bin ich jetzt wirklich unheilbar krank?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von bugfix, 30. November 2015.

  1. Tricia

    Tricia Registrierter Benutzer

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    also ich schliesse mich Lumpi's Meinung an, jeder macht, wie er es selbst für gut einschätzt. Man kann ja sowieso nur raten, aber was dann mann / frau selbst entscheidet, ist dann ne andere Sache.
    Perso habe ich auch meine Chemokeulen für 3 oder 4 Jahre aufgehört und in diesem Zeitpunkt dann noch zu meiner RA eine Spondyloarthritis, eine chronische und schwere uveitis sowie einen Crohn dazugekriegt. Würde also nie mehr damit aufhören, selbst wenn MTX eben so seine NW hat, ist immer besser als dann neue Krankheiten zu entwickeln, die nie mehr weggehen werden.
    Wünsch Euch noch einen schönen Tag von Paris.
    Tschüsschen
    Tricia
     
  2. Freitag

    Freitag Ich denke, also bin ich

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    Hi!

    Jetzt muss mal alles gelesene ein wenig sacken und die Verwirrung löst sich dann von selbst wieder auf ;) Um zu verstehen was du gelesen hast, musst du es immer wieder lesen und sogar dann entdeckst du wieder etwas neues. Im Stress ist man weniger aufnahmefähig.

    Wie dein Krankheitsverlauf sein wird, dass kann dir niemand vorhersagen. Aber eines ist fast sicher, dass die Krankheitsschübe mit der Zeit zunehmen werden und die beschwerdefreie Zeit zwischen den Schüben immer kürzer wird. Manches mal geht es dann in Dauerbeschwerden über.
    Mein längster Schub dauerte übrigens über 3 Jahre, da wurde dann die Basistherapie eingeleitet. Geholfen hat sie möglicher weise deshalb nicht so gut, weil ich die Krankheit schon viele Jahre zuvor hatte, ohne dass sie jemand erkannte. Jetzt habe ich wieder weniger Schübe, wohl aus dem Grund, weil fast alle Gelenke schon zerstört sind und die Arthritis nicht mehr angreifen kann. Dafür sind jetzt Schmerzen und Einschränkungen von der Arthrose her, die überwiegen (genauso wenig Lustig)

    Denk dran, es genügt oft schon ein Krankheitsschub um dauerhaft die Gelenke zu schädigen, - kann sein, aber muss nicht!

    Ich gestehe es dir zu, dass du selbst die Entscheidung treffen kannst, wann es für dich Zeit wird zu Medikamente zu greifen :D ;). Die Nase muss sich jeder selbst anrennen, auch die Folgen muss jeder selbst tragen, falls man sich falsch entschieden hat!

    Also informiere dich wo und wie es nur geht! Werde dein eigener Spezialist!

    Alles Gute!
     
  3. bugfix

    bugfix Gesperrter Benutzer

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    wenn ich in anlehnung an deine anmerkung der allgemeinheit jetzt mal ein wort in den mund legen darf: "ja! wenn's zu spät ist"

    aber mal schauen ob ich nächste woche von einem ordentlichen arzt eine ordentliche empfehlung, erklärung, diagnose etc. bekomme, danach werde ich eine entscheidung treffen können ...hoffe ich...

    ich schreibe das jetzt nur, weil ich diesbezüglich von mehreren personen eine rückmeldung bekommen habe: nicht alle sind der meinung, dass man in jedem fall und unbedingt mit basismedikamenten an die sache heran gehen muß und die chancen ebenso nicht schlecht stehen damit erfolg zu haben, seltsamer weise melden sich diese forumsmitglieder bei mir per PN.

    mir stellt sich die frage: warum ist das so?

    ist das tatsächlich so? gelenk kaputt, kein rheuma mehr (in diesem gelenk)? oder hab ich das falsch verstanden?

    wenn sich bestätigt, dass das in meinem großzehengrundgelenk PSA ist und nicht die bisher nicht nachweisbare gicht, dann habe ich ja schon mal ordentlich glück gehabt...

    an dieser stelle möchte ich gern eine der vielen, vielen lebenweisheiten meines großvaters los werden:

    mann kann einen menschnen nicht mehr ärgern, als dass man ihm seinen willen lässt!

    hihi, recht hat' er! :D

    in diesem sinne... schönen tag noch :)

    der bugfix
     
  4. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    gelenke kaputt,
    der doc nennt das dann, ist ausgebrannt.

    doch vorsicht: psa kann auch innere organe angreifen. dann ist patient nicht ausgebrannt sondern ..... er ruht in frieden.
    doch bis zum frieden, hat er noch manches durchzustehen.

    gruss
     
  5. bugfix

    bugfix Gesperrter Benutzer

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    in den krankheitsbildern ist von einer erhöhten mortalität die rede, das trifft aber auf viele krankheiten zu, von inneren organen schreibt dr. langer allerdings nicht. schleimbeutel, sehnen u.ä. wird erwähnt... ich werde mal weiter forschen.
     
  6. Flocke_79

    Flocke_79 Registrierter Benutzer

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    Ein Gelenk kann man eventuell schonen oder ersetzen. Und was, wenn das Rheuma in Organen angekommen ist?

    Schonen! ?
    Ersatzteillager!?

    Nö. Wohl eher Löffel abgeben.
    Ich denk du bist "belesen" bugfix? Wieso weißt du nix von der Organbeteiligung?


    My five Cent.
     
    #46 3. Dezember 2015
    Zuletzt bearbeitet: 3. Dezember 2015
  7. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hallo bugfix,
    ich kann Deine Ablehnung gut verstehen, es ging mir zu Beginn genauso. Was ich aber nicht verstehen kann, dass Du über 4 Seiten Meinungen und Erfahrungen anderer verneinend abprallen läßt (und immer noch neues "Futter" dazu bekommst). Meiner Meinung nach hast Du guten Grund, die Meinung des Rheumatologen zu hinterfragen und die eines 2. Rheumatologen einzuholen, um die Diagnose bestätigen/sichern zu lassen. Das wurde Dir bereits in der ersten Antwort mitgeteilt. Also, entweder läßt Du die Diagnose "nachkontrollieren" oder Du wartest ab, wie sich die Beschwerden entwickeln. Was ich sagen will: treffe eine Entscheidung.
    Gruß, häsin
     
  8. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Schau mal hier:
    https://www.abbvie-care.de/erkrankung/psoriasis-arthritis/was-ist-psoriasis-arthritis/
     
  9. bugfix

    bugfix Gesperrter Benutzer

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    das nenn ich mal konstruktiv, danke für den link ich hab nämlich sonst nix gefunden, weder wiki noch rheuma-online noch psoriasis-bund noch rheuma-liga beschreiben derartiges, ich werde den rheumatologen nächste woche damit konfrontieren, mal sehen ob der das bestätigen kann

    aber ich habe etwas anderes sehr interessantes enddeckt, der psoriasis-bund ist nämlich der meinung man solle nicht mit kanonen auf spatzen schießen:

    ->
    Die Psoriasis-Arthritis verläuft zwar chronisch, neigt aber im Unterschied zur chronischen Polyarthritis zu langen, spontanen Ruhepausen und Besserungen. Daher ist eine unkontrollierte und kritiklose Therapie mit nebenwirkungsreichen Arzneimitteln über lange Zeiträume möglichst zu vermeiden.
    <-

    das entspricht quasi auch meinem bauchgefühl, jetzt stellt sich natürlich die frage ob die vom psoriasis-bund doofköppe sind und von poriasis arthritis keine ahnung haben... auch das werde ich mit dem rheumatologen besprechen.

    ich danke natürlich allen 19 beteiligten an diesem thread und verstehe und respektiere die gründe, die der rheumatologin recht geben mit der keule drauf zu hauen, ich danke aber auch den personen, die mich privat angesprochen haben mit der empfehlung das nochmal genau zu hinterfragen, weils auch sanfter gehen kann.

    in dem von lagune empfohlenen artikel heißt es weiter:

    ->
    [FONT=novel_sans_rounded_pro]Es steht eine Reihe von Therapieformen zur Verfügung, die helfen können, Ihre Symptome gut zu kontrollieren. ... [/FONT][FONT=novel_sans_rounded_pro]Es ist wichtig für Sie, die verschiedenen Möglichkeiten, die Vor- und Nachteile der Therapieformen zu kennen. [/FONT]
    <-

    und in dem gleichen artikel werden die basismedikamente der rheumabehandlung gar nicht erwähnt, es ist nur von NSAR, cortison, analgetika und biologika die rede

    ich kanns nur immer wieder betonen, mir wurde nur die eine therapieform aufs auge gedrückt... und trotz nachfrage auch keine weitere erklärt und auch nicht erklärt warum keine weitere in frage kommt, diese fragen stell ich sogar wenn ich orangensaft kaufe... ich will einfach nur von einem rheumatologen erklärt haben warum für meinen krankheitsverlauf diese therapie anwendung finden soll und wie die alternativen aussehen. bin gespannt ob sich die antwort mit einer hier im forum deckt.

    falls das missverstanden wurde: ich bestreite nicht die diagnose und auch nicht das handlungsbedarf besteht, ich bestreite nur dass ausreichend auf mich eingegangen wurde. entweder ich habe schon seit mindestens 5 jahren psa oder erst seit 5monaten, in beiden fällen werde ich nicht sterben wenn ich noch eine weitere woche warte, zumal ich voll beweglich bin und kaum schmerzen oder steifigkeit verspüre, mein doofes knie mit dem erguss bekomm ich schon noch in den griff, ihr werdet sehen!

    meine orthopädin hat gestern festgestellt dass meine beweglichkeit der hüfte leicht eingeschränkt ist und fing gleich wieder mit dem rheumaquatsch an (<-sorry für den ausdruck) dabei weiss die genau, was für einen sport ich seit jahren treibe und das so etwas eine begleiterscheinung sein kann, dass diese bewegung, die ich nur eingeschränkt machen kann eine einschränkung sein soll war mir bisher nicht bewusst weil die im täglichen leben nicht vorkommt oder kennt jemand von euch eine situation bei der man auf dem rücken in hockstellung liegt, die kniehe zusammen hält und die füße so weit wie möglich auseinander drückt? scheint ne neue form von blutgrätsche zu sein...(ich wette meine orthopädin kann das auch nicht ohne sich blutig zu machen, die hat nämlich einen BMI von über 30 würde ich schätzen, das ist mehr als leicht adipös!) aber wenn ein arzt erst mal was neues zum spielen gefunden hat dreht er manchmal durch...
     
  10. Tricia

    Tricia Registrierter Benutzer

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    hallochen Bugfix,
    hab dir doch in meinem letzten Trend geschrieben, dass ich ausser CP, Spondylo auch noch Uveitis und Crohn gekriegt habe. Das kommt direkt von der Spondyloarthritis und greift also heftig Augen und Darm an. Kann man auch nix mehr machen, was beschädigt ist, ist halt beschädigt. Augen kann man halt nicht aussetzen und durch ein neues ersetzen .... Beim Darm ist es das gleiche .... Andere Organbeteiligungen können auch Herz und Lungen sein (ist aber bei mir, Gott sei Dank, noch nicht der Fall).
    Also, überleg Dir die Sache gut und stelle die richtigen Fragen an deinen Rheumadoc.
    Tschüsschen
    Tricia
     
  11. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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  12. bugfix

    bugfix Gesperrter Benutzer

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    hi tricia,

    ja, ich hab das gelesen und ich wünsche dir, dass es dabei bleibt, bzw. besser wird.

    ich war der meinung und so steht's auch geschrieben, dass CP keine PSA ist. ich hoffe sehr, das stimmt so. abgesehen davon sind hier im forum die meißten aktiv, die hilfe suchen oder probleme haben und die wenigsten sind gesund. warum sollten sich die symptomfreien auch hier tummeln, die haben schließlich keinen grund.

    wär doch mal interessant von denen zu hören wie's gelaufen ist, oder?
     
  13. lumpi64

    lumpi64 Registrierter Benutzer

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    Noch mal....nur du entscheidest, wie du dich behandeln lässt. MTX ist das Anfangsmittel der Wahl bei PsA oder auch RA, weil schon lange auf dem Markt und relativ gut erforscht. Das wird der Grund sein, warum man bei dir mit MTX anfangen will. Wenn du das nicht willst, ist das völlig in Ordnung. Kritiklos sollte man tatsächlich nicht alles hinnehmen. Es kann ohne MTX alles gut gehen, es können sich langsam Schäden einschleichen (das merkt man nicht unbedingt) oder es kann richtig reinhauen. Das weiß niemand vorher. Ein Abwarten ist sicherlich kein Fehler (hab ich auch gemacht), wenn es dir soweit gut geht. Dein Doc macht im Prinzip nur seinen Job.

    Von mir selbst kann ich erzählen, dass ich anfangs geglaubt habe, ich sei ein ganz leichter Fall. Es gibt trotzdem sicherlich noch viel viel schwerwiegendere Verläufe als meiner. Der Gelenkschaden in meinem Sprunggelenk (mittlerweile hat sich die PsA fröhlich ausgebreitet) hat sich ganz heimlich angeschlichen, hab ich erst gespürt als der sich schon manifestiert hatte. Man registriert nicht immer sofort, ob da was im Anmarsch ist. Und ich glaube, genau sowas will dein Arzt verhindern.


    Besprich mit ihr/ihm deine Bedenken; wenn sie/er was "taugt" wird das ernstgenommen und es werden Alternativen überlegt. Viel Erfolg:)
     
  14. bugfix

    bugfix Gesperrter Benutzer

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  15. bugfix

    bugfix Gesperrter Benutzer

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    huhu lumpi

    noch mal...weiss ich schon ;-)

    jo, genau, wie der hausarzt der einen husten diagnostiziert... oder der fahrkartenknipser auf dem rummelplatz oder die dicke kantienendame, die einem das kartoffelpüree auf den teller klatscht

    ich hätte mich schon gefreut, wenn er sich die gelenke wenigstens mal anschaut hätte, oder geröntgt oder was sonst noch so möglich ist, statt dessen ist ungefähr sowas passiert:

    sie sehen ja komisch aus, sie bekommen mtx, dann vergeht ihnen schon noch das lachen...

    wie bereits mehrfach gesagt... bei dem nächsten werde ich einen neuen anlauf nehmen ;-) und danke!
     
  16. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    das wird mir hier zuviel, ich bin raus.

    gruß marie
     
  17. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Warum die da MTX oder andere nicht mit aufführen verstehe ich jetzt auch nicht. Mir gings bei dem Link nur um die Aufführungen von möglichen Organbeteiligungen.

    Zur Therapie findet man bei der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie einiges:
    Quelle und mehr lesen: http://dgrh.de/psoriasisarthritis.html
     
  18. Neli

    Neli Optimistin

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    Eine Frage:

    Werden hier vielleicht Rheuma-Wissen-Prüfungen abgelegt? :vb_confused:

    Da hätte ich eventuell auch noch einige Fragen,
    ob bei mir wirklich alles richtig gelaufen ist.
    Man kann ja nie wissen.

    :confused:


    Viel Glück!

    Neli
     
  19. Julianes

    Julianes Registrierter Benutzer

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    Moin

    Und täglich grüßt das Murmeltier..............

    Hatte das eigentlich auch Rheuma und wenn ja, welches?

    LG jule
     
  20. Uschi(drei)

    Uschi(drei) Registrierter Benutzer

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    Hallo Juliane!


    Oh bei der derzeitigen Witterung kann es sein, daß es zur allgemeinen Erquickung und Erbauung stündlich grüßt.


    Uschi



     
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