Hi, ist noch jemand hier von ganz früher?

Hallo!
Wenn ihr nach den Alten fragt, ich denke ich gehöre fast auch dazu.
Wenn ich so lese... sind wir alle im gleichen Boot.
Aber es ist sehr schön zu lesen, dass es doch auch Remissionen gibt.
Liebe Grüsse
Kati
 
Hallo!
Wenn ihr nach den Alten fragt, ich denke ich gehöre fast auch dazu.
Wenn ich so lese... sind wir alle im gleichen Boot…..
Kati


Hi Kati,
wie geht’s dir denn?

leider weiß ich seit 25 Jahren nicht, was „Remission“ ist und verzweifle gerade inmitten eines schon wochenlangen Schubes- muss an Krücken laufen….
 
Na dann auch von mir ein Hallo an die „Alten“ hier.
Auch wenn ich mit einem anderen Mick unterwegs bin, hat mich meine neue Diagnose doch wieder hierher zurück gebracht.
Von den Nicks sagen mir doch einige etwas. Ich war mal als stoppelhopser hier unterwegs.
Neue Diagnose ist nun Morbus Ormond und nun steht das Umlegen der gesetzten Katheter an. Die sollen durch Harnleiterschienen ersetzt werden und Dank Cortison weiß ich zumindest, dass die Harnleiter nicht mehr vollständig abgeklemmt sind.
Jetzt brauche ich erst mal einen neuen Rheumatologen, da ich seit 16 Jahren medifrei unterwegs war.

Aber erst steht mein Termin am Montag an. Dann schau ich weiter.

LG
Natürlich sagt mir dein Name etwas. warst du nicht auch immer mit Neli dabei? Kann aber auch sein dass ich wieder mal etwas durcheinander bringe. Auf jeden Fall habe ich deinen nick in Erinnerung.
 
Liebe Phoebe,
das klingt ähnlich übel wie bei mir-
bin auch ziemlich verzweifelt und kann nur mühsam an Krücken gehen seit Wochen
und wache nachts mit Schmerzen auf…
Diagnose war auch bei mir PMR seit einem Jahr, aber Sendenhorst meint nein.

wie geht’s nun bei dir weiter?
Hoffentlich können sie dir in der Rheumaklinik helfen!
Ich war nicht so recht zufrieden in Sendenhorst- keine Zeit, kein Interesse an den mitgebrachten Arztberichten, keine Kommunikation- mir fielen die Augen aus dem Kopf, als ich all die Infos, die man normalerweise mit dem Patienten bespricht, nach meiner Entlassung im vorläufigen Abschlussbrief lesen musste..
Ich gehe am 15.10 in das Rheumazentrum Ruhrgebiet. Entweder ich habe Werte oder ich habe keine. Gerade scheint es wieder aufwärts zu gehen - bei all der Freude über Besserung wird dann leider wieder nichts gefunden mit seronegativ geben die sich nicht ab. ( alle mit denen ich bis jetzt zu tun hatte. )
Ich gehe in erster Linie wegen der Fibro rein. Das tut ziemlich gut mit der ganzen Physio die man da bekommt. Ach Mensch, ich wünsche dir von Herzen gute Besserung!
 
Wenn du mich meinst? - mir gehts z.z. Sehr besch. eiden polymyalgica Rheumatica auch vermutet aber selten durch Entzündungen belegt. Z.zt. Meine beiden Schultern ( trotz Op vor vier?! ) Jahren jetzt sehr schmerzhaft - rechts zieht das bis in die Hand die auch dick ist.
meine LWS ist Immer schmerzhaft
Eine Hüft Tep habe ich schon - die zweite hätte auch schon gemacht werden sollen weil die genau so aussah wie die jetzt operierte. Die Schmerzen sind nicht so stark deshalb lasse ich es noch. Ich bin bis jetzt regelmäßig zum Sport gegangen , rudern, Ergometer,Beinstrecker,und Laufband immer - anderes dann zusätzlich nach Kondition- gerade kann ich gar nicht gehen ich bin verzweifelt. Werde gleich zum hA gehen und mir eine Überweisung für die Rheumaklinik geben lassen - die behandeln auch die Fibro.
Liebe Grüße an dich und - wir geben nicht auf!
 
oje, das ist ja noch ziemlich lange hin…

Ich wünsche dir auch von Herzen gute Besserung und dass dir die Zeit dort wie erhofft sehr gut tut!
Ja, noch ziemlich lange. Aber ich stehe auf der Nachrücker-Liste falls jemand absagt. Ich hatte noch Glück denn normalerweise erst wieder ab Neujahr die Aufnahme. Da hat schon jemand abgesagt.
 
hi, wie schön, auch wieder von dir zu lesen!
Kann mich noch gut an „ Stoppelhopser“ erinnern!

klingt auch schwierig, was du so beschreibst von deiner momentanen Situation
Drücke dir die Daumen, dass es dir bald besser geht!
Liebe Grüße !

Leider war mein Termin am Montag ein Reinfall für mich. Die Nierenkatheter wurden nur getauscht aber nicht auf Harnleiterschiene gewechselt.
Ohne Spezialisten und Therapie wird auch der Wechsel nicht stattfinden. Doch Neupatienten nimmt aktuell keiner auf. Je früher jedoch bei mir mit einer Therapie begonnen wird, umso größer die Wahrscheinlichkeit, dass es sich vollständig zurückbildet.

Natürlich sagt mir dein Name etwas. warst du nicht auch immer mit Neli dabei? Kann aber auch sein dass ich wieder mal etwas durcheinander bringe. Auf jeden Fall habe ich deinen nick in Erinnerung.

Stimmt bei Neli in Neuss war ich auch dabei oder bei dem Rheumatreffen in Düsseldorf auch. Zu dem Zeitpunkt habe ich auch noch in der Ecke gewohnt. Jetzt bin ich im Siegerland und der irgendwie rheumabefreiten Zone gelandet.

Zu Phoebes Nachfrage, weil er das Zitat nicht wirklich übernimmt.

Ich habe im Forumsbereich zu den Traueranzeigen gelesen, dass Neli wohl unterdessen verstorben ist. Sie war eine tolle Frau
 
oh, wie traurig


Aber auch sehr traurig, dass du nicht die Hilfe bekommst, die nötig wäre
Manno, und nun? Vlg ☘️❤️

Wir haben von der Firma her so eine Gesundheitshotline. Ich werde die wohl ins Boot nehmen, damit die mir einen Termin bei einem entsprechenden Spezialisten machen. Urologen kennen sich leider nicht zwangsläufig mit der Diagnose und deren Behandlung aus. Deswegen braucht es eigentlich eine Klinik, die sowohl Urologie/Rheumatologie und Nephrologie abdeckt.
Mal schauen, was die machen können, sonst werde ich wohl mit einer Einweisung stationär gehen, damit ich irgendwo einen Anfang bekomme.
Problematisch sind halt die ständigen Verbandwechsel, die vorgenommen werden müssen. Es ist momentan einfach ätzend.
Auch wenn ich so nicht wirklich mit Schmerzen zu tun habe, so ist die seelische Belastung einfach ziemlich groß.

Aber Kopf in Sand ist für mich auch keine Option.
 
Hallo (B)Engel,

Wieso Rheumabefreitem Siegerland?

Grüße dich aus dem schönen Siegerland, leider mit Rheuma.

Vielleicht war ja "rheumaarztbefreit" gemeint - hier ist absolut Ebbe, was dieses Spezies angeht. Bin nebenan im Westerwaldkreis...

Mondbein hat es besser ausgedrückt. Dass es hier genügend Personen gibt, die sich mit ihrem Rheuma auseinandersetzen müssen, wollte ich damit nicht ausdrücken. Sondern die Tatsache, dass es keine echten ärztlichen Kompetenzen dafür gibt. Aber auch hier gibt es sicherlich auch andere Bereiche innerhalb Deutschlands, auf die das zutrifft.

Wollte damit keinem zunahetreten, aber mein nächster Weg führt mich jetzt wohl tatsächlich in die Charité nach Berlin, was für uns ja nicht eben um die Ecke ist. Aber das ist mir egal, wenn mir dort geholfen wird.
Wünsche euch einen schönen Abend
 
In Burbach hat dieses Jahr eine neue Rheumapraxis eröffnet. Ich hatte mich schon gefreut und Anfang des Jahres dort angerufen - sie konnten bereits keine neuen Patienten mehr annehmen, da überlaufen. Eben hab ich noch mal auf die Seite gesehen, um die Lage zu checken - und was sehe ich: schon wieder dicht !!!
https://rheumateam.de/
 
Leider war mein Termin am Montag ein Reinfall für mich. Die Nierenkatheter wurden nur getauscht aber nicht auf Harnleiterschiene gewechselt.
Ohne Spezialisten und Therapie wird auch der Wechsel nicht stattfinden. Doch Neupatienten nimmt aktuell keiner auf. Je früher jedoch bei mir mit einer Therapie begonnen wird, umso größer die Wahrscheinlichkeit, dass es sich vollständig zurückbildet.



Stimmt bei Neli in Neuss war ich auch dabei oder bei dem Rheumatreffen in Düsseldorf auch. Zu dem Zeitpunkt habe ich auch noch in der Ecke gewohnt. Jetzt bin ich im Siegerland und der irgendwie rheumabefreiten Zone gelandet.

Zu Phoebes Nachfrage, weil er das Zitat nicht wirklich übernimmt.

Ich habe im Forumsbereich zu den Traueranzeigen gelesen, dass Neli wohl unterdessen verstorben ist. Sie war eine tolle Frau
Das war sie
 
Hier ist noch ein alter Hase, der früher unter dem Namen Idol 11 aufgetreten ist. es gab auch mal ein Treffen in Düsseldorf mit Susanne beziehungsweise Kukana. Ist allerdings schon lange her
 
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