Hallo Karabey,
Ein Knochenzintigram zum wiederholten Male machen zu lassen ist doch ein guter Ansatz deinen Beschwerden auf dem Grund zu kommen. Verstehe nicht wieso du dieses so vehement ablehnst? Zum einen kann doch verglichen werden, ob sich in den 9 Monaten etwas verändert hat, gerade dann wenn du sagst du hast dort ständige Schmerzen. Und zum 2. verstehe ich nicht was du mit wegdrücken meinst? Deine Ärztin verschreibt dir doch das Cortison, da du Enzündungsprozesse im Körper hast und da ist doch Cortison das Mittel der Wahl, gerade bei Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises. Und Cortison kann doch nichts "wegdrücken" im Zintigramm, die Veränderungen die durch die Entzündungen meist er ja bei der Knochenhaut und dann in Folge an den Knochen sind doch immer sichtbar und verschwinden nicht auf einmal. Das einzige was für mich logisch wäre ist, dass Cortison die Blutwerte durch die längere Einnahme verändern könnte, z.B. der CRP geht runter, was ja auch der Sinn von Cortison ist, die Entzündung einzudämmen und bei einigen verändert sich sich die Leukozytenanzahl, da Cortison bei einigen zur Erhöhung dieser führt. Aber eine Erkrankung wegdrücken, dass verstehe ich nicht und ich würde mich freuen, wenn du mir erklären könntest was du genau damit meinst.
Leider ist es oftmals auch so, dass unsensible Ärzte dem Patienten bei dem geringsten Verdacht eine schlimme Verdachtsdiagnose an den Kopf werfen, ohne das Fingerspitzengefühl zu haben, was ein Patient alles durchmachen muss bis sich die Diagnose entweder sehr schnell oder auch manchmal sehr langsam bestätigt oder widerlegt wird. Da gehört für mich das sogenannte Fingerspitzengefühl und eine gute und umfassende Beratung des Arztes dazu, dass heißt er sollte umfassend begründen, warum er diese Verdachtsdiagnose hat. Und dazu gehört auch das er mitteilt, dass nur ganz wenige oder viele Verdachtsparameter dafür sprechen.
Nur ist das oft Theorie, die Ärzte möchten sich verständlicherweise absichern und schicken einen dann aber ohne sich die ausreichende Zeit für den Patienten zu nehmen und zu erklären einfach mit der Verdachtsdiagnose zum Facharzt und der Patient bleibt alleine mit seiner Angst und Sorgen. Dann kommt hinzu, dass manchmal bei leicht ausgeprägten Verdachtsparametern der Facharzt die vermutete Diagnose nicht bestätigt. Da ist jeder Patient erst einmal völlig verunsichert und in seinem Kopf spielt sich verständlicherweise ein Kopfkino ab. Man erhält den Verdacht von Arzt A und Arzt B findet nichts, obwohl der Patient Schmerzen hat. Da wird doch fast jeder sich eine Zweitmeinung einholen wollen. Je nachdem was der dann diagnostiert und dann wieder dem Patienten mitteilt, da haben manche auch mal wieder das Fingerspitzengefühl kann es passieren, dass ein Arzt zu dem Entschluss kommt es könnte es doch sein, zwar schwach ausgeprägt anhand der Untersuchungen, aber wir können ja mal mit einer Therapie beginnen und wenn es dann zu wenn auch manchmal leichten Verbesserungen kommt, hat der Arzt richtig gelegen. Nur was ist dann, wenn die Beschwerden trotz Medikamente noch vorhanden sind?
Vielleicht ein erneuter Versuch nochmals eine neue Meinung einzuholen. Und was passiert dann, wenn dieser Arzt alles in Frage stellt und sagt da ist nichts, die Diagnose wird völlig in Frage gestellt.
Dann steht der Mensch bildlich gesprochen alleine im Regen. Er hat Schmerzen und keiner weiß wo sie herkommen.
Deshalb kann ich dir nur den Rat geben, dass du dich stationär in ein Krankenhaus einweisen lässt, welches auf deine Beschwerden weit gefächert ist. Damit meine ich eine Klinik, die sowohl internistisch rheumatologisch, aber auch neurologisch, orthopädisch aufgestellt ist und am besten noch Schnerztherapeuten vorhält. Und dort würde ich mich auf den Kopf stellen lassen. Und das ohne vorher schon mit einer vorgefertigten und auch widerlegten Diagnose. Ich würde zwar erwähnen, dass Lupus im Raum stand, ich aber jetzt hier wäre um unabhängig davon untersucht zu werden, weil meine Schmerzen und Einschränkungen rauben mir jegliche Lebensqualität.
Manchmal dauert es sehr lange bis die richtige Diagnose gestellt wird und dies ist ja leider bei seltenen Erkrankungen oft der Fall. Es kann Lupus sein muss aber nicht und es kann alles mögliche dahinter stecken. So eine Odyssee haben auch viele hier schon hinter sich, die an Fibo erkrankt sind, da man auch da noch nicht wirklich weiß genau wie bei Arthritis was der Auslöser der Erkrankung ist.
Deshalb verstehe ich nicht, dass du zum Beispiel ein Zintigramm ablehnst, es ist leider so, dass man erst einmal eine Menge an Untersuchungen über sich ergehen lassen muss. Und ich finde, die Auswahl dieser sollte man den Ärzten überlassen und sich nicht zu sehr darauf versteifen, dass es genau die eine Erkrankung ist, es kann immer etwas ganz anderes dahinter stecken, nur wenn man den Ärzten nicht die Chancen gibt auch mal nach vielleicht anderen Ursachen zu forschen, schränkt man sich selbst sehr ein.
