Hallo cherries, Herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass nicht so schön ist. Ich habe auch eine Kollagenose mit Miositis. Deine Beschwerden hören sich aber ganz anders an als bei mir. Vorherrschend ist bei einer Miositis die Muskelschwäche, die Schmerzen sind eher wie ein starker Muskelkater. Starke Müdigkeit, Erschöpfung und Fieber kommen hinzu. Probleme mit dem Blutdruck sehe ich nicht im Zusammenhang mit einer Kollagenose. Aber das muss ein Arzt diagnostizieren. Wegen deiner Haut würde ich einen Dermatologen aufsuchen, die kennen sich da besser aus. Mir hat ein Rheumatologe mal gesagt mit Hautveränderungen würde er sich nicht gut auskennen. Nimmst du ein Blutdruck Medikament? Davon habe ich auch heiße brennende Füße bekommen. Liebe Grüße und viel Glück und Geduld bei der weiteren Diagnostik.
@Snoopie2000 Danke für die Rückmeldung. Der CK-Wert wurde bei mir leider nicht direkt im Schub gemessen, sondern erst ein paar Tage später – da war das Schlimmste schon vorbei. Ich weiß, dass sich CK recht schnell wieder normalisieren kann. Es war das erste Mal überhaupt, dass ich solche Muskelschmerzen hatte – das kannte ich vorher gar nicht, nicht mal annähernd. Selbst ein starker Muskelkater fühlte sich nie so an. Mir ist klar, dass 300 kein dramatischer Wert ist, aber es kommt ja auch auf den Zeitpunkt der Messung und das gesamte Bild an. Es gibt ja auch Myositiden mit wenig oder keiner CK-Erhöhung – das ist ja individuell sehr verschieden. Mal sehen, was die Untersuchungen ergeben. Ich werde berichten.
@Bärchen55 Liebe Bärchen55, vielen Dank für deine liebe Begrüßung und die guten Wünsche! Nein, ich nehme kein Blutdruckmedikament – ich habe sogar eher zu niedrigen Blutdruck. Deshalb hat es mich sehr überrascht, dass ich plötzlich so eine Entgleisung hatte. Ich habe mehrere entzündete Gelenke und auch Sehnenscheiden, und als dann zusätzlich noch die Muskulatur mit Schmerzen dazukam, glaube ich, wurde das einfach zu viel für meinen Körper. Ob es die Schmerzen waren oder die Entzündung insgesamt – ich weiß es nicht genau. Aber offenbar war das einfach zu viel auf einmal, und mein Kreislauf hat darauf reagiert. Was mir auch immer mehr auffällt: Ich bekomme inzwischen täglich neue Hautveränderungen – nicht nur an den Händen, sondern inzwischen am ganzen Körper. Das ist für mich sehr beunruhigend. Vor allem an den Händen zeigen sich bereits Verdickungen, und ich hoffe einfach, dass man das noch stoppen kann. Ich habe deshalb auch schon meinen Arzt um einen früheren Termin gebeten. Das Ganze hat bei mir erst vor etwa fünf Monaten begonnen – anfangs mit den Gelenkentzündungen und Sehnenscheiden. Die Muskelschmerzen und auch die Hautveränderungen haben sich erst danach entwickelt, also noch gar nicht so lange. Aber gerade die Hautveränderungen schreiten im Moment sehr schnell voran. Wenn ich hier im Austausch lese, merke ich, wie unterschiedlich die Verläufe bei jedem sind – bei manchen entwickelt sich das über Jahre, bei mir scheint es gerade etwas schneller zu gehen. Ich bin gespannt, was die Untersuchungen noch zeigen, und werde auf jeden Fall berichten. Ich wünsche dir auch alles Gute und Liebe Cherries
Hallo Cherries, Herzlich willkommen hier im Forum. Meine Diagnose Sklerodermie und Sjögrens Syndrom bekam ich im Jahr 2000. Krank war ich jedoch bereits seit 1990. Dazu habe ich ein ausgeprägtes Raynaud Syndrom. Deshalb habe ich inzwischen auch Probleme mit kleinen Wunden an Fingerkuppen. Seit letztem Jahr auch einen leichten PAH und leichte Herzinsuffizienz sowie Haarausfall (Alopecia areata). Ich/wir leben seit 45 Jahren in Scheden und ich habe 1mal jährlich 1 Termin beim Rheumatologen in Uppsala sowie die erforderlichen Untersuchungen wie Ultraschall wegen der PAH und auch eine Spirometrie. Ich bekomme durchblutungsförderne Medikamente und noch alles, was ich so brauche! Meine ANA war immer sehr hoch. Das wird nicht mehr kontrolliert. Sie sagen, dass das nicht verschwindet. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du eine gute Therapie bekommst und somit die Erkrankung bremsen kannst. Zur Myositis kann ich Dir nichts sagen. Liebe Grüsse, Mimmi
@Mimmi Liebe Mimmi, vielen Dank für dein herzliches Willkommen und dafür, dass du deine Erfahrungen geteilt hast. Es hilft mir sehr, zu lesen, wie andere mit der Erkrankung umgehen und welche Entwicklungen im Laufe der Zeit auftreten können. Bei mir steht die genaue Diagnose noch aus, aber ich vermute ein Overlap-Syndrom – vor allem wegen meiner ausgeprägten Muskelschmerzen. Mein ANA-Titer ist tatsächlich gesunken, aber es gibt einen bestimmten Autoantikörper, den ich bei mir sehr stark im Verdacht habe. Er passt sehr gut zu meinem Beschwerdebild und ist dafür bekannt, auch bei aktiver Erkrankung nur niedrig-titrige ANA-Werte auszulösen. Das hängt stark vom jeweiligen Autoantikörper ab – manche gehen mit hohen ANA-Werten einher, andere eher mit niedrigen. Ich habe bislang Hautveränderungen an den Händen – sie spannen stark, an den MCP-Gelenken hat sich eine auffällig glatte Hautstelle gebildet, und an den Zeigefingern zeigen sich Plaques. Im Gesicht habe ich ebenfalls auffällige Veränderungen bekommen. Ich werde berichten, wenn bei mir ein Ergebnis vorliegt – und danke dir fürs Daumen drücken! Liebe Grüße CHERRIES
Hallo liebe Forums-Mitglieder, ich wollte euch mal ein Update geben. Bei mir wurden inzwischen drei Sklerodermie-Autoantikörper gefunden: RNA-Polymerase III Th/To PM-Scl-75 Zum Glück sind die Titer nicht so hoch, das wird aber von Zeit zu Zeit wieder kontrolliert. Ich befinde mich mittlerweile in immunologischer Behandlung. Es wurde festgestellt, dass ich eine Autoimmunopathie entwickelt habe. Ich leide unter Post-Covid / ME-CFS. Meine Immunzellen sind voller Spike-Protein, was da leider nicht rausgeht – und da das ein dauerhafter Trigger für Entzündungen im ganzen Körper ist, werde ich jetzt gerade off-label behandelt. Bisheriger Verlauf: Als ich so krank geworden bin und die Hautveränderungen hatte, bekam ich auch Nierenschmerzen und meine GFR ist gesunken. Das hat sich zum Glück wieder erholt: die Nierenschmerzen haben irgendwann aufgehört und die GFR ist wieder gut geworden – was natürlich ein sehr positives Zeichen ist. Dazu kam ein Schub mit starken Muskelschmerzen und ausgeprägten Hautsymptomen (Erythem, fibroseartige Veränderungen). Positiv ist: dieser Schub hat aufgehört. Bei einer aggressiven Sklerodermie würde das nicht passieren, da würde es einfach immer weitergehen. Aber bei mir sind die Hautsymptome zum Glück zurückgegangen. Trotzdem denke ich natürlich viel darüber nach, weil ich diese Autoantikörper habe, ob es einfach wieder anfangen kann. Aktuelle Situation: Die Probleme, die ich im Moment habe (Herz-Kreislauf, Muskeln und Stoffwechsel, Augenprobleme, entzündete Gelenke), sind im Rahmen meiner Autoimmunopathie erklärbar. Dafür muss man nicht unbedingt eine Sklerodermie haben – wenn das Immunsystem „Blödsinn macht“, kann man solche Symptome auch ohne eine klassische Kollagenose entwickeln. Ich mache mir aber Sorgen, weil ich drei Sklerodermie-Autoantikörper habe und schon einmal so einen Schub hatte. Meine Fragen an euch: Hattet ihr auch schon einmal einen Schub mit Organ- oder Hautsymptomen und danach eine komplette Pause, in der es euch wieder normal ging? Oder verläuft es bei euch eher durchgehend, wenn so eine Krankheit einmal ausgebrochen ist? Ich weiß, dass viele rheumatische Erkrankungen in Schüben verlaufen – aber wird man zwischen den Schüben wirklich wieder völlig gesund, oder bleibt bei einer Kollagenose immer etwas bestehen, sodass man ohne Medikamente gar nicht mehr symptomfrei wird? Viele Grüße Cherries
@Cherries zu den Antikörpern: hat dein Rheumatologe dir nichts dazu erklärt? Autoimmunopathie ist ja nichts anders als eine Autoimmunerkrankung - welcher Arzt hat dir diese "Diagnose" genannt? Zu deinen Fragen: da sind die Erfahrungen hier wohl extrem unterschiedlich. Ich kann mir vorstellen, dass alles was du genannt hast möglich ist. Ich merke immer irgendwas von meiner Erkrankung - kann aber auch sein,d ass ich noch nicht richtig eingestellt bin. Allerdings kann ich mich erinnern, dass ich schon mal einige Monate keine Probleme hatte. Auf jeden Fall wünsche ich dir, dass es dir bald wieder besser geht LG Snoopie
@Snoopie2000 Vielen Dank für deine Antwort. Der Rheumatologe sagt, dass ich die Sklerodermie im Moment nicht habe – sonst hätte ich viel schwerere Hautsymptome. Auffällig ist aber, dass ich gleich drei Sklerodermie-Autoantikörper habe. Er meinte, so etwas sieht man so gut wie nie, normalerweise hat man höchstens einen dieser Antikörper. Der RNA-Polymerase-3-Antikörper gilt zwar als aggressiv, aber mein Titer ist aktuell nicht so hoch wie bei Patienten, die tatsächlich einen schweren Krankheitsausbruch haben. Deshalb schaut man aus rheumatologischer Sicht im Moment nur auf den Verlauf und die Titerentwicklung – ein Vollbild der Erkrankung liegt bei mir nicht vor. Der Immunologe bewertet das allerdings deutlich kritischer: Er sagt, drei Sklerodermie-Autoantikörper seien ein schlechtes Zeichen für die Zukunft. Was er dazu gesagt hat, fand ich eher bedrohlich. Er betont, dass solche Antikörper in der Regel nicht verschwinden, weil sie aus langlebigen B-Zellen stammen, und dass RNA-Polymerase 3 auch mit einem paraneoplastischen Syndrom assoziiert sein kann – auch wenn er das bei mir für eher unwahrscheinlich hält. Ausschließen könne man es aber nicht. Dazu kommt, dass ich inzwischen über acht Kilo abgenommen habe. Vor meiner Erkrankung hatte ich überhaupt keine Nahrungsmittelunverträglichkeiten – das hat erst mit dem Krankheitsbeginn angefangen. Teilweise konnte ich fast gar nichts mehr essen, zeitweise nur noch Pellkartoffeln, und selbst die habe ich nicht immer vertragen. Inzwischen ist es etwas besser, vor allem seitdem ich Mastzellstabilisatoren und Antihistaminika nehme. Damit kann ich wieder mehr essen bzw. vertrage viele Lebensmittel besser. Natürlich nimmt man ab, wenn plötzlich so viele Lebensmittel wegfallen – das erklärt sicher auch einen Teil meines Gewichtsverlusts. Ich habe außerdem die typischen Tests gemacht, die man bei Post-Covid macht: Es wurden GPCR-Autoantikörper gefunden und sehr viel Spike-Protein in den PBMC (Immunzellen). Mein Immunologe meinte dazu, er habe noch nie jemanden mit so einem Spike-Wert gesehen, der gesund ist. Das lässt mich zumindest hoffen, dass das Spike ein großer Trigger für mein Immunsystem ist und dass es mir vielleicht besser gehen könnte, wenn es sich mit der Zeit abbaut. Immunologisch behandelt er mich derzeit vor allem deswegen. Ich nehme schon seit einiger Zeit mehrere Medikamente, die nicht immunsuppressiv wirken, sondern immunmodulierend – also entzündungshemmend und das Immunsystem beruhigend. Das hat mir auch schon geholfen. Wahrscheinlich bleibt mir trotzdem nur abwarten und gucken. Ich war zeitweise wochenlang bettlägerisch und konnte kaum aufstehen. Seit die Medikamente des Immunologen gegriffen haben, bin ich wieder auf den Beinen. Mir geht es zwar nicht gut, aber deutlich besser als vorher – der Blutdruck ist stabiler geworden, und auch wenn ich jetzt ein POTS entwickelt habe, ist das alles nicht so schlimm wie die Phase, in der es mir so extrem schlecht ging. Damals dachte ich, ich komme nie wieder hoch, aber jetzt stehe ich wieder auf den Beinen – dank der Behandlung. Vom Immunologen habe ich die Diagnose Autoimmunopathie bekommen – vermutlich auch deshalb, weil er selbst noch nicht sagen kann, in welche Richtung sich das Ganze bei mir entwickeln wird. Außerdem hat er bei mir das Post-Covid-/Post-Vac-Syndrom mit ME-CFS diagnostiziert. Mal sehen, wo das Ganze hinführt – ich glaube, das kann man im Moment einfach noch nicht sagen. Liebe Grüße Cherries
Hallo Cherries, Danke für deine Rückmeldung, auch wenn das Ergebnis nicht so gut klingt. Was die Spike Proteine für eine Bedeutung haben mußte ich erst mal googeln. Hoffentlich hilft deine Therapie dir sehr gut und die Antikörper verschwinden wieder. Ich weiß nicht, ob dir mein Verlauf der Kollagenose hilft, weil bei jedem die Krankheit anders verläuft. Ich habe einen schleichenden Verlauf der auch mit Medikamenten immer weiter voranschreitet und ich bin nie ganz symtomfrei. Meine Organschäden sind leider nicht mehr reversibel und schränken mich sehr ein. Das kann bei dir aber auch ganz anders sein. Vielleicht kommt es nie zum Ausbruch einer Kollagenose und bei einer guten Behandlung muß es zu keinen Organschäden kommen. Ich wünsche dir alles Gute und gute Besserung. Liebe Grüße
@Bärchen55 danke für deine Rückmeldung und die lieben Wünsche. Das ist interessant zu lesen, wie es bei dir verläuft. Bei mir war es so, dass ich durch das Spike-Protein eine richtige Entzündungskrankheit entwickelt habe. Wenn ich keine Medikamente nehme, habe ich überall im Körper Entzündungen – fast so, als hätte ich eine klassische rheumatoide Arthritis. Im MRT war egal, welches Gelenk man sich angeschaut hat, immer eine Entzündung zu sehen. Es waren wandernde Gelenkentzündungen, dazu kamen irgendwann auch Muskeln, Haut, Kreislauf und dieser schlimme Brain Fog. Auch Zähne oder Abszesse haben sich plötzlich entzündet. Das zeigt, warum man vom Spike-Protein so krank werden kann: die Immunzellen nehmen es auf, bauen es aber nicht richtig ab, und dadurch wird das Immunsystem dauerhaft fehlgesteuert und feuert Entzündungen im ganzen Körper. Mein Immunologe sieht meine Situation leider sehr kritisch. Gerade weil ich gleich drei Sklerodermie-Autoantikörper habe, meinte er, dass das keine gute Prognose ist. Ich hatte anfangs gehofft, wenn das Spike irgendwann verschwindet, verschwinden auch die Antikörper. Aber da hat er sofort abgewunken: Autoantikörper bleiben in der Regel bestehen, weil sie aus langlebigen B-Zellen stammen. Das fand er gar nicht gut und er hat mir auch sehr klar gesagt, dass er das kritisch sieht. Er wollte mir da nichts vormachen – er hat ja Erfahrung und kann mich nicht einfach anlügen. Viele haben diese Antikörper schon lange, bevor die Krankheit überhaupt ausbricht. Mich beschäftigt noch etwas: Bei Kollagenosen liest man ja immer wieder, dass man den Verlauf im besten Fall stoppen will – und wenn das nicht geht, dann wenigstens so weit wie möglich verlangsamen. Bei Medikamenten wie Rituximab klingt das für mich vom Verständnis her logisch: weniger B-Zellen → weniger Antikörper → weniger Krankheitsaktivität. Wird so etwas bei dir vom Rheumatologen auch thematisiert? Also ist das bei Kollagenosen grundsätzlich im Gespräch, um die Krankheit möglichst aufzuhalten? Liebe Grüße Cherries
@Cherries vielen Dank für deine ausführliche Erklärung. Ich kenne mich da viel zu wenig aus und kann deshalb auch nicht alles nachvollziehen. Es scheint, als hättest du gute Ärzte, die sich um dich kümmern. Das freut mich sehr für dich! Ich wünsche dir weitere Besserung!
Hallo, zu deiner Frage nach Rituximab, ich denke grundsätzlich nicht immer. Es kommt auch auf die Art der Kollagenose und die Organbeteiligung an. Mein Rheumatologe und mein Lungenarzt möchten Rituximab erst einsetzen wenn die bestehende Basis nicht mehr genügend wirkt oder ich sie wegen Nebenwirkungen absetzen muss. Meine Basis ist Quensyl, MTX, Methylprednisolon und Celecoxib. Ein Versuch mit Azathioptrin mußte abgebrochen werden, wegen Unverträglichkeit. Liebe Grüße
@Bärchen55 vielen Dank für deine Nachricht. Es gibt ja Menschen, die wollen am liebsten gar nichts davon hören oder sehen – bei mir ist das anders. Mir gibt es Sicherheit, wenn ich informiert bin. Ich habe den Eindruck: je mehr ich weiß, welche Möglichkeiten es gibt oder wie andere behandelt werden, umso sicherer fühle ich mich. Das ist von Mensch zu Mensch verschieden, aber für mich passt es so. Ich finde es hilfreich, Erfahrungen von anderen zu lesen, weil man daraus manchmal Orientierung bekommt. Danke dir also, dass du deine Einblicke teilst. Ich werde zwischendurch auch mal berichten, wie es bei mir weitergeht. Ihr kennt das ja: von Termin zu Termin und bis die Blutwerte besprochen sind, zieht sich alles ziemlich lange hin. Aber Updates werde ich auf jeden Fall geben, auch zu den Antikörpertitern und möglichen neuen Symptomen. Für dich wünsche ich, dass sich deine Situation möglichst stabil hält – und wenn Veränderungen kommen, dann nur solche, die dir Erleichterung und Verbesserung bringen. Der Austausch hier ist wirklich wertvoll, weil man sich dadurch besser informiert und weniger allein fühlt. Liebe Grüße Cherries
2 grundsätzliche Anmerkungen (Zuordnung s. Ziffern oben): 1. Rituximab zielt nicht auf die langlebigen B-Lymphozyten 2. Daraus ergibt sich, dass Rituximab nicht generell gegen Kollagenosen gut wirksam ist*. Abgesehen davon ist es auch für keine einzige Kollagenose zugelassen, sondern immer nur eine individuelle (manchmal wissenschaftlich belegbare....) Therapieoption und muss in der Regel zuvor gut begründet beantragt und von der Kasse genehmigt werden, wenn der (meist niedergelassene) Rheumatologe keinen Regress riskieren will. *Eine Zulassung für Rituximab gibt es meines Wissens nur für die ANCA-assoziierten Vaskulitiden, die RA (am besten wirksam bei seropositiven Formen!) und - das war die ursprüngliche Indikation - zur Behandlung diverser Non-Hodgkin-Lymphome....
@Schleiereule Vielen Dank für deine ausführliche Rückmeldung! Das klingt sehr plausibel, was du zu Rituximab geschrieben hast – gerade auch, weil da ja viele Faktoren eine Rolle spielen. Ich habe mir das nochmal etwas näher durchgelesen und finde es sehr hilfreich, die Zusammenhänge besser zu verstehen. Danke dir auf jeden Fall, dass du dir die Zeit genommen hast, das so ausführlich zu erklären. Total nett von dir!
