Cortisontherapie - weiß nicht mehr weiter

Ich habe keine Kraft mehr zu kämpfen, jeder Arzt sagt mir etwas anderes, und wenn sie nicht mehr weiter wissen, bekomme ich nur zu hören, dass ich eben schwer krank bin und es bei meinen vielen Diagnosen kein Wunder ist, wenn ich mich schlecht fühle.
Ich verliere langsam einfach die Hoffnung und den Mut, dass es wieder besser wird. Es bringt auch nichts, wenn ich mir jedes mg Prednisolon verkneife und dann völlig am Ende bin.
Momentan habe ich fast jeden Tag einen totalen Einbruch, alles dunkel, weit weg, Blutzucker manchmal niedrig, manchmal aber auch normal, Blutdruck. Herz klopft aber und ich zittere. Das einzige was dann hilft ist Prednisolon, dann wird es innerhalb von ca. 1 Stunde besser. Ich weiß es nicht, ....in so einem Moment hat mich allerdings auch noch kein Arzt gesehen, weil mein Freund und ich uns immer selbst beholfen haben.
Sorry, aber ich muss das einfach mal loswerden.
 
So, ich bin jetzt an einem Punkt, wo ich denke ich alleine nicht mehr klar komme. Ich weiß nicht mehr, ob ich das Cortison wegen meiner Grunderkrankung brauche, oder ob ich einfach "süchtig" danach bin. Aber wenn ich so weiter mache, werde ich das vom Gefühl her nicht mehr lange überleben. Momentan ist mir schon wieder alles egal, ich will einfach nur über den Tag kommen, wenn ich dafür mehr Prednisolon brauche, ist es eben so. Aber es ist absoluter Mist!!!!!
Meine Endokrinologin hatte mir vor einiger Zeit vorgeschlagen, dass ich stationär nach Marburg in die Uniklinik in die Endokrinologie gehe, da sie damals schon meinte, ich käme da alleine nicht raus. Ich hatte damals eine recht gute Phase und dachte, ich schaffe es auch alleine. Aber momentan sehe ich das anders.
Natürlich kann es sein, dass ich auch dort enttäuscht bin, aber mehr als schiefgehen kann es ja nicht. Wer nicht wagt, der nicht gewinnt!
 
Hoffentlich bleibt es bei dieser Einsicht, TriaGirl. Wenn Deine Endo das schon so sieht, na, dann los, auf nach Marburg.

Das ist, bin ich aus der Ferne überzeugt, Deine Chance auf Besserung, mit dieser Einsicht. Wie schon so oft angesprochen, solltest Du einen Arzt rufen, wenn Du die nächste Krise hast. Du kannst ihm ja sagen, dass Dir Prednisolon hilft, aber ihm die Entscheidung überlassen, ob es richtig ist.

Ich denke, dass wir hier im Forum an eine Grenze stoßen. Wenn es so bedrohlich wird, sollte gehandelt werden. Ich weiß, das ist schwer, aber es nützt nichts. Du spürst ja, wie eng es wird.
 
Hallo TraGirl
Wenn ich das so lese, dann führst du aus meiner Betrachtung heraus einen traurigen Kampf gegen dich selbst.
Und das macht mich sehr betroffen!

Mir scheint das bei dir wie ein Lähmung auf allen Ebenen und heißt auch psychologisch betrachtet deshalb auch " Patt".
(Eine Lähmung auf allen Ebenen!)
Ein Patt kommt immer dann zustande, wenn es einen Machtkampf gibt und keine Seite stark genug ist, gewinnen zu wollen.
Dann ist der Sieg oft aussichtslos und Krankheit schreitet fort.
Ein Ausweg aus diesem Patt kann denke ich nur noch gelingen, mit Unterstützung eines guten Ärzteteams deines Vertrauens und Psychologen, der dir zeigt, das es Wege gibt mit seiner Erkrankung liebevoller umzugehen.

Ich bin auch kein Moralapostel-in, aber wenn ich sehe, wie du gegen dich selber kämpfst, dann finde ich keinen Zweifel daran, das deine Seele nicht mehr mitspielt.
Das finde ich sehr traurig und darf so nicht geschehen.
Hoffentlich hast du Glück und es gelingt dir auf deinem Wege, mit Ärzten und einem Psychologe eine Brücke zu bauen, über die beiden die Rückkehr zu einem dir halbwegs geordneten Zusammenspiel deiner Gesundheit gelingt?
Da wünsche ich dir wirklich von ganzem Herzen.:lovelove:

Wir hatten hier mal einen Thread eröffnet, der dir vielleicht helfen kann zu verstehen, was ich dir vermitteln möchte?
Vielleicht hilft es dir, neue Ziele zu setzten und auch mal nach Innen zu schauen, als auch alte Muster in der deiner Seele zu betrachten und zu verabschieden?
https://forum.rheuma-online.de/threads/ich-gegen-mich-wenn-der-koerper-sich-selbst-zerstoert.68099/

Ich wünsche dir nur das Beste und schnelle Genesung
Fühl dich mal umärmelt und das wird schon wieder:pftroest:
LG
Lisa
 
Danke für Eure Antworten. Ich habe nochmal viel nachgedacht und dann bin ich durch Zufall in meinen Therapieaufzeichnungen auf meine Blutzuckerwerte vor 10 Jahren gestoßen. Damals habe ich noch keine Medikamente genommen, also auch kein Kortison. Und ich hatte auch noch Normalgewicht. Ich hatte damals andauernd Unterzuckerungen, mehrmals am Tag Werte so um die 40 mg/dl, obwohl ich normale Portionen gegessen habe. Durch das Kortison ging es mir dann besser, vermutlich einfach, weil es den Blutzucker ansteigen lässt.
Von daher habe ich langsam die Vermutung, dass mein Hauptproblem der Stoffwechsel ist und nicht eine Autoimmunerkrankung. Die ganzen Auto-Immunerkrankungen sind im Prinzip Verdachtsdiagnosen, und die anderen Immunsuppressiva haben keine Wirkung gezeigt, eben bis auf das Kortison. Und das greift ja auch in den Stoffwechsel ein.
Das beschäftigt mich jetzt schon ziemlich, und ich muss auf jeden Fall mit einem Arzt darüber sprechen. Aber auch mit dieser Sache wäre ich hoffentlich in Marburg gut aufgehoben!
 
Hallo Tria-girl,
in der UNi-Klinik Marburg arbeitet dieser berühmte Prof. Schäfer, der Dr. house. Er spürt detektivisch mit einem interdisziplinären Team Ursachen von Erkrankungen nach, die noch keine Diagnosen haben.

Vielleicht hast du ja die Chance, dass dieser Prof. Schäfer sich auch mal dein Fall anschaut.

Liebe Grüße

allina
 
Also, neuer Stand: Ich habe mit der Uniklinik Marburg Kontakt aufgenommen, der Professor dort und meine Endokrinologin kennen sich sehr gut und arbeiten auch zusammen, haben wohl auch schon über mich gesprochen. Sie haben mich jetzt auch schon angerufen, und ich habe ein paar Vorbefunde hingeschickt. Und mir wurde auch schon gesagt, was alles gemacht werden soll, vermutlich auch ein 72 h Fastentest.
Zum Glück geht es mir momentan wieder besser, ich bleibe ganz konsequent bei meinen 20 mg Prednisolon und habe mir einen Plan gemacht, wie ich ganz langsam weiter reduzieren will, das werde ich auch mit den Endokrinologen absprechen.
Ich hatte vorgestern einen Termin bei meiner Gastroenterologin und auch sie fand es Quatsch, das Prednisolon so schnell wie damals in der Klinik zu reduzieren (von 20 mg auf 12 mg, das muss schief gehen!)

Das mit den seltenen Erkrankungen in Marburg habe ich auch schon gelesen und sogar schon vor 2 Jahren mal meine Unterlagen hingeschickt. Bis jetzt aber noch nichts gehört. Die sind wirklich total überlaufen!
 
Wollte nur mal kurz berichten, dass es mir momentan relativ gut geht. Ich war auch nochmal bei der Endokrinologin, wir verzichten vorerst auf einen stationären Aufenthalt, denn wenn ich das Prednisolon wirklich sehr langsam reduziere, kann ich mich schlecht mehrere Monate ins Krankenhaus legen.....und an Diagnostik ist ja fast alles gelaufen.
Ich habe aber auch irgendwie den Eindruck, dass es bei mir im Kopf "Klick" gemacht hat, da mich meine Psychotherapeutin getadelt hat. Ich solle mich lieber mal einen Tag hinlegen und auch mal etwas liegen lassen, als einfach Kortison "einzuwerfen" und weiter zu machen.
Da hat sie recht und es war auf jeden Fall gut, dass sie das mal deutlich gesagt hat!
Und seit jetzt fast 4 Wochen, bin ich konstant bei meiner geplanten Dosis geblieben. Die letzten 3 Wochen war ich bei 17 mg, was für mich schon super ist! Ab heute sind es dann 16 mg, dann 15 mg, dann sehen wir erstmal weiter,
(denn unter 15 mg war ich seit 6 Jahren nicht mehr!)
Insgesamt habe ich den Eindruck, dass bei mir die Schilddrüse auch viel mitspielt. Ich nehme seit einiger Zeit wieder T3 zusätzlich...da geht es mir wirklich besser! Und ich habe endlich mal etwas zugenommen :coffee:
 
Zuletzt bearbeitet:
TriaGirl schrieb:
Insgesamt habe ich den Eindruck, dass bei mir die Schilddrüse auch viel mitspielt
Zum Vergrößern anklicken....

bist du denn beim Endokrinologen in Behandlung?
Ich meine mal gelesen zu haben das man besser zeitversetzt Kortison und T3 nimmt.
Sogar besser wäre das T3 abends zu nehmen in dem Fall.
LG
Lisa
 
Hi TriaGirl,

das klingt alles schon viel besser.

TriaGirl schrieb:
Ich habe aber auch irgendwie den Eindruck, dass es bei mir im Kopf "Klick" gemacht hat
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Das freut mich ganz besonders, denn ich hatte ganz stark das Gefühl, dass das Dein Knackepunkt war.
TriaGirl schrieb:
Insgesamt habe ich den Eindruck, dass bei mir die Schilddrüse auch viel mitspielt. Ich nehme seit einiger Zeit wieder T3 zusätzlich...da geht es mir wirklich besser! Und ich habe endlich mal etwas zugenommen :1drink:
Zum Vergrößern anklicken....
T3 habe ich auch lange nehmen müssen. Schön, dass es Dir gut tut und Du sogar zugenommen hast.

Jetzt bist Du erst mal bei 16mg und lässt die auf Dich wirken, würde ich vorschlagen. Nächste ist ja noch gar nicht.

Lisa4720 schrieb:
bist du denn beim Endokrinologen in Behandlung?
Zum Vergrößern anklicken....
Ist sie.
Lisa4720 schrieb:
Ich meine mal gelesen zu haben das man besser zeitversetzt Kortison und T3 nimmt.
Zum Vergrößern anklicken....
Das ist korrekt, man sollte 2 Stunden dazwischen lassen, wie bei allen Medikamenten. Bei Hormonen ist es wichtiger.
Lisa4720 schrieb:
Sogar besser wäre das T3 abends zu nehmen in dem Fall.
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Nein. T3 wirkt i.d.R. erstens anregend und zweitens würde es über den Tag fehlen.

Ich habe gelesen, es wäre gut, Beiträge vollständig zu lesen, bevor man antwortet.
 
Hallo @TriaGirl , Glückwunsch dass es dir besser geht. Es ist gut dass deine Schilddrüse mitbehandelt wird, der hohe Bedarf an Kortison kann aufgrund der Hormone zusammenhängen. Aber das kann dir ein Arzt vermutlich besser bestätigen und erklären, also drücke ich dir die Daumen..
LG
Savi
 
Lisa4720 schrieb:
Sogar besser wäre das T3 abends zu nehmen in dem Fall.
Zum Vergrößern anklicken....

Ich habe auch was mit der SD und muss Medikamente nehmen.
In bestimmten Fällen darf man das abends nehmen und wurde bei mir auch schon so gemacht als ich eine Kortisonstoßtherapie bekam.
Hatte keinen Einfluss auf mein Befinden von wegen nicht schlafen können.
Einfach mal mit dem Endokrinologen absprechen.
Vielleicht hilft auch ein T3 /T4 Medikament welches ich seit Jahren schon nehme?
Auf jeden Fall geht es mir mit dem Mittel super.
Viel Erfolg;)
https://www.rosenfluh.ch/media/arsm...roxin_kann_auch_abends_eingenommen_werden.pdf

LG
Lisa
 
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