Nico, mit dem Wissen im Hintergrund würde ich von 4 Sulfa mal auf 3 runter gehen. Der zeitliche Zusammenhang mit deiner letzten Erhöhung und dem hohen Blutdruck liegt schon nahe, oder? Natürlich nur bis dein Rheumadoc gefragt werden kann. Bei mir selber geht der Blutdruck von Kortison nach oben. Aber das braucht keine 3 Monate, sondern geht viel schneller. Lg Clödi.
Ich behalte mal mein Blutdruck bis Montag im Auge und geh dann ggf. noch zu einer anderen Vertretung. Das Engegefühl im Brustkorb ist weg, war wohl wirklich eine Verspannung. Mein Blutdruck und Puls ist jedoch noch immer ziemlich hoch.. Manchmal erreiche ich auch "Spitzenwerte" von 170/120 mit einem Puls von 120 - schon gruselig. Solche Werte hatte ich das letzte mal beim Achterbahnfahren im Europapark vor ein paar Jahren. @Clödi Der Zusammenhang liegt schon nahe, auf der anderen Seite kann der Blutdruck auch schon seit ein paar Wochen erhöht sein, ohne dass ich davon etwas mitbekommen hab. Ich hoffe echt, dass das nicht vom Sulfasalazin kommt, denn so langsam scheint das Medikament zu wirken. Konnte vor 2 Tagen auf 12,5mg Prednisolon reduzieren (bei 12,5mg bekam ich die letzten 2 mal einen Schub) und habe trotz Reduzierung 0 Schmerzen. Es wär einfach ein Jammer, wenn die Ärzte nun das Medikament absetzen bzw. wechseln wollen würden
Update 03.11. Hi, nach einiger Zeit möchte ich wiedermals ein Update posten - leider noch immer keine guten Neuigkeiten! :-( - Blutdruck ist noch immer erhöht, kommt laut HA vermutlich vom Cortison. Bis zu meinem nächsten Termin beim Rheumatologen (nächste Woche) möchte er jedoch keine zusätzlichen Medikamente einsetzen - Die Steißbeinfistel ist leider unter der Anwendung von Sulfasalazin zurückgekommen, habe nachher mein Termin beim Chirurgen um zu schauen, wie "schlimm" es ist. Um eine OP werde ich leider nicht herumkommen - Die Wirkung vom Sulfasalazin lässt nach wie vor auf sich warten. Stecke seit einiger Zeit bei 12,5mg Prednisolon fest und komm einfach nicht weiter runter - Die Ärztin in Kirchheim hat leider auf meine Anfrage, dass ich das Cortison nicht weiter reduzieren kann, (E-Mail & Telefon) nicht geantwortet. Mein Hausarzt war regelrecht entsetzt darüber, dass ich nicht bzw. kaum von Kirchheim betreut werde, und das obwohl ich noch keine Basistherapie habe die greift (nach wie vor Gelenkergüsse in beiden Kniegelenken und dem rechten Ellbogen). Er hat kurzer Hand ein Termin bei einem anderen internistischen Rheumatologen für mich ausgemacht und mir empfohlen, nicht mehr nach Kirchheim zu gehen. Keine Ahnung was ich davon halten soll, da Kirchheim doch eigentlich einen super Ruf hat Hoffentlich hab ich nun den Tiefpunkt erreicht und es geht endlich mal aufwärts.. mir reichts
geschwollene Lymphknoten bei Sjögren Syndrom Hallo Nico89, das Sjörgren-Syndrom kann Veränderungen / Schwellungen der Lymphknoten verursachen. Es ist eine Autoimmunerkrankung, die auch vegetative Störungen (Herzstolpern) verursachen kann. Typisch ist ja auch die Sicca-Symptomatik=trockene Augen, trockene Schleimhäute. (Essen ohne Trinken nicht möglich, Speichelreduktion, z. B. auffällig beim Zähneputzen, wenn die Zahncreme nicht mehr so schäumt, bei Erkältungen, dass das Sekret und der Auswurf fehlen, etc.). Wichtig ist auch immer, seine Medikamente und deren Nebenwirkungen im Auge zu haben. Unbedingt auch Kardiologen aufsuchen, wegen dem Herzen!
Danke @Bambi67 Hab am Donnerstag zwei Termine beim Rheumatologen, werde diese darauf ansprechen und dann ein erneutes Update posten. Die Sicca-Symptomatik hab ich nicht, dass man unter dem Sjörgen-Syndrom leiden kann, ohne diese Symptome zu haben, war mir bisher nicht bewusst.
Update 19.11. Hi, laut der Rheumatologin hab ich kein Sjörgen Syndrom, was ich habe konnte sie mir aber auch nicht sagen Habe jedoch ENDLICH gute Neuigkeiten zu berichten: Das Sulfasalazin wirkt, konnte Prednisolon auf 7,5mg reduzieren (und ich hoffe noch weiter). Mir wurde geraten, das Sulfasalazin von 2-0-2 au 3-0-3 zu erhöhen. Das Problem hierbei ist nur, dass ich seit einigen Wochen, eventuell bedingt durch das Sulfasalazin, einen Tinnitus im linken Ohr bekommen hab (nicht durchgehend den ganzen Tag, meistens ab Mittags für einige Stunden). Daher meinte die Rheumatologin, dass ich erstmal abwarten soll, ob sich das mit dem Tinnitus bessert. Schmerzen hab ich noch ab und an, aber im erträglichem Maße (Wanderschmerzen lassen grüßen). Gerade komm ich vom HNO (wegen den Lymphknoten) und dieser will nun, dass ich mein Thorax röngten lasse und dazu noch ein MRT vom Hals machen lasse. Ich weiß nicht, was ich davon halten soll. Wurde in den letzten 1-2 Jahren schon einige Male geröngt und bin auf die Strahlenbelastung nicht gerade scharf. Anfangs wollte der HNO mich doch ernsthaft zum CT schicken (zusätzlich zum Röntgen), auf Nachdruck meinerseits hab ich anstattdessen doch noch eine Überweisung für das MRT bekommen. Ferner möchte der HNO, falls die radiologischen Untersuchungen nichts ergeben, einen Lymphknoten für die Biopsie entnehmen. Mein Hausarzt ist davon nicht begeistert, meine Lymphknoten sind zwar andauernt geschwollen, jedoch sind sie von der Größe noch im oberen Normbereich. Ferner meinte er, dass sich eine mögliche bösartige Erkrankung schon längst durch andere Symptome geäußert hätte. Die Steißbeinfistel ist wieder weg, seitdem ich unter 10mg Prednisolon am Tag angekommen bin - Gott sei Dank. Der Blutdruck ist noch immer etwas erhöht, jedoch schon etwas besser (meistens 150-90). Nur der Puls ist noch immer unverändert hoch (stets zwischen 100 und 110). Ich hoffe noch immer, dass sich das besser, sobald ich mit dem Cortison weiter unten bin.
Hallo, ich hoffe es geht Dir mittlerweile besser! Eine ähnliche Odyssey habe ich auch hinter mir und es ist schon ziemlich schräg, wie manche Ärzte Ihre PAtienten behandeln oder eben auch nicht! Ich habe lange gesucht und bin dann endlich bei einem ínternistishen Rheumatlogen gelandet, der sich die Zeit genommen hat, sich mit mir zu beschäftigen - er hat endlich eine Diagnose gestellt und mir dann ein Biologikum verschrieben. Ich war zwar anfänglich skeptisch, aber die Theraopie zeigt gute Wirkung, mir geht es viel besser! Er hat übrigens gleich zu Beginn einen Rheumascan (Xiralite) bei mir gemacht und wir haben das dann zur Therapiekontrolle erneut gemacht. Ich habe die Untersuchung zähneknirschend bezahlt, verstehe nicht, warum die Kasse das nicht zahlt, aber im Nachhinein bin ich total happy, das war gut ausgegebenes Geld und im Vergleich zum Zahnarzt auch noch günstig... Bin jetzt ein Fan!:vb_redface: Alles Gute!:vb_cool: Gruß CS
Update 23.03.16 Hi, nach langer Zeit möchte ich wieder ein Update posten. Der Tinnitus ist verschwunden, Sulfasalazin wurde auf 6 Tabletten erhöht. Seit einigen Tagen bin ich ENDLICH frei von Cortison. Ab und zu hab ich für wenige Tage ein leichtes Zwicken bzw Brennen in den Kniegelenken und Ellbogen, ist aber kein Vergleich zu vor der Basistherapie. Ich hab übrigens noch immer keine Diagnose, um welches Rheuma es sich handelt. Jetzt hab ich aber leider eine andere medizinische Baustelle, die mir sehr große Sorgen macht. Hatte in meinem Anfangspost in diesem Thread von den geschwollenen Lymphknoten berichtet, die ungefähr zeitgleich mit dem Rheuma aufgetreten sind. Im Halsbereich sind alle Lymphknoten geschwollen (bis 1cm). Zwei im Kieferwinkel sind aber 2,7 und 3,4 cm groß. Der kleinere ist seit Sommer konstant geblieben während der größere von 2,7 auf 3,4 cm gewachsen ist. In 1-2 Wochen gehe ich stationär in ein HNO Zentrum, sodass der größere entfernt werden kann. Ich hab natürlich schreckliche Angst, dass es sich um Lymphdrüsenkrebs handeln könnte. Andere Lymphknotenregionen sind nicht betroffen. Bis auf eine "grenzwertig" vergrößerte Milz konnte ansonsten auch nichts festgestellt werden. Das würde mir gerade noch fehlen. Jetzt gibt das Rheuma endlich mal Ruhe, sodass es mir eigentlich wieder richtig gut geht und nun habe ich evtl. Krebs.. Drückt mir bitte die Daumen, dass alles in Ordnung sein wird.
Hallo Nico, ich drücke dir die Daumen und hoffe das es nichts mit Krebs zu tun hat. Ich kenne geschwollene Lymphknoten aber auch im Zusammenhang mit meinem Rheuma, also es muss ja kein Krebs sein. Alles Gute!
Hallo Nico, auch von meiner Seite alles Gute! ich drücke die Daumen! Geschwollene Lymphknoten sind ja wohl meist ein Zeichen einer Entzündung - das würde doch gut zum Rheuma passen! Nicht unterkriegen lassen und optimistisch bleiben! LG CS
Update 14.05.2016 Hi Leute, nach einiger Zeit mal wieder ein Update von mir. Gute Nachricht: Musste das Cortison erhöhen. Der Lymphknoten schrumpft (2,4cm aktuell). Maligne Erkrankung somit ausgeschlossen. Gott sei Dank hab ich den OP Termin mehrfach verschoben, da ich so ein Angsthase bin was Krankenhäuser angeht. Schlechte Nachricht: Vor zwei Wochen bekam ich Antibiotika. Kurz darauf bekam ich wieder rheumatische Beschwerden. Sulfasalazin wird im Darm durch die Darmbakterien gespalten und ist erst danach wirksam. Das Antibiotika hat meine Darmflora beschädigt, sodass es scheint, als flutscht das Sulfa durch ohne Wirkung. Aktuell bei 50mg Cortison, noch immer Schmerzen. Hab Sulfa vorrübergehend in Eigenregie auf 3-3-3 erhöht. Rheumatologin dementiert den Zusammenhang mit dem Antibiotika. Einen früheren Termin hat sie mir auch nicht geben können. Erst am Freitag nächste Woche. Mein Hausarzt hats im nachhinein eingesehen, als ich ihm von meiner Recherche erzählt hab. Ein Apotheker hat ebenfalls recherchiert, und konnte mir den vermutlichen Zusammenhang bestätigen. In zahlreichen Literaturquellen konnte ich Belege für die These finden. Macht auch aus logischer Sicht Sinn finde ich. Hab von dem Sulfa auch immer einen sehr dunklen Urin bekommen (Sulfa wird nach der Resorbtion komplett im Urin ausgeschieden). Seit 2 Wochen ist die Urinfarbe glasklar. Beschwerden wieder so stark wie letzten Sommer vor der Basistherapie. Schmerzmittel hab ich komplett abgesetzt, da sie dem Darm noch mehr zusetzen. Nehme Probiotika und hoffe auf schnelle Besserung. Hat jemand ähnliche Erfahrungen von Sulfa + Antibiotika gemacht? Ich hoffe schwer, dass ich jetzt nicht wieder 6-8 Wochen warten muss, bis Sulfa wieder wirkt. Meine Rheumatologin möchte bestimmt einen Wechsel des Basismedikaments, was ich für schwachsinnig halte, da ich unter Sulfa eine vollständige Remission hatte. Das kann doch kein Zufall gewesen sein. Genauso wenig wie die Tatsache, dass meine Beschwerden seit dem Antibiotika wieder schlimmer geworden sind. Sulfa hat eine Halbwertszeit von 5-10Stunden. Meine Beschwerden haben sich täglich nach Einsatz des Antibiotika verschlimmert. Ich denke der Wirkstoffspiegel des Sulfas strebt gegen null oder ist bereits dort angelangt. Bitte drückt mir die Daumen, dass es schnell wieder aufwärts geht. Mein Studium steht das 3. Jahr in Folge auf der Kippe. Ganz liebe Grüße an Euch alle Nico
Update 03.08.2016 Hi an alle. Es war wohl tatsächlich so, dass das Antibiotika das Sulfasalazin ausgehebelt hat. Meine Rheumatologin hat dann doch bestätigt, dass das sein kann. Sie sagte aber auch, dass sie das so extrem in ihren 20 Jahren Erfahrung noch nie erlebt hat. Die Wirkung des Sulfasalazins ist wieder fast vollständig da. Nach knapp 3 Monaten.. Bin auf 5mg Cortison seit 10 Tagen und hab noch Schmerzen in der rechten Hand und in ein paar Gelenken. Es ist jedoch auszuhalten. Alle paar Tage brauch ich ne Schmerztablette, ansonsten reicht mir Diclofenac Gel. Hab zudem meine Ernährung umgestellt.. Max 1x pro Woche Fleisch. Keine Wurst, etc. mehr. Milchprodukte versuch ich auch mehr und mehr zu vermeiden, was mir aber recht schwer fällt. Ob es was hilft? Keine Ahnung. Ein Versuch ist es wert.. Ich hoffe sehr, dass die Wirkung von Sulfa sich noch etwas steigert, dass ich bei dem Basismedikament bleiben kann. Hab zudem noch Celebrex 200mg verschrieben bekommen. Habs noch nicht angerührt. Hab damals von Acroxia einen gefährlich hohen Blutdruck bekommen und seitdem hab ich großen Respekt vor COX Hemmer. Ibu / Diclo soll ich nicht mehr nehmen, wegen den Magen-Darm Krämpfen, die ich davon bekomme. Ich hoffe sehr, dass ich das vertrage. Naja am meisten hoffe ich, dass meine Beschwerden besser werden, sodass ich keine NSAR brauche. Leider sind wir nicht bei wünsch dir was, sondern bei so isses.. Da meine Beschwerden heute wieder recht schlimm sind, werd ich glaube ich das Celebrex mal versuchen. Lieben Gruß an Euch alle. Nico
