rheumatologe zu dem Ganzen zu sagen hat.


    Liebe Grüße und euch auch allen einen schönen Sonntag!
     
  12. nookie_1989

    nookie_1989 Neues Mitglied

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    Hi,

    ich komm gerade vom Rheumatologe, bin leider noch immer nicht schlauer als davor..

    Er meinte, dass meine Beschwerden auf eine Psoriasis Arthritis (letztes Jahr hies es noch "vermutlich chronische Polyathritis") hindeuten, jedoch die Symptome auch hierfür teilweise untypisch sind. So sei es nicht typisch, dass beispielsweise die ganze Hand betroffen ist. Ferner hat er gemeint, dass man auf die Laborwerte warten muss, bevor man eine Diagnose stellen und eine Therapie einleiten kann.
    Mein Hausarzt hat es leider versäumt vor der Cortisonverordnung Blut abzunehmen, sodass meine Laborwerte derzeit nicht zu gebrauchen sind. Das heisst, ich muss jetzt ersmal versuchen das Cortison auszuschleichen bevor ich meiner Diagnose näher kommen kann. Erschwerend kommt hinzu, dass meine Schmerzen wieder schlimmer wurden und ich nun schon wieder bei 40mg bin, also ein baldiges Absetzen ist nicht in Sicht :-(

    Auf verkürzte Sehnen / Überbelastung / Infektionen als Ursache hab ich ihn angesprochen, was er jedoch abgestritten hat (ohne Begründung).

    Ich bin mir unsicher, ob ich nun noch zu weiteren Ärzten (Physiotherapeut, anderer Rheumatologe?) gehen sollte oder was nun mein nächster Schritt sein soll :-(
     
    #12 10. August 2015
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 10. August 2015
  13. nookie_1989

    nookie_1989 Neues Mitglied

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    Hi, hier die Updates:

    Rheumatologe: Tippt auf eine reaktive Arthritis oder eine Psionaris Arthritis ohne Psionaris. Die Röngtenbilder könnten zu einer solchen Erkrankung passen sein (muss jedoch nicht). Neue Laborwerte hab ich auch (unter Cortisontherapie aufgenommen, nur kleines Blutbild):
    - Leukozyten 12,6 (laut Arzt bedingt durch Cortison)
    - CRP 1,1mg/l
    - ANA (folgt noch)
    - RF-IgM quantitativ <10,0 IU/ml
    - CCP-Ak ECLIA negativ

    Nun muss ich auf ein Termin fürs MRT warten (Termin in 3 Wochen) und sobald das Cortison abgesetzt ist neue Laborwerte (großes Blutbild) machen. Der Rheumatologe und mein Hausarzt fanden es sehr ungewöhnlich, dass ich trotz hoher Cortisongabe noch starke Schmerzen hab, jedoch keine Rötung/Schwellung/Gelenksteife oder sonstige sichtbare Indizien die auf eine akute Entzündung hinweisen

    Hausarzt: Er meinte aufgrund der Blutwerte, dass ich gesund sei und erwähnte mögliche psychosomatische Ursachen :confused: für die Schmerzen. Abnutzerscheinungen der Gelenke schließt er ebenfalls aus, ich sei dafür noch zu jung. Einen Abstrich wollte er nicht machen, ich soll erst den MRT Termin abwarten

    Ein Besuch beim Orthopäde und beim Neurologe brachten mich auch nicht weiter.


    Meine Schmerzen waren gestern und heute zum ersten Mal zumindest vormittags etwas besser (war bis einschließlich gestern krankgeschrieben und hab versucht mein Arm und mein Bein zu schonen). Heute Mittag muss ich wieder zur Arbeit und ich hoffe, dass die Schmerzen nicht wieder zunehmen. Der Ferienjob geht noch drei Wochen und ich würde ihn sehr gerne ohne weitere Krankmeldung beenden

    *Update 14.08.: Knie & Fußschmerzen waren nach Arbeitsbelastung wieder voll ausgeprägt. Meine Knöchel der rechten Hand tun ebenfalls wieder weh (jedoch nichts geschwollen oder sonst was) und das trotz 30mg Cortison und Schmerzmittel :-( Irgendwie hab ich das Gefühl, dass die Ärzte völlig im Dunkeln tappen. Wenn die Schmerzen rheumatischer Natur wären, würde doch Cortison helfen oder ich hätte zumindest sichtbare Anzeichen einer Entzündung (Rötung, Schwellung, etc.?) und nicht nur Schmerzen oder?
    Ganz ehrlich, ich fühl mich langsam als wäre ich verrückt :confused:

    Habe eben gelesen, dass es wohl einen Unterschied zwischen internistischen und orthopädischen Rheumatologen gibt (hat mir in meiner ganzen Arztodysee bisher niemand gesagt). Wie es der Zufall will bin ich leider bei einem orthopädischen Rheumatologen und da zur Zeit Urlaubszeit ist krieg ich vor Ende September bei keinem internistischen Rheumatologen einen Termin.
     
    #13 13. August 2015
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 14. August 2015
  14. nookie_1989

    nookie_1989 Neues Mitglied

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    Update 23.08.

    Hi,

    weiß zwar nicht, ob hier noch jemand anderst reinschaut, trotzdem post ich mal ein Update.

    Meine Schmerzen sind seit einer Woche besser, anstatt dauernte Schmerzen zu haben kommen diese nun in Episoden (keine, leichte oder starke Schmerzen, wechselt alle paar Stunden). Ich bin nun bei 20mg Cortison. Nächste Woche hab ich noch einige Arzttermine, hab unter Anderem durch etwas Glück einen früheren Termin bei einem internistischen Rheumatologen bekommen. Übernächste Woche ist mein MRT-Termin. Ich hoffe doch sehr, dass ich einer Diagnose näher komme und habe noch immer etwas Hoffnung, dass ich in nächster Zeit evtl. ohne Basismedikamente auskommen kann. Mein HA meinte, er kenne durchaus Fälle, die ein paar Jahre rheumatische Probleme hatten, die sich dann ohne Basistherapie in Luft aufgelöst haben. Habt ihr auch schon von ähnlichen Fällen gehört, oder ist das zu optimistisch?

    Die Schmerzen an meinem Knie und Fuß scheinen wohl doch die selbe Schmerzursache als an der Hand zu haben. Obwohl es sich anfangs nach was orthopädischen angefühlt hat (Schmerzen u.A. nur bei/nach Belastung), sind es nun die selben "wandernten" Schmerzen wie in meiner Hand - Belastungsunabhängig.

    Die Katadolon (400-800mg/Tag) hab ich seit einer Woche abgesetzt. Die Besserung hat mich psychisch sogar so gestärkt, dass ich die restlichen Schmerzen gut aushalten kann und derzeit nicht mal mehr Ibuprofen nehme (mein Mann macht mir Verbände mit einer Rheumasalbe, falls es doch mal schlimmer wird).

    Ich hoffe, es liest hier noch jemand mit und melde mich spätestens in 10 Tagen nach meinem MRT-Termin.


    Bis bald, ich wünsch euch allen alles Gute!
     
  15. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hi Nico. Viel Erfolg bei deinen Terminen.
    Hoffentlich verfälscht das Cortison nicht die Ergebnisse.
    Sag dann gern mal bescheid, wie es gelaufen ist.
     
  16. nookie_1989

    nookie_1989 Neues Mitglied

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    Update 02.09.15

    Hi Leute,

    ich hatte heute meinen MRT-Termin, hier die Updates:

    Meine Schmerzen sind noch besser geworden, aktuell nur noch schwache sporadische wandernte Schmerzen an der rechten Hand. Das MRT war unauffällig, es ist etwas schade, dass ich nicht früher einen Termin bekommen habe, als die Beschwerden noch aktuell waren. Auf die Frage hin ob ich jetzt einer Diagnose oder einem Ausschluss der Diagnose Rheuma näher gekommen bin meinte der Radiologe nur, dass es ja noch andere diagnostische Möglichkeiten bei Rheuma gäbe (die ebenfalls alle im Sand verlaufen sind). Ich bin mal gespannt was mein Rheumatologe und die Rheumaambulanz nun als nächsten Schritt vorschlagen. Auf eine Basistherapie möchte ich mich auf jeden Fall bei den wenigen Indikatoren nicht einlassen. Momentan nehme ich noch 12,5mg Cortison (noch immer am Ausschleichen).

    Am Freitag hab ich noch ein Termin in der Rheumaambulanz. Nun habe ich die selbe Arztodysee hinter mir wie letztes Jahr, mit dem selben Ergebnis: keine Diagnose! :confused:
     
    #16 2. September 2015
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 2. September 2015
  17. Huhu

    Huhu Mitglied

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    Hallo Nico,
    ich verstehe dich, dass das frustrierend ist!
    Ich habe den gleichen "Fehler" wie du gemacht.
    Beim aufkommen eines neuen Schubs, Zack, Cortison genommen, bis der Schub weg war.
    Das Problem ist,dass man dann keine Diagnose stellen kann. Da das Cortison deine Werte verfälscht und deine Entzündungen zurück gehen.
    Ich habe einige Überzeugungsarbeit gebraucht, um zu akzeptieren, dass ich für die Diagnose diesen Schub aushalten muss.
    Mein behandelnder Arzt hat mir das sehr gut erklärt, da ich bis dahin der Ansicht war, ich habe Entzündungen und Schmerzen, also nehme ich Cortison um den Schub zu stoppen.
    Aber der Rheumatologe sollte dich in deinem Schub sehen, um eine Diagnose stellen zu können.
    Ich hoffe, ich habe es ganz gut erklärt.
    Viel Erfolg und viele Grüße
    Huhu
     
  18. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Nico, sowas hatte ich mir schon fast gedacht. Dann wird sich das wohl noch länger hinziehen bis zu einer Diagnose.
    Vielleicht hast du ja Glück und dein Doc kann trotzdem was damit anfangen.
     
  19. nookie_1989

    nookie_1989 Neues Mitglied

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    Da geb ich dir Recht, Huhu. Ich glaube bei meinem nächsten Schub geh ich stationär in eine Rheumaklinik bevor ich Cortison nehme, um alles abzuklären. Wie lange hat es bei dir gedauert, bis du eine Diagnose hattest?

    Das ärgerliche bei der Taktik ist nur, dass ich den Schub dieses Jahr sowie den Schub im Jahr davor genau in der Prüfungszeit hatte (wahrscheinlich durch den hohen Prüfungsstress). Wenn ich da nicht sofort Cortison nehme, kann ich ein ganzes Semester an den Nagel hängen. Ich bin leider auch nicht mehr der Jüngste (zumindest für einen Student) und da ich auf eigenen Beinen stehe, bedeutet ein Semester Verzögerung ein Haufen verlorenes Geld - ich weiß jetzt schon nicht wie ich mein Studium bis zum Ende finanzieren soll.

    Wer weiß, ich glaube und hoffe nun einfach ganz doll, dass ich vielleicht Glück hab und kein Schub mehr kommt. Ich weiß, das klingt naiv, aber die Hoffnung ist momentan für mich der einzigste Weg mental mit der Geschichte umgehen zu können.

    Was haltet ihr von der Option in der Zwischenzeit bei einem Heilpraktiker in Behandlung zu gehen? Vielleicht gibt es ja doch noch eine Möglichkeit, den Krankheitsverlauf ohne Basismedikamente in den Griff zu bekommen.
     
    #19 3. September 2015
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 3. September 2015
  20. Huhu

    Huhu Mitglied

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    Hallo Nico,

    ich bin zu der Erkenntnis selber erst gekommen und stehe deshalb auch noch ohne 100%ige Diagnose da.
    Es gibt einen "dringenden Verdacht", aber noch nicht ganz sicher. (Unklar ist das, was letztes Jahr gekommen ist; seit 6 Jahren habe ich CP, das wurde gleiche heraus gefunden, da mein Hausarzt mir kein Cortison verschrieben hat, bevor ich zu einem Rheumatologen gekommen bin)
    Bin selber gerade am Cortison ganz runter kriegen und habe mittlerweile wieder Entzündungen, leider (gehe Mitte September in eine Klinik).
    Bin auch 26 (wenn 89 dein Geburtsjahr ist) und habe immer wieder den Schub so schnell wie möglich unterbrochen, da ich Sorge um meinen Arbeitsplatz hatte / habe.
    Ich kann dich gut verstehen, man selber setzt sich da sehr unter Druck, aber im Prinzip geht es schlussendlich um unsere Gesundheit und es gibt nichts wertvolleres!

    Um dir Mut zu machen, ich war 5 Jahre in Remission und hatte praktisch keine Aktivität und das (und noch viel länger) wünsche ich dir auch!

    Ich selber habe keine Erfahrung mit Heilpraktiker, hatte aber Besserung durch Akupunktur.

    Ich wünsche dir alles Gute und das es am Besten nicht mehr wiederkommt und falls doch, dann gehe am Besten in eine Klinik, so dass du nicht lange leiden musst und schnell den Schub unterbrechen kannst :)

    Viele Grüße, Huhu