CRMO oder Sapho

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Anne.L, 8. Juni 2019.

  1. Anne.L

    Anne.L Neues Mitglied

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    Hallo zusammen, nach nächtelangem Lesen der Beiträge im Forum und im Netz ergibt sich für mich die Frage, ob CRMO eine Form von Sapho ist oder nur die kindliche/jugendliche Sapho-Form als CRMO bezeichnet wird??????
    Mir schwirrt der Kopf von so vielen neuen, mir bisher unbekannten Krankheitsbildern, Behandlungsvarianten und Medikamenten. In anderen Bereichen (SD, NNH) bin ich eher ein halber Profi, aber hier.....
    Ich bitte auch nochmal um Unterstützung durch erfahrene Saphos/CROMO- Erkrankte, um etwas Licht in das Dunkel meiner 1000 Fragen zu bekommen. LG
     
  2. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Hallo Anne,

    meine Tochter hat CRMO. Sie hatte nie Hauterscheinungen, aber auch mal einen Erguss in den Ellbogen, an denen auch der Knochen entzündet war. Ob das die Bezeichnung ausmacht oder das Alter? Bei CRMO ist es ja eher der Knochen...
    Zum Teil hatte sie mehrere Herde, manche hat sie allerdings nicht bemerkt. Beim letzten Ganzkörper-MRT waren fast alle verschwunden. Ich habe oft gelesen, dass die CRMO ausheilen kann. Darauf hoffe ich nun einfach, sie ist 15. Bei Anstrengung bemerkt sie immer noch Schmerzen in den Ellbogen.
    Aktuell bekommt sie noch 7,5 mg MTX einmal wöchentlich und 2 mal 250 gr. Naproxen am Tag. Anfangs wurde auch Knochenkrebs ausgeschlossen (ich denke, damit meinst du in deinem anderen Thread die Alternativen).
    Was hat dein Sohn für Beschwerden?

    LG Tina
     
  3. Anne.L

    Anne.L Neues Mitglied

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    Hallo Tinchen,
    er hat starke Rückenakne, die sich nach 3-4 Wochen durch Isotretinoin plötzlich massiv verschlechterte. Hinzu kamen starke Gliederschmerzen, Lymphknotenschwellung und Abgeschlagenheit. Gewichtsverlust. Vieles wurde als Nebenwirkungen des Isos vermutet. Nach dem Ausschleichen des kurzfristig wegen der Hautverschlimmerung gegebenen Kortisons (Hautklinik) begannen so starke Schulterschmerzen, dass der Arme kaum noch aufstehen konnte. Plötzlich kam Fieber dazu. In der Hautklinik verordnete man ein starkes Antibiotikum, weil man eine Infektion vermutete. Half überhaupt nicht. Nach Tagen ging es meinem Sohn so schlecht (Entzündungswerte hoch, Blutsenkung auffällig), dass er stationär in der Unikinderabteilung lag. MRT, Sono, Blutwerte. Er zeigten sich an mehreren- wohl typischen- Stellen Entzündungen im Knochen. Er bekam zunächst 3x, nun 4x tgl.Ibu mit Magenschutztablette. In 1Woche Rheumatologe der Uni.
    Die Schulterschmerzen sind etwas besser, aber bis vor 4 Tagen, gerade als es so heiß draußen war, war trotz des Ibus die Temperatur um die 38°C.
    Das macht mir irre Sorgen. Vor allem, weil sich mein Kraftkerl (Judo) so schlapp und völlig deprimiert fühlt. Lieben Dank fürs Lesen!
    Anne.L
     
    #3 9. Juni 2019
    Zuletzt bearbeitet: 9. Juni 2019
  4. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Hallo Anne,

    ich wünsche euch dann viel Erfolg in der Uniklinik. Auf Facebook gibt es noch eine Saphogruppe.
    Meine andere Tochter hat auch Rheuma, aber die häufigere Polyarthritis. Ihr half z. B. Naproxen nicht und sie kam mit Ibu besser zurecht. Vielleicht hilft da ein Wechsel, um die Schmerzen zu lindern.
    Alles Gute für deinen Sohn!

    LG Tina
     
  5. Anne.L

    Anne.L Neues Mitglied

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    Ganz herzlichen Dank!!LG
     
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