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Small Fiber Neuropathie

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von puffelhexe, 15. November 2011.

  1. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    huhu,

    hat das noch jemand? kennt das einer?

    mein schmerzarzt rief mich gestern an. er hätte noch eine idee, wegen meiner schmerzen. und er würde mich gerne zu den neurologen ins MHH schicken.

    es könnte auch sein, das ich unter small fiber neuropathie leiden würde. ein symthom dieser krankheit ist auch u. a. eine unverträglichkeit oder sensibilität gegenüber medikamenten. ein weiteres symthom natürlich die schmerzen.

    ich hab da noch nie im leben was von gehört....

    liebe grüße von puffel
     
  2. Rosalind

    Rosalind Mitglied

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    Small fiber PNP

    Hallo Puffelhexe, einen schönen Abend Dir!

    Habe auch diese Diagnose (neben RA), schon seit einer Weile, hat die Rheuma-Tante aber nicht umgehauen, Therapie wie immer. Ist auch nicht so doll bei mir (eher so ein sensorisches Problem, vor allem bezüglich der Temperatur). Nehme (wegen Migräne, als Prophylaxe) sowieso ein Antiepileptikum, daher wurde keine weitere Therapie eingeleitet, sondern dieses höher dosiert (ohne Nebenwirkungen). So war alles gut.

    Diagnostiziert wurde das in der Uniklinik, mit allem drumherum, auch eine Nervenleitgeschwindigkeitsprüfung (die nicht normal war). Da ich aber auch schon (durch das Rheuma) komplexe Neuritis-Zustände hatte, kannten die mich da. Die Untersuchungen mag ich nicht, diese Nerven-Piekserei ist schon unangenehm, aber es geht vorbei.

    Achja, gegen Schmerzen nehme ich Oxycodon (Targin), gehöre zu den Glücklichen, die es ohne große Auf- und Abdosiererei auch nur für kurze Zeit nehmen können ohne unter den Opoid-Nebenwirkungen leiden zu müssen.

    Berichte mal, ja, was bei Dir passiert!

    Grüßles,
    Rosalind
     
  3. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    ich muß nochmal schubsen...

    wer hat das noch und kann mir was sagen???

    ich habe kein taubheitsgefühl. sondern nur diese brennenden kribbeligen schmerzen in den füßen und hoch bis zu den knien.
     
  4. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Puffel,

    dieses "brennen" in den Füssen (Zehen, Fuß und manchmal fast bis zu den Knien hoch) wurde mir als Raynaud erklärt. Ich bekomme dafür einen Gefäßerweiterer. Damit war es zunächst gut, jetzt ist es wieder gar nicht gut. Vermutlich, weil es kälter geworden ist. Das macht die Gefässe enger. Also wird es bald wohl mehr von diesem Zeug geben.

    Ist das bei Dir ausgeschlossen worden?
    Kati
     
  5. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    nein. von raynaund hab ich noch nie was gehört.

    ist das was rheumatisches?
     
  6. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    macht die untersuchung doll aua???
     
  7. Rosalind

    Rosalind Mitglied

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    Untersuchungen

    Liebe Puffelhexe,

    nee, so schlimm sind die Untersuchungen nicht. Je nach Ort der Beschwerden (bei mir waren es die Hände/Arme UND die Füße/Beine) liegt/sitzt man auf einer Liege, dann wird mit sehr langen, sehr dünnen Nadeln in die Nerven gestochen, die dann kurz aber doll weh tun. Dadurch zucken die Muskeln recht wild (oder nicht), alles wird aufgezeichnet. Unangenehm wird es, wenn viele unterschiedliche, aber kleine Nerven untersucht werden, die dicht nebeneinander liegen.
    Achja, normale Leitgeschwindigkeitsmessungen (von Aussen) wird vorher gemacht, normalerweise, das ist nicht schmerzhaft. Der ganze Zirkus dauert (auch mal 1-2 Stunden).

    Rosalind
     
  8. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    bei mir wurde die letzte Nervenmessung ohne nadel reinpicksen gemacht.

    War dieses kribbeln schon vor Humira-Therapie vorhanden?
     
  9. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    ja meerli, das war schon vorher.
     
  10. fjrgabi

    fjrgabi Registrierter Benutzer

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    Habe das wohl auch small fiber neuropathie

    Hallo Puffel,
    ich habe wohl auch die Diagnose small fiber neuropathie- Bin aber zur Zeit noch deswegen in der Unuklinik Essen zur ambulanten Behandlung bezüglich Diagnose, Tests, Medikamente.

    Wie sieht es bei Dir deswegen aus?
    Liebe Grüße
    Gabi


     
  11. Zottelbaerchen

    Zottelbaerchen Neues Mitglied

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    Small fiber pnp

    War 10 Tage in der Neuroklinik, habe viele Untersuchungen gemacht. z.B. Lumbalpunktion (Nervenwasser) und Leitgeschwindigkeitsmessungen an Armen u. Beinen. Auch ein Hautteilchen wurde entfernt. Noch keine Ergebnisse.
    Viele Blutuntersuchungen. z.Zt. Behandlung mit 3x Ibuprofen 600 und 2x Lyrica (Pregabalin, je 75) Habe nach wie vor brennende Fußsohlen und Missempfindungen an den Beinen. Vor dem Schlafen noch 1x Musaril. (Muskelentspannung)

    Soll jetzt eine Neurologische 3-wöchige REHA machen. Mich schmerzt allerdings auch der Ischiasnerv hinten im linken
    Oberschenkel, wohl noch eine zweite Baustelle.
     
  12. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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  13. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Jetzt hab ich selber noch mal gesucht...
    Das war bei 'Abenteuer Visite' vom 23.10.
    Kannste aber vergessen, glaub ich. Bei dem Mann ging es um Juckreiz.
    Google gibt ja auch nicht viel her, aber größtenteils sind die Symptome ja wohl eher stechen oder brennen in den Extremitäten.
    Ob das nun zu deiner Symptomatik passt? Ich glaub, eher nicht....
    Eher vielleicht Polyneuropathie.?.....
     
  14. Zottelbaerchen

    Zottelbaerchen Neues Mitglied

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    Small fibre Neuropathie

    Hi Gabi,
    Habe wie Du viel Diagnostik hinter mir, doch ohne Klarheit. Tip: www.freidok.uni-freiburg.de/volltexte/6250/pdf/klingler
    interessant. Hier erkennt man, dass ggf. einiges fehlt bei der eigenen Diagnose. Von Sonografie ist aber auch dort nicht die Rede, bezahlt wohl auch die Krankenkasse nicht.

    Gruß Zottelbaerchen
     
  15. markusrinn

    markusrinn Neues Mitglied

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    small fiber

    Habe auch diese schei.. Krankheit bekomme jetzt Opium von meiner Ärztin das hilft echt gut in verbindung abens mit gabapenthien 300 läuft das echt gut . frage deine Ärztin auch mal ob das bekommen kannst
    Mfg.Markus
     
  16. fjrgabi

    fjrgabi Registrierter Benutzer

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    nichts hilft

    Hallo ihr lieben,

    ich habe jetzt einiges ausprobiert lt. Uni Essen. Mirtazapin eingenommen über einige Wochen. Mirtazapin ist das Pyridyl-Analogon von Mianserin und ein Arzneistoff aus der Gruppe der tetrazyklischen Antidepressiva. Wenn man nur noch zu Hause dahin vegetieren möchte ist es genau das richtige. Für mich war das nichts. Schwindel und alles. Danach kam Lyyrica ins Spiel. Das brennen der Füsse blieb und es kam noch Juckreiz an dem Beinen dazu und Konzentrationsmangel, Müdigkeit,total trockene Augen, alles das was ich nicht gebrauchen kann. Also das ganze absetzen. Mal schauen wie es weitergeht.
    Viele Grüße

    Gabi:)
     
  17. Soschn

    Soschn Dr. Hinkebein

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    Servas,

    ich habe auch eine Polyneuropathie, die wohl am ehesten einer Small-Fiber PNP entspricht - teilweise extremes, reissendes Schmerzen in die Arme und Unterschenkel/Sprunggelenke, mehr kalte und gefühlsarme/gefühlslose Füße, Kribbeln, "Ameisenlaufen" und das Gefühl, als würde ich an eine elektrische Spannung angeschlossen sein.
    Weitere Untersuchungen sollen im Moment nicht gemacht werden - da es das Problem nicht lösen würde.

    Gabapentin hatte ich schon, bis es von meiner vor-vorletzten Schmerztherapeutin abgesetzt wurde als "viel zuviel" deklariert und nun bin ich bei Lyarica, mittlerweile 225-225-75 mg, also ziemlich hoch.
    Derzeit habe ich ein-bis zweimal täglich starke Schmerzattacken, die teilweise sich innerhalb von ein paar Minuten aufbauen und dann nur eher schwer wieder weg zu bekommen sind. Ich mach derzeit viel mit weissem Tigerbalm und Co., aber ich kann schon langsam den Mentholgeruch nimmer ab.
    Habe in zwei Wochen einen Termin beim Schmerztherapeuten, aml sehn, was der sagt.

    Will aber nicht in eine Klinik, da ich wieder stundenweise einen Job gefunden habe, ich brauche die 450 Euro zur Rente dazu...Wenn ich da jetzt mit Klinik komme, lerne ich das fliegen...

    Zumal ich mit Kliniken, hier bezüglich auf die PNP in Kombination mit cP, Polymyalgie und sekundärer Fibro keine sehr guten Erfahrungen gemacht habe, das einzige, was ich dort lernte, war, mich noch mehr vor Menschen (Mitpatienten) abzuschotten, wenn diese irre und aufdringlich sind....

    Was solls, schmeissen wir mal das Palladon 2,6 mg ein...und raus gehn..in der Wohnung versauert man...



    Schönen abend
    Sosch
     
  18. immermüde

    immermüde Neues Mitglied

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    smale fiber neuropathie

    Hallo miteinander,
    es geschehen noch Wunder. Nach jahrzehntelangen Schmerzen endlich eine Fast-Diagnose > Smale Fiber Neuropathie<. Synonym dafür <Hochgradige sensible und axonale Polyneuropathie>. Diese Diagnose wurde bereits vor vier Jahren anhand einer Nervenbiopsie und EMG gestellt. Niemand wußte etwas damit anzufangen. Ganz im Gegenteil eine Polyneuropathie wurde immer wieder in Abrede gestellt. Na ja, wir kennen das ja. Ich habe mich aber nicht beirren lassen. Vor kurzem bin ich endlich auf SFN gestoßen.
    Ich habe auch über 20.000 Antikörper gegen Zoster. Die spielen dabei auch eine erhebliche Rolle. Und natürlich auch erhöhte ANA´s.
    Behandlung gleich Null, derweil ich eine Medikamentenunverträglichkeit habe. Gegen heiße, brennende Füße habe ich gute Erfahrung mit Netterumani-Pflaster gemacht.
    Unter Tel-Nr. 089 69349060 könnt Ihr Euch Informationen einholen.
    Mit dem SFN befaßt sich Frau Dr. Hahn, Klinik für Neurologie, Charité Berlin,
    Email: katrin.hahn@charite.de
    Hat schon mal jemand daran gedacht, in die TCM-Klinik Bad Kötzting zu gehen?
    Dieses ist mein Beitrag.
    Gruß die Immermüde
     
  19. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Wer diagnostiziert das - ein Neurologe? Oder geht man besser in eine neurologische Klinik?
    Wenn ich mir meine zunehmenden Malessen so anschaue, bekomme ich immer mehr das Gefühl, es könnte was neurologisches sein.
    Aber ich hab Bammel davor, dass von inkompetenten Weißkitteln (tschuldigung, aber von der Sorte gibts leider so viele in meiner Umgebung...) wieder alles so abgetan wird nach dem Motto: reißen Sie sich mal zusammen und entspannen Sie sich mal....
     
  20. immermüde

    immermüde Neues Mitglied

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    smale fiber neuropathie

    Ich habe gestern Maggy geantwortet. Wo ist mein Text geblieben?