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zurück aus der angst .....

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von klaraklarissa, 10. Mai 2007.

  1. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    zurück aus der angst .....

    ....3 wochen wieder mal klinik .... dieses mal nephrologie :( ... wieder 3 wochen lebenszeit ohne meine familie (außer besuch) .... voller qualen, voller angst.

    nierenversagen :eek: ... vor der dialyse konnten mich die docs retten, aber ich habe jetzt innerhalb einer woche (die 3. woche im kh) schon wieder fast 5kg zugenommen .... wasser natürlich .... also ist's nur eine frage der zeit, das das ganze spiel wieder von vorn losgeht.

    eine niere hat ihren dienst vollständig quittiert, die andere will aber auch nicht wirklich gut arbeiten :( ... die pss sitzt nun auch dort .... macht sich breit und breiter ... setzt sich ans system ... systemische progressive sklerodermie .... wünsche ich meinem ärgsten feind nicht .... schei..benkleister

     
  2. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo klaraklarissa,

    tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. lass dich mal vorsichtig trostknuddeln *tröst*. ich wünsche dir, dass es bald wieder bergauf geht und du dich von all dem stress und den gesundheitlichen sorgen erholen kannst.

    lieben gruß und gute besserung
    lexxus
     
  3. Tibia

    Tibia Mitglied

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    Hallo Klaraklarissa,

    sei auch von mir vorsichtig umarmt. Ich schicke Dir ganz ganz viel Kraft und positive Energie und das es wieder bergauf geht.
    Kämpfe !! Gib nicht auf.

    Alles Gute

    Tibia
     
  4. ibe

    ibe Guest

    Liebe Klaraklarissa,

    erschreckend, was man von dir liest. Es tut mir sehr leid. Ich wünsche dir doch baldige Besserung, eine Lösung für deine Probleme.

    Ich wünsche dir viel Kraft und viel Glück.

    Lieben Gruß und Trost von ibe.

    [​IMG]
     
  5. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    liebe klaraklarissa!

    das ist alles sehr schlimm. ich wünsche dir, dass es dir bald wieder etwas besser geht! verlier nicht den mut - wir drücken dir alle hier die daumen, dass esbald wieder aufwärts geht.
    anbei ein virtueller blumengruss, als "gute-besserungs-strauss".
    liebe grüsse
    ruth
     

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  6. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Oh weh! Ich kann Dir nicht mehr als alles Gute und viel Durchhaltevermögen wünschen. Gute Besserung ist nicht gerade das Richtige. Ich hoffe, dass sich für dich trotzdem die Situation bessert.

    Ganz liebe Grüße,
    Calendula
     
  7. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    liebe Klara!
    Das hört sich ja leider alles nicht so toll an. Ich wünsche Dir ganz ganz viel Durchhaltevermögen - vor allem auch den Nieren.
    Fühl Dich mal vorsichtig umarmt!
     
  8. rose40

    rose40 Leben und leben lassen

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    liebe Klara

    Es tut mir sehr leid ,das es dir sooo schlecht geht.Ich hoffe du bekommst das wieder in den Griff.Ganz liebe Grüße aus dem Emsland lass den Kopf nicht hängen ich wünsch dir von Herzen Gute Besserrung rose40:(
     
  9. Neli

    Neli Optimistin

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    Liebe Klara,

    auch ich möchte Dir wünschen,
    dass es Dir bald wenigstens etwas besser geht.

    [​IMG]


    Viele liebe Grüße
    Neli
     
  10. Snowwhite

    Snowwhite in memoriam † 4.4.2008

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    Liebe Klara !

    Es tut mir so unendlich leid, daß es Dir wieder so schlecht geht !!!
    Ich wünschte ich könnte Dir etwas sagen, was Dir hilft :-(((

    Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Unterstützung von Deiner Familie, damit Du auch das schaffst !!!

    Alles Liebe,
    Snowwhite
     
  11. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    ihr lieben hier :o ... vielen dank für eure tröstenden zeilen ... ich drücke euch ganz lieb zurück

    die nierenprobleme begannen ja einige zeit, bevor sie versagten. ich begab mich in behandlung einer sehr fähigen, regelrecht mütterlichen nephrologin ... tolle frau einfach, findet man selten. eine recht schlimme nachricht von ihr war, als sie mir erklärte, das die behandlung, die ich bisher gegen die sklerodermie erhalten habe (vor allen dingen das endoxan, das mabthera und das cellcept sowie das unendlich viele cortison), genau die IDEALBEHANDLUNG gegen das drohende Nerenversagen waren.....hmmmm :confused::confused::confused::confused:....mehr könne sie kaum machen. sie eröffnete mir, das ich auf jeden fall kandidatin für die dialyse wäre. die wassertabletten wurden so weit wie möglich hochdosiert .. die grenze für die ambulante behandlung war erreicht.

    kurze zeit später begann ich zu brechen .... weil es die nieren nicht taten, suchte sich das gift einen anderen ausgang aus meinem körper ...

    3 wochen dauerspülen haben mich noch einmal vor der dialyse bewahrt ... nun sitze ich wieder auf dem pulverfass ...

    meine familie steht voll und ganz hinter mir :) aber ich bedaure jeden einzelnen tag, den ich z.b. klinikbedingt ohne meinen mann zubringen muss. mir ist in den letzten wochen sehr bewußt geworden, das das leben endlich ist. habe schon den gedanken gehabt, sofort an die dialyse zu gehen, nur um nicht wegen dauerhaftem nierenversagen laufend eingewiesen zu werden .... sind das irre gedanken? versteht ihr das? .... oder sehe ich das zu krass?

     
  12. suse19782002

    suse19782002 ich liebe gummibärchen

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    Liebe Klara,

    wirklich helfen kann ich nicht. Ich wollte Dir auch nochmal alles Gute und viel Kraft wünschen. Lass den Kopf nicht hängen, es kommen sicher wieder bessere Tage.

    So irre sind Deine Gedanken nicht. Man versucht ja das Beste für sich und seiner Familie rauszuholen. :o

    Liebe Grüsse, und ein schönes restliches Wochenende wünscht

    suse :)
     
  13. tommy79

    tommy79 Neues Mitglied

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    Hallo Klara,

    will Dich erstmal ganz vorsichtig Umarmen und wünsch Dir von ganzen Herzen das es bei Dir ballt wieder berg auf geht.

    von herzen.jpg

    Kann dich schon verstehen was Du da machen willst, nur kenn ich mich leider damit überhaupt nicht aus und kann Dir somit auch nicht weiter helfen.


    Liebe Grüße Thomas
     
  14. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    Hallo Klara,
    Du bist sehr krank. Sklerodermie kenne ich leider nicht, aber anhand Deiner Medikamente und der langen Krankenhausaufenthalte, kann man nachempfinden, wie schlecht es Dir gehen muss. Dass Dir Endlichkeitsgedanken kommen, ist doch völlig normal und auch gut. In unserer Zeit, die nur den jugendlichen, gesunden Menschen als Norm hat und schwere Krankheiten verharmlost, den Tod völlig ausblendet, ist es schwer sich zurechtzufinden. Ich finde es toll, dass Du Dich in dieser schwierigen Zeit auf Deine Familie stützen kannst. Vielleicht könnt ihr gemeinsam eure Ängste bewältigen, denn ich kann mir vorstellen, dass nicht nur Du Angst hast vor dem, was da noch kommt sondern auch Deine Familie.

    Warum hast Du solche Angst vor der Dialyse? Das haben (kann mich da nur auf Zeitungsmeldungen berufen) doch ganz viele Leute. Ich habe auch eine Freundin in den USA, die Dialyse hatte und dann eine neue Niere bekam. Die soll 15 Jahre halten, die sind bald um. Wieder die Endlichkeit. Das ist einfach so, bei jedem. Versteh mich nicht falsch, ich glaube, dass vielleicht für Dich die Dialyse eine Lebensverbesserung und -verlängerung wäre, den Endlichkeitsgedanken sollten wir alle als normal empfinden. Viel Mut wünscht Dir Susanne
     
  15. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo Klara,

    es ist gut, dass du wieder da bist ,
    auch, wenn es nicht sehr aufbauend klingt , was du da erzählst,
    es tut mir sehr leid, dss du und deine Familie nun mit dieser großen
    Belastung langsam klar kommen müßt, so wie es aussieht,
    super, dass diese Nephrologin so eine nette Ärztin ist, könnte auch anders sein, nicht wahr ?
    da fühlst du dich wenigstens in guten Händen !
    ich hab schon öfters die Erfahrung gemacht, so lange man etwas aus Angst weit von sich schiebt, macht es viel größere Angst, als dann, wenn es notgedrungen näher gerückt ist,
    ich weiß, ich kann meine verschiedenen Erfahrungen nicht mit dieser, deiner Jetzigen vergleichen, hier mußt DU durch, aber ich versuch ein klein wenig mich in dich hineinzudenken...
    sehr gerne würde ich dir gute Gedanken und Wünsche, Kraft und Geduld schicken ,
    alles Gute für dich und liebe Grüße ivele
     
  16. towanda

    towanda Neues Mitglied

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    liebe klaraklarissa,

    es hat mich sehr betroffen von dir zu lesen, wie schlecht es dir zur zeit geht.
    ich würde dir gerne etwas mut machen für die dialyse.
    meine lebensgefährtin stand vor einigen jahren auch vor dieser entscheidung (allerdings aufgrund einer autoimmunerkrankung der nieren) und hat sie so weit wie möglich rausgeschoben, bis sie kaum noch kraft und auch nichts mehr essen konnte. als sie dann das erstemal an der dialyse war kam sie sehr glücklich zurück, da es ihr sooo vieel besser ging, wenn sie das gewusst hätte, hätte sie nicht so lange gewartet.
    ich wünsch' dir alles alles gute
    lg
    Towanda
     
  17. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    :o ihr wisst gar nicht, wie ihr mir helft....vielen lieben dank dafür....jedes geschriebene wort, jeder gedanke von euch zeigt, das ihr über mich nachdenkt, das ihr versucht, mich zu verstehen ... ganz ganz viele ohren, die zuhören .... und das ganze, ohne das man sich persönlich kennt ... einfach bemerkenswert

    ich warte noch einige tage ab, habe noch blutabnahmetermin, dann gutachtertermin wegen einstufung in eine pflegestufe (hatte endlich mal pflegeantrag gestellt) und am ende der woche bin ich bei meiner nephrologin ... vielleicht hat sie etwas ruhe, damit wir mal in diese richtung reden können ... in der rheumaklinik müßte ich mcih auch mal wieder melden ... wäre toll, wenn die alle miteinander zusammenarbeiten würden ... träum
     
  18. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Liebe Klaraklarissa,
    es tut mir leid, dass es Dir zur Zeit so schlecht geht und ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und viel Kraft! Schön, dass Du Deine Familie um Dich weißt und eine gute Ärztin gefunden hast! Hoffentlich verläuft der Gutachter-Termin in Deinem Sinne, dass Du Dir hierüber keine weiteren Gedanken machen musst. Auch wenn es im Leben manchmal ganz dunkle Zeiten gibt, kommt doch immer wieder die Sonne!
    Liebe Grüße von der kleinen Eule
     
  19. jenny1975

    jenny1975 Neues Mitglied

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    hallo klara

    hallo klara
    ich habe deinen beitrag gelesen und ja ich kenne sklerodemie vom hören, da sharp syndrom die überlappung der einzelnen kollagenosen ist und dieses zuerst bei mir diagnostiziert wurde...habe ich mich damals einwenig schlau gemacht...ich denke ich kann deine angst vor der dialyse nachvollziehen ,empfindest du sie als eine art "aufgeben?" mir ging es immer so mit chemotherapie...ich wollte nie chemo...ich dachte dann ist es aus..das brauchst du nicht...und als es aber keinen anderen ausweg gab und ich musste, kam ich mir vor , als wäre mein ganzes kämpfen all die jahre, das suchen nach alternativen medikamenten, das gerenne zu den ärzten, ernährungsumstellung und das ertragen der schmerzen mit den weniger schädlichen medikamenten, umsonst gewesen...man fühlt sich, als waere die luft raus...ich dachte mir nur , toll, das haettest du von anfang an machen können und dann haettest du all die jahre dir das leiden und die hoffnung auf andere lösungen und die enttäuschung erspart erspart....aber dem ist nicht so...man kann das natuerlich nicht mit einer nierenwaesche vergleichen...und die strapazen...aber versuch es doch einfach als geschenk zusehen, dass es sowas gibt und du es nutzen kannst, um noch mehr zeit mit deinen lieben zuverbringen...der opa meiner freundin hat 35 jahre mit einer halbe niere gelebt und geraucht wie ein schlot und getrunken..er wurde ueber 90 jahre alt und hatte nierenkrebs...er musste auch zur dialyse die letzten 20 jahre...natuerlich ist er ein anderer mensch und ist mit einer anderen ausgangsituation in die sache hineingegangen...gesundheitlich hatte er noch nicht soviel durchgemacht wie du...aber du bist eine kämpferin das ist ja unschwer zukennen, wer bei all den strapazen noch zeit und kraft hat , sich mit den problemen anderer zubeschäftigen, muss ja ein kämpfer sein , denn die meisten menschen vergessen alles um sich herum , wenn es ihnnen schlecht geht ( ich bin davon auch nicht "gefeit") und erleben nur noch sich und ihr leid und sei es nur ein gebrochener zeh....
    mein mann fährt taxi und auch dialyse patienten und einer ist ihm besonders ans herz gewachsen, er ist 28 jahre alt und muss jeden tag rein...und mein mann meint er waere so lebensfroh und nett, dass er sich richtig schämt, jedesmal wenn er ihn abgesetzt hat, da er bei jedem kleinen "furz" jammere und dieser junge mann soviel ertragen muss...
    ich hoffe , dass du es schaffst und ganz ,ganz ,ganz lange lebst, mit dialyse, oder ohne ist doch unwichtig ,denn deine familie zählt und braucht dich ..ich druecke dir die daumen und bedanke mich für deine ermunternden worte , meinen beitrag betreffend...dass du überhaupt noch die zeit und kraft gefunden hast , dich mit mir zubeschaeftigen ist eine leistung....
    das leben ist endlich, die erkenntnis habe ich in letzter zeit auch sehr oft und natuerlich angst...man weiss es natuerlich, man sieht leute sterben und wie andere geboren werden und gross werden...aber man verdraengt im alltag, dass es einem selber auch so gehen kann...bis man durch die krankheit oder ein erlebnis daran erinnert wird..: das "morgen" von "gestern" ist auf einmal da und man muss sich damit auseinandersetzen....ich kann auch oft nicht glauben, dass ich das bin, die da sitzt und nicht mehr kann...dann bin ich enttäuscht vom leben, so hatte ich mir das nicht vorgestellt...und die zeit rennt mir davon und ich kann nichts ändern..das macht angst...das einzige was ich mir dann versuche selber zusagen ist, dass wir teil eines ganzen sind und dass wir alle eine aufgabe haben die wir in unserer menschlichen beschraenktheit nur nicht gleich erkennen, da wir uns selber als äussert wichtig empfinden und nicht als teil einer kette... und die, die sehr viel ertragen muessen, sind eigentlich die priviligierten, denn sie sind schon soweit geistig, oder seelisch entwickelt, dies ueberhaupt ertragen zukönnen und zureflektieren, was mit ihnen geschieht und zuerkennen was das leben wert ist....es klappt leider bei mir selber auch nicht immer, die wut und die angst , die ständigen schmerzen und die langen aufenthalte in krankenhäusern und bei aerzten , bringen einen einfach zum "aufgeben" solange es aber nicht andauert, ist es auch ok....

    alles gute ich druecke dir die daumen....jenny
     
    #19 14. Mai 2007
    Zuletzt bearbeitet: 14. Mai 2007
  20. Dorothee

    Dorothee Neues Mitglied

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    Alles Gute wünschen

    Hallo Klara,

    auch von mir alles Liebe und Gute! Ich finde es gut zu hören, daß Deine Familie zu Dir hält und Dich nicht allein lässt, was wirklich heute (oder schon immer?) nicht selbstverständlich ist.

    Nochmals: liebe Grüße aus Franken!
    Dorothee