Cortisontherapie - weiß nicht mehr weiter

TriaGirl

TriaGirl

Chrissi
Hallo,

ich nehme seit ca. 8 Jahren hochdosiertes Kortison, niedrigstes waren 7,5 mg, aber auch durchaus 100 mg/Tag. So im Schnitt war ich die ganze Zeit bei 20-40 mg.
Nach meiner letztjährigen Erkrankungsphase mit Kryptokokkenmeningitis und Schlaganfällen und schließlich 4 Monaten Koma wurde die Dosis von 50 mg Prednisolon auf eine Erhaltungsdosis von 25 mg Prednisolon reduziert. Das ging 4 Wochen einigermaßen gut, dann häuften sich die Schwächezustände. Es ist eine ganz extreme Erschöpfung und Schwäche, ich fühle mich dann einfach ganz weit weg, alles erscheint dunkel, ich habe kaum noch Kraft die Augen aufzuhalten. Und ich bin komisch verwirrt und durcheinander.
Die Ärzte scheinen auch nicht so recht zu wissen, was sie machen sollen.
Zuerst sagten sie, ich müsse unbedingt von dem Kortison runter, das wäre so schädlich, jetzt plötzlich sagen sie mir, ich solle nicht unter 25 mg gehen. Meine Hausärztin ist momentan im Urlaub und die Vertretung meinte, ich solle vorerst wieder auf 45 mg hochgehen.
Trotrzdem geht es mir sehr schlecht. Auch wenn sich das blöd anhört, habe ich manchmal Angst, die nächsten Tage nicht zu überleben. Aber was würde es bringen, jetzt ins Krankenhaus zu gehen? Jeder Arzt erzählt mir etwas anderes. Die Rheumathologen sagen, es sei ein endokrinologisches Problem und umgekehrt.

Vielleicht hat ja jemand schon ähnliche Erfahrungen gemacht?

LG Chrissi
 
Bist du denn schon beim Endokrinologen gewesen? Wenn nicht, solltest du das schleunigst nachholen, das riecht nach Nebennierenschwäche, wenn nicht sogar Ausfall. Ich bin entsetzt, dass das vom Krankenhaus aus nicht schon längst gecheckt wurde!
 
Ja, beim Endokrinologen war ich schon, auch bei mehreren. Aber der schickt mich dann wieder zum Rheumathologen und sagt, es wäre kein endokrinologisches Problem. So geht das hin und her. Das frustriert! Aber wenn es "nur" ein endokrinologisches Problem wäre, bräuchte ich ja nicht so hohe Dosierungen.
Ich habe mal ein Cortisol-Tagesprofil gemacht und da ist das Kortison natürlich 2 Stunden nach 20 mg Prednisolon sehr hoch, aber nach 5 Stunden schon wieder im Normbereich. Morgen-Cortisol ist erniedrigt, d.h., der Körper baut es sehr schnell ab.

LG Chrissi
 
Ich könnte mir vorstellen, dass sich dein Körper bereits an die hohen Dosen Cortison gewöhnt hat TriaGirl, dass er buchstäblich süchtig danach ist und es dir deshalb so elend geht, wenn du weniger bekommst davon.
Hast du denn keine Nebenwirkungen nach der langen Zeit und so viel Cortison? Unverantwortlich von den Ärzten dich nicht besser zu beraten finde ich, da du dich nicht selbst informiert hast.
Vielleicht könnte das aber auch mit der Menningitis zu tun haben, dass es dir so schlecht geht?

Wenn keiner der bisherigen behandelnden Ärzte weiter wissen wird dir nichts anderes übrig bleiben als einen neuen Arzt aufzusuchen, alles Gute dafür wünsche ich und dass du bald eine klare Auskunft erhalten wirst, was du tun kannst, damit es dir besser geht!

Grüße von Mara
 
Es klingt als wäre Cortison das einzige Medikament, dass du bekommst. Welche Diagnose hast du denn? Je nach dem wäre es vielleicht an der Zeit, die Ärztin auf ein Basismedi an zu sprechen.
 
Meine Hausärztin ist momentan im Urlaub und die Vertretung meinte, ich solle vorerst wieder auf 45 mg hochgehen.
Trotrzdem geht es mir sehr schlecht. Auch wenn sich das blöd anhört, habe ich manchmal Angst, die nächsten Tage nicht zu überleben. Aber was würde es bringen, jetzt ins Krankenhaus zu gehen?
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Hallo TriaGirl,

also wenn es dir jetzt so schlecht geht und du sogar Angst hast, ob du die nächsten Tage überlebst kann es doch Sinn machen erst mal ins Krankenhaus zu gehen.

Ständig so hohe Cortisondosierungen und Erhöhungen, die dir ja jetzt nicht mal helfen, das bringts doch auch nicht und im Krankenhaus bist du auch mit der Angst nicht so allein, hast Arzt, Krankenschwester und Pfleger dort, die dir helfen.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo TriaGirl

Hast du schon mal die Hypophyse checken lassen?

ich hab Hypophyseninsuffizienz und Nebenniereninsuffizienz mir geht es genau wie dir
und selbst 100mg Prednisolon wirken bei mir kaum!
Hydorcortison hilft auch kaum !
ich weis nicht mehr weiter, zudem hab ich Unmengen Allergien hast du die auch?

Gruß. Franz
 
Franz53 schrieb:
Hallo TriaGirl

Hast du schon mal die Hypophyse checken lassen?

ich hab Hypophyseninsuffizienz und Nebenniereninsuffizienz mir geht es genau wie dir
und selbst 100mg Prednisolon wirken bei mir kaum!
Hydorcortison hilft auch kaum !
ich weis nicht mehr weiter, zudem hab ich Unmengen Allergien hast du die auch?

Gruß. Franz
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Franz, wenn das alles nichts hilft, ist vielleicht noch eine andere Ursache Deiner Beschwerden im Boot......
 
An sich eine gute Idee, aber der Endokrinologe hat ja angeblich nichts gefunden. Ich persönlich würde noch mal einen anderen aufsuchen, mir ist das wirklich höchst suspekt.
 
Franz53 schrieb:
Hallo TriaGirl

Hast du schon mal die Hypophyse checken lassen?

ich hab Hypophyseninsuffizienz und Nebenniereninsuffizienz mir geht es genau wie dir
und selbst 100mg Prednisolon wirken bei mir kaum!
Hydorcortison hilft auch kaum !
ich weis nicht mehr weiter, zudem hab ich Unmengen Allergien hast du die auch?

Gruß. Franz
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Bist du schon bei einem Immunologen gewesen? Mir klingt das nach einer Systemerkrankung oder sowas.
 
Ich hatte letzte Woche bei der Immunologie angerufen, heute bekam ich die Absage, da die Ärztin
in der Uniklinik bei mir auch nicht weiter weis, war da schon oft stationär!
werde mal nach München Biederstein gehn in die Allergie und Mastzellenambulanz
 
Hallo Franz,

darf ich fragen, in welcher Uniklinik Du bist? Gerne auch per PN. Ich bin auch in der Uniklinik in Behandlung, war auch schon oft stationär, aber wirklich gebracht hat es mir nichts.
Ich habe vor 2 Wochen nochmal dort angerufen, weil es mir so schlecht geht. Sie wollten mich zurückrufen, haben es aber nicht gemacht.
Ich habe jetzt in den letzten 2 Wochen wieder von 45 mg auf 35 mg Prednisolon reduziert, jetzt seit 2 Tagen geht gar nichts mehr! Ich bin auch komisch verwirrt, schwach, Blutzucker schwankt total (58 mg/dl bis 307 mg/dl).
Ich habe jetzt gestern 75 mg Prednisolon genommen, damit war es etwas besser.
Ich kann es ganz schwer beschreiben: Alles dunkel, weit weg, totale Schwäche und Erschöpfung, sogar Atmen und Augen aufhalten strengt an.
Kurz nach 20 mg Prednisolon geht es mir für 2-3 Stunden einigermaßen gut, aber dann ist es auch wieder vorbei.
So mit hochdosiertem Kortison merkt man mir gar nicht so viel an. Aber in den Phasen ohne, wird es teilweise ziemlich knapp.

Ich denke, ich werde nicht um die Klinik rumkommen! Momentan kämpfe ich um jeden Tag

LG Chrissi
 
Keine Ahnung, ob Du es schon weißt..... wenn ich in den Unterzucker, also von 70 abwärts, komme, habe ich alles das, was Du beschreibst. Dunkel, weit weg usw. Cortison treibt bei mir den Zucker hoch, das geht dann sehr schnell, schneller als bei Traubenzucker, vielleicht mal an dieser Schraube drehen und zum Diabetologen gehen. Falls Du das schon warst und das alles weißt, dann sorry. Hab grad keine Zeit, alles nachzulesen.
 
Hallo,

ich denke auch manchmal, es ist bei mir eher ein Stoffwechselproblem als ein rheumatologisches. Zumindest diese akuten Einbrüche. Aber wie gesagt, jeder Arzt schiebt zu einer anderen Fachrichtung (der Endokrinologe zum Rheumathologen und umgekehrt).
Mit der Hypophyse habe ich auch schon überlegt., die ist noch nicht gescheckt worden....da bei mir auch immer das TSH zu niedrig war, auch bei freien Schilddrüsenwerten, liegt das nah! Ich habe zum Glück eine nette Endokrinologin, bei der ich Anfang Juli einen Termin habe!

LG Chrissi
 
Ersetzt aber nicht den Diabetologen.... versuch das doch mal gleichzeitig, denke, auch da dauert das mit den Terminen lange.
 
Cortison ist unter anderem auch eine Ursache von Zuckerkrankheit. Bei mir wir immer von meinem Rheumatologen wenn ich im Krankenhaus bei ihm bin, ein Blutzuckertagesprofil veranlasst.

TriaGirl, du bist doch in der Uniklinik in Behandlung, wie läuft das dort ab.

Weshalb gehst du eigentlich auf keinen Beitrag ein, den dir die Leute hier schreiben und sich für dich Gedanken machen :confused4:

Gruß
Mara
 
Liebe Mara,

in der Uniklinik bekomme ich Immunglobuline als Infusion, alle 4 Wochen, da ich einen Immundefekt habe.
Ich fühle mich aber nicht so gut betreut, da man schwer an die Ärzte, die für mich zuständig sind, rankommt, es sei denn man geht stationär, aber auch dann ist es schwierig.
Ich habe übrigens nächste Woche einen Termin beim Diabetologen. Ich habe ja eine Zeitlang Insulin gespritzt, seit 3 Jahren gar nicht mehr, da die Werte ja auch von selbst wieder in den Normbereich gehen.

(Übrigens bin ich schon auf die Beiträge anderer Leute eingegangen, Blutzucker, Hypophyse, etc....weiß nicht genau, was Du meinst).

LG Chrissi
 
ich war in der Uniklinik Regensburg, aber irgenwie fühl ich mich nicht Ernst genommen, man wird schnell abgespeißt
nehmen sie Cortison und weiter ist nix...... ja wenn es denn helfen würde ,hilft meist blos kurz
 
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