hallo klara
hallo klara
ich habe deinen beitrag gelesen und ja ich kenne sklerodemie vom hören, da sharp syndrom die überlappung der einzelnen kollagenosen ist und dieses zuerst bei mir diagnostiziert wurde...habe ich mich damals einwenig schlau gemacht...ich denke ich kann deine angst vor der dialyse nachvollziehen ,empfindest du sie als eine art "aufgeben?" mir ging es immer so mit chemotherapie...ich wollte nie chemo...ich dachte dann ist es aus..das brauchst du nicht...und als es aber keinen anderen ausweg gab und ich musste, kam ich mir vor , als wäre mein ganzes kämpfen all die jahre, das suchen nach alternativen medikamenten, das gerenne zu den ärzten, ernährungsumstellung und das ertragen der schmerzen mit den weniger schädlichen medikamenten, umsonst gewesen...man fühlt sich, als waere die luft raus...ich dachte mir nur , toll, das haettest du von anfang an machen können und dann haettest du all die jahre dir das leiden und die hoffnung auf andere lösungen und die enttäuschung erspart erspart....aber dem ist nicht so...man kann das natuerlich nicht mit einer nierenwaesche vergleichen...und die strapazen...aber versuch es doch einfach als geschenk zusehen, dass es sowas gibt und du es nutzen kannst, um noch mehr zeit mit deinen lieben zuverbringen...der opa meiner freundin hat 35 jahre mit einer halbe niere gelebt und geraucht wie ein schlot und getrunken..er wurde ueber 90 jahre alt und hatte nierenkrebs...er musste auch zur dialyse die letzten 20 jahre...natuerlich ist er ein anderer mensch und ist mit einer anderen ausgangsituation in die sache hineingegangen...gesundheitlich hatte er noch nicht soviel durchgemacht wie du...aber du bist eine kämpferin das ist ja unschwer zukennen, wer bei all den strapazen noch zeit und kraft hat , sich mit den problemen anderer zubeschäftigen, muss ja ein kämpfer sein , denn die meisten menschen vergessen alles um sich herum , wenn es ihnnen schlecht geht ( ich bin davon auch nicht "gefeit") und erleben nur noch sich und ihr leid und sei es nur ein gebrochener zeh....
mein mann fährt taxi und auch dialyse patienten und einer ist ihm besonders ans herz gewachsen, er ist 28 jahre alt und muss jeden tag rein...und mein mann meint er waere so lebensfroh und nett, dass er sich richtig schämt, jedesmal wenn er ihn abgesetzt hat, da er bei jedem kleinen "furz" jammere und dieser junge mann soviel ertragen muss...
ich hoffe , dass du es schaffst und ganz ,ganz ,ganz lange lebst, mit dialyse, oder ohne ist doch unwichtig ,denn deine familie zählt und braucht dich ..ich druecke dir die daumen und bedanke mich für deine ermunternden worte , meinen beitrag betreffend...dass du überhaupt noch die zeit und kraft gefunden hast , dich mit mir zubeschaeftigen ist eine leistung....
das leben ist endlich, die erkenntnis habe ich in letzter zeit auch sehr oft und natuerlich angst...man weiss es natuerlich, man sieht leute sterben und wie andere geboren werden und gross werden...aber man verdraengt im alltag, dass es einem selber auch so gehen kann...bis man durch die krankheit oder ein erlebnis daran erinnert wird..: das "morgen" von "gestern" ist auf einmal da und man muss sich damit auseinandersetzen....ich kann auch oft nicht glauben, dass ich das bin, die da sitzt und nicht mehr kann...dann bin ich enttäuscht vom leben, so hatte ich mir das nicht vorgestellt...und die zeit rennt mir davon und ich kann nichts ändern..das macht angst...das einzige was ich mir dann versuche selber zusagen ist, dass wir teil eines ganzen sind und dass wir alle eine aufgabe haben die wir in unserer menschlichen beschraenktheit nur nicht gleich erkennen, da wir uns selber als äussert wichtig empfinden und nicht als teil einer kette... und die, die sehr viel ertragen muessen, sind eigentlich die priviligierten, denn sie sind schon soweit geistig, oder seelisch entwickelt, dies ueberhaupt ertragen zukönnen und zureflektieren, was mit ihnen geschieht und zuerkennen was das leben wert ist....es klappt leider bei mir selber auch nicht immer, die wut und die angst , die ständigen schmerzen und die langen aufenthalte in krankenhäusern und bei aerzten , bringen einen einfach zum "aufgeben" solange es aber nicht andauert, ist es auch ok....
alles gute ich druecke dir die daumen....jenny
... wieder 3 wochen lebenszeit ohne meine familie (außer besuch) .... voller qualen, voller angst.
... vor der dialyse konnten mich die docs retten, aber ich habe jetzt innerhalb einer woche (die 3. woche im kh) schon wieder fast 5kg zugenommen .... wasser natürlich .... also ist's nur eine frage der zeit, das das ganze spiel wieder von vorn losgeht. 
