Neuroimmunologischen Multisystemerkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Money Penny, 10. Mai 2023.

  1. sumsemann

    sumsemann Bekanntes Mitglied

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    Ich denke, das blaue ist die Verteilung des Blutes /Sauerstoff im Körper.
    Als Folge der Erkrankung verteilt sich bei Stehenden Personen dieses nicht ausreichend im ganzen Körper.
    Also mangelnde Durchblutung im Kopfbereich.
    Beim Sitzen ist es besser, aber wohl auch noch nicht optimal.
    Aber die Erklärung ist ohne Gewähr, ich sehe es so.
     
  2. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Bin ja froh, dass ich nicht die einzige bin, die es nicht richtig versteht.
    Aber ich möchte es verstehen.
     
  3. Heike68

    Heike68 Moderatorin

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  4. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Danke. Das versteh ich und habs auch vorher schon so gewusst.
    Es ist also was anderes als meine Orthostatische Dysregulation.
     
  5. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich sage immer, mir rutscht alles in die Füße...als wenn alles an Energie urplötzlich wegsackt. Ich kanns nicht anders erklären.

    Das Blaue soll verdeutlichen, dass Kreislauf und Energie auf einer bestimmten Höhe sind und das nicht mehr ausreicht, sobald man sitzt oder steht. Das reguliert sich nicht nach Bedarf, so wie es eigentlich sein sollte.
    Einer der Gründe, warum ich und viele andere Betroffene oft entweder teilweise oder dauerhaft bettlägerig sind.
    Keine Ahnung, ob das halbwegs verständlich ist...
    Was mir in der Aufzählung fehlt, ist die Übelkeit. Jedenfalls ist das bei mir so, die ist ein deutliches Zeichen dafür, dass es wieder zu viel war. Zu viel Licht, zu viel Geräusche, zu viel von irgendwas.
     
  6. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    Danke für die Erklärungen !
     
  7. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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  8. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Für mich ist die Klassifikation der Erkrankung schon seit jeher ein graus. Man sollte ME für Myalgische Enzephalomyelitis streichen, da völlig irreführend ist. Bei der Erkrankung zreten weder Enzephalitis (Hirnentzündung) oder Myelitis ( Rückenmarksentzündung) auf.

    Das Problem bei der Einordnung, Diagnose und auch Therapie bisher ist ja auch, dasd irgendwelche objektivierbaren organischen Befunde fehlen.. Vielleicht ist es ja auch ein Strauss an Entitäten?
     
  9. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Da muss ich dir widersprechen, es sind durchaus schon Entzündungen, tlw. auch nur Mikroentzündungen gefunden worden. Die reichen aber auch schon aus, um Probleme zu machen.
    Befass dich mal mit den Forschungen von Prof. Scheibenbogen u.a., da wirst du noch viel dazulernen, was CFS angeht.
     
  10. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Maggy, du hast aber vermutlich schonmal davon gehört, dass eine Entzündung multifaktoriell begründet ist.. d.h. die gefundenen Entzündungen müssen NICHTS mit der Grumderkrankung zutun haben.

    Übrigens solltest DU dir vielleicht mal die zugegebernermaßen schwere Lektüre des Einflusses psychischer Erkrankungen auf das Immunsystem und damit chronisch Entzündliche Erkrankungen einstudieren ;)

    Aber auch danke für den Link, welchen ich sicher nicht verschmähen werde!
     
  11. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Immer wieder amüsant deine Denke zu mir. Schön, dass du so schlau bist.
     
  12. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Was meinst du?
     
  13. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Polioimpfung mit 30 Jahren?
     
  14. Hibiskus14

    Hibiskus14 Bekanntes Mitglied

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    Auffrischungsimpfung (wegen intensiver Reisetätigkeit zwingend erforderlich gewesen)
     
  15. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Passend zum Thema Fatigue:

    FB_IMG_1703899931465.jpg
     
  16. Hibiskus14

    Hibiskus14 Bekanntes Mitglied

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    Niedlich....wenn er denn nicht so deprimierend wäre, dieser Zustand.
     
  17. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich bin jedesmal wieder überrascht, wieviel Zeit dann in der Zwischenzeit vergangen ist zwischen 'ich mach jetzt dies oder das' und 'oh Mann, ich müsste jetzt aber wirklich dies und das' und dann hat man hinterher das schlechte Gewissen, weil man 'dies und das' nicht geschafft hat....
     
  18. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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  19. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Diese Erkrankung wünsche ich noch nicht mal meinem ärgsten Feind, wenn ich den hätte.
    Es ist so ein Zustand von : vielleicht Leben.....aber nicht lebenswert....
     
  20. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Es ist auch wichtig, zu beachten, dass bereits in völliger Ruhe zur Aufrechterhaltung der grundlegenden Körperfunktionen viel Energie benötigt wird (Grundumsatz). Bei schwerster ME kann alleine der Grundumsatz bereits die verfügbare Energie übersteigen.

    [​IMG]
    (Quelle: sgme.ch)
    .............


    Es ist schwierig, mit minimalster Energie umgehen zu müssen. Man muss immer überlegen, ob man das, was man vor hat, auch schaffen kann, oder ob es Einen im Nachgang hinschmeißt.
    Bei mir reicht einfach nur das Nachdenken über irgendwas und ich bin völlig platt.
    Von Freitag Abend bis heute Mittag durchgeschlafen. 0 Energie. Da waren die E-Mails schon zu viel, die ich am Freitag geschrieben habe. So schnell kann's gehen und der Akku ist völlig leer.
     
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