Suchergebnisse für Anfrage: crmo

  1. S

    CRMO bei Erwachsenen

    ...eigentlich nicht der Typ für irgendwelche Forums, aber vielleicht könnt Ihr mir da draußen weiter helfen.:) Ich leide seit einigen Jahren, an CRMO (Chronische Knochenentzündung). In den letzten 2-3 Jahren, habe ich über 10 Medikamente ausprobiert, nichts hat geholfen und mir wurde gesagt...
  2. S

    CRMO bei Erwachsenen

    Hallo :) Ich bin 35 und hab, seit ich 9 bin, CRMO. Betroffen sind/waren das rechte Schlüsselbein, ein Schambeinast und mehrere Wirbel. Da man damals noch nicht wusste, wie man es behandeln soll, hat man es mit Antibiotikum versucht. Schmerzen hab ich seitdem im rechten Oberkörper immer wieder...
  3. R

    Worüber habt Ihr Euch heute gefreut?

    @Tinchen 1978 https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/Abenteuer-Diagnose-Knochenentzuendung-CRMO,visite15312.html Dies ist der Link dazu; das Mädchen im Beitrag nimmt aber aktuell auch Tabletten; sie sind wohl gegen Schmerzen und Entzündungen.
  4. R

    Worüber habt Ihr Euch heute gefreut?

    Danke für die Antwort, Tinchen! Das ist ja auch nicht leicht, wenn gleich zwei Kinder mit chronischen Erkrankungen zu tun haben. Über CRMO habe ich heute zufällig einen Beitrag gesehen. So wie ich es verstanden habe, kann es auch plötzlich wieder verschwinden. Geht man davon jetzt aus? Das wäre...
  5. Tinchen1978

    Worüber habt Ihr Euch heute gefreut?

    Ranunkel, ich habe zwei Töchter mit unterschiedlichen Rheumaarten. Meine jüngere hat CRMO und nimmt MTX und darf es nun absetzen. Meine ältere hat JIA und nimmt MTX plus Humira. Freud und Leid sozusagen ;).
  6. Tinchen1978

    CRMO oder Sapho

    Hallo Anne, meine Tochter hat CRMO. Sie hatte nie Hauterscheinungen, aber auch mal einen Erguss in den Ellbogen, an denen auch der Knochen entzündet war. Ob das die Bezeichnung ausmacht oder das Alter? Bei CRMO ist es ja eher der Knochen... Zum Teil hatte sie mehrere Herde, manche hat sie...
  7. A

    CRMO oder Sapho

    Hallo zusammen, nach nächtelangem Lesen der Beiträge im Forum und im Netz ergibt sich für mich die Frage, ob CRMO eine Form von Sapho ist oder nur die kindliche/jugendliche Sapho-Form als CRMO bezeichnet wird?????? Mir schwirrt der Kopf von so vielen neuen, mir bisher unbekannten...
  8. A

    Sapho wird vermutet

    Hallo zusammen, bei meinem knapp 15 jährigen Sohn wird aufgrund diverser Symptome seit letzter Woche das Sapho-Syndrom vermutet. Ich habe in den letzten Nächten alles (wenige) Verfügbare im Netz dazu gelesen und bin völlig verunsichert. Deshalb würde ich mich gern mit Betroffenen, gern auch...
  9. Tinchen1978

    Ich bin neu

    Hallo Michelle und herzlich willkommen. Meine jüngere Tochter hat CRMO und bekommt MTX und Naproxen. Wie wirst du denn aktuell behandelt? Bei Facebook gibt es eine Gruppe, ich weiß nur nicht, ob diese noch aktiv ist. Wenn du oben rechts die Suche benutzt, findest du auch einige Einträge hier im...
  10. Tinchen1978

    JIA bei 4jähriger Tochter, wann wirkt das Ibuprofen? Bitte um Erfahrungsaustausch, Tipps, etc.

    ...ist. Aber man spürte deutlich, wenn die Krankheit zurück ging. Die netten Damen der Physio haben bei meinen Mädels (meine andere Tochter hat CRMO, da ist der Knochen entzündet) immer alles schön durchbewegt und die Anleitung für die Übungen daheim gegeben. So hat das immer gut geklappt...
  11. Tinchen1978

    Vom Suchen und Finden

    Hallo nele, mir fällt da noch CRMO ein wegen den Brustbeinschmerzen. Meine Tochter hatte mal einen kleinen Herd an der Schulter, sah man aber nur im Ganzkörper-MRT, Schmerzen hatte sie da nicht. Du kannst ja mal oben rechts mit der Suchfunktion stöbern, wenn du magst ;). LG Tina
  12. Ducky

    Mein Sohn hat CRMO

    Mara es gibt die bakteriellen--ich habe eine nach einer op bekommen (Tibiakopf) und eben die nicht bakteriellen Knochenentzündungen-das ist CRMO Aber Du hast recht, dass die bakterielle Osteitis/Osteomyelitis anders behandelt. Ich habe hochdosiert Antiobiotika über Kurzinfusionen bekommen und...
  13. S

    Mein Sohn hat CRMO

    ...ich denke bei seltenen Sachen ist es immer wichtig jemanden zu finden, der sich gut damit auskennt. Frau Dr.Jansson in München kennt sich mit CRMO glaube ich sehr gut aus. Oder wo ihr auch hingehen könnt ist vielleicht nach Garmisch-Partenkirchen an das DZKJR. Dort habe ich auch mindestens...
  14. Tinchen1978

    Mein Sohn hat CRMO

    Willkommen, Dara, ohje, der Arme... Bei Facebook gibt es eine Gruppe, "Sapho und CRMO". Also ich hoffe, sie ist noch aktiv. Ich bin aus Deutschland und da ihr aus Österreich seid, kann ich dir leider gar nicht viel sagen. Meine Tochter bekommt Methotrexat, das kannst du ja mal googlen...
  15. Tinchen1978

    CRMO - wer hat Erfahrung über Behandlungsarten etc?

    Hallo Knurri, eine meiner Töchter hat auch CRMO und ich kann dir nur sagen, was sie an Medikamenten bekommt. Das ist MTX einmal die Woche und Naproxen, zweimal am Tag. Laut meines Wissens sind NSAR (nichtsteroidales Antirheumatikum) bei dieser Krankheit wohl gut, da schmerzlindernd und...
  16. K

    CRMO - wer hat Erfahrung über Behandlungsarten etc?

    Wir haben heute erfahren, dass unsere 13 Jährige Tochter an CRMO erkrankt ist. Vor ca. 1,5 Jahren ist plötzlich Ihr Fussgelenk dick geworden. Ob schonen oder belasten sind die Schmerzen nicht weg gegangen. Es wurde festgestellt, dass im Knochen ein Kugelgroßes Loch sich befindet und eine...
  17. Tinchen1978

    Sorgen / Radiologe gesucht

    ...Unterhaltung an, vielleicht nützt dir das was. Bilder deuten als Laie ist schwer. Meine Tochter hat so helle Stellen im MRT von einer CRMO, das trifft z. B. bei dir ja überhaupt nicht zu. Das meine ich mit schwer zu deuten ;). Maggy hatte ihre Diagnose leider nicht schnell, wenn ich das...
  18. Tinchen1978

    der NEGATIV Thread- über was habe ich mich heute NICHT gefreut

    Marly, ich weiß gar nicht, ob Leflunomid bei CRMO verwendet wird? Aber irgendwas muss sich wohl ändern. Scheinbar wirkt es auch nicht mehr so...
  19. J

    CRMO Erfahrungen gesucht

    Hallo Simone, vor ca. 26 Jahren ging bei mir CRMO los. Obgleich losgegangen ist es wahrscheinlich schon früher. Spürbar mitbekommen habe ich es aber erst ab da. Von meiner Seite kann ich deiner Tochter ein Knochenszintigramm empfehlen. Da sieht der Arzt/die Ärztin wo Entzündungen stecken bzw...
  20. S

    Mein Sohn hat CRMO

    ...soviel unklar ist und es mir schlecht geht. Bei Cortison 20mg ist echt extrem, man sollte sehr sparsam sein mit Cortison hautsächlich bei CRMO, da dies in den Knochenstoffwechsel eingreift und somit zu Osteoporose führt, deshalb sollte man bei einer Tages Dosis von 2,5mg bis 5mg bleiben. (So...
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