Danke Mizi. Es kam ja nicht plötzlich, sondern schlich sich über Jahre langsam so in mein Leben. Hat mich erstmal in eine Depriphase geschleudert. Heute bin ich schon etwas gefasster. Es nützt ja nix, ob ich mich dagegen wehre oder nicht. Gewinnen kann ich so nicht. Habe mir vorgenommen, übers Wochenende alles zu lesen darüber. Und dann sehen wir weiter.
Ja, das annehmen einer Krankheit ist das Schwierigste, finde ich. Und noch schwieriger ist es damit ausgeglichen zu leben. Ich wünsche Dir wirklich viel Kraft und Hoffnung. Alles Gute wünscht Dir Mizi
Hätte ich auch absolut nicht mit gerechnet, wo ich im Mai diesen Jahres diesen Thread erstellte, selbst an dieser Erkrankung leide. Hab da eher an Maggy gedacht. Eine Glaskugel hab ich nicht zu Hause. Mizi Danke dir. Ja, die Krankheit annehmen, dass finde ich echt schwer.
Ich habe vor 4 Monaten die Diagnose vom Neurologen bekommen. Allerdings erfülle ich nicht alle Kriterien ( Kanadische Kriterien)bzw. leide nicht an allen Symptomen. Bin daher auch nicht ganz überzeugt von der Diagnose. Aufgrund von PEM meinte der Doc aber mir die Diagnose zu stellen. Ich würde mich zur Zeit bei Bell 40 sehen.
Ich kann mir die Diagnosestellung in diesem Fall von Erkrankung auch als sehr schwierig vorstellen. Muss ich mal später belesen.
Leider ist es so in manchen Fällen. Freundin unserer Tochter kriegte das mit 30 nach Polioimpfung, berentet seitdem.
@Money Penny Das fand ich auch total lieb von dir,dass du dir um mich Gedanken gemacht hast! Ich finde, die PEM ist mit das Schlimmste, man muss immer aufpassen,dass man sich nicht übernimmt,es gibt aber auch keine Regelmäßigkeit,dass man genau sagen kann, bis hier hin und nicht weiter. Das merkt man dann hinterher,wenns zu spät ist... Wenn dann noch POTS dazu kommt, hat man das Gefühl,dass man sich am besten überhaupt nicht mehr bewegen sollte. Weil alles irgendwelche Auswirkungen hat. Ich gehöre nicht zu denen, die immerzu hadern 'warum ich?', aber manchmal denke ich, ich muss in einem früheren Leben ganz furchtbar gewesen sein,dass ich diesen Schei* verdient habe... man wird um sein Leben betrogen und hat doch eigentlich noch so viel vor. Und jetzt hör ich auch schon auf, das ist ja alles auch nichts Neues...
Wenn es so junge Leute erwischt, ist es doppelt tragisch. Unsereiner hat ja schon einiges vom Leben gehabt, aber das Jungvolk... auch besonders schlimm,wenn es Kinder erwischt. Und von außen oft null Akzeptanz da ist.
Hier noch der Bell- Score zum runterladen. Schweregradeinteilung. https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/Kanadische_Kriterien_mitAuswertung.pdf
Hier was über diese Erkrankung und über den Umgang damit, für Angehörige. https://www.buendnis-mecfs.de/app/download/5627610311/Angeh%C3%B6rigenbrosch%C3%BCre.pdf?t=1602792016
Ich hab mir die Broschüre gerade runtergeladen und festgestellt,dass ich die schon kenne. Für meine Leute taugt die nichts, das ist zu viel Text und teilweise zu wissenschaftlich. Aber trotzdem danke für deine Mühe!
Könntet ihr mir das bitte mit den beiden Figuren erklären ? Was soll das weiße in den Körpern darstellen,und was ist das blaue ? Warum vergleicht man jemanden der steht mit jemanden der sitzt ? Das hat doch mit der Erkrankung nichts zu tun,oder ?
