Hallo cherries, Herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass nicht so schön ist. Ich habe auch eine Kollagenose mit Miositis. Deine Beschwerden hören sich aber ganz anders an als bei mir. Vorherrschend ist bei einer Miositis die Muskelschwäche, die Schmerzen sind eher wie ein starker Muskelkater. Starke Müdigkeit, Erschöpfung und Fieber kommen hinzu. Probleme mit dem Blutdruck sehe ich nicht im Zusammenhang mit einer Kollagenose. Aber das muss ein Arzt diagnostizieren. Wegen deiner Haut würde ich einen Dermatologen aufsuchen, die kennen sich da besser aus. Mir hat ein Rheumatologe mal gesagt mit Hautveränderungen würde er sich nicht gut auskennen. Nimmst du ein Blutdruck Medikament? Davon habe ich auch heiße brennende Füße bekommen. Liebe Grüße und viel Glück und Geduld bei der weiteren Diagnostik.
@Snoopie2000 Danke für die Rückmeldung. Der CK-Wert wurde bei mir leider nicht direkt im Schub gemessen, sondern erst ein paar Tage später – da war das Schlimmste schon vorbei. Ich weiß, dass sich CK recht schnell wieder normalisieren kann. Es war das erste Mal überhaupt, dass ich solche Muskelschmerzen hatte – das kannte ich vorher gar nicht, nicht mal annähernd. Selbst ein starker Muskelkater fühlte sich nie so an. Mir ist klar, dass 300 kein dramatischer Wert ist, aber es kommt ja auch auf den Zeitpunkt der Messung und das gesamte Bild an. Es gibt ja auch Myositiden mit wenig oder keiner CK-Erhöhung – das ist ja individuell sehr verschieden. Mal sehen, was die Untersuchungen ergeben. Ich werde berichten.
@Bärchen55 Liebe Bärchen55, vielen Dank für deine liebe Begrüßung und die guten Wünsche! Nein, ich nehme kein Blutdruckmedikament – ich habe sogar eher zu niedrigen Blutdruck. Deshalb hat es mich sehr überrascht, dass ich plötzlich so eine Entgleisung hatte. Ich habe mehrere entzündete Gelenke und auch Sehnenscheiden, und als dann zusätzlich noch die Muskulatur mit Schmerzen dazukam, glaube ich, wurde das einfach zu viel für meinen Körper. Ob es die Schmerzen waren oder die Entzündung insgesamt – ich weiß es nicht genau. Aber offenbar war das einfach zu viel auf einmal, und mein Kreislauf hat darauf reagiert. Was mir auch immer mehr auffällt: Ich bekomme inzwischen täglich neue Hautveränderungen – nicht nur an den Händen, sondern inzwischen am ganzen Körper. Das ist für mich sehr beunruhigend. Vor allem an den Händen zeigen sich bereits Verdickungen, und ich hoffe einfach, dass man das noch stoppen kann. Ich habe deshalb auch schon meinen Arzt um einen früheren Termin gebeten. Das Ganze hat bei mir erst vor etwa fünf Monaten begonnen – anfangs mit den Gelenkentzündungen und Sehnenscheiden. Die Muskelschmerzen und auch die Hautveränderungen haben sich erst danach entwickelt, also noch gar nicht so lange. Aber gerade die Hautveränderungen schreiten im Moment sehr schnell voran. Wenn ich hier im Austausch lese, merke ich, wie unterschiedlich die Verläufe bei jedem sind – bei manchen entwickelt sich das über Jahre, bei mir scheint es gerade etwas schneller zu gehen. Ich bin gespannt, was die Untersuchungen noch zeigen, und werde auf jeden Fall berichten. Ich wünsche dir auch alles Gute und Liebe Cherries
Hallo Cherries, Herzlich willkommen hier im Forum. Meine Diagnose Sklerodermie und Sjögrens Syndrom bekam ich im Jahr 2000. Krank war ich jedoch bereits seit 1990. Dazu habe ich ein ausgeprägtes Raynaud Syndrom. Deshalb habe ich inzwischen auch Probleme mit kleinen Wunden an Fingerkuppen. Seit letztem Jahr auch einen leichten PAH und leichte Herzinsuffizienz sowie Haarausfall (Alopecia areata). Ich/wir leben seit 45 Jahren in Scheden und ich habe 1mal jährlich 1 Termin beim Rheumatologen in Uppsala sowie die erforderlichen Untersuchungen wie Ultraschall wegen der PAH und auch eine Spirometrie. Ich bekomme durchblutungsförderne Medikamente und noch alles, was ich so brauche! Meine ANA war immer sehr hoch. Das wird nicht mehr kontrolliert. Sie sagen, dass das nicht verschwindet. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du eine gute Therapie bekommst und somit die Erkrankung bremsen kannst. Zur Myositis kann ich Dir nichts sagen. Liebe Grüsse, Mimmi
@Mimmi Liebe Mimmi, vielen Dank für dein herzliches Willkommen und dafür, dass du deine Erfahrungen geteilt hast. Es hilft mir sehr, zu lesen, wie andere mit der Erkrankung umgehen und welche Entwicklungen im Laufe der Zeit auftreten können. Bei mir steht die genaue Diagnose noch aus, aber ich vermute ein Overlap-Syndrom – vor allem wegen meiner ausgeprägten Muskelschmerzen. Mein ANA-Titer ist tatsächlich gesunken, aber es gibt einen bestimmten Autoantikörper, den ich bei mir sehr stark im Verdacht habe. Er passt sehr gut zu meinem Beschwerdebild und ist dafür bekannt, auch bei aktiver Erkrankung nur niedrig-titrige ANA-Werte auszulösen. Das hängt stark vom jeweiligen Autoantikörper ab – manche gehen mit hohen ANA-Werten einher, andere eher mit niedrigen. Ich habe bislang Hautveränderungen an den Händen – sie spannen stark, an den MCP-Gelenken hat sich eine auffällig glatte Hautstelle gebildet, und an den Zeigefingern zeigen sich Plaques. Im Gesicht habe ich ebenfalls auffällige Veränderungen bekommen. Ich werde berichten, wenn bei mir ein Ergebnis vorliegt – und danke dir fürs Daumen drücken! Liebe Grüße CHERRIES
