Diagnose Dermatomyositis wird in Frage gestellt?! Part 2

[Lagune]

Und sie sahen doch die Lungenbeteiligung,den Erguss an der Herzklappe und auch die Entzündungen im Knie, Kiefergelenke..
Ich verstehe das nicht.
Vielleicht liegt es daran das ich erst Anfang 30 bin?

Und der Arztbericht aus der Schön Klinik war doch eindeutig,warum haben sie das frecher Weise einfach ignoriert?

Entschuldigt bitte,ich bin so stark eigentlich aber nun Knick ich wirklich Mal ein.

Ich danke euch sehr für eure Anteilnahme.

Hallo Hamburg, ich finde es schlimm und traurig was du grad durchmachen musst und kann es nachempfinden, mir gings vor meiner Diagnose und Behandlung der Mischkollagenose grottenschlecht, war fast wie Tod. Es ging fast nichts mehr und da hatte ich damals drei kleinere Kinder un das dritte war noch ein Baby und konnte es nicht mehr versorgen!

Du musst dich nicht entschuldigen, du bist verzweifelt und suchst/brauchst Hilfe, dafür hab ich vollstes Verständnis

Kannst du denn nicht mit der früheren Schön Klinik in Kontakt treten ?

 

[Hamburg 2018]

Hallo Hamburg, ich finde es schlimm und traurig was du grad durchmachen musst und kann es nachempfinden, mir gings vor meiner Diagnose und Behandlung der Mischkollagenose grottenschlecht, war fast wie Tod. Es ging fast nichts mehr und da hatte ich damals drei kleinere Kinder un das dritte war noch ein Baby und konnte es nicht mehr versorgen!

Du musst dich nicht entschuldigen, du bist verzweifelt und suchst/brauchst Hilfe, dafür hab ich vollstes Verständnis

Kannst du denn nicht mit der früheren Schön Klinik in Kontakt treten ?

Danke für deine Worte liebe Lagune.

Wenn ich überlege ich hätte noch Kinder wäre das ziemlich schlimm.
Du kannst stolz auf dich sein das du deinen Kindern trotz des schlechten Zustandes mehr oder weniger gerecht geworden bist.

Ich hab ja nur mein Katerchen.

Ich könnte aber es bringt ja nichts.
Die Rheumatologie inkl.Ambulanz wurde geschlossen.
Mein Rheumadoc ist direkt nach Süddeutschland gegangen.
Mit ihm telefonierte ich und er meinte nur wenig befriedigend ich solle durch halten etc.

 

[Maggy63]

Du kannst dich ruhig ausweinen! Wenn nicht hier, wo dann? Oft hilft es schon, die Gedanken und Sorgen raus zu lassen, sonst erstickt man dran.
Für mich hat das Ganze was von unterlassener Hilfeleistung, ganz ehrlich!
Kann dein alter Rheumatologe nicht irgendwas bewirken?
Ich drücke dir immer noch ganz fest die Daumen, dass dir endlich und vor allem schnell geholfen wird!

 

[Milica]

Das hab ich beim durchlesen vorhin auch gedacht( unterlassene Hilfeleistung) das ist doch kein Spaß! Ich verstehe das alles auch nicht. Ich hab zuwenig Erfahrung, um sinnvolle Tips zu geben, aber ich wünsch dir alles Gute und dass schnell was passiert, dass dir hilft.
Liebe Grüße

 

[Maggy63]

Allein, wenn ich dran denke, dass neue Medikamente ja auch erst eine Weile brauchen, bis sie wirken! Und, ganz ehrlich, ich persönlich hätte echt Angst um mich, wenn ich das alles hätte, was Hamburg da aufgezählt hat. Man möchte ja wirklich reinschlagen...

 

[teamplayer]

So ähnlich ging es mir bis vor einem Jahr auch. Die ambulanten Rheumatologen waren überfordert und stationär hieß es, keine erhöhten Werte = keine Behandlung, weil dann kein Rheuma vorläge. Schon im Begrüßungsvortrag eines Rheumazentrums. Entsprechend wurde dort alles ignoriert, solange die Werte es erlaubten.

Letztendlich hat der MdK geprüft und das empfehle ich Dir auch. Lasse Deinen Fall prüfen, das kann helfen. Da hier unterlassene Hilfeleistung im Raum steht, könnte auch die Kasse helfen. Stichwort Behandlungsfehler.

Einen kurzfristigen Behandlungsplatz bekommt man nur noch als Notfall. Sowohl UKE, Bad Bramstedt, als auch das UKSH haben dafür spezielle Anmeldebögen. Den muss der HA faxen. Wenn man dort als Patient anruft, hat man keine Chance. Das klappt nur noch über die Notaufnahmen und bei Rheuma auch nur bedingt.

Alles Gute!

 

[Maggy63]

Schaltet sich der Mdk da tatsächlich ein? Meine Idee wäre jetzt vielleicht die Ärztekammer gewesen.
Je länger ich darüber nachdenke, desto schlimmer finde ich das alles.

 

[teamplayer]

Bei mir hat der MdK die Lage wegen des Umzugs beurteilt, was über die Kasse lief.

Ich hatte die Beschwerdestelle im Kopf, aber die kümmert sich wohl nur um Pflege und Fehlbelegungen. Sorry für die Fehlinformation. Dafür ist tatsächlich die Ärztekammer zuständig.

Die Krankenkassen beraten auch bei Behandlungsfehlern und das ist in meinen Augen einer.

 

[Hans_aus_AT]

Abend,
also was da geschrieben steht - das heute noch so etwas möglich ist.
Ob ich da so ruhig bliebe ?!
Ich bekomm mit meine Rheumafinger nicht mal mehr ein Gurkenglas auf - aber da würden die noch mal einspringen.
Im November hab ich meine Termine in der Rheumaklinik - in den ersten Untersuchungen beim HA hat man nix gesehen.
Bin gespannt - und hier - meine volle Unterstützung !!
Viele Grüsse Hans

 

[Hamburg 2018]

Ihr lieben,ich bin heute ein wenig weiter gekommen.
Ich hab nochmal das Gespräch zu meinem Hausarzt gesucht ihm klar gemacht das ich sehr leide.

Nun,ich muss Montag mit einer Auflistung aller Beschwerden und meines aktuellen Befindens zu ihm und er faxst das inkl.Arztberichte zu einem Rheumatologen in der Nähe mit der Bitte mich zeitnah aufzunehmen.

Das hat er schonmal bei einem Pneumologen gemacht,weil ich erst Termine in paar Monaten in Aussicht hatte,was mit einer Lungenbeteiligung nicht so witzig ist.

Ich hoffe so sehr das es klappt,der Arzt selber ist ein gut bewerteter,ich kam per Anruf und Mail nicht rein

Und ja ich denke auch an unterlassene Hilfeleistung.
Das sagt mein Hausarzt auch,auch findet er es sehr frech das dass AK Altona eine Diagnose eines Facharztes in Frage stellt.
Die kam ja nicht innerhalb von Minuten zu stande sondern war über Monate gestellt.
Erst schwankte der Rheumatologe damals noch zwischen Lupus & Dermatomyositis dann aber festigte er die Myositis.

Ich werde das auf jeden Fall melden,denn ich habe selbiges auch bei anderen erlebt.

Viel schlimmer war eine Patientin mit Sklerodermie die seit 10 Jahren da Patienten ist und schon 3 Infarkte hatte und auch andere schlimme Sachen.
Sie ließ sich einmal einweisen weil sie der Meinung war sie hat wieder ein Infarkt,im AK Altona hieß es an dem Abend nein
(verklemmte Blähungen)...
Letztendlich hat sie auf dem Flur einen Assistenzarzt angefleht nochmal zu gucken,er tat es und sie hatte wieder einen Infarkt.
Zur Rechenschaft hat sie niemanden gezogen,aus Angst das sie dann da nicht mehr behandelt wird.

Aber das spiegelt so viel wieder,ich kann das nicht verstehen,ich könnte nicht mehr ruhig schlafen.

 

[Maggy63]

Dann würde ich das aber doch dringend melden! Sowas geht ja überhaupt nicht! Mein lieber Schwan, und das in Deutschland...

Du hast einen tollen Hausarzt . Echt toll, dass er sich so einsetzt, das macht auch nicht jeder.

 

[Hamburg 2018]

Ja mich hat das auch sehr geschockt.
Ist auch schon 2 Jahre her,traurig ist das.

Finde ich auch,lege alle Hoffnung da rein.
Ich meinte auch ich brauche Behandlung,ist ja keine Erkältung die man auskuriert.

Ich bin euch so sehr dankbar

 

[teamplayer]

Unterlassene Hilfeleistung ist eine Straftat und sollte der Staatsanwaltschaft zu Ohren kommen, Polizei muss gar nicht. Dann sollen die entscheiden, was sie damit machen. Körperverletzung könnte man auch überlegen, bei einem ignorierten Infarktgeschehen und Deinen Schmerzen. In diesem KH muss wohl mal aufgeräumt werden. Ist nicht das erste Mal.

Hoffentlich meldet sich dieser Rheumatologe, ich drücke Dir die Daumen. An Deinem Hausarzt sieht man, dass es sie gibt, die Guten. Selten, aber es gibt sie.

 

[Hamburg 2018]

Hallo ihr lieben,ich hatte heute Glück.
Das Fax hat was gebracht ich kann nun am 6.11 hin.
Noch ein wenig hin aber ich bin froh das es geklappt habe und halte durch bis dahin.

@ O Häsin ich hab eine Art Liste bzgl.aller Rheumatologen bekommen hier in HH.
Und könnte sehen das der Prof.Dr.Wollenhaupt doch noch in der Schön Klinik Eilbek seine Privatpraxis führt.
Also als Kassenpatient hat man keine Chance ausser man zahlt selbst.
Die Liste kannst du gern zur Ergänzung haben wenn du möchtest.

Es gibt eine unabhängige Patientenberatung für solche Fälle und diese leiten es ggf an den MDK weiter.

 

[O-häsin]

Danke, Hamburg, dass Du an mich denkst. Aber alle Rheumatologen in HH sind für mich nicht wichtig, da ich nach Spezialisten suche und diese sammle.
Hab deswegem gerade mal nach Prof. W. im Netz geschaut. Danach steht er im Klinikum HH-Eilbek unter der Anschrift Dehnhaide mit einer Privatambulanz Privatpatienten zur Verfügung (wie das oft auch in anderen Kliniken der Fall ist), jedoch auch gesetzlich Versicherten mit einer ambulanten Beratungssprechstunde (ohne Labor etc-) sowie einer prästationären ambulanten Untersuchung.
nachzulesen unter: http://www.rheumazentrum-hamburg.de/ambu.html

Also, danach "steht" die Rheumatologie im Klinikum HH-Eilbek mit ihm als Chefarzt m.E. noch, oder es ist alles überholt und die Homepage nur nicht berichtigt.

Ich gratulier Dir zu Deinem HA und drück Dir die Daumen für Deinen doch baldigen Termin.
LG häsin

 

[Hamburg 2018]

Danke, Hamburg, dass Du an mich denkst. Aber alle Rheumatologen in HH sind für mich nicht wichtig, da ich nach Spezialisten suche und diese sammle.
Hab deswegem gerade mal nach Prof. W. im Netz geschaut. Danach steht er im Klinikum HH-Eilbek unter der Anschrift Dehnhaide mit einer Privatambulanz Privatpatienten zur Verfügung (wie das oft auch in anderen Kliniken der Fall ist), jedoch auch gesetzlich Versicherten mit einer ambulanten Beratungssprechstunde (ohne Labor etc-) sowie einer prästationären ambulanten Untersuchung.
nachzulesen unter: http://www.rheumazentrum-hamburg.de/ambu.html

Also, danach "steht" die Rheumatologie im Klinikum HH-Eilbek mit ihm als Chefarzt m.E. noch, oder es ist alles überholt und die Homepage nur nicht berichtigt.

Ich gratulier Dir zu Deinem HA und drück Dir die Daumen für Deinen doch baldigen Termin.
LG häsin

Vielen Dank

Ich hatte bisher nur das Wissen was mir mein damaliger Rheumadoc sagte, nämlich hier wird die Rheumastation und Ambulanz geschlossen,es gehen alle Ärzte.
Stimmt soweit,bis auf Wollenhaupt und der Kinder Rheumadoc glaube ich.

Schön aber das du so ausführlich bist

Jetzt heißt es durchhalten.

Ich wünsche allen eine tolle Woche

 

[Maggy63]

Ich wünsche dir viel Kraft, Durchhaltevermögen und viel Erfolg bis zum Termin!

 

[Hamburg 2018]

Hallo ihr Lieben ich wollte Mal berichten.
Ich bin kein Stück weiter gekommen und es ist wirklich eine Katastrophe geworden.

Ich war bei dem besagten Rheumatologen,ich hatte eine Ärztin (die kannte ich aus Eilbek)sie arbeitete mit meinem ehemaligen Rheumadoc zusammen.
Ich dachte oh schön,das Grauen hat ein Ende...

Sie erkannte mich wieder,das hilft aber nicht.
Sie holte beim Erstgespräch den Rheumadoc dem die Praxis gehört dazu.
Er fragte desinteressiert was ich den habe,beim 2 Satz hörte er nicht mehr zu,überflog meinen Arzt Bericht mit der Diagnose Kollagenose mit Lungenbeteiligung und meinte das ist ja nur das klinische Bild...
Und man sollte ja die Myositis Amnese erneut starten,ich sagte ich komme Grad aus dem Krankenhaus mit Rundumcheck....
Daraufhin sagte er man solle ja auch an eine Schmerzerkrankung denken.

Ich schluckte nur noch.
Die Ärztin sagte dann ja zum MRT Oberschenkel da wo auch damals die Biopsie war.
Ich meinte dann ob das sinnig sei denn das war damals ja auch ohne Ergebnis.

Ich machte dann einen Termin dafür aus(21.12.)und sah die Ärztin etwa 2 Wochen später wieder.
In der Zeit hatte ich eine Menge Fotos meiner Dicken Gelenke machen können und wie sehr mir der Schmerz den Schlaf raubt und alles wehtut und mein Alltag kaum zu bewältigen ist.

Und ich habe neuerdings auch kleine Einblutungen der Fingernägel, Oberschenkel und Unterarme.
Das mit den Gelenken hatte ich vorher nur 1-2 Mal und die nächtlichen Schmerzen die unter 20mg Kortison und 15mg MTX,kaum bis garnicht mehr auftraten.
Nach der Absetzung aller Medikamente hat es wie ein Hammer zugeschlagen.

Ich zeigte ihr die Bilder und sie sah es selbst auch als rheumatisch an und man bedenke auch noch die entzündeten Kiefergelenke und Entzündungsherde in der Speiseröhre .
Ich sollte in der Zwischenzeit wieder 10mg Kortison nehmen um zu gucken was passiert.
Ah siehe da die nächtlichen Schmerzen sind weg und ich kann wieder besser gehen zb.

Ich glaube auch mittlerweile das es eine Arthritisform ist wenn nicht sogar Psoriasis Arthritis.
Wegen des Ausschlages zb.und der nun sichtbaren Beteiligung der Gelenke.

Sie meinte dann sie versucht meinen alten Rheumadoc zu erreichen.
Sie hat ihn bis heute nicht gesprochen,er rief sie Mal zurück aber sie war nicht da,seine Nummer hatte sie verschlampt ...Müsste ich ihr erneut geben.Ihr war nichtmal mehr im Sinn wo er nun sei.
Soviel zu geschätzten Kollegen....
Es macht Fassungslos.

Das letzte Gespräch hatte ich dann vor 2 Tagen mit ihr,da bin ich das erste Mal laut geworden.
Sie meinte ich sehe das Kortison hat wieder gut angeschlagen...

Ich dann,ja dann können wir die Immunsuppressive Therapie ja weiterführen.
Dann sagt sie ernsthaft ja ich sehe aufgrund des guten Blutbilds keine Indikation dafür.
Sie zwar die dicken Gelenke sieht aber sie nicht weiß was sie machen soll..


Ich fragte sie ob das ihr Ernst sei?
Das der Aufenthalt im Ak Altona nichtig sein,die Diagnose steht bzw.es eine rheumatische Erkrankung ist und man es deutlich sieht.
Ich die ganze Zeit Immunsuppressiva nahm bis Altona meinte ja ne,das aber ja nur eine 2.Meinung ist und man die nie wieder erreicht hat.
Es wäre nur eine kurze Pause einngelegt worden,wohl bemerkt ich sollte nur ins Ak Altona damit die Basismedikation angepasst wird weil MTX die Dosierung und Nebenwirkungen nicht tragbar waren.
Und MTX sonst 2 Jahre gut half..

Dann sagte sie in ihrer Verzweiflung "Wir können ja wieder alle Organe durchchecken...
Ich sagte ihr das sei doch alles im AK Altona passiert,was das bringen soll.
Ehrlich ich hab fast geheult vor Wut.

Wir sind so verblieben sie versucht noch den alten Rheumadoc zu erreichen, eventuell soll ich nach Darmstadt fahren .
MRT abwarten ich seh sie dann in der 2.Januar Woche.

Ich hab in der Zwischenzeit selbst nochmal bei meinem Rheumadoc um Rückruf gebeten.

Ich mag langsam nicht mehr,alle sitzen es aus oder schicken mich weiter.
Das wünscht man Niemanden.

 

[teamplayer]

Das tut mir sehr leid für Dich, @Hamburg 2018.

Die Dame scheint wirklich überfordert. Es ist sicher eine gute Idee, mit dem alten Rheumadoc zu sprechen. Vielleicht schafft er es ja, dieser Ärztin die Unsicherheit zu nehmen.

Vielleicht sollte Dein HA mit ihm sprechen und einen Plan für Dich entwickeln.

 

[Maggy63]

... Und es nimmt kein Ende... Ich kann das gar nicht nachvollziehen, dass die alle so mit dir umgehen. Ich bin ja kein Fachmann, aber deine Symptome sind doch eigentlich unübersehbar, finde ich.
Hoffentlich erreichst du deinen alten Rheumatologen und er kann was bewegen. Viel Glück dafür!