Das kann ja aber in einem Gespräch mit dem Arzt geklärt werden. Ich habe dem Arzt von den Schmerzen in der Nacht bzw. in Ruhe erzählt.
Hallo Abendröte, Kortison nehme ich seit zwei Jahren fast ohne Unterbrechung. Bisher hat noch kein Basismedikament gegen meine seropositve rheumatoide Arthritis geholfen. PMR hat man bei der Zweitmeinung in Sendenhorst diagnostiziert. Wie man es festgestellt hat? Es wurde nach typischen Symptomen abgefragt, Ultraschall und Blutwerte. PMR spricht sehr gut auf Kortison an. Mir wurde gesagt, dass es nicht ganz einfach ist PMR zu diagnostizieren. Bei PMR wären wohl die Muskeln nicht entzündet, aber dafür ein Hauptsymptom wenn diese starke Schmerzen verursachen. Ein Zeichen dafür sei auch Schmerzen in Schultern, Oberarmen und Hüften, sowie Becken. Die Schmerzen nehmen auch nach Belastung oder ruhen zu statt ab. Kortison wurde jetzt erhöht.
Liebe Abendröte, ich finde diese Fragestellung aus gutem Grund sehr angebracht und alles Andere als "lustig". Vielleicht haben die Fragesteller einen bestimmten Zweck dabei im Sinn - hast du darüber schon einmal nachgedacht? Hast du wirklich alle Informationen, die wichtig sind, um die "Angemessenheit" bestimmter Nachfragen zu kritisieren? Sorry, aber ich bin gerade ein wenig, sagen wir, irritiert über diese Haltung. Manchmal frage ich mich, wie wir es gerne hätten. Die Ärzte sollen raten, hellsehen, empathisch sein und rundum versorgen (oft genug sind sie auch noch gefühlt "schuld" an Misserfolgen), aber sie dürfen bitte nur RICHTIG fragen, und zwar, was der Patient und wie für angemessen hält. So funktioniert keine solide Behandlung.
Hallo Schleiereule, ich kam mir die ersten paar Male irgendwie auch vor wie im Kasperltheater vor. Ich musste Anfangs immer bestimmte Bewegung vorführen. So wie die Kinder im Kindergarten die Bewegungen beim Hampelmann machen. Arme nach oben, zur Seite und hinter dem Rücken. Dann hieß geht doch. Bis es mir dann mal zu bunt wurde. Ich habe dem Arzt gesagt, nur weil ich es kann heißt es ja nicht, dass ich keine Schmerzen habe. Ich konnte keine 300 Meter am Stück gehen. Und wenn der Arzt sagt, wirklich so schlimm. Dann frage ich mich doch teilweise ob man ernst genommen wird. Ich bin halt ein ehrgeiziger Mensch, der nicht schnell aufgibt. Und immer mein bestes gibt. Es wird halt nach einem bestimmten Schema abgefragt. Mir ist bewusst, dass ohne dem nicht geht.
Liebe Schleiereule, Es geht mir doch nicht um die Fragestellung allgemein. Natürlich muss man bestimmte Fragen stellen, um in die richtige Richtung zu gehen. Man braucht Informationen, um urteilen zu können. Ist doch selbstverständlich! Ich halte mich doch lediglich an dieser Uhrzeit fest. Ist meine persönliche Meinung zu dieser Uhrzeitfrage denn nun wirklich so wichtig? Wenn diese Fragestellung nach dem nächtlichen bzw/und morgendlichen tiefsitzenden Rückenschmerz DIE entscheidende, ausschlaggebende Frage ist, dann kann ich mir sehr gut vorstellen, dass das sehr erleichternd sein kann. Wenn man aber vom X. Arzt, der genervt ist, weil "nur' irgendwelche Schleimbeutel entzündet sind und man doch so tolle Blutwerte hat, der dann nur noch seine Standardfragen abhaken will, gefragt wird, ob man nachts zwischen 2 und 3 Uhr wach wird wegen Rückenschmerzen, man antwortet "eher wegen Hüftschmerzen" und das wiederum den Arzt überhaupt nicht interessiert, nein-er wird sogar pampig, weil man nicht nur mit ja oder nein geantwortet hat. Wisst ihr wie sich das anfühlt? Ich kann Zwerlein nur zustimmen. Nur weil ich meine Arme und Beine noch in gewisse Stellungen bekomme, heißt das nicht, dass es nicht weh tut und dass da nichts ist. Und dass man nichts hat! Also bitte Entschuldigung an alle, die sich hier durch meine persönliche Meinung, die sich durch Frust gebildet hat, angegriffen (oder ähnliches) fühlen.
Ich denke, Zwerglein und Abendröte haben es auf den Punkt gebracht. Natürlich sind Standardfragen wichtig (wenn sie denn überhaupt gestellt werden), aber sie führen eben oft auch dazu, dass man quasi aussortiert wird, wenn es kein lehrbuchmässiger Verlauf ist. Das gilt ja häufig schon bei den Blutwerten: wenn die i.O. sind, hat man erstmal nichts. Bei mir setzen die Rückenschmerzen meist erst gegen 4 Uhr ein. Damit falle ich dann ja schon durchs Raster. Lagune, natürlich muss man das in einem Gespräch mit dem Arzt dann deutlich machen, aber man muss erstmal einen finden, der einem dann auch noch zuhört und sich nicht schon eine Meinung wegen z.B. fehlenden Entzüdungswerten etc. gebildet hat und gar nichts anderes mehr hören will. Das ist das Problem, was einen irgendwann so frustriert und zermürbt, v.a. wenn man monatelang auf den Termin gewartet hat und dann so abgefertigt wird.
Du fällst damit doch nicht aus dem Raster. Diese Uhrzeiten sind doch nicht genau auf die Minute gemeint. Es geht um Schmerzen in Ruhe oder in der Nacht. Mir hat der Arzt keine genaue Uhrzeit gesagt, bzw. abgefragt. Und alleine nach dieser Frage wird auch noch keine Diagnose gestellt. Eigentlich gehören noch mehr Untersuchungen dazu. Bei mir gab es auch noch ein MRT mit Kontrastmittelgabe, bei dem man die Entzündungen sah.
Hallo Fynn Diese Erfahrung einer Art "Schubladen-Denken", machte ich einige Male und das im Zeitraum von ca. 14 Jahren. Sogar als sich positive ANA-Werte zeigten, CRP-Werte erhöhten und die Blutsenkungswerte nicht im Normbereich waren, meinten so manche Rheumatologen immer noch - trotz kontinuierlicher Verschlechterung der Gelenks-Muskel-Sehnen-Problematik - es muss nicht Rheuma sein, es kann auch eine andere Erkrankung, bezüglich derzeit aufscheinende Laborwerte (welche mal auffällig waren und dann wieder nicht), im Hintergrund sein. Orthopäden sind für sie zuständig, so das "Credo" ... Kaum war ich bei den orthop. Fachärzten, stand meist einhellig die Frage im Raum: "Haben sie Rheuma?" Viele Jahre vergingen mit dem "Hin und Her" ... Wenigstens wusste ich bereits, welche (verträglichen) Medikamente mir dabei helfen, die Schmerzen, Rötungen und Schwellungen zu lindern und somit wollte ich keine rheum. Ordination mehr betreten. Nachdem ich dies für mich beschlossen hatte, ergab es sich allerdings, dass sich ein Neurologe viel Zeit nahm und auch einige Untersuchungen durchführte, u.a. auch ein aktuelles Gesamt-Wirbelsäule-MRT veranlasste und in der Gesamtschau mir mitteilte, dass in meinem Fall, unbedingt eine gründlichere und umfangreichere, rheumatologische Untersuchung stattfinden muss und dies auch in seinem mehrseitigen Befund vermerkte. Mündlich wurde mir mitgeteilt am besten in einer Spezialklinik - ansonsten in einer rheum. Ambulanz mit einem großen Labor! Nach 4 Wochen wurde mir ein mehrseitiges Ergebnis zugesandt, in welchem zu lesen war, dass ein ANA-Screening, ein Fluoreszenzmuster einer rheumatologischen Erkrankung aufzeigte. Dennoch hat dieses Ergebnis nichts an der medikamentösen Behandlung meiner Erkrankungen verändert. Therapiemöglichkeiten sind nämlich aufgrund eines Immundefektes bei mir nur eingeschränkt möglich. Soweit noch zu meinen Erfahrungen.
Ja, das MRT mit Kontrastmittel hatte ich auch, mit Knochenmarksödem im ISG, aber eben auch einer Facettengelenksarthrose L4/L5. Daraufhin war für die Rheumatologin klar, dass die Schmerzen im ISG von der Facettengelenksarthrose kommen. Sie hat keine Fragen mehr gestellt, sondern nur gemeint, dass es keine rheumatische, sondern eine orthopädische Ursache hat. Das gleiche gilt für die MRT- Aufnahmen vom Fuß, Fersensporn = orthopädische Ursache, die dahinter liegende Enthesiopathie hat dann der Orthpäde bestätigt. Einen Zusammenhang zwischen ISG und Ferse z.B. hat die Rheumatologin gar nicht erst hergestellt ( natürlich auch nicht zu den weiteren Schleimbeutel-, Sehnenscheiden- usw. Entzündungen, denn danach hat sie dann nicht mehr gefragt, bzw. mir auch keine Gelegenheit gegeben, etwas dahingehend zu erzählen). Da frage ich mich schon, ob sie keine Lust oder keine Ahnung hat. Natürlich gehören noch mehr Untersuchungen zu der Diagnose, nur müssen sie eben auch gemacht werden. Worauf ich die ganze Zeit hinaus will ist, dass ich die Erfahrung gemacht habe, dass 2-3 standardisierte Sachen abgefragt werden und wenn man da nicht 100 % reinpasst, fällt man durch. Vielleicht war das mal anders und Ärztemangel und Zeitnot zwingen dazu, aber das ist einfach meine Erfahrung und die von einigen anderen hier scheinbar auch. Ich erwarte auch keinen empathischen, zugewandten Rheumatologen, aber einen, der mich ernst nimmt UND der seinen Job ernst nimmt und da gehört eine sorgfältige Anamnese nun mal dazu. Wenn ich meinen Job so machen würde, wie die 1. Rheumatologin, wäre ich ihn längst los, das würde sich auf Dauer kein Mandant bieten lassen.
Tja ... Kann Dir nur empfehlen weiterhin die Symptome von Fachärzten (wie Orthopäden oder anderen) abklären und dokumentieren zu lassen bzw. auch selbst Notizen und/oder Fotos von Symptomen zu sammeln. Weiters hoffe ich für Dich, dass Du von irgend einem Mediziner (Hausarzt oder Facharzt) auf Deinem Abklärungsweg unterstützt wirst. Dies finde ich deshalb wichtig, weil ich selbst bereits erlebte, dass sich manche Rheumatologen rasch der Vorgänger-Diagnose bzw. Meinung, anschließen wollten. D.h. sie blickten auf die bisherigen rheumatologischen Befunde und meinten kurzerhand: "Das sehe ich auch so!" (im Sinne: gleiches Resümee, wie bereits geschrieben steht). Da staunte ich schon etwas, weil dies ohne irgend einer neuerlichen Untersuchung oder Ambition, einer erneuten Blutabnahme, erfolgten sollte. Deshalb wäre es von Vorteil, wenn sozusagen ein Mediziner für einen einsteht und in seinem Facharztbefund extra erwähnt mit kurzer Begründung, weshalb eine "rheumatologische Zweitmeinung" bzw. "umfangreiche Untersuchung" notwendig wäre. Jedenfalls, beste Wünsche für Dich.
Hallo Fynn, ich erlaube mir mich einzuklinken,.weil ich mich in einigen wiederfinde von Dir beschriebenen. U.a. Hüfte Sehnenansatz,Verkalkungen. Auch an anderen Gwlenken.Zehen.Daumen. Hws. Vieles was Du auch schreibst. Mit Ärzten komm ich zu keiner Ursachenfindung bzw diese sind daran nicht interessiert und so samnelt sich immer mehr an. Ich les bei Dir mit! Liebe Grüße
Hallo Abendröte, ich bin ja dabei das Kortison wieder auszuschleichen und wie gut es mir damit ging, stelle ich v.a. jetzt fest: ich war nicht komplett schmerzfrei, v.a. vom Rücken her nicht. Aber meine Hüfte war tatsächlich 100% besser, sogar der Nachbarin ist aufgefallen, dass ich viel besser laufe. Der Rücken war deutlich besser, die Morgensteifigkeit hat deutlich nachgelassen. Der Zeigefinger rechts war schmerzfrei und ich war nicht mehr total erschöpft und müde, sondern hatte Energie. Und gestern dann bamm, meine Hüfte tat plötzlich schrecklich weh, v.a. im Ruhezustand, der Rücken und ich kann morgens kaum noch aufstehen und mich anziehen. Ohne Schmerzmittel war von jetzt auf gleich gar nichts mehr möglich. Und auch der Finger schmerzt wieder. Ich möchte gar kein Kortison nehmen, ich habe Angst vor den Nebenwirkungen, weil ich ohnehin schon Bluthochdruck habe und auf keinen Fall zunehmen will, aber es war so schön, sich mal wieder halbwegs wie ein normaler Mensch zu fühlen. Am Dienstag ist der Termin beim Rheumatologen, ich habe solche Angst, dass er mich wieder wegschickt mit einer Packung Ibuprofen und sagt, er kann nichts finden. Oder er kann mich nicht weiter behandeln, darauf bin ich tatsächlich hingewiesen worden, dass er u.U. wegen fehlender Kapazitäten nicht weiter behandeln kann, sondern sich nur um Diagnose und ggf. Therapieeinleitung bei Dringlichkeit kümmert. Wie geht es dir, liebe Abendröte? Dein Kortisonstoß müsste doch auch mittlerweile beendet sein, oder? @sentens: meine HÄ unterstützt mich sehr und nimmt sich immer reichlich Zeit. Sie weiß aber auch, dass ich noch nie wegen nichts da war. @move1972: Willkommen! Leider weiß ich nicht, ob mein Verlauf dir weiterhilft, bisher bin ich ja auch nur von a nach b nach a geschickt worden…. Ein schönes Wochenende!
Selbst nehm ich auch ,keins. Aber einen Entzündungshemmer braucht man ,leider... Du kannst ja etwas anderes nehmen, statt Kortison.
Nimmst du denn einen zusätzlichen Entzündungshemmer, Money Penny? So etwas wie Ibu und Diclo oder was gibt es da noch?
Liebe Fynn, So blöd das nun auch klingen mag: Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass der Großteil der Entzündungen für heute noch zu sehen ist! Wie es scheint, müsstest du das Kortison länger oder höher dosiert nehmen, wenn die Schmerzen so schnell wieder zurück sind. Aber mir fehlt hier auch noch die Erfahrung. Ich bin am Ausschleichen, ja, aber wie beim letzten mal auch fangen die Schmerzen wieder an. Somit bin ich wieder etwas hochgefahren und reduziere nun langsamer. Natürlich stören mich die Nebenwirkungen wie der hohe Blutdruck und vielleicht sogar erhöhte Zuckerwerte, aber ich weiß nicht, was ich sonst im Moment anderes machen soll. Habe diese Woche auch nochmals einen HA Termin und werde das besprechen. Jetzt bin ich erst mal gespannt, was dein Termin hervorbringen wird. Wie war das doch gleich.... es ist ein neuer Rheumatologe?
@ Abendröte: Ja, das war ein anderer Rheumatologe. Ich kann auch gar nichts negatives über ihn sagen, außer, dass ich keinen Schritt weiter bin. Er hat mir gleich zu Beginn gesagt, dass es schwierig ist, weil ich keinerlei Entzündungswerte oder sonstige rheumatypischen Werte habe. Seit letztem Sommer habe ich auch keinerlei Hauterscheinungen mehr (außer vielleicht mal am Kopf, beim letzten Friseurtermin im März wollte die Friseurin wissen, ob bei mir Schuppenflechte bekannt wäre, ich hätte rote schuppige Stellen auf der Kopfhaut, aber das kann ja alles mögliche sein, fiel mir auch erst auf der Rückfahrt ein). Er kann PSA weder bestätigen noch ausschließen. Meine Probleme können ebenso gut orthopädischer Natur sein, also die Spondylarthrose kann eben auch für die Enthesiopathie an der Ferse, wie auch auch für meine Schulterprobleme mitverantwortlich sein (wie meine Fingerschmerzen dazu passen hat er sich nicht geäußert) oder es sind eben alles zufällig einzelne Probleme und Ursachen. Weil er eben nicht sicher ist, gibt er mir auch keine Behandlungsempfehlung. Wenn ich aber nach Abwägung Nutzen-Nebenwirkungsrisiko eine Behandlung wünschen würde, würde er mit MTX beginnen, vermutlich müsste ich aber 5 mg Kortison dazu nehmen. Also ablehnen würde er eine Behandlung auch nicht, mir müsste aber klar sein, dass ich bei nicht ausreichender Wirkung noch ein Biologikum dazu bekommen würde, also dann das volle Programm. Mit entsprechendem Nebenwirkungsrisiko. Er hat auch gesagt, dass es Kollegen geben würde, die bei meiner Symptomatik definitiv eine Behandlung anfangen würden, nur er wäre eben vorsichtiger. Ich will nicht meckern, er hat sich echt viel Zeit genommen, bestimmt 20-25 Minuten, hat mich über MTX und Adalimumab schon aufgeklärt, mir die Aufklärungsbögen gegeben, mir noch Internetseiten notiert, wo ich mich noch informieren kann und mir zugestimmt, dass die Situation für mich total unbefriedigend ist. Letztlich sind wir so verblieben, dass ich Ende August einen weiteren Termin habe, bis dahin soll ich mich mit Schmerzmitteln über die Zeit quälen, dann würde noch mal Blut abgenommen ( weil dann ohne Kortisoneinnahme) und ich soll bis dahin alles fotografieren, was auch nur annähernd was mit Schuppenflechte oder PSA zu tun hat. Als ich gefragt habe, ob dann, wenn Ende August die Werte normal sind und ich bis dahin auch keine Hauterscheinungen habe, PSA endgültig vom Tisch ist, ein klares Nein. Dieser Verlauf kommt vor und er bestellt die Leute, bei denen solche Unklarheiten bestehen, jährlich ein, um den Verlauf zu besprechen und wie es weitergehen soll. Tja, letztendlich muss ich allein entscheiden, ob ich mich nun auf PSA behandeln lasse oder nicht. Und diese Entscheidung kann ich so nicht treffen, denn mir ist klar, dass, so gern ich schmerzfrei und fit wäre, es hier nicht um Bonbons geht, sondern eben auch fiese Nebenwirkungen auftreten können. Nächste Woche gehe ich wieder zu meiner HÄ, Anfang Juni hab ich MRT von der Hüfte, eine Woche danach Besprechung beim Chirurgen vom der Hüft-OP letztes Jahr. Vielleicht ist doch die Hüfte Ursache der ganzen Probleme (ok, wie Schulter und Finger da mit reinspielen, weiß ich noch nicht, aber vielleicht gibt es dafür ja eine Erklärung). So, echt langer Text nun, Hut ab, wer sich bis dahin durchgekämpft hat, aber ich musste mir etwas den Frust von der Seele schreiben.
Genauso ist es bei mir abgelaufen. Der Rheumadoc stellte die Diagnose und wies mich dann in ein Klinik ein, wo die Diagnose bestätigt wurde. Dann bekam ich noch auf Station Aldalimumab verabreicht. Vor allem wegen der starken Schmerzen. Denn ich hatte ja immer wieder sehr heftige Rheumaschübe. Dazu gesellten sich auch immer wieder Sehnenentzündungen usw. PS : in der Klinik konnte man an der schmerzenden Achillessehne es mit dem Sono erkennen, dass sie angeschwollen/ entzündet war. Damit war der Beweis da.
