bin ich jetzt wirklich unheilbar krank?

[bugfix]

bin ich jetzt wirklich unheilbar krank? mtx, die einzige lösung?

moin,

besonders viel mut machen einem die ganzen beiträge hier ja nicht und ehrlich gesagt komme ich momentan noch ziemlich glimpflich davon, worüber ich über alle maßen froh bin und allen, denen es schlechter als mir geht nur das beste wünsche (schon gut -> denen es besser geht auch!)

alle sagen ich hätte psoriasis arthritis, mein hausarzt, mein orthopäde, der orthopäde, der mich erst operieren wollte und es dann doch nicht tat, weil ich erst mal mein geschwollenes knie in den griff bekommen solle (wegen vermuteter psa), naja und zu guter letzt der rheumatologe

letzterer hat mir gleich bei meinem ersten besuch mtx verschrieben, das hab ich nicht mal aus der apotheke geholt als ich las was das für ein teufelszeug ist, bin erst einmal schick 3 wochen in den urlaub gefahren, als ich wieder zu hause war, war alles besser

bis vor diesem urlaub hatte ich nur einen gichtanfall im zehen-grundgelenk (vielleicht wars auch keine gicht sagen die ärzte) einen stark veränderten daumennagel mit einem schmerzendem gelenk, einen stark und einen weniger stark veränderten nagel am dicken onkel (große zehen) wobei ein zeh dick und entzündet war.... während des urlaubs sind die entzündungen viel besser geworden und fast verschwunden

(bis anfang 2015 war alles super, ich hatte nur 2 hautveränderungen, die sich aber selbst jahrelang nicht geändert haben -> psoriasis, wie ich heute weiss und außerdem ein paar krankheiten die man mit rheuma in verbindung bringen könnte aber nicht definitiv kann)

kaum war ich wieder im alltagstrott fing mein knie an, zuerst dachte ich an eine mechanische ursache -> orthopäde -> mrt -> meniskus kaputt und überbein, der meniskus ist so geschädigt, dass eine op empfohlen wird

der operateur hat sich meine geschichte angehört und meinte ich solle erst mal das dicke knie wegmachen, am besten mit mtx und dann kann ich irgendwann mal operieren lassen weil mich die defekte nicht weiter stören (<- ich vermute der mann war schlau)

das doofe ist, dass ich jetzt ein bisschen diclophenac nehme (erst 150mg, jetzt nur noch 75... nächste woche versuch ich mal ohne) und eigentlich prima klar komme, gestern war ich mit dem hund fast 20km rad fahren, ich kann 1bis2std spazieren gehen ohne mich überfordert zu fühlen.

zu behaupten ich hätte keine einschränkungen wär falsch... kniebeuge gehen mit etwas wiederstand und 'nem unrunden gefühl im knie, die flüssigkeit im gelenk erzeugt zusätzlich ein druckgefühl... ich würde gerne wieder uneingeschränkt sport machen!

in mir sträubt sich alles an diese "harten" medikamente wie mtx ran zu gehen, außerdem fühle ich mich sehr beschnitten (kein tee, keinen kaffee, keinen alkohol, kein dies kein jenes, mein ganzes ungesundes essen mit steaks und wurst und tralala) klar versuche ich seit geraumer weile mich einzuschränken, gestern hab ich sogar was mit tofu gekocht (lorg!) und wenn ich salat in mich rein stopfe hab ich das gefühl ich esse meinem essen das essen weg...

aber alle sagen mtx wär das mittel der wahl, die rhumatologin sagt man könne mit diclo oder ibu weiter rumhampeln aber ihrer erfahrung nach ist die keule besser als das stöckchen

lasst mich bitte mal an euren erfahrungen und meinungen teilhaben, wie könnte ich jetzt mit mir und meinem problem weiter umgehen? das mtx einfach abholen und rein damit?

danke schon mal im voraus

 

[bise]

willkommen hier bei ro-l!

1. frage: was willst du erreichen?
2. frage: ist die diagnose gesichert? es gibt da verschiedene
möglichkeiten.
3. frage: warum würdest du dich gegen NOTWENDIGE
medikamente wehren?

in urlaub zu fahren, ist immer gut. doch dieses handeln verschiebt nur die probleme auf später.

hole dir mal eine 2. meinung zu deinen beschwerden.

lg

 

[Sylvi]

Hallo und herzlich willkommen,

also die Entzündung in deinem Knie sollte wirklich behandelt und möglichst zum Stillstand gebracht werden, auch wenn das nicht immer so einfach ist. Von entzündeten Knien kann ich Romane schreiben. Wenn Du nichts dagegen tust, wird sich das irgendwann auf deinen Knorpel auswirken. So war es bei mir zumindest. Ich hatte Glück, der Knorpel hat sich erholt, nachdem die Entzündung zum Stillstand kam, bzw. die Gelenksinnenhaut operative entfernt wurde. Musste operiert werden, weil auch zu lange nicht richtig behandelt wurde und die Medikamente in der verwucherten Gelenksinnenhaut nicht mehr wirken konnten. Das war vor einigen Jahren.

Ich hab auch schon mit MTX hin und her probiert und wollte es nicht nehmen. Mittlerweile nehm ich es eisern, da ich auch gerne mal wieder Sport machen möchte und nicht ewig Cortison und Schmerzmittel nehmen möchte, denn die haben auch nicht zu verachtende Nebenwirkungen.
Meine Knie sind seit Juli diesen Jahres wieder entzündet, eigentlich hab ich ständig damit zu tun. Mit MTX wird es tatsächlich besser und ich freu mich...

LG und alles Gute
Sylvi

 

[Galador]

Hallo bugfix,

so wie ich das bei Dir einschätze bist Du für MTX noch nicht krank genug (20 km Rad fahren).

Aus Sicht des Rheumatologen mag MTX jetzt schon das Mittel der Wahl sein, aber für so ein schweres Geschütz muss man auch bereit sein. Ohne ausreichend starke Beschwerden hätte ich sowas wie MTX auch nie genommen. Quensyl ja, Cortison auch, aber nicht MTX. Von daher glaube ich, Du wirst das schon spüren, wenn es Zeit geworden ist, statt Diclo MTX zu nehmen.

Ist aber nur meine persönliche Meinung, kein Ratschlag (!), denn man sagt ja, dass man Rheuma so schnell wie möglich und so effektiv (sprich stark) wie möglich behandeln sollte. Gerade wegen ansonsten eventuell irreversibler Schäden, z.B. an Gelenken oder inneren Organen.

Good luck

Galador

 

[bugfix]

danke für eure antworten! sorry für meine kurzangebundenen kommentare...

1. frage: was willst du erreichen?
2. frage: ist die diagnose gesichert? es gibt da verschiedene möglichkeiten.
3. frage: warum würdest du dich gegen NOTWENDIGE medikamente wehren?

in urlaub zu fahren, ist immer gut. doch dieses handeln verschiebt nur die probleme auf später.

hole dir mal eine 2. meinung zu deinen beschwerden.

1.-> gesund sein, was sonst?
2.-> alle haben draufgeguckt und rumgedrückt, blut abgezapft aber das wars im wesentlichen
3.-> würde ich nicht, ich erkenne aber noch nicht die notwendigkeit, ich bekomm im vorbeigehen gleich mtx vor den latz geknallt ohne alternativen (empfehlung vom hautarzt und medikation vom rheumatologen) das bedeutet trotzdem nicht das das NOTWENDIG ist...

der urlaub hat mir aber gezeigt, dass der gesamtzustand auch etwas mit mentalen zustand, wohlbefinden, geisteshaltung, umfeld, klimatischen bedingungen oder sonstwas zu tun hat, oder warum tritt eine besserung einfach so ein?

bei meiner aufzählung oben hab ich noch den hautarzt vergessen... also haben 5 ärzte das gleiche festgestellt, ich bin jetzt geneigt denen zu glauben, was die diagnose angeht, einen termin bei einem weiteren rheumatologen einzuholen währe mit einem viertel bis halben jahr wartezeit verbunden, mindestens...

normaler weise habe ich ein gesundes verhältnis zur schulmedizin (und keine angst vor schmerzmitteln oder cortison), aber auch zum menschenverstand und meiner ist nicht überzeugt, dass das der einzige weg ist

also die Entzündung in deinem Knie sollte wirklich behandelt und möglichst zum Stillstand gebracht werden, auch wenn das nicht immer so einfach ist.
...
Meine Knie sind seit Juli diesen Jahres wieder entzündet, eigentlich hab ich ständig damit zu tun. Mit MTX wird es tatsächlich besser und ich freu mich...

erstens hast du recht, ich suche gerade nach einem weg und zweitens, dir alles gute mit deiner entscheidung (<- mein voller ernst!)

so wie ich das bei Dir einschätze bist Du für MTX noch nicht krank genug (20 km Rad fahren). Aus Sicht des Rheumatologen mag MTX jetzt schon das Mittel der Wahl sein, aber für so ein schweres Geschütz muss man auch bereit sein. Ohne ausreichend starke Beschwerden hätte ich sowas wie MTX auch nie genommen. Quensyl ja, Cortison auch, aber nicht MTX. Von daher glaube ich, Du wirst das schon spüren, wenn es Zeit geworden ist, statt Diclo MTX zu nehmen.

das entspricht auch weitestgehend meiner denke, (der hund hat halt schlapp gemacht) laufen ist schwieriger weil mein zehengrundgelenk schon von einem unfall geschädigt ist aber radfahren ist auch mit dem bisschen blubberwasser im knie keine hürde, die schmerzen sind eben nicht da oder besser gesagt gehen bei bewegung weg, klar bleibt das unangenehm und man spürt ständig den druck im gelenk usw. aber das leben ist doch auch manchmal unangenehm und voller druck, deswegen nehmich trotzdem keine drogen (außer ab und an ein-zwei fläschchen wein)

...denn man sagt ja, dass man Rheuma so schnell wie möglich und so effektiv (sprich stark) wie möglich behandeln sollte. Gerade wegen ansonsten eventuell irreversibler Schäden, z.B. an Gelenken oder inneren Organen.

mit diesen irreversieblen schäden haben mir alle ärzte quasi gedroht, da regt sich in mir sofort ein "das wollmer doch mal sehen (...der rest ist zensiert)" kann sich das alles so stark und so schnell verschlimmern obwohl ich so wenig davon merke?

vor drei- vier jahren war ich einige wochen im krankenhaus (schmerzen im bauch hohes fieber, durchfall, extreme entzündungswerte etc.) ein großteil meines darms war entzündet (vorausgehend eine längere zeit sich immer weiter steigernder stoffwechselstörungen, sprich durchfall bis ich garnicht mehr normal konnte) ne fistel hatte ich auch im gedärm, die ärzte haben wirklich sehr viel falsch gemacht mit mir in dieser zeit. schläuche in alle körperöffnungen gesteckt und da wo keine waren welche gemacht, man hat mich aufgeschnitten auf rheuma untersucht, chronische darmerkrankungen vermutet, mich schneller mit medikamenten vollgestopft als ich sie googlen konnte bis mich prof. a. raedler eines tages zu einer ökothrophologin schickte (danke dafür!) bis zu jenem zeitpunkt dachte ich immer diesen studiengang gäb's nur damit juristen was zum heiraten abbekämen, aber weit gefehlt, eine schlichte über jahre nicht diagnostizierte laktoseintoleranz war schuld... kaum zu glauben.

und genau das, vermute ich, machen "die" vielleicht gerade wieder falsch?

ich möchte gern mein leben genau so weiter leben wie jetzt, dass das nicht geht ist klar, also muss ein kompromiss her, mtx ist es im moment irgendwie nicht, gesünder essen & trinken, gern aber muss ich zum asket werden? (asket->schönes gruselwort, hab ich heute schon einmal benutzt)

schönen abend noch

 

[bise]

mir tun die finger weh; daher nur kurz:

ich war so ähnl. gestrickt wie du - damals vor vielen, vielen jahren.
innerhalb von 12 monaten schaffte ich das, was manchen rheumis kaum in 10 jahren gelingt. - die gelenkzerstörung - ganz ohne medis. erst als sich weitere entzündungszeichen zeigten und mir deren konsequenzen klargemacht wurden, stehe ich unter der hammertherapie. doch was kaputt ist, lässt sich nicht mehr heilen. wenn dann noch pech hinzukommt, die erforderlichen gelenkops gehen daneben, dann weiss man, was A... karte ziehen bedeutet.

also pass auf.
der urlaub ist okay. er baut auf, kann aber keine RA etc stoppen, lindern, heilen.

nix für ungut,

 

[Paulus36]

mir tun die finger weh; daher nur kurz:

ich war so ähnl. gestrickt wie du - damals vor vielen, vielen jahren.
innerhalb von 12 monaten schaffte ich das, was manchen rheumis kaum in 10 jahren gelingt. - die gelenkzerstörung - ganz ohne medis. erst als sich weitere entzündungszeichen zeigten und mir deren konsequenzen klargemacht wurden, stehe ich unter der hammertherapie. doch was kaputt ist, lässt sich nicht mehr heilen. wenn dann noch pech hinzukommt, die erforderlichen gelenkops gehen daneben, dann weiss man, was A... karte ziehen bedeutet.

also pass auf.
der urlaub ist okay. er baut auf, kann aber keine RA etc stoppen, lindern, heilen.

nix für ungut,

hallo ich geb dir andermal paar tipps !! bis dann ?

 

[bugfix]

hi kati,

Du schreibst nix von Cortison. Hast Du Diabetes? Oder hast Du Cortison bekommen? Oder habe ich es überlesen?

die vier sätze kann ich folgendermaßen kommentieren -> nö, nö, nö & nö

Denn ich gebe meinen Vorschreiberinnen recht: die Entzündung muß aus dem Knie raus. Ob das mit MTX sein muß, ist die andere Frage.

Eine übertriebene Belastung des Gelenks ist bei Entzündungen auch nicht gut...

Ansonsten nehme ich kein MTX mehr....

ich könnte mein diclo ja einfach wieder auf 150mg/d erhöhen, ich habs selbst reduziert, dann kann ich auch selbst wieder auf die maximaldosis hoch, oder? keiner der ärzte hat bisher cortison auch nur erwähnt alle reiten auf mtx rum... erst aspirin (<-naja, eigentlich diclo, aber aspirin hört sich irgendwie dramatischer an) und danach ein chemotherapeutikum... dolle wurst!

ob die belastung übertieben ist weiss ich natürlich nicht aber mein gefühl sagt mir "nein" wenn ich abends geradelt bin kann es schon sein, dass das knie mal ein wenig steifer ist am anderen morgen oder etwas mehr dumpfer schmerz da ist, aber nach ner stunde ist alles wieder beim alten...

was machst du statt mtx? wenn das zeug so essentiell ist, wodurch hast du's ersetzt oder was hast du geändert um darauf verzichten zu können?

hnd
der bugfix

 

[DesperadoGirl]

Hallo Bugfix,

du schreibst, dass dich der Urlaub gesundheitlich bereits wieder in einen für dich zufriedenstellenden Zustand versetzt hat und zweifelst daher "verständlicherweise" die Notwendigkeit einer Medikamenteneinnahme an. Vielen von uns ging das so am Anfang, mir auch. Nach neun Jahren mit dieser Krankheit ist mittlerweile klar, dass es ständige Aufs und Abs gibt. Diese Krankheit ist tückisch und verläuft weder linear noch zu 100% kalkulierbar. Ein Zustand im oder nach dem Urlaub kann somit nicht der Maßstab sein, es sei denn du bist in der glücklichen Lage finanziell unabhängig zu sein und nicht für deinen Lebensunterhalt arbeiten gehen zu müssen. Wenn ich mich immer nur schonen könnte, sähe die Sache vielleicht auch anderes aus. Tatsache ist, ohne Medikamente keine Leistung, kein Geld und letztendlich kein lebenswertes Leben. Und ja, man kann es mit dieser Krankheit tatsächlich schaffen, sich in relativ kurzer Zeit irreparable Gelenkschäden zuzuziehen ohne dass man das großartig mitbekommt. An deiner Stelle würde ich dem MTX auf jeden Fall eine Chance geben. Vielleicht hast du einen günstigen Krankheitsverlauf und kannst es wieder absetzen oder kommst mit einer Minidosis über die Runden so wie ich. Wenn ich ein Jahr früher mit MTX hätte beginnen können, wäre mein rechtes Handgelenk jetzt nicht verkrüppelt.

 

[lumpi64]

Das kann ich nur bestätigen. Anfangs dachte ich auch, dass ich diese starken Medikamente nicht brauche. Wobei mein Rheumatologe mich immer mit entscheiden lässt. Ich musste keinesfalls gleich mit MTX beginnen. Kam erstmal nur mit Schmerzmittel gut zurecht, dann aber nicht mehr....Finger dick geschwollen, ISG ziemlich schmerzhaft. Cortison und MTX half dann tatsächlich. Dauerte ein wenig, aber letztendlich war es sehr erleichternd. War Mitte des Jahres mal einige Wochen ohne Basis (nach MTX folgte Arava, musste ich aber wg. erh. Leberwerte absetzen). Da hab ich richtig gemerkt, was dieses Zeugs doch verhindert. Inzwischen spritze ich Cimzia in Kombi mit MTX. Es geht mir gut damit, kann arbeiten gehen und meine 4 Pferde selbst versorgen (also Stallarbeit + Beschäftigungsprogramm der Vierbeiner). Die Nächte sind auch wesentlich erholsamer, muss ich doch nicht um 2.00/3.00 nachts aufstehen, weil ich nicht mehr liegen kann. Cortison konnte ich inzwischen auf 3,5 mg/Tag ohne Schwierigkeiten reduzieren, NSAR brauch ich seit einiger Zeit nicht mehr.

Aber trotzdem kommen auch mir immer wieder diese Zweifel und zwar immer dann, wenns mir mit diesen Medis gut geht. Muss mich aber dran erinnern, dass es nie lang dauerte, bis es ohne Basis wieder zum kräftigen Schub kam. Also bleibt mir eigentlich nichts anderes übrig, als diese Diagnose zu akzeptieren und mich darüber zu freuen, dass es Möglichkeiten gibt, mir meine Arbeitsfähigkeit und Lebensqualität zu erhalten.

 

[bugfix]

hi kati,

Hallo Bugfix,Du isst Fleisch in Mengen, Du gehst 2 Stunden spazieren (oder Radfahren), und Du möchtest kein MTX.
Tja, man kann nicht alles haben....

ich bin dem kindesalter entwachsen und habe das bereits erfahren und ich habe fleich in mengen gegessen, das ist aber seit nem halben jahr vorbei, alles stark reduziert, alkohol ca. 2x pro woche und nie am limit...

Du kannst entscheiden, ob Du durch eine länger andauernde Enzündung im Gelenk bleibende Schäden haben willst, oder nicht.
Uns hier ist das ziemlich egal...

ich möchte hier niemandem ein schlechtes gewissen machen oder mitleid erheischen sondern einfach tipps im umgang mit der krankheit und den medikamenten, ggf auch abseits der getrampelten pfade, deswegen ist das nicht weiter wichtig ob dir mein zustand egal ist (warum sprichst du für die anderen hier im forum?)

Wenn Du sie nicht willst, die Entzündung, stehen Dir verschiedene Wege offen.
- Eine recht aggressive Therapie. Dazu zählt MTX (ist aber recht gut erforscht). Nachdem Du von PSA sprichst und nicht von RA und wohl schon länger damit Probleme hast

seit ca. mai diesen jahres, vorher hatte ich überhaupt keine probleme

glaube ich nicht, dass Du eine sehr aggressive Form hast (kannst mich mit allem korrigieren...) und offensichtlich ist auch das Zeitfenster in dem eine aggressive Therapie viel Sinn macht verstrichen.

vermutlich stehe ich ganz am anfang...

Mit MTX kannst Du weiterhin ein entzündetes Gelenk überstrapazieren, und nicht mal ein paar Wochen, bis zum evtl. abheilen, ruhig stellen... und Du kannst weiterhin alles essen, was du möchtest...
Wenn MTX nicht wirkt, bekommst Du dann bald noch Biologica dazu, und so weiter. Die Therapien werden also immer aggressiver.

hier verstehe ich nicht genau was du meinst, wie kann ich ein gelenk mit mtx überstrapazieren? ich dachte mtx ist dafür da, dass es wieder strapaziert werden kann (irgendwann)

Ein Versuch alles andere einzusetzen... dazu gehört von Quarkwickeln über das Einschränken von Schweinfleisch (kann viel ausmachen, muß aber nicht - aber das muß man eine Zeitlang austesten), und der Belastung des entzündeten Gelenks... auch ganz einfache Entzündungshemmer wie Diclo. Aber das ist natürlich eine eher unangenehme Sache, die von Dir Disziplin erfordert und ein gewisses Duchhaltevermögen.

disziplin und durchhaltevermögen, keine ahnung ob ich das mir selbst gegenüber habe... grundsätzlich bedeutet das umstellung meines gesamten lebens zu etwas über das ich früher immer gelacht, und was ich fast schon als verachtenswert empfunden habe... vegetarier... veganer... antialkoholiker... zwingt mich mein kadaver jetzt zu etwas zu werden, was ich nie sein wollte?

...seit ein paar Jahren nur noch eine geringe Dosis von Cortison nehmen, und sonst alles dafür tun, dass die Entzündungen nicht schlimm werden, bzw. unter Kontrolle sind, und auch ein gewisses Maß an Schmerzen aushalten.

das bedeutet für mich, dass es auch irgendwie ohne die starken basismedikamente gehen muss, zumindest vermute ich das. wie bereits erwähnt, ich habe die symptome seit anfang diesen jahres und komme von 150mg diclo direkt zu mtx, ohne umwege oder weniger aggresive medikation, das will mir nicht in die birne.

Es ist Dein Leben und Deine Gesundheit. Mehr als Dir sagen, dass die Entzündung weg muß, können wir hier eigentlich nicht.

das ist mir bereits durch die aufklärung der ärzte und meine eigenen empfindungen klar...

Es gibt so einen alten Spruch, dass man nur dann bereit ist, etwas zu ändern, wenn man wirklich tief genug in der Sch... sitzt.

den gibts nicht von ungefähr, meinste echt ich steuere unausweichlich auf die tiefe sch... zu? es gibt auch rheumatiker, die sich weigern starke medis zu nehmen und sich einiger maßen im griff haben. die haben vielleicht nur glück, oder einen eisernen willen oder beides und zusaätzlich einen lebenswandel, der zu ihrer beeinträchtigung passt?

mfg

 

[Marie2]

hallo bugfix, herzlich willkommen!

zunächst mal halte ich es für gut mit einer positiven einstellung an die jeweilige erkrankung heranzugehen und nicht die schlimmen auswirkungen bei anderen, die vielleicht auch eine andere erkrankung haben, vorausschauend als quasi gegeben anzunehmen, es ist schon schlimm genug,
wenn es bei anderen schlimm verläuft.... niemand kann dir weissagen, wie sich deine
psoriatis arthritis entwickeln wird. selber würde ich die entzündungswerte immer im auge behalten, sofern vorhanden, und diese in die entscheidung ob oder ob nicht (basis) einbinden.
ich verstehe sehr gut, wenn jemand zögert starke medikamente zu nehmen,
aber häufig geht es nicht anders.

eine daktylitis verschwindet im allgemeinen auch von allein wieder, da muss nicht unbedingt ein zusammenhang mit dem urlaub bestehen.

aus dem link unten könnte dich vielleicht insbesondere dies interessieren,
wenn du dich noch nicht zu einer basis entschliessen kannst ....
Injektionen in Gelenke (intra-artikuläre Injektionen) einschließlich Radiosynoviorthese (Verödung der Gelenkinnenhaut durch Einspritzen einer kurz wirkenden radioaktiven Substanz)

vielleicht kennst du diese informative steite von dr. langer noch nicht...?
https://www.rheuma-online.de/a-z/p/psoriasisarthritis/

selber habe ich RA, nehme keine basis, nur cortison, allerdings aus anderen gründen und versuche mich mit gesunder lebensweise, möglichst wenig stress usw über wasser zu halten. und trotz der arachidonsäure gibt es heute gulasch, ab und an muss fleisch sein, der fast komplette verzicht ist mir nicht gut bekommen. auch etwas dunkle schokolade lass ich mir nicht nehmen,
mit alkohol habe ich nix am hut ;-)

ich wünsche dir ein gutes händchen und pass u.a. auf dein knie auf ;-) marie

 

[bugfix]

Einen Mittelweg zwischen Diclo und MTX gibt es natürlich. Deine mit "nö, nö, nö, nö" beantworteten Fragen zielten darauf hin.

dann werde ich meinen rheumafritzen mal nach cortison befragen, allerdings habe ich bereits nach alternativen gefragt und ein eisiges schweigen geerntet

Ich bin kein Arzt, kenne Dich nicht, und kann nicht abschätzen, warum Dir manches andere nicht gegeben wird.

ich auch nicht, und ob ich mich kenne weiss ich auch nicht mehr, nach den veränderungen in meinem körper

Aber es wäre noch innerhalb des Zeitfensters, in dem - mit einer sehr aggressiven Therapie - eine Erkrankung völlig zum Stillstand gebracht werden kann. Man rechnet, so habe ich hier und da gelesen, mit 4-8 Monaten. Wenn man erst "danach" handelt, wird es weit schwerer.

das zum beispiel höre ich jetzt zum ersten mal... ich dachte der stillstand ist unmöglich, langsam ja, stillstand?

Auf alles andere gehe ich nicht ein. Ich habe gerade genug Arbeit. Ich schrieb Dir nur, weil ich hier wohl die einzige bin, die nicht unbedingt für MTX ist. Und ich Dir auch ein paar anderlautende Gedanken mitgeben wollte.

vielen dank dafür!

Du kannst mich gerne zerpflücken. Du kannst jeden Satz umdrehen, und falsch verstehen. Das bleibt ganz Dir überlassen. Das ist Fluch und Segen, wenn man öffentlich schreibt.

nö, will ich garnicht, nur meißt kann man nicht so viel schreiben wie man sagen würde, könnte, sollte... und nicht zuletzt wegen fehlender betonung und mimik versteht man geschriebenes recht schnell falsch, auch weil man in seinem gegenüber etwas bestimmtes erwartet oder eben auch nicht erwartet, sorry wenn das so rüber gekommen ist!

Ich wünsch Dir alles Gute, ich werde mich hier nicht mehr beteiligen,

danke & schade

 

[bugfix]

hi marie

zunächst mal halte ich es für gut mit einer positiven einstellung an die jeweilige erkrankung heranzugehen und nicht die schlimmen auswirkungen bei anderen, die vielleicht auch eine andere erkrankung haben, vorausschauend als quasi gegeben anzunehmen, es ist schon schlimm genug,
wenn es bei anderen schlimm verläuft...

ich kann und will diesen mist nicht einfach als gegeben hinnehmen, ich mache seit jahren sport habe mich immer als kerngesund betrachtet, na gut, beide knie sind schon operiert, der lange krankenhausaufenthalt wegen der darmgeschichte, 2 bandscheibenvorfälle als ich noch unter 25 war, der verschleiß an den nackenwirbeln, alles hab ich immer im griff gehabt mich wieder hoch gerappelt, die bandscheiben hab ich damals auch nicht operieren lassen, obwohl das alle wollten, heute sag ich: richtige entscheidung

bin gespannt ob ich mich für mtx entscheide...

selber würde ich die entzündungswerte immer im auge behalten, sofern vorhanden, und diese in die entscheidung ob oder ob nicht (basis) einbinden.

meine entzündungswerte sind vollkommen unauffällig, alles im grünen bereich, lediglich mein hämoglobin war 0,1g/dl zu niedrig... unbedenklich sagt der doc, könnte aber von der psa kommen

ich verstehe sehr gut, wenn jemand zögert starke medikamente zu nehmen, aber häufig geht es nicht anders.

jo, aber ab wann gehts nicht anders? ich vertraue den ärzten nicht so ganz, natürlich haben die gern patienten die sagen: ohhhh jetzt ist alles besser und das hat alles sooo schön geholfen... aber vielleicht sorge ich jetzt nur dafür, dass mtx in 10 jahren nicht mehr bei mir wirkt weil ich mich daran gewohnt habe oder sonstwas... und dann wär es vielleicht ganz besonders nötig?

eine daktylitis verschwindet im allgemeinen auch von allein wieder, da muss nicht unbedingt ein zusammenhang mit dem urlaub bestehen.

hab ich echt wurstfinger?

aus dem link unten könnte dich vielleicht insbesondere dies interessieren, wenn du dich noch nicht zu einer basis entschliessen kannst ....
Injektionen in Gelenke (intra-artikuläre Injektionen) einschließlich Radiosynoviorthese (Verödung der Gelenkinnenhaut durch Einspritzen einer kurz wirkenden radioaktiven Substanz)

auch nicht sonderlich vertrauenserweckend

vielleicht kennst du diese informative steite von dr. langer noch nicht...? https://www.rheuma-online.de/a-z/p/psoriasisarthritis/

doch alles gelesen...

...arachidonsäure gibt es heute gulasch, ab und an muss fleisch sein, der fast komplette verzicht ist mir nicht gut bekommen. auch etwas dunkle schokolade lass ich mir nicht nehmen, ...ich wünsche dir ein gutes händchen und pass u.a. auf dein knie auf ;-) marie

lecker! mit thüringer klösen und apfelrotkohl? man kann auch etwas dunkle schoki in der soße auflösen... alternativ tuts auch entölter kakao, probiers mal!

danke

 

[Marie2]

O.T. nein, mit roten paprikaschoten,
aber kakao kingt so exotisch, das probiere ich das nächste mal
lg marie

danke für posting 19 jetzt aber besser beim thema bleiben

 

[bugfix]

falls du gern kochst, die beste soße mit schoki: https://en.wikipedia.org/wiki/Mole_sauce

...enthält auch rezepte, das was du auf kochbar oder chefkoch findest is nur pampe...

aber wie schon gesagt, kakao passt auch an normale jus, rot oder prortweinredukionen etc.

viel spaß beim testen

 

[Sylvi]

Guten Abend Bugfix,

Nur mal so am Rande... hätte ich eine Wahl, würde ich das MTX auch lieber nicht nehmen, aber ich habe keine... Cortison wirkt nicht ausreichend in der Dosierung, die ich vertrage. Die Entzündung in meinem linken Knie lässt sich nicht mal von einer Cortison-Injektion direkt in das Gelenk beeindrucken. Sulfasalazin wirkt auch nicht mehr... Mein Magen ist zur Problemzone geworden, dank der Schmerzmittel (trotz Magenschutz).
Übrigens hat es von Beginn meiner Rheuma - Erkrankung bis zum MTX ca. 15 Jahre gedauert. Vor dem MTX wurde eben auch vieles ausprobiert, was dann irgendwann nicht mehr reichte. Ich will das MTX hier nicht als das erste Mittel der Wahl anpreisen, denn das ist es nicht. Es ist im Moment für MICH eine Möglichkeit und ein Versuch, aus dem Schub zu kommen.


LG Sylvi

 

[Galador]

Hallo Bugfix,

ich stand mit dem MTX immer auf Kriegsfuß, weil ich starke Nebenwirkungen hatte. Deswegen habe ich es gegen den Willen meines damaligen Rheumatologen abgesetzt und den Arzt gewechselt. Manche Ärzte kleben ziemlich am MTX. Ich würde Deine Bedenken nochmal mit einem zweiten Rheumatologen besprechen, die sind für sowas zum Teil schon offen und Deine Bedenken sind auch nicht ungewöhnlich. Abhängig von Deinen Symptomen, den Blutwerten und dem Allgemeinzustand gibt es noch etliche Alternativen. Man sollte sich auch nicht auf ein Medikament versteifen, selbst wenn es der sog. Goldstandard ist. Wenn es nämlich nicht wirkt oder starke Nebenwirkungen mit sich bringt, ist der Kas ohnehin gegessen und man braucht was anderes.

Ansonsten sollte man auch die negative Erwartungshaltung nicht unterschätzen, die sich oft erfüllt. Wenn Du eine sehr negative Einstellung zu einem Medikamnet hast, wird das wahrscheinlich sowieso nichts. Dann lieber bei dem bleiben, womit man sich wohl fühlt.

Viel Erfolg.

 

[Freitag]

ich kann und will diesen mist nicht einfach als gegeben hinnehmen

jo, aber ab wann gehts nicht anders?

ich vertraue den ärzten nicht so ganz, natürlich haben die gern patienten die sagen: ohhhh jetzt ist alles besser und das hat alles sooo schön geholfen... aber vielleicht sorge ich jetzt nur dafür, dass mtx in 10 jahren nicht mehr bei mir wirkt weil ich mich daran gewohnt habe oder sonstwas... und dann wär es vielleicht ganz besonders nötig?

Hi bugfix!

Keiner von uns wollte die chron. Krankheit so ohne Kampf hinnehmen. Mit der Zeit wirst du bemerken, dass du dich aber mit ihr arrangieren musst, denn sie gehört zu dir, du wirst sie nicht mehr los
Also wäre es besser, die Krankheit anzunehmen und zu schauen, wie du am besten mit ihr leben kannst, anstatt gegen dich selbst zu kämpfen.

Du wirst es spüren, ab wann du nicht mehr ohne Medikamente leben kannst. Ich hoffe, dass du keinen schweren Verlauf haben wirst, denn sonst wirst du deinen Arzt anbetteln, dir die Schmerzen zu nehmen.
Wie hier schon geschrieben wurde, gibt es ein Zeitfenster. Nach dieser Zeitspanne ist es möglich, dass die Krankheit nicht mehr so gut auf Medikamente anspricht.

MTX ist so wie ein Einstiegsmedikament. Es ist sehr lange erprobt, oft wirksam und mit bekannten, dokumentierten Nebenwirkungen (was bei den neuen Medikamenten oft noch nicht so der Fall ist!) - und dann ist es noch eines der preiswertesten.

Ich nahm MTX über 4 Jahre und es wurde dann wegen Nebenwirkungen abgesetzt.

Galador schrieb es schon: wenn du auf Nebenwirkungen wartest, dann werden sie mit Sicherheit auftreten!

Wünsche dir viel Erfolg! Hoffentlich entscheidest du dich für das Richtige!

 

[bugfix]

moin alle zusammen...

Übrigens hat es von Beginn meiner Rheuma - Erkrankung bis zum MTX ca. 15 Jahre gedauert. Vor dem MTX wurde eben auch vieles ausprobiert, was dann irgendwann nicht mehr reichte. Ich will das MTX hier nicht als das erste Mittel der Wahl anpreisen, denn das ist es nicht. Es ist im Moment für MICH eine Möglichkeit und ein Versuch, aus dem Schub zu kommen.

ich glaube gern, dass du und viele andere schon irre viel hinter sich haben und hoffe das jeder "sein" medikament oder seinen weg findet... bei mir hat es von der diagnose bis zum mtx gefühlte sieben komma vier sekunden gedauert, dabei bin ich weder über "los" gegangen, noch hab ich 4000 monopoly dollar eingestrichen

ok, der hautarzt hatte bereits sowas wie mtx erwähnt, der rheumatologe hat sich ungefähr 15 minuten meine geschichte angehört, mir dann weitere 5min fragen gestellt und mir "ad hoc" mtx verordnet, DANACH ist der dame noch eingefallen "huch, wir sollten nochmal blut abnehmen um zu gucken ob sie das überhaupt nehmen können" eine diagnose auf basis irgendeiner labor- oder anderen untersuchung habe ich bisher nicht. die mtx-packung steht jetzt wie ein bedrohlicher bauklotz in meiner küche und glotzt mich täglich an

Ich würde Deine Bedenken nochmal mit einem zweiten Rheumatologen besprechen, die sind für sowas zum Teil schon offen und Deine Bedenken sind auch nicht ungewöhnlich.

Ansonsten sollte man auch die negative Erwartungshaltung nicht unterschätzen, die sich oft erfüllt. Wenn Du eine sehr negative Einstellung zu einem Medikamnet hast, wird das wahrscheinlich sowieso nichts. Dann lieber bei dem bleiben, womit man sich wohl fühlt.

im übrigen hab ich richtig glück denn eben hat mich ein rheumatologe, bei dem ich gestern vergeblich versucht habe einen termin zu bekommen angerufen, ein patient hat abgesagt und meine wartezeit hat sich von einem halben jahr auf eine woche verkürzt... die schwester hat mit einer untersuchungszeit von mindestens 1,5 bis 2 std gedroht... super! und glück gehabt, so komm ich doch recht schnell zu einer zweiten meinung

meine erwartungshaltung ist nicht wirklich negativ, lediglich auf grund der bisherigen untersuchungsmethoden und der art der diagnoseerstellung bin ich skeptisch... vielleicht haben ja alle alles richtig gemacht und ich bin einfach zu ängstlich, zu verständnislos, zu mistrauisch oder schlicht zu doof ... ich werde versuchen herauszufinden ob es so ist...

Keiner von uns wollte die chron. Krankheit so ohne Kampf hinnehmen. Mit der Zeit wirst du bemerken, dass du dich aber mit ihr arrangieren musst, denn sie gehört zu dir, du wirst sie nicht mehr los

deswegen ist sie chronisch, das ist mir schon klar aber ein stillstand wär nicht übel ;-) außerdem will ich aus o.g. gründen erst mal genau erklärt haben worauf diese diagnose denn beruhen mag, das ist trotz meines drängens auch bei meinem zweiten besuch des rheumatologen nicht geschehen... bei einem schnupfen ist mir das egal aber bei so etwas schwerwiegendem wie einer chron. krankheit will ich's schon etwas genauer haben und wie ich in posting #5 geschrieben habe, haben die ärzte mich bereits schon einmal gequält bis zum geht nicht mehr und während einer jahrelangen litanei an diagnoseversuchen mit allem unrecht gehabt und eine so simple diagnose, wie sie letzten endes war nicht stellen können...

Also wäre es besser, die Krankheit anzunehmen und zu schauen, wie du am besten mit ihr leben kannst, anstatt gegen dich selbst zu kämpfen.

...erst mal schauen ob die diagnose überhaupt korrekt ist...

Ich nahm MTX über 4 Jahre und es wurde dann wegen Nebenwirkungen abgesetzt. Galador schrieb es schon: wenn du auf Nebenwirkungen wartest, dann werden sie mit Sicherheit auftreten!

damit bestätigst du lediglich was ich vorab schrob, offensichtlich kann niemand das zeug für immer nehmen weil sich über kurz oder lang nebenwirkungen einstellen (vier jahre... vierzehn jahre, egal) und danach kann mans nicht so leicht wieder nehmen, weil der körper naheliegender weise wieder so reagiert und der geist die von dir beschriebene erwartungshaltung hat, dass es auch so eintrifft, also lieber erst nehmen wenns wirklich absolut notwendig ist...

Wünsche dir viel Erfolg! Hoffentlich entscheidest du dich für das Richtige!

danke an dich und danke an alle die sich hier beteiligen, bisher habt ihr mir alle weiter geholfen und ob ich mich richtig entscheide weiß ich auch erst igendwann ;-)

hnd
der bugfix