Wieder da...

[Abendröte]

@ Abendröte: Ja, das war ein anderer Rheumatologe.
Ich kann auch gar nichts negatives über ihn sagen, außer, dass ich keinen Schritt weiter bin. Er hat mir gleich zu Beginn gesagt, dass es schwierig ist, weil ich keinerlei Entzündungswerte oder sonstige rheumatypischen Werte habe. Seit letztem Sommer habe ich auch keinerlei Hauterscheinungen mehr (außer vielleicht mal am Kopf, beim letzten Friseurtermin im März wollte die Friseurin wissen, ob bei mir Schuppenflechte bekannt wäre, ich hätte rote schuppige Stellen auf der Kopfhaut, aber das kann ja alles mögliche sein, fiel mir auch erst auf der Rückfahrt ein).

Er kann PSA weder bestätigen noch ausschließen. Meine Probleme können ebenso gut orthopädischer Natur sein, also die Spondylarthrose kann eben auch für die Enthesiopathie an der Ferse, wie auch auch für meine Schulterprobleme mitverantwortlich sein (wie meine Fingerschmerzen dazu passen hat er sich nicht geäußert) oder es sind eben alles zufällig einzelne Probleme und Ursachen.

Weil er eben nicht sicher ist, gibt er mir auch keine Behandlungsempfehlung. Wenn ich aber nach Abwägung Nutzen-Nebenwirkungsrisiko eine Behandlung wünschen würde, würde er mit MTX beginnen, vermutlich müsste ich aber 5 mg Kortison dazu nehmen. Also ablehnen würde er eine Behandlung auch nicht, mir müsste aber klar sein, dass ich bei nicht ausreichender Wirkung noch ein Biologikum dazu bekommen würde, also dann das volle Programm. Mit entsprechendem Nebenwirkungsrisiko.
Er hat auch gesagt, dass es Kollegen geben würde, die bei meiner Symptomatik definitiv eine Behandlung anfangen würden, nur er wäre eben vorsichtiger.

Ich will nicht meckern, er hat sich echt viel Zeit genommen, bestimmt 20-25 Minuten, hat mich über MTX und Adalimumab schon aufgeklärt, mir die Aufklärungsbögen gegeben, mir noch Internetseiten notiert, wo ich mich noch informieren kann und mir zugestimmt, dass die Situation für mich total unbefriedigend ist.

Letztlich sind wir so verblieben, dass ich Ende August einen weiteren Termin habe, bis dahin soll ich mich mit Schmerzmitteln über die Zeit quälen, dann würde noch mal Blut abgenommen ( weil dann ohne Kortisoneinnahme) und ich soll bis dahin alles fotografieren, was auch nur annähernd was mit Schuppenflechte oder PSA zu tun hat.

Als ich gefragt habe, ob dann, wenn Ende August die Werte normal sind und ich bis dahin auch keine Hauterscheinungen habe, PSA endgültig vom Tisch ist, ein klares Nein. Dieser Verlauf kommt vor und er bestellt die Leute, bei denen solche Unklarheiten bestehen, jährlich ein, um den Verlauf zu besprechen und wie es weitergehen soll.

Tja, letztendlich muss ich allein entscheiden, ob ich mich nun auf PSA behandeln lasse oder nicht. Und diese Entscheidung kann ich so nicht treffen, denn mir ist klar, dass, so gern ich schmerzfrei und fit wäre, es hier nicht um Bonbons geht, sondern eben auch fiese Nebenwirkungen auftreten können.

Nächste Woche gehe ich wieder zu meiner HÄ, Anfang Juni hab ich MRT von der Hüfte, eine Woche danach Besprechung beim Chirurgen vom der Hüft-OP letztes Jahr. Vielleicht ist doch die Hüfte Ursache der ganzen Probleme (ok, wie Schulter und Finger da mit reinspielen, weiß ich noch nicht, aber vielleicht gibt es dafür ja eine Erklärung).

So, echt langer Text nun, Hut ab, wer sich bis dahin durchgekämpft hat, aber ich musste mir etwas den Frust von der Seele schreiben.

Hallo Fynn

Bei uns im Büro hat eine Kollegin aufgehört, natürlich ohne neue Nachfolge. Ich hatte zwar von Anfang an gesagt, dass ich nicht mehr arbeiten werde. Aber was ist mit dem, was liegen bleibt? Somit komm ich erst heute dazu, dir zu antworten.

Der neue Rheumatologe scheint auf jeden Fall mal nicht so abweisend und desinteressiert, wie schon vorige.
Ich finde es sogar sehr gut, dass er (für ihn) nicht eindeutige Fälle regelmäßig sehen möchte.

Die Einnahme von MTX muss glaube ich tatsächlich jeder für sich selbst entscheiden.
Ich kann dir aber leider auch nicht sagen, wie ich mich entscheiden würde. Die Nebenwirkungen können einem schon etwas Angst machen.
Vermutlich würde ich abwarten, wie es nach dem Ausschleichen vom Kortison aussieht. Hast du denn schon fertig ausgeschlichen?
Vielleicht würde ich das MTX versuchen, wenn ich so starke, aggressive Entzündungen in den Gelenken hätte, dass das Gelenk zerstört werden würde.
Du warst mittlerweile nochmal bei deiner HÄ? Was meint sie denn?

Ja, ein MRT der Hüfte ist bei mir auch das nächste
Das Kortison habe ich noch nicht fertig ausgeschlichen. Mit jeder Reduzierung kommt ein kleines Bisschen der Beschwerden zurück. Das Kribbeln in den Händen und Füßen habe ich überhaupt nicht vermisst.
Allerdings werden die Nebenwirkungen wieder besser, das finde ich super!
Letzte Woche wurde ein Blutbild gemacht. Meine Leukozyten sind immer am unteren Grenzbereich. Jetzt gerade sind sie über der Obergrenze. Auch ist ein Nierenwert verändert. Ich hoffe, das normalisiert sich wieder.
Auch muss ich unbedingt wieder einige Kilos runter bekommen und mich mehr bewegen.
Und das ist mein Stichwort: Wauzi muss Gassi.

Einen schönen Sonntag

 

[Fynn]

Hallo Abendröte,

ich hoffe, deine Blutwerte haben sich wieder in den Normalbereich bewegt. War das eine Nebenwirkung vom Kortison? Ich habe ja eigentlich fast immer Glück und sehr selten Nebenwirkungen von Medikamenten, außer bei Diclo und Ibuprofen, von denen bekomme ich über kurz oder lang Magenschmerzen bis zu einer Magenschleimhautentzündung.

Ich habe mich in Absprache mit meiner Hausärztin und dem Rheumatologen für einen Beginn mit MTX entschieden. In den letzten 2 Wochen, nachdem das Kortison ganz abgesetzt und aus dem Körper raus war, sind Finger, Rücken und Füße schmerzmäßig so dermaßen explodiert, dass bei mir überhaupt nichts mehr geht und ein Sehnenansatz am Ellenbogen ist nun auch entzündet. Ich kann mich morgens kaum noch alleine anziehen. Der Rheumatologe hat noch mal betont, dass die Behandlung aufgrund der klinischen Symptomatik und auf meine Wunsch beginnt, aber meine Hausärztin meinte, so kann es nicht bleiben, MTX wäre allgemein ganz gut verträglich und selbstverständlich übernimmt sie die erforderlichen Blutbildkontrollen, da musste ich keine Sekunde diskutieren.

Momentan bin ich allerdings noch am Kämpfen mit mir, ob ich nicht zusätzlich noch um einen Kortisonstoß bettele, weil ich schmerzmäßig einfach nicht weiter weiß und es ja mindestens 6-8 Wochen dauert, bis ich die Wirkung von MTX bemerke. Und gleichzeitig habe ich am meisten Angst, dass ich unter der Behandlung zunehme, das wäre definitiv für mich ein Grund, die Medikamente abzusetzen.

MRT der Hüfte ist auch gemacht, morgen habe ich Termin beim operierenden Orthopäden, mal sehen, ob es da überhaupt irgendwas drauf zu sehen gibt.

Einen schönen Sonntag!

 

[PiRi]

Also ich habe zu MTX Beginn Cortison bekommen das erst nach Einsetzen der MTX Wirkung abgesetzt wurde. Und das Einsetzen kann auch einige Monate dauern.
Wünsche Dir baldige Hilfe.

 

[Zwerglein68]

Und gleichzeitig habe ich am meisten Angst, dass ich unter der Behandlung zunehme, das wäre definitiv für mich ein Grund, die Medikamente abzusetzen.

Hallo Finn,
das hatte ich mir auch anfangs gesagt, aber Kortison war und ist bisher für mich gegen die Schmerzen das Beste was hilft. Ich habe in zwei Jahren mit Kortison 15 kg zugenommen.
Irgendwie steht in allen Medikamenten (Biologika) als NW Gewichtszunahme. Ich fühle mich damit überhaupt nicht wohl, bisher schaffe ich es mein Gewicht zu halten.
Aber runter klappt nicht.
VG