Hallo an alle bin seid eineinhalb Jahren in Behandlung wegen meiner Beine Schmerzen, gribbeln, kann nicht lange stehen und und und jetzt endlich nach einer Biopsie das Ergebnis das es wahrscheinlich eine smallfiber neuropathie ist. Meine frage bekommt ihr auch so viele blaue Flecken bzw. Rote Punkte und sind dann auch die ANAs erhöht blutwerte immer mal durcheinander würde mich freuen wenn ihr mir antwortet ;-)
Nu war ich beim Neurologen und bin (wie immer) unzufrieden. Nervenleitgeschwindigkeit getestet (aber nur an den Händen), Durchblutung, EEG, fertig. Frau Maggy hat da nichts... Das Einzige, was ihn zum Grübeln gebracht hat, woher das Zucken von Hand und Fuß kommen könnte. Möglicherweise was in Richtung Epilepsie. Möglicherweise auch nicht... Ich fand die Untersuchung recht mager oder ist das Standard ? Wenn ich im Inet lese, was eigentlich an Diagnostik laufen sollte, fühl ich mich grad ein bisschen verar...t.
Ach ja...und die Schmerzen kommen von der Fibro. Komisch nur, dass das aber eindeutig Nervenschmerzen sind. Und taube Finger haben nichts zu sagen ...und das Kribbeln in Händen und Füßen/Beinen...undundund...
Hallo Maggy, da geb ich dir doch glatt die Hand , Kribbelparästhesien, für mich sehr eindeutig Nervenschmerzen, plötzlich einschießend, brennend, Ameisenlaufen und vieles mehr. Die Schmerzen sprechen auf Amitriptilin nicht an, aber auf höhere Dosen Lyrica. Kommt alles von der Fibro. Glaub ich ja auch gerne, wenn die Forschungsergebnisse aus Würzburg richtungsweisend wären. Aber während alle Fibros diesen Beitrag wahrscheinlich schon gelesen haben, haben die Neurologen wahrscheinlich noch nix davon gehört . Sobald ich meine Reha hinter mir habe, werd ich mich darum kümmern, ...und wenn ich nach Würzburg fahren muss . Übrigens habe ich re. schon eine OP wg. Karpaaltunnelsyndrom. Li. hab ich schon seit dieser Zeit auch Beschwerden. Wurde auch schon nachgewiesen. Allerdings wurde bei der letzten Messung nichts festgestellt. dabei habe ich fast jede Nahct die dazugehörenden Taubheitsgefühle und auch die Schmerzen. Kommt halt auch immer drauf an wer die Messung macht. Wende dich doch mal mit ner Mail nach Würzburg. Wenn du Fibromyalgie und UNI Würzburg eingibst müsstest du den Beitrag finden und dort sind die Kontaktadressen der beiden Damen. Außerdem hatte ich vor nicht allzu langer Zeit in diesem Teil des Forums geschrieben, Titel Brandneues von der Fibro. Dort findest du auch den Link zur UNI. Liebe Grüße Mummi
Hi Mummi, doch, den Bericht hab ich gelesen. Da sind wir Patienten wieder schlauer als die Ärzte . Wenn ich mich aufraffen kann, geh ich die Tage noch mal zum HA. Vielleicht gibts hier irgendwo ne Praxis oder sowas mit Ärzten, die sich damit auskennen. Und ich versuch meinen Doc zu überreden, mal diverse Vitaminwerte abzunehmen. Bis jetzt will er nicht, weil das angeblich nicht viel bringt... Karpaltunneldings hatte ich auch gedacht, das schmerzt sowohl im Hangelenk als auch im Ellenbogen. Passend dazu werden dann die entsprechenden Finger taub. Ist aber angeblich alles o.B. Ich bleib jedenfalls am Ball...
Smallfiber Neuropathie Hallo Meggi, wenn alle Nervenmessungen in Ordnung sind und man trotzdem brennende Füsse hat, kann es sich um eine Smallfiber Neuropathie handeln. Feststellbar ist das aber nur durch eine Nervenbiopsie. Wird glaube ich aus den Beinen entnommen. Also nicht locker lassen. Ich werde auch schauen welche Klinik solche Untersuchungen macht. Ich renne seit 2008 mit Schmerzen rum. Werde nicht aufgeben und das durchtesten lassen. LG Gabi
Hallo Gabi, bei mir wurde die Hautbiopsie in der MH Hannover gemacht, in der Uniklinik Göttingen, Würzburg und der Charite machen die das auch auf alle fälle. in der charite haben sie sogar eine extra small fiber sprechstunde! bei mir war das testergebnis negativ, verdachtsdiagnose ist nun die eryhtromelalgie. ein bekannter aus dem internet hat bei wikipedia die erythromelalgie gut beschrieben, das sind ebenfalls brennschmerzen in den füßen (und ggf. händen), wo auch alle nervenleitgeschwindigkeiten usw. völlig unauffällig sind, da es sich um eine Störung der Gefäße handelt. Viellicht hilft das ja weiter? Lg
Vibrationsmißempfindugen bei V.a. SFN Hallo an alle, auf der Suche nach dem Stichwort PNP landete ich in diesem schon etwas älteren thread. Seit einem 3/4 Jahr habe ich Mißempfindungen in den Fußsohlen u. re. Hand, jedoch nicht symetrisch und nicht immer gleich. Vorrangig nachts und im Liegen macht es mir zu schaffen. Meistend ab den frühen Morgenstunden. Es fängt mit Kribbelparästhesien an und wechselt dann zu einem Vibrationsempfinden des ganzen Körpers. Tagsüber ist der Spuck fast vorbei, aber auch gering zu spüren. Seit dem habe ich extreme Schlafschwierigkeiten, weil das Ganze durch nichts beieinflussbar ist, außer durch eine "Extra-Prise" Prednisolon. Aber auf Dauer ist das auch nicht ohne. Die übliche Diagnosik incl. NLG, MRTs der WS hat nichts ergeben. Meine Rheumatologin sprach jetzt auch von einem Verdaht "small-fibre-Neuropathie", wegen normaler NLG, was typisch dafür sein soll. Kennt jemand solche Vibrationsmißempfinden?
Ich hab auch ständig dieses Gefühl, als wenn meine Extremitäten unter Strom stehen. Bis jetzt bin ich die Diagnostik wg Small Fiber noch nicht angegangen. Ist mir im Moment ein bisschen viel Ärzterennerei. Und es dauert hier bei uns mehrere Monate, bis man einen Neurologentermin kriegt. Irgendwann werd ich mich sicher mal drum kümmern
Ich hab grad mal so drüber nachgedacht... Also meine Theorie - bei Fibro ist ja den neuesten Erkenntnissen zufolge auch eine Schädigungen der kleinen Nervenfasern zu erkennen. Vielleicht ist es dann keine eigenständige Krankheit, sondern eine Variante der Small Fiber Neuropathie? Ich hab auch oft Nervenentzündungen am Kopf und Nervenschmerzen sowieso. Eigentlich müsste die Fibro dann auch eher vom Neurologen statt vom Rheumatologen behandelt werden, oder? Aber was ich jetzt eigentlich aussagen wollte, ist schon wieder im Hirn verschütt gegangen... Noch ne Frage: kennt jemand nen guten Neurologen im Bereich Hameln/Hannover? Meiner ist zwar nett und so, aber irgendwie diagnostisch auch nicht auf dem Laufenden...
Hallo Maggy, ist das Gefühl, unter Strom zustehen immer gleich oder ist es zu einer Tageszeit oder in einer besonderen Lage schlimmer? Mit "unter Strom stehen" meinst du da ein An- und Abschwellendes Kribbeln mehrfach pro Minute? Bei mir ist es nachts schlimmer und ich kriege dadurch keinen Schlaf. Sonst würde ich dem auch keine große Bedeutung beimessen. Aber dieses Vibrieren, als wenn ich auf einem Rüttelbrett stehe, komplett unter meinem Körper. Das macht mich fertig. Außerdem habe ich ebenso wie du Maggy, zusätzlich unwillkürliche Muskelzuckungen mal hier mal dort am ganzen Körper. Abhängig von der Stärke der Mißempfindungen. Je mehr Kribbeln oder Vibrieren, desto mehr Zuckungen. Faszikulationen nennt man das, so weit ich weiß. Das käme auch bei Gesunden vor, sagt der Neurologe. Aha! Lieben Gruß, Kunigunde
Ob das zu bestimmten Zeiten besonders kribbelt, hab ich noch nicht bewusst wahrgenommen. Es fällt mir nur besonders in Ruhephasen auf. Eigentlich kribbelt das immer gleich. Ungefähr so, als wenn was eingeschlafen war.
Hallo, möchte mich hier auch einklinken. Vor 3 Monaten habe ich die Diagnose Small Fiber Neuropathie bekommen. ( 2008 wurde RA diagnostiziert.) Nachdem ich seit Oktober letzten Jahres nicht mehr richtig laufen kann: Kribbeln, Brennen, das Gefühl es nagen und beißen 1000ende Ameisen an meinen Fußsohlen, dann wieder Laufen wie auf Watte oder ich hätte dicke Blasen an den Füßen, Schmerzen, nicht mehr abrollen können, Laufen wie der "Storch im Salat",... Der Neurologe meinte es wäre von der RA. Der Rheumadoc verneinte das. In der Rheumaklinik (!!!) wurden dann neurologische Untersuchungen veranlasst: Die Nervenleitmessung war unauffällig, die Muskelmessung auch. Ich war echt verzweifelt. Dachte irgendwann, ich bilde es mir womöglich nur ein. Ein Arzt veranlasste dann eine Nervenstanzbiopsie und so kam nachweislich diese Diagnose heraus. Ich war erstmal echt erleichtert, dass endlich etwas gefunden wurde! Doch welcher Auslöser? Ich vermutete das MTX, das ich spritze, aber Neurologe und Rheumatologe verneinen das. Ansonsten habe ich keine der bekannten Auslöser... außer dass es bei Rheumapatienten vermehrt vorkommt. Bis jetzt haben weder Gabapentin, noch Amitryptilin etwas bewirkt, außer starken Nebenwirkungen. Bei der jetzigen Hitze habe ich noch stärkere Probleme, wie bei Kälte auch. Nun kribbelt es auch in Händen und auf der Kopfhaut.... Wie helft Ihr Euch, außer mit Medis? Lieber Gruß Lächelnde
Ich nehm das erst mal so hin, wie es ist. Was ich sehr interessant finde ist, dass es bei dir erst durch die Biopsie rauskam. Bei mir wurde ja nur kurz gemessen und fertig. Irgendwann werd ich mir mal nen anderen Neurologen suchen. Ich hab ja auch noch das Problem, dass ich ganz oft Nervenschmerzen habe und oft Nervenentzündungen am Kopf. Und mein Vater hat Polyneuropathie, da hab ich Bammel, dass mir sowas auch noch blühen könnte. Da weiß mein Neurologe nämlich auch keine Antworten drauf. Wie kommt man denn an so eine Biopsie ran (bzw wer veranlasst das) und wo wird sowas gemacht?
Hallo Maggy, die Hautstanzbiopsie hatte der Neurologe schon angesprochen, meinte aber erst würden wir mal abwarten. Auf was? Er gab mir dann Gabapentin und meinte, wenn es wirkt bräuchte man diese Untersuchung nicht machen.Die müsste in der Uniklinik gemacht werden und sei sehr unangenehm. Meine Meinung, dass ich dann ja noch immer nicht wüsste was ich habe, ignorierte er. In der Rheumaklinik war das aber alles kein Problem. Es gibt da so eine bestimmte Referenz-Stelle (etwa 10 cm über dem Außenknöchel) an der mit einer kleinen Stanze (bei mir 4 mm) ein Stück des Gewebes herausgestanzt wird. Zuvor wurde die Stelle örtlich betäubt. (Wie bei einer Leberfleckentfernung). Das alles war fast schmerzfrei und hat auch hinterher keine Probleme gemacht. Das Ergebnis dauerte allerdings 2 Wochen. Veranlassen sollte das eigentlich ein Neurologe, denke ich. Wobei ich gleichzeitig 2 andere Hautstanzbiopsien am Dekolleté (verd. auf Lupus) bekommen habe, und die auch ein Hautarzt machen kann... ob er das Andere dann auch macht? Es gibt eine bestimmte Anzahl kleiner Nerven pro mm², bei mir ist nicht einmal mehr 1/4 davon da. Bei Small Fiber Neuropathie geht es ja um die kleinen Nervenenden. Das ganze läuft unter Polyneuropathie, zumindest habe ich auf diesen Seiten das Meiste über Small Fiber gefunden. Auch ein Forum, wo ich einiges nachlesen kann. Vor kurzem war ich bei einem tollen Vortrag über diese Krankheit(en). Es können leider beide Variationen ineinander übergehen. Ob es genetisch sein kann, konnte der Arzt nicht klar beantworten. Es seien familiäre Ansammlungen bekannt, aber nix nachweisliches. Oft ist eher der Auslöser genetisch, wie z.B. durch Diabetes. Das Fazit war für mich: gut medikamentös eingestellt zu sein (bei mir spricht bis jetzt noch nichts an), seinen Körper zu akzeptieren, trotz Schmerzen viel Bewegen (gut geht es mit Walkingstöcken) Liebe Grüße Lächelnde
Danke für deine Antwort . Das macht mich echt nachdenklich - die Nervenleitdingsbumsmessung war bei dir o.B. und trotzdem sind 3/4 bei dir im Eimer... Das sagt mir, dass man sich auf die Messung alleine auch nicht verlassen kann/sollte. Dann werd ich wohl doch noch mal nen Termin bei meinem Neurodoc machen und das Thema Biopsie ansprechen. Um nochmal kurz auf meinen Vater zu kommen: da sind die Nerven mittlerweile so geschädigt, dass er überhaupt kein Gefühl mehr in den Füßen hat und deswegen schon öfter gefallen ist. Ich möchte sowas für mich bitte nicht. Hätte er zeitig ne Therapie begonnen, wäre das vermutlich gar nicht so weit gekommen.
Hey Maggy, die" Nervenleitdingsbumsmessung" misst - soweit ich das in Erinnerung habe - die großen, langen Nerven. Die kleinen Nerven (Engl: Small Fiber) können so nicht gemessen werden. Allerdings kann ich solange die großen Nervenbahnen nicht betroffen sind noch Auto fahren. Für mich wichtiger den je, einfach ein Stück Freiheit! Muss halt immer mal wieder getestet werden, da sie ja mit angegriffen werden können und dann nicht nur das Laufen beeinträchtigen, sondern auch die Teilnahme im Straßenverkehr. (In welcher Art auch immer!) Bei mir sieht es bis jetzt so aus, dass es nicht zu stoppen ist, da man die Ursache ja (noch?) nicht gefunden hat. Man weiß nur dass, aber nicht warum. Somit ist bei mir nur eine Schmerzbekämpfung möglich, plus Erhaltung der Beweglichkeit. Da sind sich leider alle Ärzte einig Das mit Deinem Vater tut mir sehr leid. Wie wird er medikamentiert? Du musst nicht antworten, wenn es zu Persönlich ist. Ich hoffe nur immer auf neue/ andere Ideen. Bei dem Vortrag habe ich viele Betroffene gesehen. Die Meisten sind aber trotz allem Handicap fröhlich, freundlich und sahen auch mit Stöcken oder Rollator gut aus:vb_cool: Meistens bin ich auch positiv... meistens....
Soweit ich weiß bekommt er keine Medikamente. Ich meine mich zu erinnern, dass der Doc sagte, da könnte man eh nichts machen.
