Es ist jetzt nicht so, dass ich bei jedem Husten an Lungenkrebs denke, aber die Kombination aus ANA (die jetzt durchaus bei weitaus höheren Werten sein können, oder vllt. auch nicht) und den Symptomen lässt halt an PM/DM oder SLE denken. Zudem habe ich keine ENA, was wiederum für PM/DM spricht. Ich habe mal gelesen, dass bei ANA positiv aber ENA negativ, es eine PM sein könnte. Inwiefern das stimmt, weiß ich nicht. Gruß, Roman
Wie oft soll man dir das noch schreiben Roman, dass 320 ANAs gar nichts sind. ANAs werden bei den meisten Menschen überhaupt nicht überprüft, deshalb wissenn es die Leute nicht, falls sie welche haben und das ist auch vollkommen wurscht, da das nichts bedeutet. Es ist lediglich ein Indiz für eine Rheumatische Erkrankung, wenn die ANAs sehr hoch sind, noch lange weder eine Grundlage dafür noch als ein Anzeichen für die Krankheitsaktivität. Nun wird dein Blut untersucht und es gilt abzuwarten auf das Ergebnis. Ich wusste allerdings nicht, dass deine Muskel- und Gelenkschmerzen so extrem sind, dass du gleich Cortison verschrieben bekommst ?! Gute Besserung Mara
Du hast doch vor einiger Zeit wieder mit Sport in einem Fitnessstudio angefangen, da können muskuläre Probleme auftauchen, da du ja lange nichts gemacht hast. Was die Gesichtsröte angeht, die kann allein schon auftauchen wenn man lange am Notebook sitzt, da wird eine Umgebungshitze erzeugt die die Röte hervorruft.
Mara, genau deshalb habe ich geschrieben, dass meine ANA's mittlerweile auch weitaus höher sein könnten. Zudem kommt es ja nicht auf die Höhe an. Es gibt durchaus auf SLE ohne ANA. Naja, mir geht es seit zwei Tagen nicht so gut. Bin durchgehend müde und habe schon nicht unerheblich Schmerzen. Extrem sind sie aber nicht. Ja, ich habe wieder mit Sport angefangen, aber das ist kein Muskelkater. Gestern taten mir z.B. die Muskeln erst nach längerem gehen weh und dann aber auch erst, als ich in der S-Bahn saß. Davor tat mir die Muskulatur so nicht weh. Naja, die Röte kam gleichzeitig mit den Gelenk- und Muskelschmerzen. Zuvor war sie nicht da.
Hallo Roman, zu deiner Frage. Ich habe SLE mit Muskelschmerzen und Gelenkentzündungen. Ist bei Lupus nicht untypisch. Was mich wundert ist, dass wenn du ein Schmetterlingserythrem hättest der Rheumatologe einfach drüber hinweg geht. Klingt eher danach als ob deine Gesichtsrötung einen anderen Grund hat. Auch wenn du natürlich beunruhigt bist, kann ich dir nur immer wieder den Tipp geben ruhig zu bleiben und vor allem nicht alles im Internet nach zu googeln. Du findest bei Lupus eine ganz lange Liste an Symptomen, die aber bei anderen Erkrankungen genauso auftreten. Du hattest ja auch mal was von psychischen Beschwerden geschrieben (ich hoffe, dass ich mich richtig erinnere), allein das wäre ein Grund sich auch psychologische Hilfe zu holen. Zudem die körperlichen Beschwerden, die wegen der Ungewissheit auch zermürben. Ich selber mache eine Therapie zur chronischen Krankheitsbewältigung, um mit den Beschwerden besser klar zu werden und das hilft mir sehr viel weiter. Der Hinweis auf eine psychologische Unterstützung klingt immer hart, aber es gibt hier bestimmt einige, die diese Unterstützung zu schätzen wissen, und dieses als echte Hilfe meinen. Liebe Grüße Lolo
Du hast selbst geschrieben du warst bei..... 1.rheumatologen 2.radiologen 3.endokrinologen und bei deinem HA wirst du auch gewesen sein! das sind 3 fachrichtungen ..........und der vorschlag der schon so oft gemacht wurde, du sollst in eine rheumaklinik gehen, lehnst du ab! was sich mir nicht erschliesst, bin ich krank suche ich ein krankenhaus auf! Hier bekommst du von niemand eine diagnose......aber ich wiederhole mich da! wünsche dir alles gute!
@rdr23 Was hindert Dich eigentlich daran, Dich in einer entsprechenden Klinik untersuchen zu lassen, so wie es Dein Rheumatologe Dir angeboten hat. Wenn ich so am rätseln wäre wie Du hätte ich persönlich das Angebot schon längst angenommen.
Roman, du schreibst selbst "könnten", es könnten auch morgen sich alle Zähne entzünden oder könnten deine Nierenwerte abweichen oder könntest du ein Mädchen treffen in das du dich verliebst Schreibe auf jeden Fall wie deine Blutwerte sind, das interessiert mich nämlich. Also ich nehme nur höher dosiertes Cortison, wenns mir richtig extrem schlecht geht, ansonsten eher nicht. Die Nebenwirkungen sind nicht unerheblich und ich will mir das insgeheim immer irgendwie "aufheben" für die ganz schlechten Zeiten, die hoffentlich sehr, sehr selten sein werden oder gar nicht am besten. Machs gut, Mara
Hallo! Ich vermute Du warst noch nie in einer Rheuma-Station eines Krankenhauses... Ich kann mich noch sehr gut an das kleine Kind mit Polymyositis erinnern. Und glaub mir, mit "Muskelschmerzen zwischen Knie und Hüfte und auch Gelenkschmerzen" hat das nix, aber wirklich nix zu tun. Ich möchte Dir auch noch etwas zu bedenken geben. Ich habe 2004 eine sehr seltene Krankheit aus dem rheumatischen Kreis diagnostiziert bekommen. Und stell Dir vor: es gibt dazu keine Bilder im I-net noch eine Beschreibung, die man finden könnte, wenn man diese Symtome hat. Was ist, wenn Deine Krankheit nicht in Google zu finden ist? Wenn Du Lupus, Polymyositis oder weiß der Geier was hättest...und die Blutwerte so super wären, wie Du sie schreibst, würde kein Mensch etwas unternehmen. Man würde sagen: die Krankheit ruht und eine Behandlung ist nicht nötig. Als Kind wurde mir in der Schule eine Geschichte vorgelesen. Da ging es um jemanden, der rief: Der Wolf, der Wolf! Und das ganze Dorf eilte hin, und wollte den gefährlichen Wolf vertreiben. Aber es war kein Wolf da. Das geschah einige Male. Schließlich war allen klar: der ruft, aber Gefahr ist nicht. Und so kam niemand, wie der Mann wieder rief: "der Wolf, der Wolf". Ja der eine oder andere machte sogar die Türe oder die Fenster knallend zu, denn niemand glaubte dem Typen noch. Und der Wolf frass ihn auf. Ich wünsche Dir, dass Du immer ernst genommen wirst... aber verscherze es Dir nicht bei Deinem Hausarzt, bzw. den Fachärzten. Liebe Grüsse, Kati
So, meine Blutwerte sind jetzt da: CRP: < 1 (0-5,0) BSG: 8 (2,00-37,00) CK: 396,55 (37,74-191,69) LDH: 192,28 (0,00-250,99) Leukozyten: 4,2 (4,4-11,30) Lymphozyten: 0,96 (1,00-4,8) Der Rest ist alles in der Norm Als ich den CK-Wert gesehen habe, musste ich mich erstmal hinsetzen. Google sagt allerdings, dass dieser auch bei einem Muskelkater bzw. nach Sport erhöht sein kann. Da ich vorgestern meiner Mutter im Garten, beim Rollrasen auslegen geholfen habe und danach auch eine Treppe am Bahnhof hochgesprintet bin, hatte ich am nächsten Tag (Tag der Blutentnahme) einen Kater in den Beinen. Bei PM/DM wäre ja, neben dem CK-, auch der BSG/CRP-Wert erhöht, zudem ist ja mein LDH-Wert im Normbereich. Deshalb denke ich, dass der CK-Wert vom Muskelkater kommt. Meint ihr, dass sich das plausibel anhört? Was sagen aber die anderen niedrigen Werte aus? Google spuckt als Ursache explizit SLE oder Krebs aus. Um ehrlich zu sein, habe ich eben Angst als Hypochonder abgestempelt zu werden, weil ich die Beschwerden nur periodenweise habe. Was, wenn ich in der Klinik bin und mir es gut geht? Da werden mich die Ärzte 100% erstmal zum Psychologen überweisen.
Du steigerst dich aber immer weiter in die Selbstdiagnostik hinein, und hast nur angelesene Teil-Ahnung von Labor. Der wirkliche Zusmmenhang erschließt sich dir nicht. Außerdem zeigt dir deine Angst den Weg, nur halt den falschen. Lass studierte Mediziner die Diagnose stellen, und manövrier dich nicht weiter in die von deiner Angst vorgegebenen Richtung.
Um ehrlich zu sein, würde ich mir das an Deiner Stelle auch mal überlegen. Deine Werte sind super und wenn Du schreibst, dass Du Dich vor der Blutentnahme körperlich betätigt hast, kann das auch den erhöhten CK-Wert erklären. Du lässt Deine Beschwerden Dein Leben bestimmen, dass ist nicht gesund. Aber das weißt Du vermutlich selber.
Bis auf den CK-Wert sind die Werte ALLE in Ordnung! Und den CK-Wert kannst du im Grunde auch vergessen, weil du dich vorher körperlich betätigt hast. Also ALLES im grünen Bereich!
Die für Lupus-typischen Blutwerte (Ana, Anti-DNS, C3, C4) sind bei deinen Blutwerten noch gar nicht dabei. Und auch die Autoantikörper für Myositis sind nicht dabei. Daran merkst du auch, dass google mehr Ängste schüren kann, als bei einer Diagnose helfen. Für die Diagnostik benötigst du Ärzte. Zu Lupus gehört auch mehr als Blutwerte.
Roman, weshalb studierst du soweit weg von zuhaus? Freunde hast du noch nicht gefunden an deinem Studienort, das ist kompliziert, das kann ich verstehen, begeistert dich dein Studium? Was sind deine Hobbys? Letztendlich stellt sich mir nämlich die Frage, was dich neben deinen Blutwerten sonst noch interessiert. Wünscht du dir eine Freundin? Das sind private Fragen, wenn du magst, würde ich mich freuen, wenn du antwortest. schöne Grüße Mara
Doch, siehe oben. ANA im Juli 1:320, ds-DNS neg., C3/C4 normal. Dazu habe ich öfters ne Rötung im Gesicht, Arthralgien, Myalgien, Leukos niedrig, öfters auftretende wunde Stellen in der Nase (ähnlich wie bei Herpes) und Depressionen. Das wären 4 erfüllte ACR Kriterien. Hallo Mara, meine gesamte Familie ist umgezogen und ich bin einfach mitgezogen, was einen Uniwechsel mit sich brachte. D.h. ich wohne noch zuhause bei den Eltern. Doch, mich begeistert mein Studium, obwohl es eins der unangenehmsten vom Schwierigkeitsgrad ist. Leider bin ich seit Anfang Juni, als das alles begann, in ein tiefes Loch gefallen, weshalb ich mehr oder weniger alles vernachlässigte und das Pensum an Klausuren usw. nur zu 30% schaffte. Das selbe betrifft auch mögliche Freundschaften. Seit Juli kämpfe ich gegen eine echt heftige "Unlust". Ich wurde des öfteren gefragt ob ich Abends nicht mal zum feiern mitkommen möchte. Die meiste Zeit sagte ich ab, doch auch wenn ich zusagte, war ich meist still und leise, weil einfach meine Laune im Eimer war. Ergo, kaum Kontakte zu Mitmenschen. Naja, ich interessiere mich für Autos allgemein und eben auch für mein Auto, sowie für Business. Blutwerte sind also nicht mein Nr. 1 Interesse Wobei ich doch mittlerweile Bedenken habe, ob ich je die Möglichkeit haben werde, mich erfolgreich selbstständig zu machen. Was das Thema Freundin angeht: Da das ein, mehr oder weniger, anonymes Forum ist, kann ich hier zugeben, dass ich auch nie eine Freundin hatte. Deshalb ja, ich wünsche mir eine, weiß aber, dass ich z.Zt. kein Mensch bin, den man für eine längere Zeit um sich herum haben möchte. Gruß, Roman
Ich meinte, die aktuellsten Blutwerte. Ein Rheumatologe nimmt doch eigentlich umfassender ab, da Juli doch schon ein paar Tage her ist und untersucht Autoantikörper ab. Die aktuellen Werte, die du rein geschrieben hast, sind keine Lupus-typischen. Habe dir das vor allem geschrieben gehabt, weil das Internet dir gesagt hat, dass die neusten Blutwerte für Lupus sprechen. Dabei sagen diese bei einem diagnostizierten Lupus, nicht mal etwas über eine höhere Krankheitsaktiviät aus. Geschweige denn, dass ein Rheumatologe damit Lupus oder Myositits diagnostizieren könnte. Nur weil du gefragt hattest, was diese neuen Blutwerte bedeuten. Ich war davon ausgegangen, dass dein Rheumatologe für diese Krankheiten Beweise sucht und da fehlen die wichtigen einfach. Da dein Termin noch nicht so lange her ist, bin ich davon ausgegangen, dass diese fehlen, da die häufiger mal länger brauchen, im Vergleich zu den bisherigen neuen Werten, welche Standardwerte bei einem größeren Blutbild sind. Wäre nett, wenn du noch mal schreibst, ob spezifische Blutwerte noch fehlen und wenn du die Ergebnisse hast, was rausgekommen ist. Das Problem bei deiner Aufzählung der ACR-Kriterien ist, dass diese zu wenig spezifisch für Lupus sind: 1. ANA im Juli 1:320(, ds-DNS neg., C3/C4 normal): Ein ANA-Wert in der niedrigeren Erhöhung hat ohne deutliche andere Anzeichen, die auf Lupus hindeuten wenig Aussage 2: Dazu habe ich öfters ne Rötung im Gesicht: Zählt erst als Schmetterlingserythrem, wenn dieses durch einen Facharzt bestätigt ist. Bei meiner Lupus-Diagnose wurde ich in der MHH extra von einem Dermatologen untersucht, der das sicher diagnostiziert hat. 3. Arthralgien, Myalgien: Haben ohne nachweisliche Gelenkentzündungen oder Sehnenansatzentzündungen wenig Beweiswert und zählen auch nicht wirklich, da es nach außen nicht objektivierter ist. Es müsste also ein Arzt mal mit MRT oder Ultra-Schall beweisen, dass es da ein entzündliches geschehen in deinen Gelenken gibt. - Leukos niedrig- : kein Diagnosekriterien 4. öfters auftretende wunde Stellen in der Nase: hast du das mal einem Arzt gezeigt, sonst ist es denen auch ziemlich egal, da die solche Sachen gerne sehen. Ist zwar auch bei Lupus häufig, aber gibt es auch bei ganz vielen anderen Erkrankungen 5. Depression: Ist kein ACR-Kriterien, da sich eine ZNS-Beteiligung eher anders zeigt, wie durch Krampfälle. Und auch Depressionen können viel harmlosere Ursachen haben, als Lupus, die auch weitaus häufiger sind. Kannst du also nicht zu den ACR-Kriterien zählen, da deine körperlichen Probleme und die Suche nach einer Diagnose allein auch eine Depression auslösen könnten. (Ich möchte dir damit nichts unterstellen) Damit erfüllst du fachärztlich nachgewiesen gerade nur ein ACR-Kriterium, welches nicht spezifisch ist, da der ANA-Wert in der Höhe auch bei anderen Erkrankungen, auftritt oder eben auch viele Gesunde den Wert haben. Spezifischere Sachen, wie Photosensibilität, Serositis oder ganz spezifische Antikörper fehlen total Wenn du Gewissheit haben möchtest, musst du Facharzttermine machen: Ein Dermatologe könnte z,B. ein Schmetterlingserythrem diagnostizieren, bevor es als ACR-Kriterium zählt, da auch Gesichtsrötungen noch ganz viele verschiedene Ursachen haben können. Ein Orthopäde oder Rheumatologe könnte mal mit Ultraschall auf deine Gelenke schauen, um Entzündungen sicher zu diagnostizieren. Oder noch besser gehe zum MRT und lass mal schauen, ob dort Ursachen für die Schmerzen gefunden werden. Aber probiere doch dir das Leben leichter zu machen. Kühlen und Quarkwickel helfen toll gegen die Schmerzen in den Gelenken, mach was gegen deine Depressionen. Da auch Depressionen viele körperliche Ursachen Probleme auslösen können (möchte dir das hier nicht unterstellen, kann bei vielen nur für Probleme sorgen, gerade auch Gelenkschmerzen). Außerdem sind Depressionen sehr lebensqualitätseinschränkend und allein deswegen behandlungswürdig, egal welche Ursachen. Nicht das du mich falsch verstehst. Ich möchte deine körperlichen Probleme nicht weg reden und kann dich nur zu gut verstehen, dass du dir Sorgen machst. Habe selber einen langen und anstrengenden Diagnoseweg hinter mir. Habe gegen die Gelenkentzündung erst mal monatelang Krankengymnastik, Muskelaufbau und Ostheopathie gemacht. Außerdem wurde meine Wirbelsäule und Hüfte angeschaut, ob die Probleme daher kommen können. Allein das habe ich über anderthalb Jahre gemacht, da ich bei Gelenkschmerzen erst mal an Überbelastung oder Fehlhaltung denke und einfache Wege suche, dass es mir besser geht. Dann wurde in Knie-OPs, MRTs und Ultraschalluntersuchungen chronische Arthritis in verschiedenen Gelenken festgestellt. Ich war beim Nephrologen wegen der Niereninsuffizienz, beim Radiologen, um die Schluckstörung zu diagnostizieren, beim Augenarzt, wegen der Sicca-Symptomatik, beim HNO-Arzt wegen einer Stimmlippenstörung, beim Angiologen, um die Raynaud-Symptomatik zu diagnostizieren. Zusätzlich Magen- und Darmspiegelungen wegen chronischen Entzündungen in Speiseröhre und Magen. Durch Blutuntersuchungen wurden virale oder bakterielle Infekte, wie Borreliose ausgeschlossen, um solche Ursachen auszuschließen. Selbst danach stand die Lupus-Diagnose noch nicht und ich war stationär im Institut für seltene Erkrankungen, wo noch eine Nierenbiopsie gemacht wurde, Kardiologen eine Serositits diagnostiziert haben, die Rheumatologie noch mal Ultra-Schall gemacht hat und entzündete Gelenke gesehen hat und auch die oralen Ulzerationen im Mund. Dann wurde noch eine Manometrie gemacht, um zu Beweisen, dass ich die für Kollagenosen typische Schluckstörung habe und ein Dermatologe hat das Schmetterlingserythrem festgestellt, was eben auch in Verbindung mit meiner erheblichen Photosensibliät zu sehen ist. Erst danach wurden dann noch mal Blutwerte angeschaut, die dann die Diagnose gesichert haben. Grüße Lolo
Ganz ehrlich: die CK würde mir allenfalls ein müdes Lächeln abringen.....vom Hocker haut mich da rein gar nichts. Dein Fitnesscenter erklärt jede einzelne Einheit davon! Mach mal halblang und tritt einen Schritt zurück - entdecke die Langsamkeit
Danke Roman für deine ausführliche Antwort, da kann ich mir ein klein wenig ein Bild machen. Resi schreibts ja schon, mach mal langsam und die Blutwerte sind unbedenklich - alles super! Nur fühlst du dich leider nicht dementsprechend, gel?! Schau, es ist seit Juni, so lange ist das noch nicht her und ich wünsche dir, dass du die Kurve kratzen wirst und es dir bald besser geht! Gefällt es dir denn am neuen Studienort oder vermisst du deine Freunde aus der vorherigen Stadt? Kannst du in der Familie mit jemandem reden, der dir zuhört und dich versteht / ernst nimmt? Falls nicht wäre doch ein psychologische Beratung an der Uni eine Möglichkeit - damit du einfach mal jemanden zum Aussprechen hast. Eine Freundin, das wäre eine super Sache, da würdest du bestimmt das ein oder andere Wehwehchen vergessen - aber die lässt sich nun ja nicht herbei zaubern. Wie geht es dir denn zur Zeit? Alles Gute für dich wünscht Mara PS: Selbstverständlich kannst du dich selbstständig machen, wenn das dein Wunsch und Ziel ist; du musst an dich glauben und in dein Leben vertrauen!
