Hallo Franz, ich bin in der Uniklinik Frankfurt in Behandlung. Die Immunglobuline sind auf jeden Fall gut für mich, aber mit dem Cortison konnten sie mir bis jetzt auch nicht viel helfen. Mich hat sehr gewundert, dass die Ärzte erst total das Drama gemacht haben, dass ich viel zu viel Kortison nehme. Nach dem stationären Aufenthalt hieß es dann, ich solle vorerst nicht unter 25 mg Prednisolon gehen. Das hielten sie nicht für so problematisch.... Ich bin letztes Jahr erst durch eine hochdosierte Kortisontherapie aus dem Koma aufgewacht und hatte bereits bei 15 mg Prednisolon /Tag eine Addison-Krise! LG Chrissi
Hallo Chrissi Hast du auch Histaminprobleme? glühende Ohren Gesicht-Allergien-Darmprobleme? das verbraucht sehr viel Cortisol ! die Ursache muß doch wo im Darm liegen denk ich mir immer, da sitzt das Immunsystem! oder eben viele Allergien weil kein Cortisol da ist, bzw. zu wenig. Immunglobulie an die hab ich auch schon gedacht, aber ich finde einfach nicht die richtigen Ärzte einer schiebt mich zum nächsten, und alle glänzen letztendlich mit nichts tun. wollte dir eine PN schreiben, aber geht irgendwie nicht, kann ich dich anmailen? Gruß.Franz
Hallo Franz, ich habe auch vergeblich nach einer PN-Funktion gesucht.... Mit dem Histaminkönntest Du recht haben, habe ich aber noch nicht verfolgt. LG Chrissi
Die frühere pn heisst jetzt Unterhaltung und man findet sie beim Klick auf den Briefumschlag oben rechts beim Profil.
Werbelink entfernt mir gehts auch so wenn viel Histamin im Körper ist kann ich die Augen kaum mehr offen halten keine Kraft mehr,müde aber schlaflos, und einen Kopf als ob drin jemand umrührt. probier mal Antihistaminika, am besten helfen Fexofenadin 180mg und Ketoifen, wer weis ob dir das nicht besser hilft als Cortison! ist bei mir der Fall! außer ich nehm Celestamine das ist das einzige Cortison was mir hilft! oder Fenistiltropfen -Cetirizintropfen und achte mal drauf Histamihaltiges zu meiden. mach mal 4 Tage nur Reis, dann mal sehn ob es dir besser geht. und wenn du Rauchen solltest ist ne Histaminbombe,bzw. schüttet viel Histamin aus! bei Hit ist es schwierig einen Arzt zu finden der sich mit sowas auskennt, ich kenn blos Prof Raithl in Erlangen oder die Uniklinik Bonn oder Aachen da sind Spezialisten dafür.
Nachdem ich jetzt einige Wochen bei 20-25 mg Prednisolon /Tag war, haben sich die Schwächezustände gehäuft. Ich bin dann total verwirrt, zittere, schwitze, ....Blutdruck und Blutzucker sind aber dabei normal. Ich habe teilweise solche Schwächezustände gehabt, dass ich mir nicht anders zu helfen wusste, als 20 mg Prednisolon extra zu nehmen. Es hilft mir dann innerhalb von 1-2 Stunden, meistens geht es mir auch noch am nächsten Tag besser, aber dann war es das wieder. Ich weiß, dass es Gift für den Körper ist, aber ich weiß auch nicht, was ich sonst machen soll. Krankenhaus bringt auf Dauer ja auch nichts. Meine Ärzte sagen jeder etwas anderes, letztendlich muss ich entscheiden. Nur kommt immer wieder die Äußerung, dass ich ja so schwerwiegende Krankheiten gehabt hätte, dass es ja kein Wunder sei, dass es mir schlecht gehe...:11shot: Naja, so richtig kann mir da wohl keiner helfen. Anscheinend reagiert mein Körper auch völlig anders als es in den Büchern steht. Ich fühle mich sehr alleine gelassen! Sorry, musste das einfach mal loswerden!
Wie ist der Status der Kryptokokkeninfektion? Bekommst Du ein Medikament dagegen, das nicht Kortison ist? Falls nicht, würde ich da ansetzen. Alles Gute!
Ja, die Kryptokokken werden mit Fluconazol dauerhaft behandelt. Wegen der Prednisolon-Dosis bekomme ich von jedem Arzt etwas anderes zu hören, und ich muss wohl selbst für mich herausfinden, was mir hilft. Aber die hohen Dosen sind auf Dauer natürlich Gift!
Wann war die letzte Kontrolle, ob und wie aktiv die Infektion ist? Ist gesichert, dass nicht die Kryptokokken das Problem sind?
Also die letzten Kryptokokken-Werte waren mit 1:32 eher niedriger als bei den vorigen Werten, daran liegt es wohl nicht. Irgendwie liegt es doch eher am Stoffwechsel.....Zucker? Schilddrüse?
Möglich, zur Abklärung würde ich in die Endo-Klinik gehen, wenn es so schlimm ist. Ich bastele auch gerade an dieser Ecke. Als ich 6 Mon. unentdeckte Unterfunktion hatte, war ich kurz vorm Koma, Unterzucker kann tödlich enden, aus der Ferne werde ich keine Diagnose äußern. Wie ist jetzt mit Deiner Schwäche und diesen Einbrüchen? Hast Du noch Angst um Dein Leben?
Teilweise habe ich schon noch Angst um mein Leben, bis jetzt scheint mir nur Prednisolon zu helfen. Und irgendwie hängt auch alles mit dem Zucker zusammen. Gestern abend bin ich mit 120 mg/dl ins Bett gegangen, konnte dann nicht gut schlafen. Nachts um 1 Uhr aufgestanden und er ging runter auf 54 mg/dl. Nach Traubenzucker war er dann wieder bei 145 mg/dl, ging aber auch schnell wieder runter. Ich habe dann eine Banane gegessen, dann war er etwas stabiler. Jetzt ist er mit 115 ganz o.k. In der Endokrinologie war ich schonmal, die wollten mich damals ja auf Hydrocortison umstellen, hat aber nicht funktioniert. Und sie konnten nicht glauben, dass ich schon mit 15 mg Prednisolon eine Addisonkrise hatte. Trotzdem, ich überlege schon, ob ich da im Notfall nochmal hingehe. Erstmal hoffe ich, dass der Tag heute besser wird!
Ganz ehrlich, wenn ich Du wäre, würde ich den nächsten Unterzucker als Grund nehmen und dort hin gehen. Das ist doch so kein Zustand! Gefährlich und kostet unglaublich viel Kraft. Traubenzucker ist nur geeignet, einen Unterzucker schnell zu heben, aber nicht nachhaltig. Aber das weißt Du sicher. Edit Typo
Ich würde so oder so wieder in die Klinik gehen. Der erste Therapieversuch hat nichts gebracht, aber deshalb muss man sich doch nicht damit abfinden! Viele Krankheiten wurden und werden erst nach mehreren Versuchen gefunden und bei Therapien muss man auch manchmal experimentieren. Meine Mutter und mein Mann sind solche Typen, da heißt es: Ich war beim Arzt, hat nichts gebracht, was soll ich da noch... Ich bin da anders, ich will wissen, was los ist und ich will es auch loswerden, wenns geht. Und gerade bei solchen heftigen Zuständen würde ich nicht locker lassen!
Ihr habt recht, ich werde auf jeden Fall nochmal in die Uniklinik gehen, versuche es aber erstmal ambulant. Gestern war mal wieder extrem, ich hatte erst einen BZ von 247 mg/dl, dann bin ich weg gewesen, wieder zu Hause einen BZ von 49 mg/dl! Normal ist das nicht! So langsam habe ich das Gefühl, mein Blutzucker ist das Hauptproblem! Und ich brauche das hoch dosierte Kortison nicht, weil es antientzündlich ist, sondern weil es auch in den Stoffwechsel eingreift und den BZ erhöht!
Mit einem BZ von 49 mg/dl wäre ich dort hin. Dir ist klar, dass Du solche Werte mindestens Deine Nerven schädigen können, auch zentral? Das gehört ganz schnell behandelt.
Ich würde an deiner Stelle schnell handeln. Plötzlich ist nämlich der Moment da, an dem du das nicht mehr händeln kannst und dann ist es unter Umständen zu spät! Ich kann dich wirklich sehr gut verstehen, dass du so lange wie möglich das Krankenhaus vermeiden willst, aber ich glaube, in deiner Situation wäre es tatsächlich lebensgefährlich, das länger raus zu zögern. Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass dir schnell geholfen wird!
