Ich meinte, die aktuellsten Blutwerte. Ein Rheumatologe nimmt doch eigentlich umfassender ab, da Juli doch schon ein paar Tage her ist und untersucht Autoantikörper ab. Die aktuellen Werte, die du rein geschrieben hast, sind keine Lupus-typischen. Habe dir das vor allem geschrieben gehabt, weil das Internet dir gesagt hat, dass die neusten Blutwerte für Lupus sprechen. Dabei sagen diese bei einem diagnostizierten Lupus, nicht mal etwas über eine höhere Krankheitsaktiviät aus. Geschweige denn, dass ein Rheumatologe damit Lupus oder Myositits diagnostizieren könnte. Nur weil du gefragt hattest, was diese neuen Blutwerte bedeuten. Ich war davon ausgegangen, dass dein Rheumatologe für diese Krankheiten Beweise sucht und da fehlen die wichtigen einfach. Da dein Termin noch nicht so lange her ist, bin ich davon ausgegangen, dass diese fehlen, da die häufiger mal länger brauchen, im Vergleich zu den bisherigen neuen Werten, welche Standardwerte bei einem größeren Blutbild sind.
Wäre nett, wenn du noch mal schreibst, ob spezifische Blutwerte noch fehlen und wenn du die Ergebnisse hast, was rausgekommen ist.
Das Problem bei deiner Aufzählung der ACR-Kriterien ist, dass diese zu wenig spezifisch für Lupus sind:
1. ANA im Juli 1:320(, ds-DNS neg., C3/C4 normal): Ein ANA-Wert in der niedrigeren Erhöhung hat ohne deutliche andere Anzeichen, die auf Lupus hindeuten wenig Aussage
2: Dazu habe ich öfters ne Rötung im Gesicht: Zählt erst als Schmetterlingserythrem, wenn dieses durch einen Facharzt bestätigt ist. Bei meiner Lupus-Diagnose wurde ich in der MHH extra von einem Dermatologen untersucht, der das sicher diagnostiziert hat.
3. Arthralgien, Myalgien: Haben ohne nachweisliche Gelenkentzündungen oder Sehnenansatzentzündungen wenig Beweiswert und zählen auch nicht wirklich, da es nach außen nicht objektivierter ist. Es müsste also ein Arzt mal mit MRT oder Ultra-Schall beweisen, dass es da ein entzündliches geschehen in deinen Gelenken gibt.
- Leukos niedrig- : kein Diagnosekriterien
4. öfters auftretende wunde Stellen in der Nase: hast du das mal einem Arzt gezeigt, sonst ist es denen auch ziemlich egal, da die solche Sachen gerne sehen. Ist zwar auch bei Lupus häufig, aber gibt es auch bei ganz vielen anderen Erkrankungen
5. Depression: Ist kein ACR-Kriterien, da sich eine ZNS-Beteiligung eher anders zeigt, wie durch Krampfälle. Und auch Depressionen können viel harmlosere Ursachen haben, als Lupus, die auch weitaus häufiger sind. Kannst du also nicht zu den ACR-Kriterien zählen, da deine körperlichen Probleme und die Suche nach einer Diagnose allein auch eine Depression auslösen könnten. (Ich möchte dir damit nichts unterstellen)
Damit erfüllst du fachärztlich nachgewiesen gerade nur ein ACR-Kriterium, welches nicht spezifisch ist, da der ANA-Wert in der Höhe auch bei anderen Erkrankungen, auftritt oder eben auch viele Gesunde den Wert haben. Spezifischere Sachen, wie Photosensibilität, Serositis oder ganz spezifische Antikörper fehlen total
Wenn du Gewissheit haben möchtest, musst du Facharzttermine machen: Ein Dermatologe könnte z,B. ein Schmetterlingserythrem diagnostizieren, bevor es als ACR-Kriterium zählt, da auch Gesichtsrötungen noch ganz viele verschiedene Ursachen haben können. Ein Orthopäde oder Rheumatologe könnte mal mit Ultraschall auf deine Gelenke schauen, um Entzündungen sicher zu diagnostizieren. Oder noch besser gehe zum MRT und lass mal schauen, ob dort Ursachen für die Schmerzen gefunden werden.
Aber probiere doch dir das Leben leichter zu machen. Kühlen und Quarkwickel helfen toll gegen die Schmerzen in den Gelenken, mach was gegen deine Depressionen. Da auch Depressionen viele körperliche Ursachen Probleme auslösen können (möchte dir das hier nicht unterstellen, kann bei vielen nur für Probleme sorgen, gerade auch Gelenkschmerzen). Außerdem sind Depressionen sehr lebensqualitätseinschränkend und allein deswegen behandlungswürdig, egal welche Ursachen.
Nicht das du mich falsch verstehst. Ich möchte deine körperlichen Probleme nicht weg reden und kann dich nur zu gut verstehen, dass du dir Sorgen machst. Habe selber einen langen und anstrengenden Diagnoseweg hinter mir.
Habe gegen die Gelenkentzündung erst mal monatelang Krankengymnastik, Muskelaufbau und Ostheopathie gemacht. Außerdem wurde meine Wirbelsäule und Hüfte angeschaut, ob die Probleme daher kommen können. Allein das habe ich über anderthalb Jahre gemacht, da ich bei Gelenkschmerzen erst mal an Überbelastung oder Fehlhaltung denke und einfache Wege suche, dass es mir besser geht.
Dann wurde in Knie-OPs, MRTs und Ultraschalluntersuchungen chronische Arthritis in verschiedenen Gelenken festgestellt.
Ich war beim Nephrologen wegen der Niereninsuffizienz, beim Radiologen, um die Schluckstörung zu diagnostizieren, beim Augenarzt, wegen der Sicca-Symptomatik, beim HNO-Arzt wegen einer Stimmlippenstörung, beim Angiologen, um die Raynaud-Symptomatik zu diagnostizieren. Zusätzlich Magen- und Darmspiegelungen wegen chronischen Entzündungen in Speiseröhre und Magen.
Durch Blutuntersuchungen wurden virale oder bakterielle Infekte, wie Borreliose ausgeschlossen, um solche Ursachen auszuschließen.
Selbst danach stand die Lupus-Diagnose noch nicht und ich war stationär im Institut für seltene Erkrankungen, wo noch eine Nierenbiopsie gemacht wurde, Kardiologen eine Serositits diagnostiziert haben, die Rheumatologie noch mal Ultra-Schall gemacht hat und entzündete Gelenke gesehen hat und auch die oralen Ulzerationen im Mund. Dann wurde noch eine Manometrie gemacht, um zu Beweisen, dass ich die für Kollagenosen typische Schluckstörung habe und ein Dermatologe hat das Schmetterlingserythrem festgestellt, was eben auch in Verbindung mit meiner erheblichen Photosensibliät zu sehen ist.
Erst danach wurden dann noch mal Blutwerte angeschaut, die dann die Diagnose gesichert haben.
Grüße
Lolo
Wobei ich doch mittlerweile Bedenken habe, ob ich je die Möglichkeit haben werde, mich erfolgreich selbstständig zu machen.