Immer noch nicht ohne Cortison
- Ersteller Triene
- Erstellt am
teamplayer
Bekanntes Mitglied
Das ist zu schnell. Die 1,75mg würde ich mindestens vier Wochen halten, besser sechs. Cortison hat auch Einfluss auf die Schilddrüse und das endokrine System ist insgesamt träge.
Muss jetzt los, falls Du eine Frage hast, kommt die Antwort später.
Muss jetzt los, falls Du eine Frage hast, kommt die Antwort später.
Chrissi50
Bekanntes Mitglied
ok, danke. Ich hatte zwischendrin 1 Woche geschaukelt, bevor ich bei 1,5 blieb.
Hast recht. Ich hatte ja vor langsamer zu machen, ich hab ja Zeit. Aber hatte mich gut gefühlt
und dachte es sei ok.
Bei der Ärztin hatte sich die Theorie anders angehört. Sie meinte, bis 20.Januar sei ich durch, wenn ich jede Woche abdosiere.
Stimmt wohl doch, dass der Körper 4 Wochen braucht..... bis zur nächsten Stufe. Eigentlich wusste ichs.
Macht es Sinn jetzt wieder alle 2 Tage auf 1,75 zu gehen und weiter zu schaukeln, oder wieder zurück auf 1,75?
Hast recht. Ich hatte ja vor langsamer zu machen, ich hab ja Zeit. Aber hatte mich gut gefühlt
und dachte es sei ok.Bei der Ärztin hatte sich die Theorie anders angehört. Sie meinte, bis 20.Januar sei ich durch, wenn ich jede Woche abdosiere.
Stimmt wohl doch, dass der Körper 4 Wochen braucht..... bis zur nächsten Stufe. Eigentlich wusste ichs.
Macht es Sinn jetzt wieder alle 2 Tage auf 1,75 zu gehen und weiter zu schaukeln, oder wieder zurück auf 1,75?
teamplayer
Bekanntes Mitglied
Ich würde alle vier bis sechs Wochen um 0,25 mg senken und die erste Woche schaukeln. Wenn jemand mit 1,5 mg Beschwerden hat und mit 1,75mg stabil, was würdest Du raten?
Chrissi50
Bekanntes Mitglied
Danke. Ist klar. Tät ich anderen auch raten. Hab ja auch gelernt, dass ich dann sogar noch eine Stufe höher gehen soll.
Selbst sieht man oft den Wald vor lauter Bäumen nicht.
Ich hab halt keine Rheumabeschwerden, und die anderen kann ich nicht einwandfrei zuordnen. Das ist das Problem.
Meine Hausärztin meint, es könne "die Wolke sein, die grad vorbeifliegt".... also irgendwas, weil ich auch sonst ein Sensibelchen bin.
Ich fröstel abends, hab dabei auch eiskalte Füße und Untertemperatur. Hab ich halt nicht mit Kortison in Verbindung gebracht. Könnte mein Hashi sein. Spielt alles zusammen.
Rheumatechnisch gehts mir nämlich gut.
ok, dann geh ich jetzt mal Tabletten vierteln und hoffen, dass es das ist.
Selbst sieht man oft den Wald vor lauter Bäumen nicht.
Ich hab halt keine Rheumabeschwerden, und die anderen kann ich nicht einwandfrei zuordnen. Das ist das Problem.
Meine Hausärztin meint, es könne "die Wolke sein, die grad vorbeifliegt".... also irgendwas, weil ich auch sonst ein Sensibelchen bin.
Ich fröstel abends, hab dabei auch eiskalte Füße und Untertemperatur. Hab ich halt nicht mit Kortison in Verbindung gebracht. Könnte mein Hashi sein. Spielt alles zusammen.
Rheumatechnisch gehts mir nämlich gut.
ok, dann geh ich jetzt mal Tabletten vierteln und hoffen, dass es das ist.
teamplayer
Bekanntes Mitglied
Das könnte der Hashi sein, könnte, denn er reagiert auch auf Kortison. Noch ein Grund ganz langsam zu machen. Könnte aber auch allgemein irgendwo herkommen aus dem endokrinen System.
Schwiecker
Aktives Mitglied
Hallo zusammen mein Name ich bin schon lange nicht mehr hier im Forum gewesen. Ich nehme seit 2017 Kortison wegen meiner PMR sprich Polymyalgia. Seit 4,5 Jahren nehme ich nun Kortison mittlerweile wieder auf 4 mg. Letztes Jahr war ich schon auf 2,5 mg dann hatte ich ein Rezidiv und musste kurzfristig auf 7 mg bin aber schnell wieder auf 5 mg mehrere Monate gelandet und jetzt auf 4 mg eingependelt mit stabilem CRP wert !
Jetzt macht mein Hausarzt sich sorgen wegen der Nebennieren das sie nicht mehr das Kortisol selbst produzieren und ihre Aktivität eingestellt haben das macht nur Angst. Er möchte 24 Urin testen um zu gucken wie sie arbeiten ich soll aber jetzt schon anfangen zu reduzieren erschöpft vor einen Tag 4 mg den anderen 3mg und so weiter im Wechsel nach 4 Wochen zwei Tage 3 mg und wieder 4 mg und so weiter ….
Kennt sich von euch jemand damit aus ??
Ich komme durch corona zu keinem Rheumatologen mehr durch dauerbesetzt und mein Rheumatologe hat aufgehört.
Ich wohne in der Nähe von Köln.
Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen . Viele Grüße Geli
Jetzt macht mein Hausarzt sich sorgen wegen der Nebennieren das sie nicht mehr das Kortisol selbst produzieren und ihre Aktivität eingestellt haben das macht nur Angst. Er möchte 24 Urin testen um zu gucken wie sie arbeiten ich soll aber jetzt schon anfangen zu reduzieren erschöpft vor einen Tag 4 mg den anderen 3mg und so weiter im Wechsel nach 4 Wochen zwei Tage 3 mg und wieder 4 mg und so weiter ….
Kennt sich von euch jemand damit aus ??
Ich komme durch corona zu keinem Rheumatologen mehr durch dauerbesetzt und mein Rheumatologe hat aufgehört.
Ich wohne in der Nähe von Köln.
Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen . Viele Grüße Geli
Schwiecker
Aktives Mitglied
Ich schreibe vom handy entschuldigt meine Schreibweise die Schreibprogramm macht sich selbständig
Chrissi50
Bekanntes Mitglied
Mir wäre schaukeln 4 mg/3 mg zu heftig.
Ich nehme seit 2016 Kortison, und hab gerade von 1,75 auf 1,5 geschaukelt (siehe oben) und wegen Problemen wieder auf 1,75 hoch, und bin in der Nacht von Samstag auf Sonntag dermaßen durchgeschüttelt worden, dass ich jetzt wieder auf 2,5 mg bin. Und dabei bleib ich 4 Wochen, bevor ich wieder 1/4 mg runterschaukel. Ich mach also kleinere Schritte.
Andere tuns schneller, und es geht gut. Bei mir gings grad in die Hose.
Jeder reagiert anders, und man muss es versuchen.
Wenn dein Hausarzt Kortisol kontrolliert bist du doch in guten Händen. Trotzdem würde ich mich um einen Rheumatologen kümmern.
Ich nehme seit 2016 Kortison, und hab gerade von 1,75 auf 1,5 geschaukelt (siehe oben) und wegen Problemen wieder auf 1,75 hoch, und bin in der Nacht von Samstag auf Sonntag dermaßen durchgeschüttelt worden, dass ich jetzt wieder auf 2,5 mg bin. Und dabei bleib ich 4 Wochen, bevor ich wieder 1/4 mg runterschaukel. Ich mach also kleinere Schritte.
Andere tuns schneller, und es geht gut. Bei mir gings grad in die Hose.
Jeder reagiert anders, und man muss es versuchen.
Wenn dein Hausarzt Kortisol kontrolliert bist du doch in guten Händen. Trotzdem würde ich mich um einen Rheumatologen kümmern.
Schwiecker
Aktives Mitglied
Hallo Chrissy, kann es sein das wir uns schon mal geschrieben haben ? Dein Benutzername kommt mit total bekannt vor?
Vielen Dank für die schnelle Rückmeldung.ich weiß halt nicht wie aussagekräftig der 24 Stunden Urin ist ?
Und ich würde auch ehrlich gesagt ungern. Auf Hydrokortison umstellen wollen weil ich ganz gut zurecht komme. Mein damaliger Rheumatiker hat auch gesagt das es Quatsch wäre das zu kontrollieren denn das der Wert zu niedrig ist jäh ja daran das ich Kortison nehmen würde und mNnworde eine Blutuntersuchung machen die stationär sein müsse weil man mindestens einige Stunden ruhig liegen müsse um einen aussagekräftigen Wert zu erhalten … ich bin verunsichert …. Wenn ich hier im Forum lese das es Menschen gibt die 15 Jahre Kortison nehmen dann denke ich vielleicht stellen meine Nebennierenhormone sich wieder ein wenn ich reduziere. Was ich allerdings gern als Rat annehme ist geringer dosiert runter zugehen. Das werde ich glaub ich tun in viertel Schritten. Vielen Dank für den Hinweis .
Gibt es hier im Forum eigentlich noch mehr mit Polymalgia oder ist die eher selten ?
Vielen Dank Chrissy
Vielen Dank für die schnelle Rückmeldung.ich weiß halt nicht wie aussagekräftig der 24 Stunden Urin ist ?
Und ich würde auch ehrlich gesagt ungern. Auf Hydrokortison umstellen wollen weil ich ganz gut zurecht komme. Mein damaliger Rheumatiker hat auch gesagt das es Quatsch wäre das zu kontrollieren denn das der Wert zu niedrig ist jäh ja daran das ich Kortison nehmen würde und mNnworde eine Blutuntersuchung machen die stationär sein müsse weil man mindestens einige Stunden ruhig liegen müsse um einen aussagekräftigen Wert zu erhalten … ich bin verunsichert …. Wenn ich hier im Forum lese das es Menschen gibt die 15 Jahre Kortison nehmen dann denke ich vielleicht stellen meine Nebennierenhormone sich wieder ein wenn ich reduziere. Was ich allerdings gern als Rat annehme ist geringer dosiert runter zugehen. Das werde ich glaub ich tun in viertel Schritten. Vielen Dank für den Hinweis .
Gibt es hier im Forum eigentlich noch mehr mit Polymalgia oder ist die eher selten ?
Vielen Dank Chrissy
Chrissi50
Bekanntes Mitglied
Ich glaub es gibt noch einige mit PMR. Ich habs auch (in Remission), aber außerdem noch RA und Sjögren und Hashi.
Der Laborwert ist eine Momentaufnahme und nicht wirklich aussagefähig, wurde mir gesagt.
Meiner wird im Blut gemesen, um 7:30, vor der Prdn.-Einnahme. Aber eher nur, damit ich zufrieden bin
Er wird seit einem Jahr immer niedriger, aber auch meine Dosis wird immer niedriger. Also wirklich ablesen kann man daran wohl nix.
Eigentlich wäre es egal, solange der Wert in der Norm liegt, denn wenn die Nebennierenrinde tatsächlich nicht mehr arbeitet, würde ichs merken, und dann könnte man immernoch medikamentös eingreifen. Deshalb wartet meine Rheumatologin ab, und ich soll weiter ausschleichen.
Der Laborwert ist eine Momentaufnahme und nicht wirklich aussagefähig, wurde mir gesagt.
Meiner wird im Blut gemesen, um 7:30, vor der Prdn.-Einnahme. Aber eher nur, damit ich zufrieden bin
Er wird seit einem Jahr immer niedriger, aber auch meine Dosis wird immer niedriger. Also wirklich ablesen kann man daran wohl nix.
Eigentlich wäre es egal, solange der Wert in der Norm liegt, denn wenn die Nebennierenrinde tatsächlich nicht mehr arbeitet, würde ichs merken, und dann könnte man immernoch medikamentös eingreifen. Deshalb wartet meine Rheumatologin ab, und ich soll weiter ausschleichen.
Schwiecker
Aktives Mitglied
Hallo Chrissy, ja so hatte ich meinen Rheumatologen auch verstanden…. Der meinte keine Panik. Ich hab erfahren das der sich jetzt selbstständig macht und eine eigene Praxis eröffnet und deshalb nicht mehr in der Rheuma Ambulanz arbeitet.ich Versuch dort unterzukommen. Ich hab nämlich auch noch ein paar andere Baustellen ,reaktive Arthritis und Karpaltunnelsyndrom und seit einiger Zeit so Kribben in den Füßen und in der einer Gesäßhälfte total unangenehm, neben Arthrose in den Knien , Schulter etc
Und voll in den Wechseljahren mit Hitzewellen übelster Art ….
Irgendwie altert man in corona Zeiten im Zeitraffer
Seit wann hast du denn die PMR ?
Und voll in den Wechseljahren mit Hitzewellen übelster Art ….
Irgendwie altert man in corona Zeiten im Zeitraffer
Seit wann hast du denn die PMR ?
Chrissi50
Bekanntes Mitglied
Kannst du nicht in der Rheuma-Ambulanz bleiben und von einem anderen Arzt behandelt werden?
Ich hatte die PMR ein gutes Jahr vor meiner Rheumaerkrankung, also vor 7 Jahren. Sie wurde aber nicht erkannt, sondern als Faszienverklebung eingeordnet und sie verschwand nach hartem täglichen Training und regelmäßigen Dehnübungen.
Erst ein Jahr später fing die RA an, und zwar recht heftig in den Knien, die dann aber sofort abgeklärt und behandelt wurde, und es steht in meinen Papieren; RA mit PMR-formem Beginn.
Meine Fußzehen kribbeln auch, und ich hab einen "heißen" Hintern, aber nicht immer. Durch Dehnen der Pomuskeln wird dies besser.
Außerdem hab ich in den Beinen abends gegen19-20:00 innerliches Vibrieren, morgens auch am ganzen Körper. Nach Kortisoneinnahme wird dies nach einer halben Stunde besser, also sehe da einen Zusammenhang mit meinem Abdosierungsproblem - obwohl es der Psyche zugeordnet wird, was ich nicht so empfinde.
Ich hatte die PMR ein gutes Jahr vor meiner Rheumaerkrankung, also vor 7 Jahren. Sie wurde aber nicht erkannt, sondern als Faszienverklebung eingeordnet und sie verschwand nach hartem täglichen Training und regelmäßigen Dehnübungen.
Erst ein Jahr später fing die RA an, und zwar recht heftig in den Knien, die dann aber sofort abgeklärt und behandelt wurde, und es steht in meinen Papieren; RA mit PMR-formem Beginn.
Meine Fußzehen kribbeln auch, und ich hab einen "heißen" Hintern, aber nicht immer. Durch Dehnen der Pomuskeln wird dies besser.
Außerdem hab ich in den Beinen abends gegen19-20:00 innerliches Vibrieren, morgens auch am ganzen Körper. Nach Kortisoneinnahme wird dies nach einer halben Stunde besser, also sehe da einen Zusammenhang mit meinem Abdosierungsproblem - obwohl es der Psyche zugeordnet wird, was ich nicht so empfinde.
Zuletzt bearbeitet:
Schwiecker
Aktives Mitglied
Guten morgen Chrissy, Du beschreibst in etwa meine Symptome. Heißen Hintern genau, lach ,so fühlt es sich an. Ich empfinde es als unangenehm und irritierend.Weh tut es nicht….das kribbeln im linken Kleinem Zeh ist jedoch Grenzwertig es sticht manchmal schon und das Gefühl ist wenn es mehr wird kein bloßes kribbeln mehr,so da ich glaub da steckt noch was anderes
dahinter , ich hoffe keine Neurophatie…..
Hattest du denn zu Beginn deiner PMR keinen hohen PCR wert oder Blutsenkung ?
Ich hatte beides plus erhöhte Leukozyten… und die Beschwerden die du nach deiner PMR beschreibst hatte ich während eines Schubes so schlimm ich konntenmizt nicht die Haare kämen nicht die Zähne putzen nicht mehr im Bett rumdrehen. Mir keine Schule zubinden nichts alleine anziehen nicht in die Hocke gehen … es war schrecklich! Im Laufe des Tages ließen sie immer ein bisschen nach. Es war anfangs wie ein unglaublicher Muskelkater nach 6 Wochen wo es immer schlimmer wurde ich abnahm und nachts nur noch Schweißausbrüche hatte mit schweren Krankheitsgefühl war mir klar das ich etwas habe und meine Sorge wuchs !!!
Mein Hausarzt hatte allerdings offensichtlich sofort erkannt um was es sich handelt obwohl ich 2017 mit 56 Jahren eigentlich zu jung für die Diagnose war .
20 mg Kortison brachten sofort Heilung über Nacht für einen Tag am nächsten Tag war alles wieder da …. Die Blutwerte manifestierten den Befund.
Seid dem hatte ich 3 Rückfälle und bin jetzt nach 3,5 bei 4 mg anfangs kam ich nicht unter 7 mg jetzt nicht unter 4 mg dann geht es wieder los . Dazugesellt haben Dich aber schon Kniegelenk Ergüsse Schleimbeutel Entzündungen, Handgelenke geschwollen, Arthrose manchmal denke es ist ein Schub dann ist es nach 4 Tagen ohne Erhöhung nur mit ibu wieder weg
….. jetzt will ich runter vom Kortison man sagt ja eigentlich die PMR ist nach 3 Jahren weg ???? Oder bleibt 10 Jahre …..(Schrecklich) ich höre auch immer öfter von Osteoporose und da ich eine versteifte Skoliose habe wäre das fatal !
In der Rheumaambulanz bleibe ich auf keinen Fall ,man kommt nie telefonisch durch,wird oft abgewimmelt und kriegt keinen Termin unmöglich ich könnte mich da tierisch aufregen. Es wird Zeit mir was anderes zu suchen. Ich hab’s durch corona total vernachlässigt. Lg Geli
dahinter , ich hoffe keine Neurophatie…..
Hattest du denn zu Beginn deiner PMR keinen hohen PCR wert oder Blutsenkung ?
Ich hatte beides plus erhöhte Leukozyten… und die Beschwerden die du nach deiner PMR beschreibst hatte ich während eines Schubes so schlimm ich konntenmizt nicht die Haare kämen nicht die Zähne putzen nicht mehr im Bett rumdrehen. Mir keine Schule zubinden nichts alleine anziehen nicht in die Hocke gehen … es war schrecklich! Im Laufe des Tages ließen sie immer ein bisschen nach. Es war anfangs wie ein unglaublicher Muskelkater nach 6 Wochen wo es immer schlimmer wurde ich abnahm und nachts nur noch Schweißausbrüche hatte mit schweren Krankheitsgefühl war mir klar das ich etwas habe und meine Sorge wuchs !!!
Mein Hausarzt hatte allerdings offensichtlich sofort erkannt um was es sich handelt obwohl ich 2017 mit 56 Jahren eigentlich zu jung für die Diagnose war .
20 mg Kortison brachten sofort Heilung über Nacht für einen Tag am nächsten Tag war alles wieder da …. Die Blutwerte manifestierten den Befund.
Seid dem hatte ich 3 Rückfälle und bin jetzt nach 3,5 bei 4 mg anfangs kam ich nicht unter 7 mg jetzt nicht unter 4 mg dann geht es wieder los . Dazugesellt haben Dich aber schon Kniegelenk Ergüsse Schleimbeutel Entzündungen, Handgelenke geschwollen, Arthrose manchmal denke es ist ein Schub dann ist es nach 4 Tagen ohne Erhöhung nur mit ibu wieder weg
….. jetzt will ich runter vom Kortison man sagt ja eigentlich die PMR ist nach 3 Jahren weg ???? Oder bleibt 10 Jahre …..(Schrecklich) ich höre auch immer öfter von Osteoporose und da ich eine versteifte Skoliose habe wäre das fatal !
In der Rheumaambulanz bleibe ich auf keinen Fall ,man kommt nie telefonisch durch,wird oft abgewimmelt und kriegt keinen Termin unmöglich ich könnte mich da tierisch aufregen. Es wird Zeit mir was anderes zu suchen. Ich hab’s durch corona total vernachlässigt. Lg Geli
Chrissi50
Bekanntes Mitglied
Meine PMR wurde vom Doc damals nicht ernst genommen, also zu diesem Zeitpunkt nicht als solche diagnostiziert. Es wurde kein Labor gemacht, sondern ich habe von mir aus Gymnastik und Gerätesport gemacht, um meine "verklebten" Faszien wieder in Gang zu bringen. Dabei kam dann auch meine Kraft langsam zurück, aber es blieb ein permanenter Muskelkater.
Erst viel später fing die seropositive RA an, die stark erhöhte Laborwerte zeigte.
Um die Kurve zum Abdosieren vom Prednisolon zu kriegen: mein innerliches Vibrieren sieht nicht nach Kortisonentzug aus, denn der ist ja nun abgefangen, sondern zusammen mit den anderen Symptomen nach Hashi-Schub.
Erst viel später fing die seropositive RA an, die stark erhöhte Laborwerte zeigte.
Um die Kurve zum Abdosieren vom Prednisolon zu kriegen: mein innerliches Vibrieren sieht nicht nach Kortisonentzug aus, denn der ist ja nun abgefangen, sondern zusammen mit den anderen Symptomen nach Hashi-Schub.
Das war bei mir ähnlich, meinen Rheumatologe kannte ich schon vorher, als er noch in der rheumatologischen Ambulanz tätig war, wo ich auch Patientin war. Dann ging er in eigene Praxis. Nach einiger Zeit bin ich dann dorthin in die Praxis zu ihm gewechselt, da ich es nicht mehr gut für mich fand in der Ambulanz, ständig anderen Arzt, ewig-stundenlang lang im Warteraum warten, trotz Termin usw.
Zum Cortison, auf 3 mg bin ich durchs schaukeln gekommen. Also im täglichen Wechsel 4mg , 3mg usw. und das für ein paar Wochen und dann ganz auf 3 mg und da bin ich jetzt schon mehrere Wochen und es klappt gut.
Schwiecker
Aktives Mitglied
Hallo Lagune vielen Dank für die Rückmeldung also auch wie es mir mein Hausarzt empfohlen hatte in so großen Schritten schaukeln. Weshalb nimmst du Kortison welche Art von Rheuma hast du?
Und wie lange nimmst du es schon ?
Mit der Rheumaambulanz geht es mir genauso, diese ewige Wartezeit und immer irgendwie nicht wirklich als Patient gesehen zu werden, sondern eher als Studie meine persönliche Geschichte und Befindlichkeit geht den Sprechstundenhilfen am Popo vorbei, ,dauert jetzt in der Pandemie schon 1 Jahr ,ich komme nicht durch kein Telefon call keine Video Sprechstunde kein Termin frei so so ärgerlich ….deshalb hoffe ich auf den Wechsel .
Und wie lange nimmst du es schon ?
Mit der Rheumaambulanz geht es mir genauso, diese ewige Wartezeit und immer irgendwie nicht wirklich als Patient gesehen zu werden, sondern eher als Studie meine persönliche Geschichte und Befindlichkeit geht den Sprechstundenhilfen am Popo vorbei, ,dauert jetzt in der Pandemie schon 1 Jahr ,ich komme nicht durch kein Telefon call keine Video Sprechstunde kein Termin frei so so ärgerlich ….deshalb hoffe ich auf den Wechsel .