Immer noch nicht ohne Cortison

Triene schrieb:
Guten Morgen,
an alle Neuzugänge ein herzliches Willkommen meinerseits.

Am 14.06. habe ich mit MTX (15mg) angefangen zusätzlich Folsäure am nächsten Tag. Cortison war bei 5mg tgl., sollte dann reduziert werden. Klappt nun leider gar nicht. Unter 5mg wieder Schwellungen und Schmerzen. Ergo wieder auf 5mg Corti, ist zum verrückt werden.

MTX vertrage ich zum Glück bisher gut, Leberwerte sind leicht erhöht, werden alle 14 Tage gecheckt. Es scheint allerdings dass es ohne zusätzliches Cortison noch immer keine ausreichende Wirkung zeigt.

Welche Erfahrungen habt Ihr?
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Liebe @Triene ,
habe diesen Thread aufmerksam mitverfolgt. Auch für mich ist vieles davon Neuland, gerade mit dem Cortison. Ich nehme es jetzt schon fast ein Jahr und hatte mit 15 mg angefangen. Dann immer mal runterdosiert, aber auch sofort wieder starke Entzündungen wenn ich bei 6,25 mg und Quensyl dazu angekommen war. Inzwischen hat sich (vielleicht auch altersbedingt , 55 Jahre) eine Osteopenie gezeigt (Vorstufe der Osteoporose). Nachdem ich nun im KH hochdosiert Cortison-Infusionen Ende August erhalten habe und dann zu Hause von 30 mg langsam wieder runter dosieren sollte, merke ich auch , wie schwer das ist. Bin jetzt bei 7,5 mg + Quensyl+ MTX und hoffe , dass die Basismedikamente richtig greifen. Insgesamt geht es mir aber viel besser....

Chrissi50 schrieb:
gestern punkt 11:00, also 6 Stunden nach Tabletteneinnahme, fing ich an zu zittern, hab verschwommen gesehen, Schwindel, Wattekopf, und natürlich Angst/Unsicherheit,
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Ich fand diesen Beitrag von Chrissi total interessant, den bei der Runterdosierung von 10 mg auf jetzt 7,5 mg habe ich das auch so erlebt. Eine ganz blöde Unruhe mehrere Tage hintereinander, habe das aber nicht dem Cortison zugeschrieben. Und auch die Schwellungen nahmen wieder zu.
Also gaaaanz langsam runtergehen scheint hier die Devise zu sein.
Danke allen für die Beiträge und dir gute Besserung Triene...

Viele Grüße
 
Heute hab ich wackelige Beine seit ca. 11:00.
Ich hab nicht drauf gewartet, also keine Psychosache, sondern es kam wirklich ohne mein Drandenken um diese Uhrzeit.

Bin zur Zeit bei 2,25 mg, und möchte 2 Wochen durchhalten.
 
Chrissi, hast du es abends, wenn dein Cortisolspiegel hochgeht, schonmal mit Hanftee (Blätter, ohne THC) versucht?
Bei ca. 80 Grad Wassertemperatur aufgießen + ein wenig Fett (Sahne, Öl), damit das Cannabidiol zum Tragen kommt... Kann sehr entspannend wirken.

Ansonsten ist Cortison schon recht komplex im Körper mit anderen Hormonen in Wechselwirkung. U.a. ist es auch Gegenspieler von Insulin. Und wenn der Körper partout Cortison produzieren will, kommt es auch schonmal zum so genannten "Vorstufenraub", d.h., es wird z.B. nicht wie vorgesehen, Progesteron produziert, sondern Cortison. Da kann schon ganz schön was durcheinander gehen...

Entspannung und irgendwie eine sanftmütige Perspektive wären schon sehr hilfreich... woraus auch immerdie zu schöpfen wäre in der Situation.
 
Ich hatte mal Hanf Tropfen, aber sollte es wegen Vorhofflimmern sein lassen. Bei Herzproblemen - ich habe eine neue Aortenklappe - wäre Hanf bzw. Cannabis nicht angeraten, es verstärkt Herzprobleme.

Ich mach mal mit Pascoflair weiter. Und morgens Lasea. Dann bin ich rund um die Uhr vielleicht ein wenig ruhiger, denn ich bin ja von Natur aus ein Hibbel.
 
Chrissi, gute Besserung. Aber häkeln geht doch sicher...so zur Ablenkung?
Euch anderen ebenfalls gute Besserung. Cortison ist nicht einfach, hatte es wegen Sarkoidose der Lunge über 9 Monate, mein Gedärm hat einen "Schaden" bekommen und behalten.

Ansonsten hat es aber gewirkt.
 
Danke.
Häkeln ist ganz schwierig, denn meine Schwachpunkte sind weniger die Gelenke, sondern diese verflixte eine Sehne von linken Schulterblatt bis in den Kopf. Und beim Häkeln spanne ich sie an, besonders am Hals. Deshalb sollte ichs eigentlich ganz lassen.

Aber das Wetter soll wieder besser werden, dann fahren wir tagsüber bissi weg, und schon gehts mir besser. Alles wird gut. Ist nur temporär und bringt mich vorwärts.
 
Ab heute schaukel ich 2 mg/2,25 mg.

Und ich bin seit 11:00 hundemüde. Das kann doch nicht sein, dass dieser Krümel Prednisolon mir gleich am ersten Tag so fehlt.
Blutdruck ist ok, also daran liegts nicht.

Bin aber viel mit dem Hund draußen gewesen (7.000 Schritte), um mich abzulenken. Und hab mir jetzt eine Cola gegönnt, um nicht auf der Couch einzuschlafen.
 
Hallo Chrissi 50
ich wünsche dir alles gute bei der Reduzierung vom Cortison(Prednsolon)
bei mir ging das reduzieren zum Glück ohne Probleme vonstatten. Heute bin ich froh es wieder los zu sein
vor allem wegen meiner Osteoporose

Lg. Gunilla7
 
Chrissi50 schrieb:
Ab heute schaukel ich 2 mg/2,25 mg.

Und ich bin seit 11:00 hundemüde. Das kann doch nicht sein, dass dieser Krümel Prednisolon mir gleich am ersten Tag so fehlt.
Blutdruck ist ok, also daran liegts nicht.

Bin aber viel mit dem Hund draußen gewesen (7.000 Schritte), um mich abzulenken. Und hab mir jetzt eine Cola gegönnt, um nicht auf der Couch einzuschlafen.
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Hallo @Chrissi50 , ich schaukele immer noch mit 4 mg und 3 mg im täglichen Wechsel, werde es noch bis Anfang nächster Woche so machen und werde ab Montag nächster Woche versuchen mit täglich 3 mg Prednisolon. Bin schon gespannt wie es wird und ob es klappt.
Nach so langer Zeit, wie ich Cortison nehme ist es echt schwer ganz niedrig zu kommen oder gar ganz weg zu kommen, aber ich versuche es.

Und je weiter man runter geht, um so langsamer muss reduziert werden und deine winzigen Reduzierungen können sich durchaus bemerkbar machen. Ich habe dazu auch mal meinen Rheumatologen gefragt und er hat mir das bestätigt. Nach Langzeiteinnahme wird es immer schwieriger beim runterdosieren im kleineren Bereich und dann kann es nötig sein das man nur in winzigen Schritten auf längere Zeit gesehen runterdosieren kann und sollte, da können winzige Reduzierungen sich schon bemerkbar machen, so ähnlich hat er mir das erklärt.

Und wenn ich es demnächst wirklich auf 3 mg runter geschafft hab, dann bleib ich dabei erst mal bis zum Frühjahr nächstes Jahr und dann schauen wir weiter. Denn mit dem Feuer möchte ich nicht spielen und ein großes Aufflammen meiner Kollagenose nicht riskieren, aber auf 3 mg Prednisolon runter schaffen nach so vielen Jahren wäre toll und ein riesiger Erfolg für mich.
 
Zuletzt bearbeitet:
Chrissi50 schrieb:
Ich mach mal mit Pascoflair weiter. Und morgens Lasea. Dann bin ich rund um die Uhr vielleicht ein wenig ruhiger, denn ich bin ja von Natur aus ein Hibbel.
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Lasea habe ich gestern in der Apotheke gesehen - hilft dir das, liebe @Chrissi50?


Lagune schrieb:
Hallo @Chrissi50 , ich schaukele immer noch mit 4 mg und 3 mg im täglichen Wechsel, werde es noch bis Anfang nächster Woche so machen und werde ab Montag nächster Woche versuchen mit täglich 3 mg Prednisolon. Bin schon gespannt wie es wird und ob es klappt.

Und wenn ich es demnächst wirklich auf 3 mg runter geschafft hab, dann bleib ich dabei erst mal bis zum Frühjahr nächstes Jahr und dann schauen wir weiter. Denn mit dem Feuer möchte ich nicht spielen und ein großes Aufflammen meiner Kollagenose nicht riskieren, aber auf 3 mg Prednisolon runter schaffen nach so vielen Jahren wäre toll und ein riesiger Erfolg für mich.
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Viel Erfolg, liebe @Lagune
 
Ich hab keine Ahnung, ob mir irgendwas gegen die innere Unruhe hilft. Ich glaube nicht.
Ich bin ein Hibbel, aufbrausend und leicht beleidigtes Sensibelchen.... so bin ich seit Prednisolon, egal ob ich Lavendel rülpse oder nicht :lach:

Es ist einfach so, und beim Abdosieren ists halt extrem, obwohl es laut Doc unlogisch sei.
Aber ich nenn es Entzug/Umgewöhnung.
Nachts bin ich während der nächsten Abstufung ab dem 3. Tag nach jeder Schlafphase, also alle 90 Minuten, kurz wach. Meist schlaf ich wieder ein. Und wenn nicht, bin ich halt 2 Stunden wach, lese, und versuche mich nicht aufzuregen.
Einmal hab ich mir eine viertel Bromazanil gegönnt, weil ich partout nicht mehr schlafen konnte und aufgeregt in der Kiste lag. Für Notfälle hab ich das Zeugs gekriegt, und das war ein Notfall.

Ich mogel mich so durch. Jeder Tag mit Ablenkung ist ein guter Tag. Heute bin ich auch nicht mehr so müde. Blutdruck ist auch in der Norm. Alles wird gut.
 
Chrissi, ich habe es Dir, glaube ich, schon mal empfohlen, auf Hydrocortison umzustellen. Das ist der Cortisol-Nachbau, das eigentliche Cortison. Damit kannst Du ganz fein ausschleichen, alle können das und auch auf Mangelsituationen reagieren. Es wirkt vier Stunden. Was Du beschreibst klingt kaum nach Mangel, eher nach zu viel, deshalb vermute ich einen Zufall.

Es kann gut sein, dass diese 11:00h-Krise durch ein anderes Ereignis ausgelöst wird. Schau Dir bitte mal seriöse Organ-Uhren an, welchem Organ sie ab 11:00h die höchste Aktivität zuordnen. Dem Herzen und ich glaube, dass Du eher da Deinen Ansatz findest. Wer weiß, was aus dem Unterbewussten im richtigen Leben Bedarf nach Zuwendung anmeldet. Vielleicht ist um diese Uhrzeit irgendwann was gewesen, evtl. unter Narkose, weißt oder ahnst Du etwas?

Wie auch immer,
Chrissi50 schrieb:
Einmal hab ich mir eine viertel Bromazanil gegönnt, weil ich partout nicht mehr schlafen konnte und aufgeregt in der Kiste lag. Für Notfälle hab ich das Zeugs gekriegt, und das war ein Notfall.
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Das sollte endokrinologisch-psychiatrisch überwacht und behandelt werden, denn das ist deutlich mehr als ein Schnupfen. Jep, das war ein Notfall. Wenn meine Hormone Schlaf verhindern, muss ich alle paar Tage etwas nehmen. Alles andere ist schädlich, das Hormonsystem ist zum Regulieren auf Schlaf angewiesen, ein angeschlagenes, bzw, erkranktes ganz besonders.
 
11:00 war schon gleich nach Beginn der Behandlung mit Prednisolon meine kritische Zeit. Da wurde ich immer kribbelig und aufgeregt.

Bis dahin war ich nur mal zur Entbindung im Krankenhaus, also keine OP, keine Traumata, und bis dahin auch keine Herzbeschwerden.

Ich sollte bei Prednisolon bleiben. Sei ja nicht mehr viel.

Heute hatte ich allerdings um 16:30 wieder so einen Zustand, mit innerlichem Vibrieren, Sehstörung, Schwindel usw.
Mit Kind und Hund im Feld. Sowas braucht kein Mensch.
Ich wurde gleich zum Kardiologen gefahren, und EKG war ok. Also vom Herz wars nicht direkt. Aber Kortison und Cortisol spielen da rein. Und da ich heute früh seltenen Besuch hatte, vor dem ich freudig aufgeregt war, könnte das alles verstärkt haben. Positiver und negativer Stress... beides Stress.
Morgen wird Cortisol gemessen.
Da sowas nun schon wieder am 3. Tag der nächsten Runterdosierung passiert ist, lass ichs einfach sein und bleibe erst mal auf 2,25 mg Prdn. Ich mag sowas nicht mehr erleben.

Bromazanil wurde mir als Notlösung an die Hand gegeben, da Blutdruckkrisen und gesteigertes Aufgeregtsein für mein Herz nicht gut sind, und wird echt nur im Notfall eingesetzt, wenn ich merke, dass ich mich hochschaukel.
 
Chrissi50 schrieb:
Bromazanil wurde mir als Notlösung an die Hand gegeben, da Blutdruckkrisen und gesteigertes Aufgeregtsein für mein Herz nicht gut sind, und wird echt nur im Notfall eingesetzt, wenn ich merke, dass ich mich hochschaukel.
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So habe ich es auch verstanden und Dir genau deshalb diese spezielle Form der psychiatrischen Behandlung empfohlen. Dann bekommst Du die an dieses Problem angepasste Lösung und kannst schlafen.

Chrissi50 schrieb:
Ich sollte bei Prednisolon bleiben. Sei ja nicht mehr viel.
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Du bist aber die mit den Problemen und ein Versuch mit Hydrocortison lohnt sich, teurer ist es auch nicht.
Chrissi50 schrieb:
Heute hatte ich allerdings um 16:30 wieder so einen Zustand, mit innerlichem Vibrieren, Sehstörung, Schwindel usw.
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Das ist auch eine typische Zeit, in der die eigenen Nebennierenrinden ausschütten.
Chrissi50 schrieb:
Morgen wird Cortisol gemessen.
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Was bringt das? Der Wert ist immer angepasst an die Situation, falls genug da ist. Der hätte heute gemessen werden müssen und nicht nur der.

Möglicherweise reagierst Du einfach „nur“ auf der Prednisolon und verträgst es nicht gut, wenn die eigene Ausschüttung läuft. Auch hier böte sich eine Umstellung auf Hydrocortison an.
 
Ja, dran gedacht, aber an zuviel Zucker.... hatte doch Besuch heute und hab kurz vorher eine Nußschnecke gegessen.

Nee, es war das gleiche Gefühl, das ich kenne, wenn ich Prednisolon runterdosiere. Habs ja schon mehrfach gemacht. Am 3. Tag Blutdruckkrise und tagsüber evtl. Zustände wie heute, nur kürzer. Der heutige war für meine Begriffe zu heftig.

Hab aber gestern auch MTX gespritzt. Da ist der Folgetag eh immer bissi komisch.Und heute halt morgens schon ordentlicher Stress. Es kamen zuviele Sachen zusammen. Meinte der Doc auch. Ich muss an meiner Stressbewältigung was ändern bzw. anfangen, was zu tun.
 
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