Diagnose Dermatomyositis wird in Frage gestellt?! Part 2

teamplayer schrieb:
Das tut mir sehr leid für Dich, @Hamburg 2018.

Die Dame scheint wirklich überfordert. Es ist sicher eine gute Idee, mit dem alten Rheumadoc zu sprechen. Vielleicht schafft er es ja, dieser Ärztin die Unsicherheit zu nehmen.

Vielleicht sollte Dein HA mit ihm sprechen und einen Plan für Dich entwickeln.
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Ich finde es äußerst komisch das Sie die Entscheidung nicht selbst trifft.
Sie kennt mich in meinen schlechtesten Phasen aber auch in guten wie unter MTX und daher kann ich ihr hinauszuzögern nicht verstehen.
Ich denke fast sie hat ein Stopp des Arztes dem die Praxis gehört bekommen,denn er stellte mich durch die Blume als "eine mit Schmerzerkrankung" hin.
Nahm den kurz überflogenen Arztbericht überhaupt nicht ernst.

Und mein HA hat mir zwar Termine besorgt aber den rheumatischen Teil fässt er nicht an,die Medikamente verschreiben OK aber mehr nicht.
 
Maggy63 schrieb:
... Und es nimmt kein Ende... Ich kann das gar nicht nachvollziehen, dass die alle so mit dir umgehen. Ich bin ja kein Fachmann, aber deine Symptome sind doch eigentlich unübersehbar, finde ich.
Hoffentlich erreichst du deinen alten Rheumatologen und er kann was bewegen. Viel Glück dafür!
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Man sieht sie ohne Medikation ganz deutlich,ich war selbst erschrocken mit dicken Fingergelenken aufzuwachen,oder erneut solche Schmerzen nachts zu haben.
Die Morgensteifigkeit das jedes Auftreten zur Qual wird,der kleine Zeh immer rot und dick war.

Es kam so viel,alles fotografierte ich.

Das Klinikum rief mich eben aufgrund meiner E-Mail zurück.
Mein alter Rheumadoc ist bis einschließlich 17.Januar im Urlaub sie leiten das aber weiter und er ruft dann an.
Was er auch immer tat.
 
Hey ihr Lieben;)

Es gibt ein großes Update!!


Ich hatte doch von der Praxis erzählt die ich aufsuchte nachdem mein Rheumadoc nun in Süddeutschland war?!
Diese überwies mich ja mit Änderung der Basismedikation ins AK Altona..
Und ich konnte nach dem Desaster im KH ja auch nicht zurück.
Am Empfang hieß es ja schreiben sie ne E-Mail und man guckt dann Mal ob sie mein Termin kriegen.

Ich rief dann vor einer Woche da einfach so nochmal an,da hieß es ja die Ärztin ruft zurück..
Dann kam bis Dienstag nichts.
Ich schrieb ne echt böse Mail das es doch einfach nur schlimm ist was die da machen etc.
Dann kam ein Anruf,ein hitziges Telefonat mit Termin zu Donnerstag.
Also gestern,ich ging mit mulmigen Gefühl hin.

Es war aber alles sehr nett,man Versicherte mir es sei nicht die gängige Methode.Man kriegt immer einen Termin,man verstehe nicht was da passiert ist.

Joa raus bin ich mit Cellcept und neuen Terminen etc.
Man glaube auch an eine Kollagenose deshalb unverständlich was im Ak Altona passiert ist.

Bei der anderen Ärztin die ich ja kannte etc,habe ich alle Termine abgesagt wer weiß wann sie sich dann mal dazu entschlossen hätte mir zu helfen ..

Kennt jemand das Medikament?
 
Ich kenne das nicht, aber ich hoffe sehr für dich, dass es dir hilft und dass es dir schnell besser geht! Herzlichen Glückwunsch dafür, dass du hartnäckig geblieben bist und damit Erfolg hattest.
 
Hallo Hamburg.
Zu deiner Frage mit Cellcept. Es wird bei Kollagenosen oft als Basismedikament eingesetzt. Viele die ich kenne haben Cellcept erhalten und kommen damit klar. Für ausführliche Antworten würde ich mal im Forum gezielt Nachfragen.
LG
Savi
 
Hamburg 2018 schrieb:
Joa raus bin ich mit Cellcept und neuen Terminen etc.
Man glaube auch an eine Kollagenose deshalb unverständlich was im Ak Altona passiert ist.
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Hallo Hamburg 2018,

geht es Dir besser unter CellCept?
Darf ich fragen, ob Dein alter Rheumatologe Dr. J. L. war?
Falls dem so ist, weiß ich, was Du in den vorherigen Beiträgen meintest bezüglich seiner Herangehensweise. Er ist wirklich sehr gründlich!

Gruß, Resi.
 
Resi Ratlos schrieb:
Hallo Hamburg 2018,

geht es Dir besser unter CellCept?
Darf ich fragen, ob Dein alter Rheumatologe Dr. J. L. war?
Falls dem so ist, weiß ich, was Du in den vorherigen Beiträgen meintest bezüglich seiner Herangehensweise. Er ist wirklich sehr gründlich!

Gruß, Resi.
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Es geht mir unter Cellcept soweit okay.
Ich hatte im März die erste Kontrolluntersuchung,man wollte schauen wie ich es bis dahin vertragen habe.
An dem Tag wachte ich mit ganz schlimm Herpes auf und mir ging es so lala.
Das Cellcept hätte erhöht werden sollen,ging aber aufgrund des Herpes nicht und die Blutwerte waren nicht so dolle.
Man verschob die Erhöhung,weil Immunsystem down wie die Ärztin sagte.
Als das Herpes abheilte,kam dann ein Schub.
Jetzt geht's so grad eben wieder.

Also insgesamt kann ich das Cellcept gut nehmen,ist aber zu niedrig oder das Kortison zu wenig,ich weiß es nicht was genau den Schub auslöste.
Nebenwirkungen habe ich nur minimal.

Ja genau er war es.
Umso trauriger ist es das er nun weg ist.
Warst du auch bei ihm?

Ich wünsche schöne Ostern:)
 
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