Bin neu, lese schon lange mit, jetzt trau ich mich

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Natürlich....Ich bin ganz gespannt, was bei dir rauskommt. Wie du ja sicher gelesen hast, war es auch bei mir der Orthopäde, der die Vermutung hatte und dann die Blutwerte veranlasst hat.
Wie gesagt, wünschen tu ich dir das nicht, aber dass eine Diagnose gestellt wird....
Ich kam mir anfangs auch wie ein Hypochonder bei meiner Hausärztin vor und da erleichtert einen die Diagnose schon.
Ich drücke die Daumen ...

Liebe Grüße
 
Ich war von dem anderen Arzt in der Praxis nicht so sehr begeistert aber jetzt beim letzten Besuch fühlte ich mich ernst genommen.
Wenn der Termin nächste Woche dann allerdings wieder bei Ihr ist sehe ich schwarz .
Ob ich dann eine Überweisung bekomme oder ob Sie es wieder aussitzen will.
Hat Sie ja schliesslich schon einmal gemacht.
 
@Aida2 ,
ich hab Quensyl gut vertragen, aber nicht mit Sonne. Blasen im Gesicht gekriegt, und ich war nicht in der vollen Sonne. Hab ich abgesetzt. Als Gartenbesitzer keine Option. Da meine Beschwerden ganz klein sind, geht es ohne Medi bei prim. Sjögren.
 
Ach liebe @Hibiskus14 , Du machst mir ja Mut :D.
Da hast du Glück, dass du das nur wenig Beschwerden hast beim primären Sjögren. Das ist bei mir leider nicht so, ich habe ja cRA und nun wohl Overlap- Syndrom und heftige Beschwerden....Irgendwie hab ich gleich richtig zugelangt.
Naja, mit irgendwas muss ich nun anfangen und Quensyl soll für Kollagenosen gut sein.
Hoffen wir mal....

Liebe Grüße
 
Ja, Aida, es muss doch auch bei dir nicht so sein, sehr viele vertragen es gut. Und es ist ja ein leichteres Geschütz.
Ich wünsche dir, dass es hilft ohne NW, aber es braucht wohl paar Monate, bis sich ein Erfolg zeigt. Du wirst das an der Besserung merken.
Ich hatte mich auch schon mit Klamotten mit UV-Schutz bzw. Stoffen damit beschäftigt und dachte mir, dass das schon gehen könnte, sich so zu kleiden.
Viel Erfolg, bei mehreren Beschwerdebildern sehnt man den Tag herbei, an dem sich dann was bessert.
 
Aida2 schrieb:
Ach liebe @Hibiskus14 , Du machst mir ja Mut :D.
Da hast du Glück, dass du das nur wenig Beschwerden hast beim primären Sjögren. Das ist bei mir leider nicht so, ich habe ja cRA und nun wohl Overlap- Syndrom und heftige Beschwerden....Irgendwie hab ich gleich richtig zugelangt.
Naja, mit irgendwas muss ich nun anfangen und Quensyl soll für Kollagenosen gut sein.
Hoffen wir mal....

Liebe Grüße
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Naja, auch das primäre Sjögren Syndrom (Kollagenose) kann heftig "zu langen", ich hab ne Mischkollagenose mit chronischer Polyarthritis und etlichem Schnick Schnack und extra mistigem Zeugs das ich jetzt gar nicht aufzählen möchte.
Aida, du hattest die Möglichkeit frühzeitig ein Basismedikament nehmen und bekommen zu dürfen, aber hast das MTX abgelehnt. Was soll man dazu noch sagen, meine Aussage wird dir nicht gefallen. Ich wünsche dir alles Gute, ich nehme das Quensyl seit 2007 und früher hatte ich zehn Jahre lang ein stärkeres Immunsuppressivum-Sandimmun und es hat mir geholfen und genau das hat meine Kollagenose stark ausgebremst.
 
Zitat von Clödi:
Ich nehme es jetzt seit 2007 und gehe inzwischen nur noch einmal pro Jahr zum Augenarzt
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Nehme das Quensyl auch seit 2007, aber warum du jetzt nur noch einmal im Jahr zum Augenarzt gehst oder sollst ist mir ein Rätsel. Je länger man das nimmt, desto wichtiger sind die regelmäßigen Kontrollen und die Ablagerungen an den Augen entstehen erst nach längerer Einnahme und deshalb sind nach jahrelanger Einnahme die Augenarzttkontrollen eher in noch kürzeren Abständen wichtig und angedacht. So auch meine Ärzte und Augenarzt.
 
Zuletzt bearbeitet:
@Lagune

Meine Augen haben auch nach 14 Jahren noch gar keine Ablagerungen und mein Augenarzt will mich nur einmal im Jahr sehen. Ich bin letztes Jahr auch mal zu einem anderen Augenarzt gegangen und der hat nach etlichen Untersuchungen genau dasselbe gesagt. Es tut sich da in drei Monaten auch nicht ganz so viel, sagt mein Arzt. Ich kann sie ja nicht zwingen, mich öfter zu untersuchen.
 
Clödi schrieb:
@Lagune

Meine Augen haben auch nach 14 Jahren noch gar keine Ablagerungen und mein Augenarzt will mich nur einmal im Jahr sehen. Ich bin letztes Jahr auch mal zu einem anderen Augenarzt gegangen und der hat nach etlichen Untersuchungen genau dasselbe gesagt. Es tut sich da in drei Monaten auch nicht ganz so viel, sagt mein Arzt. Ich kann sie ja nicht zwingen, mich öfter zu untersuchen.
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Alle drei Monate gehe ich jetzt auch nicht, aber mindestens zweimal im Jahr und die Ablagerungen kommen auch erst nach etlichen Jahren (Und die gibt es auf jeden Fall, weil sich das ablagert, so oder so, fraglich dann nur obs Schaden anrichtet) und sind auch mit ganz normalen Augenuntersuchungen nicht feststellbar, da braucht es schon spezielle Untersuchungen. Ich möchte damit jetzt keine Ängste schüren, aber aufpassen und regelmäßige Kontrolle ist schon nötig, insbesondere wenn mans schon mehrere Jahre nimmt.

Ansonsten komm ich auch prima klar mit Quensyl und vertrage es sehr gut und es hält seit Jahren meine Kollagenose in "Schach", grössere Ausbrüche oder Schübe gab es seitdem nicht mehr, nur mal so für einige Tage so ne Art "Minischübe", meist spielten aber dann andere Dinge, wie Stress oder Sonne etc. mit rein.
 
Zuletzt bearbeitet:
Ach, was ich eigentlich noch sagen wollte an dich @Aida2 , ab und an kann das Quensyl zu Anfang Magen und Darmprobleme machen, aber das vergeht meist nach einiger Zeit, kenne viele die das nehmen und deren Berichte aus der Anfangszeit. Versuche es zu oder nach den Mahlzeiten einzunehmen, auf nüchternen Magen kanns ehr Probleme geben. Und nicht gleich aufgeben, wenn es die ersten zwei bis vier Wochen ein paar Nebenwirkungen geben sollte, oft legen sich diese nach dieser Zeit. Komm gut rein ins Quensyl, ich finde für mich Quensyl gut und bin so froh das es das gibt.
 
Ich würde gerne die hier anwesenden Quensyl - Expertinnen fragen, ob es noch weitere Gründe dafür gibt, dass man nicht in die Sonne soll, wenn man Quensyl nimmt.
Hibiskus beschrieb ja anschaulich die unmittelbare Folge, sozusagen eine Intensivierung der Sonnenstrahlen mit direkter negativer Auswirkung!
Was aber ist, wenn man überhaupt gar nicht negativ auf die Sonne reagiert?
Droht dann dennoch z.B. langfristig eine andere Gefahr?
Ich bin ja noch Quensyl- Frischling und habe den nächsten Termin bei Rheumadoc erst in ca. 2 Monaten. Die Sonne und die Gartenarbeit stehen aber jetzt massiv im Vordergrund :daisy:
Liebe Aida, ich hoffe, es stört Dich nicht, wenn ich mit meiner Frage in Deinen Thread grätsche. Ich vermute, Dich interessiert auch alles, was es über Dein erstes Basismittel zu wissen gibt. Wenn nicht, sag es gerne und ich tue es nicht wieder. Bin auch nicht beleidigt!
 
stray cat schrieb:
Ich würde gerne die hier anwesenden Quensyl - Expertinnen fragen, ob es noch weitere Gründe dafür gibt, dass man nicht in die Sonne soll, wenn man Quensyl nimmt.
Hibiskus beschrieb ja anschaulich die unmittelbare Folge, sozusagen eine Intensivierung der Sonnenstrahlen mit direkter negativer Auswirkung!
Was aber ist, wenn man überhaupt gar nicht negativ auf die Sonne reagiert?
Droht dann dennoch z.B. langfristig eine andere Gefahr?
Ich bin ja noch Quensyl- Frischling und habe den nächsten Termin bei Rheumadoc erst in ca. 2 Monaten. Die Sonne und die Gartenarbeit stehen aber jetzt massiv im Vordergrund :daisy:
Liebe Aida, ich hoffe, es stört Dich nicht, wenn ich mit meiner Frage in Deinen Thread grätsche. Ich vermute, Dich interessiert auch alles, was es über Dein erstes Basismittel zu wissen gibt. Wenn nicht, sag es gerne und ich tue es nicht wieder. Bin auch nicht beleidigt!
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Quensyl kann die Lichtempfindlichkeit verstärken, Betonung liegt auf kann. Ich meide seit Jahren trotzdem die Sonne nicht ganz, bin so gern draußen im Sommer. Ich passe halt etwas mehr auf, creme mich etwas öfter ein als "andere", aber vermumme mich nicht und meide nicht das Tageslicht, denn das tut mir ja auch gut. Ich hab in den Jahren ausgetestet wie weit ich gehen kann mit der Sonne sozusagen. Ab und an hat die Sonne auch mal einen Schub meiner Mischkollagenose ausgelöst, den ich dann aber nach ein paar Tagen wieder im Griff hatte. Ich hab einfach durchs ausprobieren herausgefunden wie weit ich "gehen" kann.
 
stray cat schrieb:
Was aber ist, wenn man überhaupt gar nicht negativ auf die Sonne reagiert?
Droht dann dennoch z.B. langfristig eine andere Gefahr?
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Wenn man von einer Kollagenose betroffen ist, dann gilt generell die Empfehlung, sich vor intensiver Sonneneinstrahlung zu schützen. Soweit ich weiß, kann die Sonne (wenn man es übertreibt) Schübe der Erkrankung auslösen und gerade bei Hautbeteiligung z.B. beim Lupus zu einer Verschlechterung führen.

Dabei dürfte aber wohl der individuelle Hauttyp eine entscheidende Rolle spielen.
Ich versuche im Frühjahr immer die Zeit in der Sonne langsam zu steigern, damit ich z.B. Radtouren machen kann. Aber ich setze mich dann bei Pausen grundsätzlich in den Schatten. Einen Sonnenhut besitze ich gar nicht, aber natürlich eine gute Sonnencreme.
 
herzlichen Dank, @Clödi!
Ich suche und genieße auch schon immer den Schatten. Allein schon weil ich ungern im eigenen Saft gare, aber natürlich auch wegen der Hautkrebsgefahr.
Aber beim Unkraut ausbuddeln geht es eben nicht und bei diesem Wetter kann ich keine langen Ärmel oder Beine anziehen - daher meine Frage. Bei meinem SLE ist meine Haut nicht beteiligt (schnell auf Holz klopf!) und ich habe nie Sonnenbrand. Insofern wird Deine Überlegung wohl einmal mehr goldrichtig sein :)
 
Helle Hauttypen wie ich sind ja eh gefährdeter bei Sonne.
Bei Quensyl trat auch im 2. Versuch die Blasenbildung um/an Nase auf, da hatte ich im November begonnen und im März ging der Quatsch los. Manchmal will es nicht bei einem selber, obwohl alle anderen keine Probleme haben.
 
Hallo,
ich kann auch mit zu intensiver Sonnenbestrahlung Schübe auslösen. Das Quensyl hat bisher meine Haut nicht empfindlicher gemacht. Ich vermeide aber die Sonne wo es geht. Bei der Gartenarbeit verlege ich die Tätigkeit in den Schatten oder wo das nicht geht in die frühen Morgenstunden oder auf den Abend bzw. verschiebe auf bewölktere Tage. Ich guck mir dafür den Sonnenscheinindex an. Für die Fälle wo es einfach gar nicht anders geht, habe ich mir luftige Hüte mit richtig breiter Krempe besorgt. Das sieht zwar etwas old-fashiond aus, tut aber seinen Zweck, mich zu schützen.
LG
Murmelmaus
 
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