Der ganz eigene Weg (MB)

[anurju]

Der eine traut sich, auf seinen Organismus zu lauschen, der andere braucht die Sicherheit eines Behandlungsschemas.

@Banditensocke - Das eine schließt das andere nicht aus - man kann sehr wohl auf seinen Organismus hören, der einem sagt, dass er Hilfe durch entsprechende Medikamente braucht.
Behandlungsschemata entstehen aus Erfahrungswerten von unzähligen Patienten...
Ich werde mich sicher nicht in eine Diskussion einbringen, die unzählige Male (auch hier) geführt wurde - ich wehre mich aber gegen die Unterstellung, die man aus diesem Satz lesen könnte, dass Menschen, die Medikamente nehmen (weil sie vielleicht einen aggressiveren Krankheitsverlauf haben als andere - der sanfte Verlauf sei dir sehr gegönnt...), nicht sehr wohl über ein gutes Bewusstsein für ihren Körper verfügen. Ob man generell von "trauen" dabei sprechen kann, wenn man es ohne Medikamente versucht, wage ich auch zu bezweifeln - die Medikamente zu nehmen, hat durchaus auch etwas mit Mut und "trauen" zu tun... und auch mit Ver"trauen" in Ärzte, die Patienten nach dem aktuellen Stand der Medizin und nach ihrem besten Wissen zu helfen versuchen!!!

Nix für ungut - aber das musste raus!
Möge es dir weiterhin gut gehen - das wünsche ich dir wirklich...

 

[Savi]

Mal etwas aus meiner Sicht. MB hat für mich 2 stufen, einmal die Verknöcherungen und einmal die akuten Entzündungen. Beide schädigen, aber jede Stufe braucht eigene Behandlung. Die Verknöcherungen sind, für mich, diejenigen die für die Langzeitfolgen sorgen, bei ihnen ist Bewegung, gezielte Physiotherapie für die meisten das richtige Mittel um Beweglich zu bleiben. Dazu gibt es noch die akuten Entzündungen, die wohl stark aggressiv, schädigen und zerstören, da ist dann eine schnelle medikamentöse Behandlung, meiner Meinung nach, notwendig.
Und ich denke genau das unterscheidet MB, für mich, von anderen rheumatischen Erkrankungen, denn diese Entzündungen können ,für mich, nicht im Vorfeld so behandelt werden, dass sie niemals auftreten.
Und da scheiden sich die Geister, bei Ärzten und Erkrankten. Jeder ist anders, denkt anders und besonders hat andere Erfahrungen damit gemacht.
Rheuma an sich, hat keinen direkten Leitfaden in der Behandlung. Wissen wir hier alle.
Es gibt ein paar Anregungen,z.B., bei Ernährung ,Physiotherapien und Medikamente die Grundsätzlich eingreifen können. Doch dann wird es relativ schnell individuell.
Bei MB scheint mir dass noch ausgeprägter, den da gibt es nicht die Entscheidung nach Dauer, sondern mehr ob und wie viele aktive Entzündungen waren, (manche hatten nicht eine), und wie stark sich die Schäden auswirken.
Also warum sollte ein Betroffener, sich da nicht seinen Weg, gezielt, ganz für sich selbst suchen?
Wir wissen alle, das bestimmte Ernährung lindern kann, Bzw. Nahrungsmittel Auslöser für Beschwerden sein können. Therapien die das non plus ultra für den einen sind, beim anderen mehr Schmerzen und auch mehr Schäden verursachen können.
Und das selbe trifft ebenfalls, für mich, verstärkt auf MB zu.

LG
Savi
PS.:
Das ist meine laienhafte Meinung, kein Therapievorschlag oder Behandlungsanregung.

 

[Resi Ratlos]

@Banditensocke, ist nicht alles permanent im Fluß? Wenn man bessere Erkenntnis hat, ändert sich halt der Blick auf das Bisherige. Und das ist auch gut so.

O-häsin, danke
Darf ich noch ergänzen?
Leitlinien sind eben nicht das, was "man" gerade für richtig hält, sondern das Ergebnis einer Expertenrunde, die mit wissenschaftlicher Evidenz arbeitet und sich mit sehr viel zeitlichem und hirnschmalzigem Aufwand sehr viel Mühe damit macht. Leitlinien werden regelmäßig erneuert und sind Richtschnuren (daher der Name!), aber keine Gesetze und erst recht nicht "Schema F".
Abgesehen davon ist "man" mit der eigenen (Patienten)-Expertise aus dem Bauch oder den geteilten Erfahrungen Anderer nicht zwingend klüger oder besser bedient.....

 

[Resi Ratlos]

Es geht nicht darum, einzelne Erkrankungen zu vergleichen, sondern zugrunde liegende Mechanismen - und die sind deckungsgleich. Warum, denkst Du, wäre ansonsten die Basis-Medikation wohl identisch?

Das "Verschlechterungs" Argument ist ein Totschlagsargument und exakt das, was Ängste unnötig schürt. Ob eine Verschlechterung eintritt, bleibt abzuwarten. Sie tritt - qed - nicht bei jedem Patienten im selben Maße ein. Du kannst Dir aber mal ausrechnen, wieviel Basismedikation inklusive schädlicher Auswirkungen auf den Organismus man sich sparen kann, wenn man das Risiko eingeht und dabei die Erfahrung von 12 schubfreien Jahren beispielsweise macht.

Jeder muss, wie gesagt, die Konsequenzen seiner Entscheidungen tragen. Der eine traut sich, auf seinen Organismus zu lauschen, der andere braucht die Sicherheit eines Behandlungsschemas. Das gilt im übrigen auch für Ärzte. Die Behandlung nach Schema F, ob man das nun Leitlinie oder Basismedikation nennen möchte, ist nichts anderes als ein Versuch, sich "auf der sicheren Seite" zu positionieren und möglichst keine Risiken einzugehen.

Wenn es in den Leitlinen steht, kann man wenig falsch machen und setzt sich nicht der Kritik aus.

Das ist gelinde gesagt reine Polemik und hat mit der medizinischen Realität herzlich wenig zu tun!

Bin aber dann auch schon wieder weg......

 

[Banditensocke]

Ja - treffender als Astrid Lindgren kann man die Spezies Mensch eben nicht beschreiben - wir sind alle Pippi Langstrumpfs und schaffen unsere Realität zu einem erklecklichen Anteil selbst. Ich hatte den Faden hier eigentlich so verstanden, dass Raum sein soll für unterschiedliche Betrachtungsweisen, ohne dass die üblichen Protagonisten habituell die immer selben Mantren hervor bringen. War offenbar ein Irrtum.

Ich ziehe mich daher in mein ganz persönliches Universum zurück und forsche lieber, statt leitlinientreue Dialoge zu führen.

 

[Resi Ratlos]

Ja - treffender als Astrid Lindgren kann man die Spezies Mensch eben nicht beschreiben - wir sind alle Pippi Langstrumpfs und schaffen unsere Realität zu einem erklecklichen Anteil selbst.

Ich ziehe mich daher in mein ganz persönliches Universum zurück

Ganz im Sinne des ganz eigenen Wegs.....

 

[Marie2]

hallo banditensocke,

naja, vielleicht mal das eigene vorgehen reflektieren?

Es geht nicht darum, einzelne Erkrankungen zu vergleichen, sondern zugrunde liegende Mechanismen - und die sind deckungsgleich. Warum, denkst Du, wäre ansonsten die Basis-Medikation wohl identisch?

schade, du hättest zb beweise für deine obige behauptung vortragen können. oder eingehen auf den hinweis, dass die basistherapie eben nicht gleich ist.

bei ca einem drittel der RA-patienten sollen kaum zerstörungen auftreten, das problem ist also, herauszufinden, welcher patient zu dieser gruppe gehört. das ist das dilemma, und kann wohl sicher nicht dadurch gelöst werden, dass man zuschaut, bis zerstörungen erkennbar sind. (dieses thema wurde in diesem forum schon früher diskutiert.) wie bringe ich das in einklang mit gleichen mechanismen selbst innerhalb der RA?

du könntest ja mal anfangen, deine behauptungen zu belegen?
das soll nicht als kritik gelesen werden, sondern als aufforderung!

gruß marie

 

[Ranunkel]

Na ja, wenn es um Therapien geht, orientiere ich mich lieber nicht an Pippi Langstrumpf, sondern an der evidenzbasierten Medizin und an den Wahrheiten der Naturwissenschaften, die meines Wissens so lange gelten, bis etwas anderes erwiesen ist.

Es ist gut auf Alternativen hinzuweisen, wenn Menschen dabei nicht durch unbelegte Aussagen in diese Richtung gedrängt werden und nicht vergessen wird, auf die Risiken der Alternativen hinzuweisen.

Auf der Seele brennt mir noch zu sagen, dass hier sicherlich keiner allein auf die Versprechungen der Pharmaindustrie vertraut, sondern auch auf Ärzte, die sich noch dem hippokratischen Eid verpflichtet fühlen.

Dass es auch unseriöse Ärzte gibt, liegt in der Natur des Menschen, und auch in diesem Fall helfen medizinische Richtlinien dem Patienten weiter und auch Foren, in denen Therapien sachlich und begründet dargestellt werden.

Ranunkel