Ach so. Ich hätte nämlich Angst, dass in Zukunft ständig gezweifelt würde und womöglich das ganze Diagnosekarussell von vorne dreht. Aber du hast recht, den Bericht musst du ja nicht vorlegen. Wobei, wenn es dann vielleicht mal um einen Antrag geht wegen Reha, Gdb oder Rente, da wird dann schon mal draufgeguckt.. Ich habs grad nicht im Kopf, du hast jetzt keinen Rheumatologen, oder? Wie ist denn dein Hausarzt drauf, kriegst du wenigstens von dem Unterstützung und Behandlung? Ich kann echt immer noch meinen Kopf schütteln über die ganze Nummer. Ich glaube, wenn du das vorher gewusst hättest, hättest du dir das Theater auch gespart. Aber hinterher ist man eh immer schlauer...
Genau,mein alter Rheumadoc ist in Süddeutschland.Leider Sobald ich den zeigen würde,wären wie du schon sagst immer Zweifel da. Und man bedenke das ganze nur weil mein Blut keine Entzündungszeichen hatte. Es mir aber trotzdem nicht gut ging da unter 5mg Kortison und 12,5mg Lantarel. Spätestens da Werd ich ihn wohl zeigen müssen. Ja mein Hausarzt ist da schon sehr hilfsbereit. Versteht das selbst nicht. Er kann mir aber ja kein anderes Preparat verschreiben das ist das eigentliche Problem. Und ja so manches Mal dachte ich mir,hätte ich die üble Spuckerei und Schwäche sowie Schmerzen einfach ertragen. In Hamburg ist das mit Rheumatologen auch echt schwer. Aber ich glaube überall in Deutschland oder?
Ach mensch, das ist schon eine mistige Situation. Ich war selbst noch nicht da, aber Bad Bramstedt hat wohl einen guten Ruf. Vielleicht versucht du es da noch mal. Oder du guckst mal in der Ärzteliste, ob du da fündig wirst. Oder noch eine Möglichkeit, du machst noch mal einen neuen Thread auf und fragst mal gezielt nach Erfahrungen. Evtl gibts auch irgendwelche Spezialisten im norddeutschen Raum.
Danke für den Tipp,das wäre auf jeden Fall eine Option Ich hatte mich schon hier durchgelesen. Mein alter Doc meinte ich solle auf jeden Fall zu einem internistischen Rheumatologen. Da ist die Auswahl nicht so gut aber ich geb nicht auf. Danke für deine Worte
Natürlich, auf jeden Fall einen internistischen! Ja, die Auswahl ist wirklich nicht berauschend und in manchen Gegenden sogar grottig schlecht. Ich drück dir schon mal feste die Daumen.
Meine Kollegin mit Dermatomyositis ist seit der Diagnose in der Uniklinik in Behandlung in der Abteilung Dermatologie. Behandelt wird sie mit Mtx und Cortison. Auch das wäre also eine Möglichkeit.
hamburg , auch wenn es bestimmt ein großer aufwand für dich ist...........ich bin, als man mich so hat stehen lassen..........wieder zu meinem alten rheumatologen zurück gegangen (weit über 200 km,inklusive übernachtung),so hatte ich erstmal hilfe und überbrücke so die zeit ,um hier vorort eine gute adresse zu finden .........jetzt auch schon über 10 monate,habe erst im dezember einen termin bei einem rheumatologen hier bekommen. so lange kommuniziere ich per mail oder post mit meinem alten rheumatologen (rezepte,kassenkarte etc). ich wünsch dir viel kraft,ich weiß noch wie hilflos und verraten ich mich gefühlt habe. evt. könnte dich dein hausarzt auch akut in bad bramstedt einweisen,geht schneller als ewig auf einen termin beim rheumatologen zu warten. liebe grüße katjes
Leider stimmt das nicht immer. Es gibt auch Erkrankungen ohne spezifische Antikörper und ohne eindeutige Biopsiebefunde.
Ok, ich erinnere mich nur an die Diagnose meiner Kollegin die letztendlich anhand der CK Werte Bestätigung fand.
Das ist ja auch der Regelfall Es gibt aber auch amyopathische Verläufe und - gar nicht selten - Verläufe ohne CK, aber mit typischer Klinik.
Danke dir Dr.Aries war ich ganz zu Anfang vor 2,5 Jahren der meinte ich hätte vielleicht Fibro... Aus der Schön Klinik komme ich mit der Diagnose Dermatomyositis. Die Rheumatologie gibt es nicht mehr,leider Klinikum Stephansplatz Termin im August bei Dr.Kern diese war an dem Tag verhindert also bei einer anderen Ärztin.Die ratlos wie's mich ins AK Altona ein.. Die Diagnose in Frage gestellt hat das AK Altona. Es ist ohne Worte was ich mit denen erlebe.
Ich habe die Klinik bereits informiert das er mich zurück rufen möchte.Tut er auch dauert aber immer ein paar Tage.
Ich hab mich nicht zu Wort gemeldet weil es mir nicht gut geht. Ich schlafe sehr schlecht wache oft auf vor Schmerz. Meine Finger sind morgens geschwollen und steif irgendwie ist gefühlt jedes Gelenk auch mit Überwärmung. Auftreten morgens tut weh. Ich hab das Gefühl meine Knie sind instabil geworden,ganz komisches Gefühl. In Bewegung ein wenig Besserung aber Abends geht das ganze von vorne los. Ich fotografiere immer alles. Mit den aktuellen Beschwerden fühlt sich das nicht wie eine Dermatomyositis an sondern wie eine PA oder PSA. Vor allem wegen der dicken Gelenke. Nun denn ich war bei meinem Hausarzt kleines Blutbild gemacht,alles okay. Zuhause hab ich mir erstmal die Augen aus dem Kopf geweint. Seine Erkrankung durch Blutwerte beweisen zu müssen bzw.sich erst dann wieder melden zu dürfen(Aussage im AK Altona) ist der absolute Horror. Ich rief heute im Klinikum Stephansplatz an um einen Termin zu erhalten,damit das Mal jemand sieht meinen jetzigen Zustand. Keine Termine,ich soll ne Mail schreiben mit meinen Beschwerden und Fr.Dr. entscheidet dann ob es dringlich ist. Man merke an dass das Klinikum aufgrund meines schlechten Zustandes im August ins AK Altona überwies... Ich rief dann im AK Altona an und wieder Mal den Arzt um einen Rückruf zu bitten,dieser sagte vor einem Monat zu mir man telefoniere nächsten Tag,bis heute sprach ich ihn nicht. Ich erhielt nur eine Mailbox-Nachricht seiner Vertretung. Ich sagte es geht mir schlecht es ist sichtbar mit dicken Gelenken etc. Er soll mich endlich zurück rufen,sie richtet es aus und hofft er meldet sich endlich. Ich sag's euch,mir fehlen die Worte.
Das ist wohl überall in Deutschland so, jedenfalls, wenn man etwas mehr, über RA hinaus, an speziellen Kenntnissen erwartet. Und es ist offiziell, dass es zu wenige gibt. Doch niemand -außer "uns"- hört die Klagen. Niemand kümmert sich drum. So hab ich dann manchmal den Eindruck, dass Ärzte mit nicht genügend Erfahrung Patienten hin und her schieben. Ist es vielleicht ein Trend, nur noch Blutwerte anzuerkennen? Da kann doch schnell ein Patient das Vertrauen und sogar Gesundheit verlieren. T'schuldigung, ist ein wenig zu emotional. Ich will auch niemandem auf den Schlips treten. Mir stehen nur gerade mal wieder beim Lesen die Haare zu Berge. @Hamburg 2018 Ich fürchte, dass Du ohne die Hilfe des HAs, der für Dich einen schnellen/eiligen Termin bei einem Rheumatologen macht, nicht weiterkommst. Oder mal über eine stationäre Einweisung nachdenken.
pardon, das war zu ungenau von mir. Ich meinte natürlich in eine andere Klinik, Manchmal muß man wirklich suchen im Sinne einer weiteren Meinung, z.B. Uniklinik, Rheumatologie u. Immunologie, in Lübeck. Zu viel suchen bzw. zu viel unterschiedliche Berichte kann aber auch Ärzte verwirren.
Ich habe heute sämtliche Praxen abtelefoniert und mich auch im UKE gemeldet. Bisher hieß es Aufnahme-Stopp. Ich soll es über diesen Dienst versuchen bzgl.Termin innerhalb von 4 Wochen. Ich frag mich die ganze Zeit warum überhaupt die Medikation abgesetzt würde,es macht doch kein Sinn Ausser einen Zustand den ich selbst kaum bewältigen kann,meine erkämpfte Selbstständigkeit ist futsch. Ich war der Schön Klinik so dankbar,ich konnte wieder einiges tun als das MTX wirkte. Das die Erkrankung welche Rheumaart es auch immer ist ,wieder durchkam, dafür kann keiner was. Die Ärztin im Klinikum Stephansplatz die mich ins KH schickte meinte die sollen mit Immunoglobulin therapieren das ginge gut bei einer Myositis.Ich kannte es bis dato nicht. Ich kann diese Entwicklung nicht begreifen Mir fehlt langsam die Kraft.Auch das ich seit einem Monat auf einen Rückruf warte,ich mach mich als Patient zum Idioten muss dem desinteressierten Arzt hinterher telefonieren. Und sie sahen doch die Lungenbeteiligung,den Erguss an der Herzklappe und auch die Entzündungen im Knie, Kiefergelenke.. Ich verstehe das nicht. Vielleicht liegt es daran das ich erst Anfang 30 bin? Und der Arztbericht aus der Schön Klinik war doch eindeutig,warum haben sie das frecher Weise einfach ignoriert? Entschuldigt bitte,ich bin so stark eigentlich aber nun Knick ich wirklich Mal ein. Ich danke euch sehr für eure Anteilnahme.
