Bin neu, lese schon lange mit, jetzt trau ich mich

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Maggy63 schrieb:
Ich schaue bei den Beipackzetteln (nur wenn ich mal wieder ein neues Medikament habe) mittlerweile nur noch, obs Wechselwirkungen mit den anderen Pillen geben könnte. Den Rest spar ich mir jetzt auch.
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Das kann ich nicht machen, denn sonst bekomme ich bei jedem körperlichen Geschehen, das anders ist als sonst, die Panik. Wenn ich jetzt z. B. Bauchgrimmen bekomme und das steht nicht bei den Nebenwirkungen, wird mir vielleicht auch mulmig, aber ich kann meine Angst unter Kontrolle behalten.
 
Maggy63 schrieb:
Ich schaue bei den Beipackzetteln (nur wenn ich mal wieder ein neues Medikament habe) mittlerweile nur noch, obs Wechselwirkungen mit den anderen Pillen geben könnte. Den Rest spar ich mir jetzt auch.
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Ich halte es so ähnlich. Bekomme ich ein neues Medikament verordnet, frage ich direkt nach, ob ich da mit den "alten" Medis irgendwas beachten muss. In meiner Apotheke sind alle Medikamente gespeichert und die Mitarbeiterinnen da passen auch super mit auf und weisen mich auf bestimmte Dinge mit hin. (Zum Beispiel, da ich früh L-Thyroxin nehme, das Calcium erst abends nehmen)

Sollte es unter einem neuen Medikament Probleme / Beschwerden geben, die vorher nicht da waren, DANN nehme ich mir den Beipackzettel vor und schau, ob es eine Nebenwirkung sein könnte.
 
Dankeschön....
@Manoul Boah... Danke, dass du dir so viel Zeit und Mühe gemacht hast, mir diesen langen, tollen Text zu schreiben :).
Ich bin ja nun schon länger AU, habe wirklich alles versucht, um meinem Körper zu helfen, war sogar total motiviert schon in Reha und habe wirklich schlimme Schmerzen ausgehalten. Immer mit dem Ziel, du wirst wieder gesund, das kann alles nicht sein... Letztlich ist die Erkrankung trotz allem fortgeschritten und ich habe das erste Mal in meinem Leben erfahren, wie segensreich Cortison sein kann. Mir ist bewusst, dass ich jetzt den zweiten Schritt einer Dauerlösung machen muss, denn nochmal möchte ich eine solche monatelange Quälerei nicht erleben. Ich konnte kaum noch laufen....
Ich kann wirklich nur Danke sagen, dass ihr mich ermutigt. Und dass ich mich hier angemeldet habe, zeigt mir, dass ich endlich die Krankheit akzeptiere, statt dagegen zu kämpfen, was viel Kraft kostet.

Liebe Grüße
 
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@Aida2
Ich habe hier in den letzten zwei Jahren soviele tolle Ratschläge, Tipps, Unterstützung, Beistand, Mitgefühl und auch mal kontroverse Meinungen bekommen, dass ich sehr motiviert bin, mich fast verpflichtet fühle, andere auch an meinen guten und schlechten Erfahrungen teilhaben zu lassen. Es tut oft unheimlich gut sich mit Menschen auszutauschen, die wirklich wissen wie es sich anfühlt und was es bedeutet so eine blöde Krankheit zu haben.
Zudem freut es mich und viele andere hier sicher auch sehr, wenn man einfach ein bisschen helfen kann, selbst wenn es nur bedeutet, dass man Sorgen teilt und ein bisschen Mitgefühl ausdrückt.

Was immer dich bedrückt, egal welche Fragen du zu deiner Krankheit, Behandlung, Medikation usw. hast oder auch wenn du dir einfach mal etwas von der Seele schreiben möchtest, dass dich belastet oder wovor du Angst hast, hier findest du fast immer jemand, der/die dir Rat geben kann oder einfach mal zuhört (ließt) und oft auch versteht.

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul :)
 
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Hallihallo ihr lieben,
Ich habe mal meinen Vorstellungstread rausgesucht, weil ich nicht extra einen neuen eröffnen möchte.
Manchmal lese ich mir alles noch mal durch und kann nur sagen, ihr habt mich sehr nett und verständnisvoll empfangen. Das hat mir sehr geholfen.... :).
Ich muss euch mal etwas fragen, vielleicht erlebt es ja jemand ähnlich?
Nachdem ich gestern das tolle Erlebnis hatte, endlich mal wieder spazieren gehen zu können, bekam ich heute direkt wieder einen Dämpfer.
Und zwar ist es dann so, dass ich morgens total steife Gelenke habe und mir innerlich eiskalt ist. Ich muss mich dann hinlegen, dick einpacken und hatte wieder 37,7 Grad erhöhte Temperatur.
Ich nehme morgens ca. 6.30 Uhr das Cortison und ca. 11 Uhr wird es dann besser. Temperatur ist wieder normal, mir ist wieder warm und ca. ab mittags bin ich leistungsfähig. Das ist irgendwie so ein Rhythmus. Kennt ihr das auch?

Liebe Grüße
 
Ja, so oder ähnlich. Mal ein Tip von mir, versuch mal, statt Predni oder ähnliches das Lodotra zu kriegen. Hat eine andere Wirkungsfreisetzung. Du nimmst es abends gegen halb elf und es fängt nach ein paar Stunden an zu wirken, so gegen 8 Uhr war dann bei mir absolut keine Morgensteifigkeit vorhanden. Prednisolon hatte ich vorher immer nachts umd 3/4 Uhr genommen, das hatte dann einen ähnlichen Effekt. 6:30 Uhr war für mich definitiv zu spät, da kam ich nicht in die Gänge oder erst mittags.
 
Danke @PiRi, an sowas habe ich auch schon gedacht, aber meine HÄ kennt das nicht.
Ich glaube auch, dass mir das helfen würde.

Liebe Grüße
 
Deine Hausärztin macht mich immer wieder lächeln...
Ja, so wie PiRi es beschreibt, hilft einem Lodotra.
Allerdings kann es passieren, so wie bei mir, dass die Wirkung nicht bis abends anhält. Ich nehme ja schon lange kein Kortison mehr (schnell auf Holz klopf), aber ich musste dann am frühen Abend noch eine kleine Dosis Kortison ohne Wirkungsverzögerung nehmen, was nicht physiologisch ist.
Aber vielleicht reicht bei Dir eine Portion Lodotra, dann könntest Du dieses Morgenelend ad acta legen :)
 
@Aida2
Wie hoch ist denn deine aktuelle Dosierung?
Frau kann die Dosierung auch aufteilen, einen Teil Lodotra abends und eine Teil Prednisolon morgens oder vormittags. Das habe ich eine Weile so gemacht.
Später als ich nur Prednisolon nahm, habe ich auf ärztlichen Rat auch ca. 1/4 vor dem Schlafen genommen, das hat bei mir ganz gut funktoniert.

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul ;)
 
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Ja genau liebe @stray cat,
der Rheumatologe hatte mir im Einnahmeschema auch 2/3 Cortison morgens und 1/3 abends verschrieben.
Damit kam ich besser zurecht. Bei der Runterdosierung nun nur noch morgens.
Allerdings soll morgens und abends ja eine Nebenniereninsuffizienz fördern, also auf Dauer nicht gut.
Daher wäre diese zeitversetzte Wirkung vielleicht wirklich hilfreich....
Tja, meine HÄ..... beim letzten Termin hat sie auf meinen Hinweis doch tatsächlich mal den Bericht des Rheumatologen gelesen und mir geglaubt, dass ich auch eine Kollagenose dazu habe. Ist manchmal schwierig...

Liebe Grüße
 
Lieber @Manoul,
jetzt hat sich das überschritten.
Zur Zeit nehme ich 6,25 mg morgens. Ich wollte auch nicht erhöhen, damit ich eine möglichst hohe Impfantwort bei der Corona - Impfung erziele.
Nach der 2. Impfung am 17.06. muss ich sowieso mal weiterschauen....

Liebe Grüße
 
Hallo Aida,
das Lodotra bekam und bekomme ich auch nicht vom Hausarzt, da zu teuer. Ich kriege es nur vom Rheumatologen.
 
Liebe @PiRi,
genau das habe ich nach der 2. Impfung auch vor. Wieder zum Rheumatologen gehen, mit meinem heutigen Wissen und auch Leidensweg alles besprechen und hoffentlich Lösungen finden.
Ich hatte ja irgendwie lange einen Schock und habe auch lange gehofft, dass die Erkrankung schon wieder weg geht.
Das ist leider nicht so.... :(.

Liebe Grüße
 
*****Zitat aus Corona-Impfung:********
Hallo Ihr lieben,
im Moment bin ich ganz verunsichert und könnte gleich in mehreren Threads (Stimmungsschwankung usw.) schreiben...:(.
Der Termin für die 2. Corona-Impfung ist am Donnerstag. Nun habe ich ja eine langgestreckte Thrombophlebitis im rechten Arm und spritze Heparin. Ich habe mir die Blutwerte nochmal angesehen und da sind die Leukozyten, der D-Dimer-Wert, CRP und Rheumafaktor erhöht.
Alles keine gute Ausgangssituation für eine Impfung... Irgendwie überfällt mich nun so in ungutes Gefühl, zumal mir niemand sagen kann, ob die Thrombose mit der Impfung oder meiner Erkrankung zusammen hängt.
Morgen früh habe ich Blutabnahme bei der Hausärztin und um 11 Uhr Termin beim Rheumatologen mit Wartezeit. Ich bin echt am Überlegen, ob ich um Verschiebung der Impfung bitte.
******* Zitat Ende*********

Hallo an alle,
da ich andere Threads nicht zutexten möchte und das auch irgendwie ein Update zu meiner Erkrankung ist, schreibe ich mal in meinem Thread weiter. Ich finde das übrigens ganz gut, weil jeder dann noch mal die Vorstellung lesen kann, ich selbst komme manchmal mit den Erkrankungen der anderen durcheinander und muss dann immer suchen....
Also, es war ein ziemlich aufregender Tag heute. Erst zur HÄ zum Blutabnehmen, dann schnell mit dem Auto tanken und Waschanlage ! und dann noch mal schnell zu Hause rangefahren, um 10 Uhr Thrombosespritze rein (ich hät nie gedacht, dass ich das mal eben so mache :D) und dann los zum Rheumatologen. Ich durfte heute zur Notsprechstunde ab 11 Uhr kommen.
Ich habe ihm die neuesten Befunde mitgenommen und wir haben alles besprochen. Auch meine sonstigen neuen Symptome habe ich geschildert und er hat mich kurz untersucht.
Ergebnis:
Die Corona-Impfung kann wie geplant stattfinden, soweit die Blutuntersuchung von heute nicht dagegen spricht.
Dann ist er inzwischen auch der Meinung, dass zum Sjögren ein Lupus mitspielt, er sprach von einem Overlap-Syndrom (hoffe richtig geschrieben?) Er hat mich nun besonders auf die Vermeidung von Sonnenbestrahlung, hohen LSF, Sonnenbrille und Strohhütchen :) hingewiesen.
Da ich wohl am meisten durch die Kollagenosen gequält werde und er ja auch meine Panik vor MTX kennt, wollen wir es jetzt mit Cortison und Quensyl versuchen.
Ich soll mich in augenärztliche Behandlung begeben zur Überwachung.
Im September ist nächster Termin bei ihm mit großer Blutabnahme, Knochendichte soll gemessen werden und wir schauen, ob ich mit Quensyl zurecht komme.

So ihr lieben, das ist jetzt der Stand der Dinge. Wenn ich das Quensyl abhole, werde ich nicht den Beipackzettel lesen. Den gebe ich meinem Mann und er soll mir nichts sagen :dance2:. Nur die Augen lasse ich regelmäßig wegen der Netzhaut überprüfen.
Jetzt habe ich doch viel geschrieben....aber Danke fürs Lesen.

Liebe Grüße
 
@Aida2 Das klingt ja mal gut. Wie toll, daß sich der Rheuma-Doc. obwohl Nottermin soviel Zeit genommen hat. Ich hoffe, Du verträgst das Quensyl und es hilft Dir.
Hast Du auch geklärt, ob Du es vor der Corona-Impfung absetzen mußt??
Was hast mit den MTX-Spritzen gemacht?? Nimmt die der Rheuma-Doc. zurück?
Wünsche gutes Gelingen der neuen Therapie.

Grüßle
Uschi
 
Aida, das ist ja toll, dass dein Rheumatologe Zeit für dich hatte!
Ich gucke immer erst dann in den Beipackzettel wenn ich irgendwas habe, dass so vorher nicht war....
von daher, gute Idee deinem Mann den Wisch zu geben!
Ja,und dann drück ich die Daumen, dass das mit der 2.Impfung klappt und natürlich, dass du das Quensyl super gut und super lange verträgst und es dir richtig gut hilft.
Es gibt mittlerweile auch gute Kleidung mit UV Schutz, und du musst nicht unbedingt den teuersten Sonnenschutz aus der Apotheke nehmen, es gibt in Drogeriemärkten auch gute..... Oder du fragst mal deinen Hautdoc, was der empfiehlt...... Mir wurde jetzt zb. Nivea empfohlen...... Und ich finde die 50er sensitiv fürs Gesicht auch richtig gut(vorher hatte ich eine für Immunsuppremierte, da hab ich nach einiger Zeit allergisch reagiert.Bitte auch an Tagen eincremen, die nur leicht sonnig sind. Und sonst tummel ich mich bei den Sonnen Cremes auch oft in der Baby/Kinderabteilung.
Liebe Grüße von Katjes
 
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