Neuroimmunologischen Multisystemerkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Money Penny, 10. Mai 2023.

  1. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Maggy, gute Darstellung.

    Ich habe Probleme, es irgendwie der Verwandtschaft mitzuteilen, dass es bei mir nicht mehr so zackig funzt.
    Keine Ahnung, warum es nicht zu verstehen ist.....
    Ich habe es mir nicht bestellt, diesen Mist.

    Immer dieses Rechtfertigen macht mich runter.
    Ich habe Angst.
    Angst dass ich damit weggescnoben werde.
    Angst, auf Unverständnis.
    Das lässt mich zweifeln.
    Hilfe hab ich nicht .
    Woher auch.
    In unserer Zeit, jeder zählt selber auf sich.

    Wenn sich da nicht endlich was ändert, sehe ich schwarz.
    Dat schaff ich nich mehr.

    Oder hat da jemand nen Tipp, wie man es den Verwandten beibringt?

    Maggy, gute Darstellung von dir hier.
     
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Es gibt doch Infoblätter im Netz, kann man runterladen und ausdrucken oder Links schicken.
    Die meisten werden das sowieso nicht verstehen, da kann man dann auch nix machen.
    Hilfe musst du einfordern, von alleine kommt nichts.
     
  3. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    Money Penny,kennst du die Löffeltheorie ?
    Die finde ich für andere auch immer sehr einleuchtend.
     
  4. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Wers nicht verstehen will, versteht auch die Löffel nicht.

    Ich habs schon lange aufgegeben, etwas zu erklären, denn andere haben auch Knieschmerzen, andere haben auch Schulter, und nur ich stell mich so an. Axo, und Rheuma haben sowieso alle anderen auch, und "meine Friseurin arbeitet seit Jahren ganz normal weiter damit"....

    Die wissen alle was ich hab, und mehr erkläre ich nun nicht mehr. Wenn ich etwas nicht kann, dann ist das halt so.
    Es ist halt schade, dass man nicht die Farbe wechselt mit dem Befinden, oder Fehler-Fenster aufploppen. Das täten sie vielleicht verstehen.
     
  5. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Chrissie das kann ich unterschreiben, selbst wenn's Göttergattin ist...
     
  6. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Dat is jut.
    Das stelle ich mir so vor.... da muss ich erstmal lachen....
    Aber gut wärs.
     
  7. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Für ein Gipsbein gibts am meisten Mitgefühl. Das sieht man.
     
  8. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    Ja, das ist leider sehr oft so, liebe Chrissi.
    Aber wenn diejenigen selber dann mal was haben.....großes Drama
     
  9. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ooh ja, die leiden dann so, wie noch nie ein Mensch gelitten hat!

    Meine Eltern hatten beide kaputten Rücken, der eine schon mehrfach operiert, die andere keine Bandscheiben mehr - und so saßen wir zum Geburtstag alle zusammen und meine Schwiegermutter machte ein Riesenfass auf, weil sie Hexenschuss hatte. Und meinte zu meiner Mutter: du kannst dir gaaar nicht vorstellen, was DAS für Schmerzen sind!!!...
    Ohne Worte. Wir haben uns nur stumm angeschaut, dazu fiel uns nix mehr ein.

    Und so ist es doch mit allem. Jeder ist mal müde, jedem ist mal schwindelig, jedem tut mal irgendwas weh....es kann und will Keiner versuchen, sich rein zu versetzen.
    Aber andererseits, es ist gerade die Mutter vom besten Freund meines Sohnes gestorben. Grad 2 Jahre älter als ich. Da will ich dann lieber auch nicht jammern....
     
  10. Gunilla 7

    Gunilla 7 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Money Penny,
    das tut mir leid was ich da lese, leider ist es mit vielen Menschen ganz gleich welche Erklärungen
    man gibt aber das nervt und nimmt Energie.
    Ich kenne es so ähnlich wie Chriis 50 schreibt von einer Bekannten, die hat auch alle Krankheiten, Schmerzen
    usw. wie ich. Wenn ich mal nachfrage zu welchem Arzt sie damit geht und welche Medikamente sie nimmt. Heißt es
    zb. Rheuma habe ich doch nicht nie gesagt usw. Also Erzähle ich ihr so wenig wie möglich
     
  11. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Oder es kommen dann so tolle Tipps wie: du musst nur regelmäßig an die frische Haare, dann gibt sich das
    Oder: ich mache jeden Tag 3 Stunden Sport nach dem Joggen, das musst du auch machen, dann hast du die Probleme nicht....
     
  12. kekes

    kekes Bekanntes Mitglied

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    ....ich stelle mit gerade die Farbwechsel vor :D...ich wäre dann gerne Himmelblau :laughing:
     
  13. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Vielleicht müssten alle Kranken nur mal mit Rollstuhl und Krücken etc. die Eingänge der Haupteinkaufstempel verstopfen.. nicht auszudenken...

    Allerdings sollte hinter diesen Protesten auch ein gewisser "Gegenwert" stehen, welcher diese dann auch rechtfertigt...

    Ist halt schon ein eigensinniges Ding, dieses Mensch
     
  14. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich hab endlich den Antrag auf Höherstufung des Pflegegrads gestellt, von der KK kam auch schon die Rückmeldung, dass man den Vorgang an den MDK weitergeleitet hat und jetzt warte ich und harre der Dinge, die da kommen werden. Ich bin gespannt, was diesmal dabei rauskommt.
     
  15. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Ging bei mir kürzlich erstaunlich schnell mit der Höherstufung. Auch ohne ärztlichen Support.
     
  16. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Super Maggy.
    Dann gehts nun weiter, in die richtige Richtung.
     
  17. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich hoffe, es klappt. Man weiß ja nie....
    Ich hab das auch so lange vor mir her geschoben, weil ich immer gehofft hatte, dass es nur eine kurze Phase ist, die wieder vergeht, aber bis jetzt ist es kein Stück besser geworden, auf was will ich da noch warten....
     
  18. kekes

    kekes Bekanntes Mitglied

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    Da drücke ich dir die Daumen Maggy.
    Welchen Pflegegrad hattest du bis jetzt, wenn ich fragen darf?
    Ich müsste das auch in Angriff nehmen, von PG2 auf PG3. Die Formulare liegen schon seit Wochen auf dem Schreibtisch....hab momentan einfach keine Kraft dazu.
    Liebe Grüße
     
  19. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    @kekes Bis jetzt nur PG 1. Viel zu wenig. Ich hatte es vor ein paar Jahren versucht, nach dem Infarkt war das, glaube ich, da hat man abgelehnt. Dann hab ich Widerspruch eingelegt, dann kam der Gutachter nochmal, das Ergebnis blieb das gleiche.
    Dann hatte ich das erstmal so hingenommen und dann vor mir her geschoben, weil es mir mittlerweile richtig mies geht und überhaupt Probleme und so Zeug.
     
  20. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Maggy, du müsstest eigentlich Pflegegrad 4 bekommen.
    Hoffentlich hast du das auch für solche Leute laienförmig genug beschrieben.
    Ich drücke die Daumen, dass alles so läuft, wie du es brauchst.
     
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