Auf der verzweifelten Suche, lupus??

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von NaseNatascha, 12. August 2020.

  1. NaseNatascha

    NaseNatascha Neues Mitglied

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    Hallo
    Ich bin nervlich am Ende nach diesem Arztbesuch

    Bin 33 Jahre alt und habe einiges an Probleme
    Andauernde Müdigkeit,Kraftlosigkeit,Krankheitsgefühl
    Gliederschmerzen/Gelenkschmerzen
    Oft erhöhte Temperatur
    Leberhämgion,Zysten(Ganglion) in re/li Sprunggelenk,li Kniegelenk
    Knochenmarködeme und knorpelschaden in den Gelenken
    Migräne mit aura,Taubheitsgefühle
    Osteopenie,marmoierte Haut spinnennetzförmig,kalte Hände,Ausschlag an den händen
    Etc

    Blutwerte ana 1:320 gesprenkelt
    Mal die BGS erhöht mal der RF erhöht
    Das letzte mal waren meine Thrombozyten auf 105.000 runter

    Ich hatte heute einen Termin in einer ambulanz

    Dort sagte man mir ich wäre klinisch unauffällig ich sollte mit den schmerzen leben und mandalas malen
    Der ana wert könnte noch höher sein alles ok
    Müdigkeit etc wäre nicht typisch für rheuma
    Ich sollte ein Antidepressivum nehmen
    Ich kann nicht mehr

    Könnt ihr mir Tipps geben ?
     
    #1 12. August 2020
    Zuletzt bearbeitet: 12. August 2020
  2. B.one

    B.one Registrierter Benutzer

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    Warst du in einer rheumatologischen Ambulanz?
     
  3. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hallo Nasenatascha,

    nicht aufgeben. Und Müdigkeit kann ein Rheumasymptom sein, muss aber nicht. Hast du einen guten Hausarzt?
     
  4. NaseNatascha

    NaseNatascha Neues Mitglied

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    Ja ich war in einer Ambulanz
    Lg
     
  5. NaseNatascha

    NaseNatascha Neues Mitglied

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    Ich musste betteln das blut abgenommen wurde zur weiteren Bestimmung

    Sind das wirklich keine Symptome?
     
  6. general

    general Registrierter Benutzer

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    Denkbar schlechte Vorraussetzungen um ernst genommen zu werden!

    Hallo erstmal ;)
     
  7. NaseNatascha

    NaseNatascha Neues Mitglied

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    Was sollte ich den machen?
     
  8. Lolobs

    Lolobs Aktives Mitglied

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    Hallo,
    ich kann dir leider nur sagen, dass es nichts hilft in Panik zu geraten. Du wirst Geduld haben müssen.
    Bei mir hat es auch drei Jahre gedauert bis der Lupus diagnostiziert wurde. Ohne ganz deutliche Symptome wie Schmetterlingserythrem und so ist eine Diagnose echt schwierig. Vor allem ohne spezifische Blutwerte.
    Bleib dran. Überlege zusammen mit deinem Hausarzt welche Wege es noch gibt. Hole dir eine Zweitmeinung.
    Tut mir leid, dass ich dir nicht mehr Mut machen kann.
     
  9. general

    general Registrierter Benutzer

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    Vielleicht erstmal schildern warum wann was untersucht oder nicht untersucht wurde etc..

    Ich kann noch kein Rheuma erkennen
     
  10. NaseNatascha

    NaseNatascha Neues Mitglied

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    General ich habe denn Arzt durchaus versucht ihm das zuschildern aber er hat abgewiegelt

    Man fühlt sich nicht ernst genommen
     
  11. NaseNatascha

    NaseNatascha Neues Mitglied

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    Lolobs ich verzweifel bald an diesen Gliederschmerzen und dem Krankheitsgeschichte
     
  12. Maine Coonchen

    Maine Coonchen Registrierter Benutzer

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    Hallo Nasenatascha,
    Herzlich Willkommen!
    Deine Angaben, welche du gemacht hast, sind sehr allgemein gehalten. Zudem schreibst du nicht, ob du schon mehrere Ärzte kontaktiert hast, ich kann dieses nur daraus mutmaßen, da du einige Werte benannt hast. Wir sind hier einen Laienforum und können und gegenseitig Tipps und Unterstützung geben, aber wir sind keine Ärzte, die anhand der wenigen gelieferten Infos eine Diagnose geben können.
    Um dir weitere Tipps geben zu können, solltest du uns mehr Informationen an die Hand gegeben, damit meine ich nicht, dass du alles erzählen sollst.
    Sondern.... hat dein Hausarzt, der für gewöhnlich die erste Anlaufstelle ist, dich gründlich untersucht und Blutwerte abgenommen und dich ggf. an einen Facharzt überwiesen und wie hat er deine Symptome bewertet.
    Du hast zwar eine Aufzählung einiger Beschwerden gemacht, aber daraus kann man leider auch nichts ableiten, andauernde Müdigkeit, Kraftlosigkeit, Krankheitsgefühl und Gliederschmerzen können bei jedem Auftreten, der eine Menge an Stress oder Überbelastung durch zu viele Baustellen z.B. Stress im Beruf durch viele Überstunden oder eine unbefriedigte Berufssituation gepaart mit Überbelastung durch Familie z.B. Pflege von Angehörigen oder zusätzlichen Situationen Beruf, Haushalt und dann dazu noch ein Hausbau in Eigenregie auftreten.
    Und es gibt Menschen, die haben von Hause aus eiskalte Finger und Füße ohne das da eine schwere Erkrankung dahinter steckt.

    Was mir nur auffällt ist, dass du selbst schon eine vermutliche Diagnose nennst. OK im Zeitalter vom Internet ist es ja auch leichter an Informationen und Krankheitsbilder zu gelangen, als zu Zeiten wo es dieses nicht gab, ich glaube die wenigsten hätten früher das gesamte Gesundheitslexikon durchgelesen, aber wer weiß das genau, vielleicht gab es doch einige, die dieses gemacht haben. Natürlich bietet das Internet auch Vorteile sich zum Beispiel über eine gesicherte Diagnose zu informieren oder Kontakt zu anderen Betroffenen aufzunehmen.
    Nur Ärzte verdrehen heute oftmals die Augen, wenn ein Patient mit einer vom Patienten vorgefertigten Diagnose kommt, die der Arzt dann nur abnicken soll und dann völlig enttäuscht sind, wenn der Arzt nach eingehender Untersuchung und eingeleiteter Maßnahmen nicht zu der gewünschten Diagnose kommt.

    Lupus ist ja nicht eine gängige Allerweltserkrankung und ich denke das die wenigsten Menschen haben je etwas von dieser Erkrankung gehört. Warst du schon in rheumatologischer Behandlung? Oder ist ein Familienmitglied daran erkrankt?

    Ich bin ein offen und ehrlicher Mensch und rede ungern um den heißen Brei herum und ich weiß auch das ich damit anecken kann.... aber auf mich wirkt dein Thread ziemlich emotional und verzweifelt zumal du wohl in der Ambulanz, wo du heute warst, scheinbar auch einen solchen Eindruck gemacht hast. Das heißt nicht, dass ich die dort dir gegenüber gemachten Aussagen
    „ malen sie Mandalas … oder nehmen sie ein Antidepressivum ein“ gut heiße.
    Im Gegenteil ich bin richtig entsetzt wie sie dort mit dir umgegangen sind! Das zeigt nur, dass immer noch psychische Erkrankungen nicht den gleichen Stellenwert in unserer Gesellschaft haben wie ein Beinbruch oder Blinddarm der durchzubrechen droht. Wenn es fähige Ärzte gewesen wären, hätten sie dir zu einer fachärztlich Weiterbehandlung raten sollen.

    Wie gesagt ich bin auch keine Ärztin aber einige der leiden wenigen Informationen, die du uns mitgeteilt hast, könnten in die Richtung einer Depression hindeuten, aber das abzuklären gehört in die Hände von Ärzten.
     
  13. NaseNatascha

    NaseNatascha Neues Mitglied

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    Ich bin selber Krankenschwester
    Und kenne das eigentliche Vorgehen
    Mein Arzt der die Symptome und mich kennt sagte ich solle unbedingt zum rheumatologen damit und hat mich dahin überwiesen

    Da der Arzt(aus der Ambulanz)2017 eine Fibromyalgie vermutet hatte nehme ich an das ich in eine Schublade gesteckt wurde

    Die oben genannten Symptome treten unterschiedlich und phasenweise auf
    Hautauschläge an den Händen, geschwollene Finger

    Mittlerweile habe ich mich wieder gefangen und werde das Thema mit meinem Hausarzt weiter behandeln
     
  14. NaseNatascha

    NaseNatascha Neues Mitglied

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    Irgendwo müssen ja meine Symptome die leicht erhöhten ana Werte kommen

    Mein Arzt sagt es muss bei mir was schlummern
    Die ana Werte hat er abgenommen

    Ja ich war am Ende emotional
     
    #14 12. August 2020
    Zuletzt bearbeitet: 12. August 2020
  15. general

    general Registrierter Benutzer

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    Ok und was kam seither bei den weiteren Untersuchungen raus?
     
  16. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Liebe NaseNatascha,

    ich kann dich gut verstehen. Die bisherigen Beiträge geben eigentlich die Situation ganz gut wieder: deine Symptome sind - soweit ich das beurteilen kann - bis dato mehrheitlich unspezifisch.
    Das passt somit zu Rheuma, aber auch zu zahlreichen anderen Zuständen.
    Die Aussage "malen Sie Mandalas" anlässlich einer Erstvorstellung finde ich ehrlich gesagt respektlos - zumindest, wenn sie der einzige Rat ist - und auch ein wenig abschätzig. Eine ehrliche Einschätzung auch seelischer Ursachen (die man manchmal auch schon bei einem ersten Treffen vermuten kann) mit einfühlsamen Worten wird nach meiner Erfahrung besser akzeptiert, wenn sie 1. das Gefühl vermittelt, ernst genommen zu werden und 2. die körperliche Seite jeder Erkrankung nicht vollkommen negiert wird.
    Es heißt nicht umsonst psycho-somatisch oder somato-psychisch und bedeutet nichts Anderes als den Umstand, dass man beides sehr oft nicht und seltenst vollständig trennen kann.

    Was ich damit sagen will: es ist geradezu typisch, dass unspezifische Symptome verunsichern und leider oft auch die Diagnosestellung erschweren und verzögern; unglücklich wird es dann, wenn mangelnde Empathie oder wenig Interesse dazu kommt.
    Eine vernünftige Anamnese UND körperliche Untersuchung kann in Zusammenschau mit den erhobenen Befunden (auch im Labor) durchaus das Ergebnis erbringen, dass keine organische Erkrankung vorliegt - oder eben doch - oder sogar eine (noch) unklare......
    Meines Erachtens braucht es dazu ein wenig mehr als einen mit Verlaub dummen Spruch, der deinen Leidensdruck abwertet.

    Als Krankenschwester weißt du das natürlich alles und kannst dich trotzdem nicht wehren, das ist unschön.
    Wozu ich dich gerne ermutigen möchte: bleib dran und vergiss für den Moment die "Mandalas" - such dir einen netteren Arzt und hol dir bei ihm Gehör und Hilfe zum Sortieren.

    Manche zunächst "unspezifische" Erkrankung ist vorübergehend und harmlos und manche dann doch vorhandene Erkrankung auf der anderen Seite braucht etwas Zeit, bis sie sich "outet". Deshalb ist einmal in diesem Fall keinmal!

    Viel Glück für deinen Weg ;)
     
  17. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    @Resi Ratlos, das hast du schön geschrieben. Deiner Meinung bezüglich der Art dieses Arztes kann ich mich nur anschließen, wobei ich den Begriff 'respektlos' noch fast zu nett formuliert finde....

    Hallo Natascha und herzlich willkommen.
    Ich bin ja auch nur Laie, aber ich habe auch den Eindruck, dass da was nicht stimmt. Ob nun was Rheumatisches oder was anderes... Keine Ahnung.
    Aber ich würde mir an deiner Stelle auf jeden Fall einen Termin bei einem anderen Arzt machen! Man muss oft viele Kröten küssen, bis man den richtigen Frosch gefunden hat... Soll heißen, nicht den Mut verlieren, Geduld haben und solange suchen, bis du den Arzt gefunden hast, der dich ernst nimmt und dem du vertrauen kannst. Vielleicht könnte auch ein Aufenthalt in einer Rheumaklinik Klarheit bringen.
    Ich wünsche dir viel Glück, dass du bald Gewissheit hast.
     
    general und stray cat gefällt das.
  18. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Danke, Maggy - du aber auch!
    Ich möchte dazu noch ergänzen: manche Kröte ist ein getarnter Prinz und Frösche lassen sich gerne küssen :)

    Respektlos habe ich nur geschrieben, weil ich ja nicht genau so daneben greifen muss (sprachlich gesehen) wie der, von dem die Rede war.
     
    #18 14. August 2020
    Zuletzt bearbeitet: 14. August 2020
    Lagune, Maggy63 und stray cat gefällt das.
  19. Clödi

    Clödi Registrierter Benutzer

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    Ich habe ähnliche Erfahrungen gemacht, als ich das erste Mal zum Arzt gegangen bin mit starken rheumatischen Beschwerden. Damals war ich 35 Jahre alt.

    Die ganze Story wäre definitiv zu lang. Aber zu meinen schmerzenden Füßen beim Laufen meinte der Arzt "dann schmeißen Sie doch mal ihre Highheels (habe ich noch nie besessen) in den Müll und kaufen Sie sich Ihre Schuhe eine Nummer größer, wenn sie zu eng sind. Ich kann hier absolut keine Schwellungen erkennen."
    Für ihn war ich "internistisch gesehen kerngesund". Der einzige auffällige Blutwert wäre eine BSG von 50, aber da wäre wohl ein Infekt im Anmarsch und ich würde in den nächsten Tagen flachliegen.

    Nach dem Termin habe ich draußen auf der Straße gestanden und geheult.
    Lass dich bitte nicht entmutigen und suche dir einen Arzt, der dir zuhört und dich ernst nimmt. Ich wünsche dir dafür viel Glück und eine gute Besserung.

    Lg Clödi
     
    allina gefällt das.
  20. NaseNatascha

    NaseNatascha Neues Mitglied

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    Ihr lieben
    Ich danke euch für den Zuspruch
    Mein Chirurg hat mich auch bestärkt nicht auf zu geben
    Er würde voll hinter mir stehen
    Ich solle mir definitiv eine zweite Meinung einholen

    Bin jetzt auf die weiteren blutwerte gespannt
    Lg
     
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