Junge Rheumatiker/innen
- Ersteller enny
- Erstellt am
paquerette84
Neues Mitglied
hallo,
ich bin 24 und komme aus hh. ich habe schon seit ich kind bin beschwerden und seit letztem jahr endlich meine diagnose:und. spondylarthritis mit peripherer gelenkbeteiligung.
hab seit oktober meinen ersten schlimmen schub, habe dadurch meine arbeit verloren, darf meinen beruf nicht mehr ausüben und muß jetzt umschulen. bekomm alle möglichen medikamente die irgentwie nix bringen und soll jetzt humira bekommen (wenn die krankenkasse es genehmigt)....also gehts mir wohl wie vielen von euch
arcoxia hab ich übrigens auch schon genommen.....hat bei mir nix gebracht, genauso celebrex usw.....
aber wenns dir hilft is doch gut!!!freu dich
paquerette
ich bin 24 und komme aus hh. ich habe schon seit ich kind bin beschwerden und seit letztem jahr endlich meine diagnose:und. spondylarthritis mit peripherer gelenkbeteiligung.
hab seit oktober meinen ersten schlimmen schub, habe dadurch meine arbeit verloren, darf meinen beruf nicht mehr ausüben und muß jetzt umschulen. bekomm alle möglichen medikamente die irgentwie nix bringen und soll jetzt humira bekommen (wenn die krankenkasse es genehmigt)....also gehts mir wohl wie vielen von euch
arcoxia hab ich übrigens auch schon genommen.....hat bei mir nix gebracht, genauso celebrex usw.....
aber wenns dir hilft is doch gut!!!freu dich
paquerette
Neu
Hallo Ihr Lieben,
lese zwar schon recht lange mit, habe aber nur einmal was geschrieben, glaub ich.
Also ich bin 28 und habe vermutlich seit 11 Jahren Rheuma, richtig heftig ist es aber es letztes Jahr geworden. Seitdem tun alle betroffenen Gelenke gleichzeitig weh. Ich habe meinen Job aufgeben muessen und man bastelt jetzt therapeutisch daran herum. Eine richtige Diagnose gibt es noch nicht, die erste war juvenile Oligo, dann c reaktive......warte gerade auf eine neue.
Arcoxia kenn ich, hat mir mein rheuma doc als erstes verschireben, hat nicht geholfen und mir zudem stimmungsmaessig ordentlich zugesetzt.
Durch das Rheuma habe ich seit zwei Jahren ständig irgendwelche zusätzlichen Infektionen.
Bin gerade wieder etwas fertig, weil ich jetzt auch noch Krämpfe im Rücken kriege und auch nachts nicht mehr gut schlafe, wegen der Schmerzen (gestern wieder Novalgin), obwohl es jetzt ein paar Monate viel viel besser war.
LG an alle und immer tapfer bleiben
Hallo Ihr Lieben,
lese zwar schon recht lange mit, habe aber nur einmal was geschrieben, glaub ich.
Also ich bin 28 und habe vermutlich seit 11 Jahren Rheuma, richtig heftig ist es aber es letztes Jahr geworden. Seitdem tun alle betroffenen Gelenke gleichzeitig weh. Ich habe meinen Job aufgeben muessen und man bastelt jetzt therapeutisch daran herum. Eine richtige Diagnose gibt es noch nicht, die erste war juvenile Oligo, dann c reaktive......warte gerade auf eine neue.
Arcoxia kenn ich, hat mir mein rheuma doc als erstes verschireben, hat nicht geholfen und mir zudem stimmungsmaessig ordentlich zugesetzt.
Durch das Rheuma habe ich seit zwei Jahren ständig irgendwelche zusätzlichen Infektionen.
Bin gerade wieder etwas fertig, weil ich jetzt auch noch Krämpfe im Rücken kriege und auch nachts nicht mehr gut schlafe, wegen der Schmerzen (gestern wieder Novalgin), obwohl es jetzt ein paar Monate viel viel besser war.
LG an alle und immer tapfer bleiben
paquerette84
Neues Mitglied
kopf hoch!!! bei mir ist es auch richtig sch... ich hab eine art bechterew und kann zur zeit wieder mal kaum liegen.....ich bin sau müde, aber liegen ist die hölle!! an mir doktert man auch schon seit oktober rum....fast jede woche ein neues medikament und entweder es hilft nicht oder ich vertrage es mal wieder nicht....schlucke jetzt auch schon seit dezember kortison und komm einfach nicht weg von dem zeug.....ich weiß wie du dich fühlst aber gib niemals auf!
und jetzt bekomme ich vielleicht nicht humira.....ehrlich gesagt weiß ich nicht mehr was ich machen soll........
mal eine andere frage: geht es hier jemandem auch besser, wenn das wetter schlecht ist???ich komme mit wärme überhaupt nicht klar und freu mich ehrlich gesagt schon wieder auf den herbst....
lg
und jetzt bekomme ich vielleicht nicht humira.....ehrlich gesagt weiß ich nicht mehr was ich machen soll........
mal eine andere frage: geht es hier jemandem auch besser, wenn das wetter schlecht ist???ich komme mit wärme überhaupt nicht klar und freu mich ehrlich gesagt schon wieder auf den herbst....
lg
DarkMoon
Mitglied
Hallo paquerette84,
die meisten mögen bei aktiven Entzündungen lieber Kälte, ich mag es derzeitig auch lieber wenn es nicht so warm ist bei uns ist es wieder kühler und es regnet. Der Regen könnte zwar wegfallen aber die Kälte ist um einiges erträglicher.
Ich empfehle dir eine Kältetherapie bei der Krankenkasse zu beantragen, es hört sich an dass du es besser verträgst?!
LG Chrissie. :a_smil08:
die meisten mögen bei aktiven Entzündungen lieber Kälte, ich mag es derzeitig auch lieber wenn es nicht so warm ist bei uns ist es wieder kühler und es regnet. Der Regen könnte zwar wegfallen aber die Kälte ist um einiges erträglicher.
Ich empfehle dir eine Kältetherapie bei der Krankenkasse zu beantragen, es hört sich an dass du es besser verträgst?!
LG Chrissie. :a_smil08:
Hallo Ihr!
Ich werde nächste Woche 30 und brüte offensichtlich gerade meinen 2. Schub Sakroileitis aus. Noch bestehen aber Hoffnungen, dass nur Stress und ein bisschen PMS ihr Unwesen treiben.
Ich habe seit der Kindheit immer wieder Gelenkschmerzen, als Schulkind in den Sprunggelenken, mit 19 im re. Knie, dazwischen immer wieder in den Handgelenken und den dazugehörigen Sehnen. Zuletzt im Winter 07/08 im re. ISG. Diagnostiziert wurde nie etwas Konkretes, zuletzt wurde der Verdacht auf eine infektreaktive Arthritis geäußert, oder Psoriasisarthritis. Wobei 3 Hautärzte mindestens 5 Meinungen haben, ob ich nun Schuppenflechte habe oder nicht. Neurodermitis habe ich nämlich garantiert und das ist oft schwer zu differenzieren. Asthma, einige Allergien und Zöliakie auch.
Zum Glück hat mich das alles nicht so schlimm erwischt, dass es Studium und Beruf ernsthaft gefährdet hätte. Das Semester vor der Zöli-Diagnose war hart aber unterm Strich trotzdem erfolgreich, und falls ich von den Prüfungen nichts gelernt habe, dann zumindest das Kämpfen. Und irgendein Sport geht immer, an guten Tagen gerne ausgiebige Touren mit dem Rennrad oder lange Läufe, an schlechteren vielleicht nur Schwimmen und schlimmstenfalls die Übungen aus der Krankengymnastik und med. Trainingstherapie. Mit Bewegung kann ich mir den Alltagsstress am Besten abreagieren.
@enny: Arcoxia ist ein weiterentwickelter Abkömmling von Diclofenac, ein cox-2-Hemmer.
LG Gledi
PS: Ich finde nasskaltes Wetter widerlich
Ich werde nächste Woche 30 und brüte offensichtlich gerade meinen 2. Schub Sakroileitis aus. Noch bestehen aber Hoffnungen, dass nur Stress und ein bisschen PMS ihr Unwesen treiben.
Ich habe seit der Kindheit immer wieder Gelenkschmerzen, als Schulkind in den Sprunggelenken, mit 19 im re. Knie, dazwischen immer wieder in den Handgelenken und den dazugehörigen Sehnen. Zuletzt im Winter 07/08 im re. ISG. Diagnostiziert wurde nie etwas Konkretes, zuletzt wurde der Verdacht auf eine infektreaktive Arthritis geäußert, oder Psoriasisarthritis. Wobei 3 Hautärzte mindestens 5 Meinungen haben, ob ich nun Schuppenflechte habe oder nicht. Neurodermitis habe ich nämlich garantiert und das ist oft schwer zu differenzieren. Asthma, einige Allergien und Zöliakie auch.
Zum Glück hat mich das alles nicht so schlimm erwischt, dass es Studium und Beruf ernsthaft gefährdet hätte. Das Semester vor der Zöli-Diagnose war hart aber unterm Strich trotzdem erfolgreich, und falls ich von den Prüfungen nichts gelernt habe, dann zumindest das Kämpfen. Und irgendein Sport geht immer, an guten Tagen gerne ausgiebige Touren mit dem Rennrad oder lange Läufe, an schlechteren vielleicht nur Schwimmen und schlimmstenfalls die Übungen aus der Krankengymnastik und med. Trainingstherapie. Mit Bewegung kann ich mir den Alltagsstress am Besten abreagieren.
@enny: Arcoxia ist ein weiterentwickelter Abkömmling von Diclofenac, ein cox-2-Hemmer.
LG Gledi
PS: Ich finde nasskaltes Wetter widerlich
enny
Neues Mitglied
Hallo Ihr!
hallo meine lieben,
war lange nich mehr hier weil meine wieder erwobene arbeit mein haushalt und mein freund mich in beschlag nehmen...
kann es sein das die docs sich als nich einig sind mit ihren diagnosen?
also das ist echt ein kampf....mal arcoxia(das übrigens erbgutschädigend ist)
dann infusionen und nicht ist wirklich gut für mich...oder erzielt eine eindeutige besserung...kann das sein?oder is die diagnose falschh und deshalb helfen die medis nich richtig?
merci gledi
liebe grüsse an alle?
Dann darf ich mich wohl auch dazu reihen... Bin 33 , wohn in Bayern o) habe RA (bestätigte Diagnose erst seit 3 Wochen) und bin Floristin. Muß jetzt abwarten, wie Metex anschlägt, und wie's beruflich wohl weitergeht... Hat hier jemand Erfahrung als Floristin mit RA/cP ? Würde mich über einen Austausch sehr freuen!
o) habe RA (bestätigte Diagnose erst seit 3 Wochen) und bin Floristin. Muß jetzt abwarten, wie Metex anschlägt, und wie's beruflich wohl weitergeht... Hat hier jemand Erfahrung als Floristin mit RA/cP ? Würde mich über einen Austausch sehr freuen!Hallo auch zusammen,
gehöre ich als 39jährige auch noch dazu? Glaub wohl nicht.
Seid wann hab ich Rheuma? Puhh seid 6 Jahren? so ungefähr.
Mein linkes Handgelenk ist dahin(wohin auch immer),Das Zehgelenk ist verschraubt, nehm Arcoxia,bekommt mir aber ganz gut.Brauch das Handgelenk zum Arbeiten. Mal sehen. Ansonsten alles blöd
liebe Grüsse Charly
gehöre ich als 39jährige auch noch dazu? Glaub wohl nicht.
Seid wann hab ich Rheuma? Puhh seid 6 Jahren? so ungefähr.
Mein linkes Handgelenk ist dahin(wohin auch immer),Das Zehgelenk ist verschraubt, nehm Arcoxia,bekommt mir aber ganz gut.Brauch das Handgelenk zum Arbeiten. Mal sehen. Ansonsten alles blöd
liebe Grüsse Charly
mir geht es sehr ähnlich wie dir.
Ich bin auch dauernd so müde, dass ich sofort einschlafen kann, aber durchschlafen ist nicht, weil immer mal etwas weh tut und wenn es nur der daumen ist.
Und wenn es warm ist, bekomme ich Kopfschmerzen.
Also doch lieber kühl. Das Problem ist nur, dass es an meinem arbeitsplatz meist sehr stickig ist. Da muss ich öfter mal an die Luft. ICh habe mich eigentlich immer sehr auf den Sommer gefreut, aber seit einem Jahr bekomme ich im Sommer, wenn es warm ist immer kopfweh...
Sonst kann ich mich hier bei den 23-jährigen einreihen.
Nospheratu
Neues Mitglied
Hiho,
ich bin jetzt 25 und habe seit etwas über einem jahr Rheuma, alles hat vor einem Jahr angefangen zuerst in den zehen dann die Knie und Hüften und immer weiter nach oben. Seit zwei monaten habe ich es auch im linken kiefergelenk. Und meine beste Zeit hatte ich im Winter. Seit dem es jetzt immer wärmer wird umso schlechter kann ich mich bewegen und die schmerzen werden immer schlimmer. Je kälter desto besser.
Naja shit happens, mal verliert man mal gewinnen die anderen.
Greetz
Tijl
ich bin jetzt 25 und habe seit etwas über einem jahr Rheuma, alles hat vor einem Jahr angefangen zuerst in den zehen dann die Knie und Hüften und immer weiter nach oben. Seit zwei monaten habe ich es auch im linken kiefergelenk. Und meine beste Zeit hatte ich im Winter. Seit dem es jetzt immer wärmer wird umso schlechter kann ich mich bewegen und die schmerzen werden immer schlimmer. Je kälter desto besser.
Naja shit happens, mal verliert man mal gewinnen die anderen.
Greetz
Tijl
Jasfabfe2007
Neues Mitglied
Hi Du,
welches Rheuma hast Du?
Der Verlauf kommt mir so bekannt vor, daher frage ich, weil ich auch noch lange auf meinen Termin beim Rheumatologen warten "darf"
LG
Achja, sorry: ob man mit 29 auch noch hierhin gehört
Nospheratu
Neues Mitglied
es fing an mit einer seronegativen oligoarthritis (nur ein großes Gelenk betroffen ansonsten kleine) und ist jetzt eine seronegative polyarthritis.
Das mit dem lange warten ist leider immer das Problem bei den Rheumatologen aber wenn es mir zu schlecht geht gehe ich auch ohne termin hin.
und mit 29 gehörst du auch noch nach hier habe auf der ersten seite gelesen das man hier so von 18 bis 35 rein gehört.
Greetz
Tijl
Das mit dem lange warten ist leider immer das Problem bei den Rheumatologen aber wenn es mir zu schlecht geht gehe ich auch ohne termin hin.
und mit 29 gehörst du auch noch nach hier habe auf der ersten seite gelesen das man hier so von 18 bis 35 rein gehört.
Greetz
Tijl
Hallo Ihr Lieben,
ich bin 27 und komme aus der Nähe von Gießen.
Bei mir wurde 2008 eine RA diagnostiziert, nachdem ich bereits seit 2005 Probleme hatte und sich keiner erklären konnte, was ich hatte.
Seit Montag heißt es nun, dass ich an Kinderrheuma leiden würde, weil sie Entzündungen in der unteren LWS und der ISG festgestellt haben.
Desweiteren haben ich beide Ellebogen entzündet und beide Ringfinger.
Zur Zeit nehme ich 15 mg MTX (Spritze) wöchentlich
50 mg Enbrel (Spritze) - wöchentlich
10 mg Folsäure - wöchentlich
5 mg Cortison - täglich
800 mg Ibu - täglich
20 mg Omebrazol
Doch leider hilft das alles nicht. Was nehmt ihr so ein und welche Beschwerden plagen euch?
Mir wollen sie nun an beiden Ellebogen die Gelenkinnenhaut entfernen und gleichzeitig eine Radiosynoviorthese durchführen.
Habe natürlich Angst, dass ich einen Bechterew bekomme, wegen der Wirbelsäulenbeteiligung bzw. der Entzündung der ISG.
Mitte August rücke ich wieder mal in die Klinik ein zur Umstellung auf Mabthera. Hat irgendeiner Erfahungen damit?
Ich weiß, Fragen über Fragen, aber ich hänge mit meiner Diagnose und deren Behandlung ziemlich in der Luft.
Vielen Dank und euch allen noch einen schönen Dienstag!
Ganz liebe Grüße
Miriam
ich bin 27 und komme aus der Nähe von Gießen.
Bei mir wurde 2008 eine RA diagnostiziert, nachdem ich bereits seit 2005 Probleme hatte und sich keiner erklären konnte, was ich hatte.
Seit Montag heißt es nun, dass ich an Kinderrheuma leiden würde, weil sie Entzündungen in der unteren LWS und der ISG festgestellt haben.
Desweiteren haben ich beide Ellebogen entzündet und beide Ringfinger.
Zur Zeit nehme ich 15 mg MTX (Spritze) wöchentlich
50 mg Enbrel (Spritze) - wöchentlich
10 mg Folsäure - wöchentlich
5 mg Cortison - täglich
800 mg Ibu - täglich
20 mg Omebrazol
Doch leider hilft das alles nicht. Was nehmt ihr so ein und welche Beschwerden plagen euch?
Mir wollen sie nun an beiden Ellebogen die Gelenkinnenhaut entfernen und gleichzeitig eine Radiosynoviorthese durchführen.
Habe natürlich Angst, dass ich einen Bechterew bekomme, wegen der Wirbelsäulenbeteiligung bzw. der Entzündung der ISG.
Mitte August rücke ich wieder mal in die Klinik ein zur Umstellung auf Mabthera. Hat irgendeiner Erfahungen damit?
Ich weiß, Fragen über Fragen, aber ich hänge mit meiner Diagnose und deren Behandlung ziemlich in der Luft.
Vielen Dank und euch allen noch einen schönen Dienstag!
Ganz liebe Grüße
Miriam
Engelschen1987
Neues Mitglied
Hallo zusammen,
ich reihe mich dann auch mal ein...
Ich bin 21 und habe heute die Diagnose Morbus Bechterew bekommen.
Habe momentan auch eine Sakroilitis, und die Entzündung eben auch in der Beckenfuge.
Arcoxia hatte ich auch erst bekommen, jetzt versuchen wir es mit Diclo 75, habe heute weil echt nichts mehr ging bewegungsmäßig Spritzen in den Rücken bekommen, hat aber leider nichts geholfen.
Weiß jemand wie lange so eine Sakroilitis andauert?
Mache eine schulische Ausbildung zur Erzieherin un nächste Woche geht ie Schule wieder los...
Würde mich über Antworten freuen, habe noch kaum eine Ahnung was so helfen könnte und so...
Vielen Dank schonmal.
LIebeGrüße
ich reihe mich dann auch mal ein...
Ich bin 21 und habe heute die Diagnose Morbus Bechterew bekommen.
Habe momentan auch eine Sakroilitis, und die Entzündung eben auch in der Beckenfuge.
Arcoxia hatte ich auch erst bekommen, jetzt versuchen wir es mit Diclo 75, habe heute weil echt nichts mehr ging bewegungsmäßig Spritzen in den Rücken bekommen, hat aber leider nichts geholfen.
Weiß jemand wie lange so eine Sakroilitis andauert?
Mache eine schulische Ausbildung zur Erzieherin un nächste Woche geht ie Schule wieder los...
Würde mich über Antworten freuen, habe noch kaum eine Ahnung was so helfen könnte und so...
Vielen Dank schonmal.
LIebeGrüße
paquerette84
Neues Mitglied
hallo, ich bin 25 und habe auch mb...die schübe verlaufen bei jedem anders und auch die dauer ist verschieden.....mein schub dauert jetzt schon fast 1 jahr und ich habe ihn erst jetzt so einigermaßen im griff....hast du kein basis-medikament bekommen??der sinn dieser medikamente ist es, schübe zu verringern bzw manche haben wohl gar keine schübe mehr...
bei deiner berufswahl solltest du wirklich drauf achten, dass du körperlich nicht so schwer heben mußt. auch wenn es dir jetzt noch gut geht...du weißt nie wie deine erkrankung verläuft.
abgesehen davon, leb einfach so weiter wie bisher.
ich persönlich lasse die finger von alkohol und schweinefleisch, mache sehr viel sport, kg und schule ab sept um, da ich in meinen beruf nicht mehr zurück kann.
gruß paquerette
ach ja: mir hat am anfang eine reha sehr geholfen, da ich dort sehr viele tipps bekommen habe usw
bei deiner berufswahl solltest du wirklich drauf achten, dass du körperlich nicht so schwer heben mußt. auch wenn es dir jetzt noch gut geht...du weißt nie wie deine erkrankung verläuft.
abgesehen davon, leb einfach so weiter wie bisher.
ich persönlich lasse die finger von alkohol und schweinefleisch, mache sehr viel sport, kg und schule ab sept um, da ich in meinen beruf nicht mehr zurück kann.
gruß paquerette
ach ja: mir hat am anfang eine reha sehr geholfen, da ich dort sehr viele tipps bekommen habe usw