Hallo,ich bitte euch erneut um eure Meinung. Diagnostizierte Dermatomyositis,wurde nun im KH in Frage gestellt. Alles würde abgesetzt. MTX und Prednisolon. Es geht mir nicht gut. Was im KH so gesehen wurde. Magengeschwüre sowie Entzündung der Speiseröhre. Entzündungen beider Kiefergelenke Am Knie ein Erguss An der Herzklappe war auch ein Erguss Mehrmals erhöhter Herzmuskelwert Sowie Nierenwert Niedrig. Lungenbeteiligung auch sichtbar,jedoch keine akute Entzündung.. Ich bin echt am Ende die Ärzte wollen immer noch einen Schub sehen. So langsam bekomme ich den Ausschlag usw. Dennoch fühle ich mich echt allein gelassen,ich als Patient muss hinter allem hinter her laufen. Das beide Kiefergelenke entzündet sind wurde mir per Mailbox Nachricht gesagt,man meldet sich vielleicht nochmal nächste Woche. Nun steh ich ohne Medikation da,mein damaliger Rheumadoc nun in Süddeutschland für mich grad nicht greifbar. Die neuen Rheumadocs helfen nicht. Sagen sie können erst im Schub helfen. Bin wirklich verzweifelt.
Hallo Hamburg2018, du könntest mit deinem früheren Rheumatologen per Telefon oder email Kontakt aufnehmen, vielleicht hat er eine Idee wie es am neuen Wohnort weitergehen könnte, oder er spricht mal mit deinen neuen Ärzten.
... Ich kann ja die Ärzte einerseits verstehen, aber dass sie dich jetzt so leiden lassen, widerspricht ja doch wohl allem, weshalb jemand einen Heilberuf gewählt hat. Ich persönlich würde mich auf die Hinterbeine stellen, sowas geht ja gar nicht...
hamburg 2018, mir ging es ähnlich wie dir (hab nur eine andere diagnose),nach einem wohnortwechsel wurden, als ich in einer rheumaklinik war, plötzlich alle diagnosen angezweifelt...........basis wurde abgesetzt um einen schub zu provozieren............der kam auch,den ärzten nicht aussagekräftig genug !.......ich wurde ohne basismedikation entlassen,mit der option ,ich könnte jederzeit mich ambulant melden und würde dann hilfe bekommen...........nachdem mein hausarzt mir wöchentlich cortison spritzen mußte,weil ich in vielen verschiedenen gelenken entzündungen hatte ,bin ich zur ambulanz............dem dortigen arzt reichten die anzeichen immer noch nicht aus (mein hausarzt hatte anschließend kontakt mit ihm aufgenommen ,weil auch er das vorgehen nicht verstand..........es blieb unverständlich.mir gegenüber sprach mein hausarzt sogar von unterlassener hilfeleistung........nur das bringt mich als patient ja erstmal auch nicht weiter,außer,dass ich mich bei meinem hausarzt verstanden fühlte).ich habe dann in den sauren apfel gebissen und bin wieder zu meinem alten rheumatologen zurück (über 200km weit entfernt),der hat mich dann auf ein neues basismedikament eingestellt. es tut mir leid,dass es dir nicht gut geht , ich kann mich noch sehr gut an meine verzweiflung erinnern.............ich wünsche dir von ganzem herzen,dass du bald eine gute und adäquate behandlung bekommst ! vielleicht kannst du dich bei einem anderen rheumatologen vorstellen ? guck mal in unsere ärzteliste.............ich habe jetzt nach fast 12 monaten wartezeit im dezember einen termin bei einem rheumatologen vorort.
Ich finde das echt immer wieder schade, das man so behandelt wird. Wir haben doch zum Teil Jahre bis zu einer Diagnose gebraucht und wissen sehr genau wie es sich anfühlt, wenn man plötzlich an diesen Punkt zurück geschickt wird. Halten denn die "neuen" Ärzte die alten für so große Deppen? Vertrauen sich die, in diesem Fall, Rheumatologen nicht mal untereinander? Es verschreibt doch kein Rheumatologe Basismedikamente oder gar Biologica wenn er nicht wirklich sicher ist das es sich um eine rheumatische Erkrankung handelt. Mich macht diese Vorgehensweise immer wieder sprachlos! Und genau deshalb hab ich immer Panik wenn ich z.b in eine Klinik muss, obwohl bei mir z.b verschiedene Ärzte und Kliniken die Diagnose bestätigten - die Angst ist immer da... Die neuen Ärzte können sich doch die ganze Akte von den letzten Ärzten anfordern, da ist doch alles dokumentiert.... Hamburg18 erstmal herzlich willkommen hier und viel Kraft für die nächste Zeit
norchen, ich hab ja auch schon seid jahrzehnten eine diagnose,meine unterlagen aus den vielen vorherigen krankenhausaufenthalten (in diversen rheumakliniken) und von den vorherigen rheumatologen lagen vor. jahrelang galt ich als seronegativ.............dann sogar in der letzten klinik rheumafaktor mehrfach positiv...........und trotzdem jemanden dann so zu entlassen und im regen stehen zu lassen..............ich verstehe es bis heute nicht und hat mein vertrauen zu tiefst und nachhaltig erschüttert......
Natürlich gibt es hin und wieder auch Fehldiagnosen und da ist es dann ganz hilfreich wenn noch mal ein anderer Fachmann drauf guckt. Aber es ist dem Patienten gegenüber unfair, ihm seine Medikamente zu nehmen und ihn dann mit seinen Schmerzen so stehen zu lassen. Ich bin auch dafür, die ganzen alten Unterlagen anzufordern und dort vorzulegen. Das Rad muss ja nicht permanent neu erfunden werden...
Bei einer Dermatomyositis gibt es ganz spezifische Antikörper, die verschwinden ja nicht durch eine Behandlung. Auch kann mittels Biopsie die Diagnose gesichert werden. Wurde denn das bei dem neuen Arzt infrage gestellt? Will er evtl nur die Therapie modifizieren?
Ihr lieben,danke erstmal für's gut zureden und vor allem zuhören. Denn Rheuma ist gefühlt immer noch nicht angekommen und man kann sich nur wenig austauschen. Und ja es ist eine Schande wie mit uns umgegangen wird,ein wenig Skepsis ist okay aber das was manchem widerfährt ist ohne Worte. Damit es verständlicher wird,hatte auch immer in Rage geschrieben. Das ganze spielt sich in Hamburg ab. Hatte lange Jahre sämtliche Symptome,Voralpen Haut und Lunge . Als es mir wieder so schlecht ging suchte ich eine große Hautarztpraxis auf weil mein Körper wieder überseht mit Ausschlag war und ich bis dato extreme Schmerzen hatte und bereits 20kg in 9 Monaten verloren hatte. Er biopsierte,meinte es sei Lupus. Dann ließ er mich ins KH einweisen. Dort war ich 2 Wochen,dort sah man die Lungenbeteiligung und auch am Herzen leicht. Nicht alle Antikörper waren angesprungen,aber Entzündungswerte hoch. Der Rheumadoc da im KH ist ein Spezi für Myositiden. Es wurde eine Biopsie des Muskels Oberschenkel gemacht,ohne Befund. Er jedoch sagte das sagt nicht unbedingt was aus,da viele meiner Symptome und Erscheinungen dafür sprechen. Er fing mit 50mg Kortison an. Das half sofort,dann ausschleichen. Erst mit Azathioprin,das half nicht. Dann MTX,unter MTX könnte ich auf 5mg Erhaltungsdosis Kortison reduzieren. Als ich aber ein Infekt nach dem anderen bekam,setze er das MTX von 15 auf 12,5 mg runter. Etwa 2 Monate später ging es mir unter der Dosis nicht gut,ich erhöhte das Kortison immer auf 20 mg. Die Rheumastation inkl.Ambulanz wurde in der Zwischenzeit in dem KH geschlossen und mein Rheumadoc ging nach Süddeutschland. Ich musste mir einen neuen suchen,bekam erst nach etlichen Monaten einen Termin in der Privatpraxis in der Innenstadt. Die Ärztin dort sagte ich müsse neue Basismedikamente bekommen und wie's mich ins andere KH mit Rheumastation ein. Ab da fing das Grauen an,absolut alles wird in Frage gestellt. Meine Werte passen nicht oder fehlen. Zwischendurch suchten sie nach MS sowie Morbus Whipple. Basismedikamente abgesetzt und nun geht es bergab. Das Diagnose abschwetzen ist in dem KH bekannt,steht in den Bewertungen. Auch haben Zimmergenossen selbiges erlebt. Ich finde es furchtbar so durch die Hölle zu gehen. Meinen alten Rheumadoc habe ich kontaktiert,er meinte das wäre normal das sie erneut suchen und sie noch auf die Nase fallen werden mit jetzigen Verhalten. Was nützten mir diese Aussagen?Nichts,ich sitz hier und leide,hab ne seltene Diagnose und mir wird nicht geholfen. Kennt jemand von euch einen guten Rheumarzt in Hamburg.
Das tut mir so unsagbar leid;( Ich hoffe das die Ärzte dort kompetent sind und dich korrekt behandeln.
Die Arztberichte liegen da vor. Dennoch wird es belächelt. Ich hatte Bilder gezeigt wenn die Haut es auch zeigt da im KH. Der Stationsarzt sagte,sieht ja aus wie Dermatomyositis,die Chefärztin jedoch sagte nur "tzzz" Also ich verstehe das sie gucken grade auch wegen der starken Medikation aber das rechtfertigt nicht das hängen lassen eines Patienten.
Ihr lieben,so langsam wirds immer schlechter. Meine Haut zeigt so langsam mehr und mehr. Im Gesicht sieht es aus wie der Schmetterling,beim Rest teilweise Psoriasis. Am schlimmsten sind die Schmerzen der Hände Nachts und Milz Gegend,das hatte das Kortison so gut genommen. Desweiteren habe ich jeden Tag Kopfschmerzen aber hinter dem linken Auge ,ich bin froh wenn ich meine Augen schließen kann zum schlafen,sonst tut's so weh Mein Körper glüht Abends und Nachts,die Haut gerötet aber kein Fieber 37.8 war das höchste. Alles strengt an, teilweise könnte ich den Tag verschlafen vor Schwäche. Es ist schlimm, schlimmer ist aber die Angst erneut in der Ambulanz vorstellig zu werden und wieder unverrichteter Dinge weggeschickt zu werden. Ich lass morgen meinen Hausarzt einmal Blut abnehmen um zu gucken ob die Werte sich ändern. Der ist übrigens ebenso schockiert das ich ohne Medikation entlassen wurde.
Ich würde an deiner Stelle GERADE in die Klinik zurückgehen! DIE wollten schließlich wissen, wie es dir ohne die Medikamente geht. Sollen die sich jetzt ruhig mal ansehen, was sie angerichtet haben. Natürlich nicht wieder stationär, das musst du dir wirklich nicht noch mal antun.
Die haben mir durch die Blume gesagt das die hoffen das mein Blutstatus sich ändert weil Sie dann therapieren können. Also Sprich der Schub nicht nur äußerlich sichtbar ist,das "Chamäleon" Mal sehen wie sie sagen. Fand das eher beängstigend. Das wird darauf hinaus laufen das sie sagen bleib hier. Das letzte Mal als ich Ambulant zwecks MRT Kiefer da war,hieß es vom Oberarzt er müsse Rücksprache bzgl.der Entzündungen der Kiefergelenke halten.Er hatte nur die Bilder da zu dem Zeitpunkt. Ich wartete 5 Stunden auf ihn bis eine Schwester mir die Liege im Sonoraum anbot weil ich nicht mehr sitzen könnte. Dann vetröstete er mich auf nächsten Tag... Er meldete sich bis heute nicht zurück,nur seine Vertretung (anderer Oberarzt) beide Kiefergelenke sind entzündet man denke erstmal nicht rheumabedingt,man meldet sich vielleicht nochmal. Wieder keine Rückmeldung,auch nicht wie ich weiter damit verfahren soll. Es ist echt zum heulen. Ich kenn so ein Verhalten nicht,mein alter Rheumadoc rief immer verlässlich zurück,sogar als er schon in Süddeutschland war.
Weißt du, was ich da machen würde? Ich würde hingehen, alles präsentieren, meine Medikamente (mit Nachdruck!) zurückverlangen und dann mit dem Rezept in der Hand wieder rausstolzieren. Soweit kommts noch, nehmen dir die Medis weg und lassen dich dann quasi sehenden Auges in dein Unglück laufen. Atme tief durch, mach dich auf die Socken und erkämpfe dir deine Mittel zurück. Notfalls muss sich dein Hausarzt auch noch einschalten.
Ich habe meine alten Medikamente noch hier. Also das niedrigere Lantarel und Kortison etc. Durch den Hinweis im Arztbericht dürfte mein Hausarzt mir die Rezepte immer aushändigen. Als ich mit meinem alten Rheumatologen telefonierte, sagte er mir als ich sagte sie setzen alles ab,ich dürfe mich nicht selbst therapieren. War ja im Prinzip nur da weil das niedrigere Lantarel nicht mehr so wirkte und ich zunehmend nach den Spritzen sehr starke Übelkeit und Schwäche hatte. Deswegen der Gedanke der erst terminierten Rheumathologin die Basis Medikation auf ein anderes Preparat umzustellen,deswegen stationär und einmal durchchecken.War ja fast ein Jahr ohne Rheumadoc. Das es so endet hätte ich nie gedacht. Ich wüsste auch nicht wo ich so schnell hin soll. Die Praxis wo ich war arbeitet ja eng mit dem Krankenhaus zusammen.
Aber ist es nicht so, dass dir in der Klinik deine Diagnose abgesprochen wurde? Wie wird das dann in der Zukunft, wenn du wieder zu einem Arzt musst? Oder ist das nicht weiter relevant? Ich frag jetzt einfach nur mal doof.
Ja das ist deren Meinung in den Arztberichten von denen steht V.a Dermatomyositis. Aber die Stationsärztin meinte Mal so Schnippchen das man das anzweifle. Deswegen haben sie ja auch nach MS geguckt und Whipple.. Im Prinzip müsste ich den Bericht nicht zeigen bei einem anderen Rheumatologen.
