@Snoopie2000
Vielen Dank für deine Antwort.
Der Rheumatologe sagt, dass ich die Sklerodermie im Moment nicht habe – sonst hätte ich viel schwerere Hautsymptome. Auffällig ist aber, dass ich gleich drei Sklerodermie-Autoantikörper habe. Er meinte, so etwas sieht man so gut wie nie, normalerweise hat man höchstens einen dieser Antikörper. Der RNA-Polymerase-3-Antikörper gilt zwar als aggressiv, aber mein Titer ist aktuell nicht so hoch wie bei Patienten, die tatsächlich einen schweren Krankheitsausbruch haben. Deshalb schaut man aus rheumatologischer Sicht im Moment nur auf den Verlauf und die Titerentwicklung – ein Vollbild der Erkrankung liegt bei mir nicht vor.
Der Immunologe bewertet das allerdings deutlich kritischer: Er sagt, drei Sklerodermie-Autoantikörper seien ein schlechtes Zeichen für die Zukunft. Was er dazu gesagt hat, fand ich eher bedrohlich. Er betont, dass solche Antikörper in der Regel nicht verschwinden, weil sie aus langlebigen B-Zellen stammen, und dass RNA-Polymerase 3 auch mit einem paraneoplastischen Syndrom assoziiert sein kann – auch wenn er das bei mir für eher unwahrscheinlich hält. Ausschließen könne man es aber nicht.
Dazu kommt, dass ich inzwischen über acht Kilo abgenommen habe. Vor meiner Erkrankung hatte ich überhaupt keine Nahrungsmittelunverträglichkeiten – das hat erst mit dem Krankheitsbeginn angefangen. Teilweise konnte ich fast gar nichts mehr essen, zeitweise nur noch Pellkartoffeln, und selbst die habe ich nicht immer vertragen. Inzwischen ist es etwas besser, vor allem seitdem ich Mastzellstabilisatoren und Antihistaminika nehme. Damit kann ich wieder mehr essen bzw. vertrage viele Lebensmittel besser. Natürlich nimmt man ab, wenn plötzlich so viele Lebensmittel wegfallen – das erklärt sicher auch einen Teil meines Gewichtsverlusts.
Ich habe außerdem die typischen Tests gemacht, die man bei Post-Covid macht: Es wurden GPCR-Autoantikörper gefunden und sehr viel Spike-Protein in den PBMC (Immunzellen). Mein Immunologe meinte dazu, er habe noch nie jemanden mit so einem Spike-Wert gesehen, der gesund ist. Das lässt mich zumindest hoffen, dass das Spike ein großer Trigger für mein Immunsystem ist und dass es mir vielleicht besser gehen könnte, wenn es sich mit der Zeit abbaut.
Immunologisch behandelt er mich derzeit vor allem deswegen. Ich nehme schon seit einiger Zeit mehrere Medikamente, die nicht immunsuppressiv wirken, sondern immunmodulierend – also entzündungshemmend und das Immunsystem beruhigend. Das hat mir auch schon geholfen. Wahrscheinlich bleibt mir trotzdem nur abwarten und gucken. Ich war zeitweise wochenlang bettlägerisch und konnte kaum aufstehen. Seit die Medikamente des Immunologen gegriffen haben, bin ich wieder auf den Beinen. Mir geht es zwar nicht gut, aber deutlich besser als vorher – der Blutdruck ist stabiler geworden, und auch wenn ich jetzt ein POTS entwickelt habe, ist das alles nicht so schlimm wie die Phase, in der es mir so extrem schlecht ging. Damals dachte ich, ich komme nie wieder hoch, aber jetzt stehe ich wieder auf den Beinen – dank der Behandlung.
Vom Immunologen habe ich die Diagnose Autoimmunopathie bekommen – vermutlich auch deshalb, weil er selbst noch nicht sagen kann, in welche Richtung sich das Ganze bei mir entwickeln wird. Außerdem hat er bei mir das Post-Covid-/Post-Vac-Syndrom mit ME-CFS diagnostiziert. Mal sehen, wo das Ganze hinführt – ich glaube, das kann man im Moment einfach noch nicht sagen.
Liebe Grüße
Cherries
