hallo, also ich habe letztes jahr , bach starten gelenkschmerzen und leicht erhöhten ds dns ak die grosse Verdachtsdiagnose Lupus bekommen. Seitdem habe ich bestimmt 5-6 Aerzte konsultiert ...vergebens der eine sagt ja der andre nein . Seit jan.20 nehme ich nun quensyl .Man sagte mir das dauert bis es wirkt ....hatte immer trotzdem gelenk und muskelschmerzen aber nicht zu heftig und bekam es mit ibu 600 in griff . Es ging mir eigentlich besser ...Doch seit 3-4 Wochen bekam ich hohes fieber und starke gelenkprobleme das gibg 4 tage dann war es weg nun wieder schüttelfrost und gelenkschmerzen körp. Schwäche das quensyl nehme ich alle 2 tage 1x und die doppelstrangingen antikörper sind besser geworden auch das protein z ist besser ( der Arzt meinte jetzt ich solle es weiter nehmen ) der hausarzt sagte 2x am tag naproxen doch das hilft auch nicht . Bin am verzweifeln und psychisch geht es mit schlecht . jetzt ganen sie mir prednolon 20mg für ne woche .Aber ich suche nach der Ursache : Lupus ???? wet kann mir nen rat geben
@karabey Du nimmst nur jeden zweiten Tag eine Quensyl 200mg oder habe ich das falsch verstanden? Wundert mich nicht, dass die Wirkung nicht ausreicht. Die Dosis sollte ja ans Gewicht angepasst werden und du wiegst sicher mehr als 30 Kilogramm.
ja wirklich ich nehme es alle 2 tage 1 , und jetzt meint ein Arzt ich solle leflumomid nehmen , der andre gibt cortison , und ich drehe verrückt ....der rheumatologe meinte am telefon ich solle zum neurologen , das sei nicht lupus ; jetzt plötzlich . Ich hab einfach nervlich keine Kraft mehr . Und irgendwie denke ich nimmqzensyl jeden tag ???? mach ichs dann falsch . Ich wiege ca55kg
Hallo karabey, die Aussage deines Arztes kann ich nicht nachvollziehen - und schon gar nicht als telefonische Auskunft. Ich an seiner Stelle hätte da das persönliche Gespräch gesucht und eine erneute Bilanz der Befunde gezogen. Abgesehen davon machen mich die Fieberschübe und die Gelenk- UND Muskelschmerzen stutzig - sie passen prinzipiell (auch) zu einem Lupus. Mein Rat: wenn es gar nicht geht, könnte sich dein Hausarzt um eine stationäre Abklärung bemühen oder um einen ambulanten Termin bei einem anderen Rheumatologen. Darf ich fragen, wo du lebst? Insgesamt ist (für mich) klar, dass noch Klärungs- und Handlungsbedarf besteht - vielleicht auch beim Neurologen, aber ziemlich sicher nicht als Erstes
beim hausarzt war ich 3 mal diese woche , die hat jetzt cortison verordnet , was ich nicht genommen hab . Ich möchte einfach klare Aussagen . und ich muss zum kernspinn mit einer hand , sonst wollte sie mich zum 2. in 9 monaten zum knochenszyntigramm das wollt ich nicht die rheuma ambulanzen haben alle gemeint mich muss ein rheumatologe überweisen . bin zwiscgen stuttgart und Ulm kleinstadt
Ehrlich gesagt klingt dein Beitrag ziemlich unentschlossen; du klagst über Beschwerden, möchtest aber weder Cortison noch ein Knochenszintigramm und stattdessen eine "klare Aussage". Um eine solche zu bekommen, ist aber neben fachlicher Kompetenz auch die Mitarbeit der betroffenen Person unabdingbar. Kann es sein, dass da noch Nachbesserungspotenzial besteht?
versteh bitte ich hatte vor 9 monaten ein szyntigramm , und das cortison wird nur alles wegdrüclken aber hey weiss man dann was ich nun wirklich habe ? nee . Ich will nur klarheit und nicht weggedrückt
Hallo NN ...also Müdigkeit bei Rhema ist ein schon nicht ungewöhnlich, weil man einmal schwer zur Ruhe kommt und auch entsprechend schlecht schläft. Ein weiteres Zeichen ist übrigens, dass Rheumapatienten manchmal auch richtig sauer werden können, so wie ich jetzt wenn ich Deinen Beitrag lese, die anderen natürlich auch. Um mal einen Prof. zu zitieren, den ich sehr gut kenne - "Niemand muss mit Schmerzen leben und wenn er sie trotzdem hat muss man ihnen auf den Grund gehen." Einen Ratschlag Antidrepi zu nehmen ? Ja geht es noch ? Zum Beispiel gibt es bei SSNRI (Depri-Med.) Blutdruckanstieg, Unruhe und Magen-Darm-Beschwerden. Könnte jetzt noch mehr Beispiele bringen, aber wichtig erscheint mir "sie können auch eine Besserung von Beschwerden vorgaukeln" wenn nicht verantwortungsvoll eingesetzt. Sie hemmen nämlich bestimmte Botenstoffe. Fibro klang ja wohl an, Faser-Muskel-Sehnenansatzschmerzen. Schwer zu diagnostizieren - hier sollte der Arzt die Diagnose auch aus der Schilderung des Patienten zu seinen Beschwerden heranziehen ; leider liegt da ein riesen Problem... Seit 2014 von der WHO als eigenständige Erkrankung anerkannt, die EU hat das übernommen. ICD "M79.7, M79.9" stände auf dem Krankenschein, besser als VD mit Überweisung zum ja tatsächlich zum Rheumatologen am besten ein internistischer, und in ZA mit einem Facharzt für Neurologie. "Symptome der Fibromyalgie reichen von Schmerzen bis zur depressiven Verstimmung. Die 13 wichtigsten Anzeichen des Syndroms sind: Chronischer Schmerz, meist über Monate hinweg und an wechselnden Stellen des Körpers. Dabei sind vor allem Rücken, Nacken, Brustkorb und die Gelenke der Arme, Hände, Beine und Füße betroffen. (Zitat Bid der Frau Gesundheit aus 2020)" Psychosomatische Störung...hier haben wir über 30 verschiedenen Ansätze und es hat auf keinen Fall den "Anstrich von verrückt". Ist " ICD 10 ff Somatoforme Störungen " ; mir erscheint hier insbesondere Eines sehr wichtig: Um nur ein Beispiel zu bringen: F45.41 Chronische Schmerzstörung mit somatischen und psychischen Faktoren "Der Schmerz verursacht in klinisch bedeutsamer Weise Leiden und Beeinträchtigungen in sozialen, beruflichen oder anderen wichtigen Funktionsbereichen. Der Schmerz wird nicht absichtlich erzeugt oder vorgetäuscht !" Also vorsichtig mit diesen Formulierungen "sie müssen mit den Schmerzen leben" meine Herren Doktoren. Ich würde empfehlen an die Krankenkasse zu schreiben wg einer Zweitmeinung (hier schon ma so angeraten.gut), und zwar: Sehr geehrte Damen und Herren Ich bitte um Erstellung einer Zweitmeinung, oder einen Termin zu einem entsprechendem Facharzt Durch diesen behandelnder Arzt wurde folgendes betreffs meiner Beschwerden erklärt: -ich wäre klinisch unauffällig ich sollte mit den Schmerzen leben und mandalas malen -Der ana wert könnte noch höher sein, alles ok -Müdigkeit etc wäre nicht typisch für Rheuma -Ich sollte ein Antidepressivum nehmen Ich kann mit dieser Art der Diagnostik nicht leben, meine gesundheitliche Situation hat sich weiter verschlechtert... Von der Einnahme eines Antidepressivum hat man mir abgeraten, mögliche Nebenwirkungen und keine Diagnose, die das begründen würde. mfG ......... ja dann schauen wir mal, wenn nichts dabei "rüberkommt" treten wir mal "Irgendwem auf die Füsse" gute Besserung "merre"
Also einfach mehr Quensyl nehmen als dir verordnet wurde, das würde ich dir nicht raten! Ich würde mich an den Arzt wenden, der das Quensyl verordnet hat und hoffentlich auch die Therapie überwacht (Blutkontrollen, Augenarzt Kontrolle usw.) Wir sind in etwa gleich schwer und ich nehme 200mg am Tag. Bei unserem Gewicht dürfte man aber auch 300mg nehmen (immer im Wechsel eine oder zwei pro Tag). Das entscheidet aber der Arzt, da er dir ja auch noch andere Medikamente verordnet hat. Ich habe noch nicht verstanden, warum du bei 5 bis 6 Ärzten warst und was genau das für Ärzte waren. Nehme aber an, dass ein internistischer Rheumatologe dabei war.
Hallo Karabey, Ein Knochenzintigram zum wiederholten Male machen zu lassen ist doch ein guter Ansatz deinen Beschwerden auf dem Grund zu kommen. Verstehe nicht wieso du dieses so vehement ablehnst? Zum einen kann doch verglichen werden, ob sich in den 9 Monaten etwas verändert hat, gerade dann wenn du sagst du hast dort ständige Schmerzen. Und zum 2. verstehe ich nicht was du mit wegdrücken meinst? Deine Ärztin verschreibt dir doch das Cortison, da du Enzündungsprozesse im Körper hast und da ist doch Cortison das Mittel der Wahl, gerade bei Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises. Und Cortison kann doch nichts "wegdrücken" im Zintigramm, die Veränderungen die durch die Entzündungen meist er ja bei der Knochenhaut und dann in Folge an den Knochen sind doch immer sichtbar und verschwinden nicht auf einmal. Das einzige was für mich logisch wäre ist, dass Cortison die Blutwerte durch die längere Einnahme verändern könnte, z.B. der CRP geht runter, was ja auch der Sinn von Cortison ist, die Entzündung einzudämmen und bei einigen verändert sich sich die Leukozytenanzahl, da Cortison bei einigen zur Erhöhung dieser führt. Aber eine Erkrankung wegdrücken, dass verstehe ich nicht und ich würde mich freuen, wenn du mir erklären könntest was du genau damit meinst. Leider ist es oftmals auch so, dass unsensible Ärzte dem Patienten bei dem geringsten Verdacht eine schlimme Verdachtsdiagnose an den Kopf werfen, ohne das Fingerspitzengefühl zu haben, was ein Patient alles durchmachen muss bis sich die Diagnose entweder sehr schnell oder auch manchmal sehr langsam bestätigt oder widerlegt wird. Da gehört für mich das sogenannte Fingerspitzengefühl und eine gute und umfassende Beratung des Arztes dazu, dass heißt er sollte umfassend begründen, warum er diese Verdachtsdiagnose hat. Und dazu gehört auch das er mitteilt, dass nur ganz wenige oder viele Verdachtsparameter dafür sprechen. Nur ist das oft Theorie, die Ärzte möchten sich verständlicherweise absichern und schicken einen dann aber ohne sich die ausreichende Zeit für den Patienten zu nehmen und zu erklären einfach mit der Verdachtsdiagnose zum Facharzt und der Patient bleibt alleine mit seiner Angst und Sorgen. Dann kommt hinzu, dass manchmal bei leicht ausgeprägten Verdachtsparametern der Facharzt die vermutete Diagnose nicht bestätigt. Da ist jeder Patient erst einmal völlig verunsichert und in seinem Kopf spielt sich verständlicherweise ein Kopfkino ab. Man erhält den Verdacht von Arzt A und Arzt B findet nichts, obwohl der Patient Schmerzen hat. Da wird doch fast jeder sich eine Zweitmeinung einholen wollen. Je nachdem was der dann diagnostiert und dann wieder dem Patienten mitteilt, da haben manche auch mal wieder das Fingerspitzengefühl kann es passieren, dass ein Arzt zu dem Entschluss kommt es könnte es doch sein, zwar schwach ausgeprägt anhand der Untersuchungen, aber wir können ja mal mit einer Therapie beginnen und wenn es dann zu wenn auch manchmal leichten Verbesserungen kommt, hat der Arzt richtig gelegen. Nur was ist dann, wenn die Beschwerden trotz Medikamente noch vorhanden sind? Vielleicht ein erneuter Versuch nochmals eine neue Meinung einzuholen. Und was passiert dann, wenn dieser Arzt alles in Frage stellt und sagt da ist nichts, die Diagnose wird völlig in Frage gestellt. Dann steht der Mensch bildlich gesprochen alleine im Regen. Er hat Schmerzen und keiner weiß wo sie herkommen. Deshalb kann ich dir nur den Rat geben, dass du dich stationär in ein Krankenhaus einweisen lässt, welches auf deine Beschwerden weit gefächert ist. Damit meine ich eine Klinik, die sowohl internistisch rheumatologisch, aber auch neurologisch, orthopädisch aufgestellt ist und am besten noch Schnerztherapeuten vorhält. Und dort würde ich mich auf den Kopf stellen lassen. Und das ohne vorher schon mit einer vorgefertigten und auch widerlegten Diagnose. Ich würde zwar erwähnen, dass Lupus im Raum stand, ich aber jetzt hier wäre um unabhängig davon untersucht zu werden, weil meine Schmerzen und Einschränkungen rauben mir jegliche Lebensqualität. Manchmal dauert es sehr lange bis die richtige Diagnose gestellt wird und dies ist ja leider bei seltenen Erkrankungen oft der Fall. Es kann Lupus sein muss aber nicht und es kann alles mögliche dahinter stecken. So eine Odyssee haben auch viele hier schon hinter sich, die an Fibo erkrankt sind, da man auch da noch nicht wirklich weiß genau wie bei Arthritis was der Auslöser der Erkrankung ist. Deshalb verstehe ich nicht, dass du zum Beispiel ein Zintigramm ablehnst, es ist leider so, dass man erst einmal eine Menge an Untersuchungen über sich ergehen lassen muss. Und ich finde, die Auswahl dieser sollte man den Ärzten überlassen und sich nicht zu sehr darauf versteifen, dass es genau die eine Erkrankung ist, es kann immer etwas ganz anderes dahinter stecken, nur wenn man den Ärzten nicht die Chancen gibt auch mal nach vielleicht anderen Ursachen zu forschen, schränkt man sich selbst sehr ein.
meinen Rheumatologen hatte ich angerufen , der meinte jetzt nachdem sich das blutbild im verbessert hatte die schmerzenen seien fybromyalgie. doch da hat man doch kein Schüttelfrost .Ich finde keinen guten Rheumatologenbei einem andren Rheumatologen war ich zwar , aber der meinte das ist kein Lupus zu wenig unauffälliges Blutbild , aber die beschwerden???? und die ds dns ak seien nur leicht erhöht da protein C3 war beinem leicht unter norm bei dem andrem der meinte da hat er nicht danach geschaut ... auch das Protein Z war meicht auffällig , die hausaerztin meinte sie sei kein spezialist und könne nichts sagen ANA s bei mir immer in Norm . Der Rheumatologe ist sehr plumpp und viel fragen das gefällt glaub ich nicht
ein Arzt im Ausland sagte vor einigen monaten zu mir ich solle qunsyl tägl. 1 nehmen , doch ich hatte Angst , weil meine hausaertzin das als rattengift bezeichnete . So hsb ich halt mit derslle 2tage 1 wie es der rheumatologe hier sagte begonnen .
