Elke
wünscht allen
Hallo ihr lieben,
ich möchte euch auf dem laufenden halten.
Bevor ich euch sage was mein hausdoc nun sagt, möchte ich noch was los werden. Am Sonntag hab ich durch einen zufall erfahren das die firma von der mein Defibrilator ist, probleme mit 4 verschiedenen Sonden hat, die ins herz gelegt werden. Ich bin dann auf die hersteller seite gegangen und tatsächlich dort stand es auch und es wurden auch die Sonden namentlich erwähnt, ich hab sofort meinen ausweis geholt und Bingo, meine Sonde steht als 2te dort, ich war mal wieder total fertig.
Montag rief ich meinen kardiologen an und sprach mit ihm darüber, ihm lag diese info so noch gar nicht vor, er überlegte und nach kurzer zeit und erklärte mir dann warum er mir von einem vorsorglichen austausch abrät, ich sei zu hoch mit komplikationen behaftet und ich solle das wissen um die probleme der Sonde versuchen zu verdrängen (fällt besonders leicht, gab ja erst 5 todesfälle), und klar sobald eine fehlentladung statt gefunden hat, muss sie ersetzt werden.
Somit abwarten und hoffen das NIX passiert.
Nun, zu meinem besuch beim internisten ist mein hausdoc, er hatte die blutwerte von letzter woche komplett vorliegen
Er kam rein setzte sich neben mich auf die liege und schüttelte nur den kopf, meinte dann es tät ihm leid, ich würd nicht gut aussehen und als ich ihm die berichte von meine rheumadoc und dem kh gab wo ich wegn meines defis lag, schaute er auch nicht fröhlicher.
Ende vom lied, da mein rheumafaktor fröhlich weiter steigt (JA ich darf mich jetzt auch SEROPOSITIV nennen), die leukos erhöht, der BSG erhöht und noch einige andere werte bei denen ich die letzten JAHRE sogar teils immer erniedrigt waren, sagt er das diese nun wohl ALLE so heftig reagieren weil ich keinerlei immunsupresiva und kein kortison mehr nehme.
Er sagt das er überzeugt ist, was jetzt auch die blutwerte sagen, das ich eine entzündliche darmerkrankung habe, die probleme mit meinen venen (hat mit seinem kollegen gesprochen der mir versuchte blutabzunehmen) durch eine vaskulitis hervorgerufen werden (v.hat rheumadoc auch schon mal), das die jetzt wieder blutig eingerissenen schleimhäute (nase, mund, genitalien, augenprobs) nix mehr mit Sicca zu tun hätten, sondern das Sjörgen syndrom sei, welche probleme nun die gelenke haben, also cP, Psa oder beides ?? und der v.a. Lupus mit sicherheit auch nicht die falsche richtung sei. (mein doc hat mehrere jahre auch auf der rheumatologie im kh gearbeitet)
um eine frage vorweg zu beantworten: NEIN von einem Port hält er nix, auch hier wieder wegen der risiken.
Er vermuttet das ich eine ganz komplexe rheumatische erkrankung habe, auch die anderen autoimmung erkrankungen sprechen dafür. Das der rheumatologe keinen einklang reinbekommt und ihm jede medigabe zu gefährlich ist kann er nachvollziehen.
Mein doc möchte mich in die DKD = deutsche klinik für diagnostik einweisen, er hat die beführchtung dass das noch nicht alles war, möchte noch so einiges abgeklärt wissen was auch auf diese komplexe rheuma erkrankung deutet, und es müsse geschaut werden ob es nicht doch eine möglichkeit der behandlung gäbe.
Nun hab ich mich heute mit meiner KK besprochen, und sie würden einen aufenthalt dort übernehmen, nun muss ich mit meinem doc reden, ihm sagen was er alles machen muss, das ganze dann zur DKD schicken und abwarten.
Er hat mir auch sofort eine überweisung für ein hochaufgelöstes CT gegeben für meinen bauch, er möchte auch unbedingt wissen ob dieses Gebilde noch im bauch da ist und wenn ja, wie groß es nun ist.
So das wars, wie immer tut mir leid das es so lange wurde!!!
Ich bin total fertig, ich weiß nicht wie ich das alles noch verpacken soll, ich spüre wie die depris schlimmer werden (werde am Montag mit dem neuen neurologen drüber reden, falls ich mit ihm klar komme) ich versuche jeden tag auf s neue einen weg zu finden, versuche zu kämpfen, ich weiß nicht ob es mir gelingt, ich erwarte doch nicht das ich gesund werde…….nur ein ganz klein bisschen mehr lebensqualität bisschen länger als nur max. 1-2 std. tägl. Das kann doch nicht so bleiben………so viel wie ich in der letzten zeit weine, hab ich ehrlich mein ganzes leben noch nicht geweint, ich kann es aber auch selten unterdrücken.............
Ich wünsche euch alles gute, passt gut auf euch auf und allen gute besserung!!!!
Lieben gruß
elke
Danke fürs lesen!
ich möchte euch auf dem laufenden halten.
Bevor ich euch sage was mein hausdoc nun sagt, möchte ich noch was los werden. Am Sonntag hab ich durch einen zufall erfahren das die firma von der mein Defibrilator ist, probleme mit 4 verschiedenen Sonden hat, die ins herz gelegt werden. Ich bin dann auf die hersteller seite gegangen und tatsächlich dort stand es auch und es wurden auch die Sonden namentlich erwähnt, ich hab sofort meinen ausweis geholt und Bingo, meine Sonde steht als 2te dort, ich war mal wieder total fertig.
Montag rief ich meinen kardiologen an und sprach mit ihm darüber, ihm lag diese info so noch gar nicht vor, er überlegte und nach kurzer zeit und erklärte mir dann warum er mir von einem vorsorglichen austausch abrät, ich sei zu hoch mit komplikationen behaftet und ich solle das wissen um die probleme der Sonde versuchen zu verdrängen (fällt besonders leicht, gab ja erst 5 todesfälle), und klar sobald eine fehlentladung statt gefunden hat, muss sie ersetzt werden.
Somit abwarten und hoffen das NIX passiert.
Nun, zu meinem besuch beim internisten ist mein hausdoc, er hatte die blutwerte von letzter woche komplett vorliegen
Er kam rein setzte sich neben mich auf die liege und schüttelte nur den kopf, meinte dann es tät ihm leid, ich würd nicht gut aussehen und als ich ihm die berichte von meine rheumadoc und dem kh gab wo ich wegn meines defis lag, schaute er auch nicht fröhlicher.
Ende vom lied, da mein rheumafaktor fröhlich weiter steigt (JA ich darf mich jetzt auch SEROPOSITIV nennen), die leukos erhöht, der BSG erhöht und noch einige andere werte bei denen ich die letzten JAHRE sogar teils immer erniedrigt waren, sagt er das diese nun wohl ALLE so heftig reagieren weil ich keinerlei immunsupresiva und kein kortison mehr nehme.
Er sagt das er überzeugt ist, was jetzt auch die blutwerte sagen, das ich eine entzündliche darmerkrankung habe, die probleme mit meinen venen (hat mit seinem kollegen gesprochen der mir versuchte blutabzunehmen) durch eine vaskulitis hervorgerufen werden (v.hat rheumadoc auch schon mal), das die jetzt wieder blutig eingerissenen schleimhäute (nase, mund, genitalien, augenprobs) nix mehr mit Sicca zu tun hätten, sondern das Sjörgen syndrom sei, welche probleme nun die gelenke haben, also cP, Psa oder beides ?? und der v.a. Lupus mit sicherheit auch nicht die falsche richtung sei. (mein doc hat mehrere jahre auch auf der rheumatologie im kh gearbeitet)
um eine frage vorweg zu beantworten: NEIN von einem Port hält er nix, auch hier wieder wegen der risiken.
Er vermuttet das ich eine ganz komplexe rheumatische erkrankung habe, auch die anderen autoimmung erkrankungen sprechen dafür. Das der rheumatologe keinen einklang reinbekommt und ihm jede medigabe zu gefährlich ist kann er nachvollziehen.
Mein doc möchte mich in die DKD = deutsche klinik für diagnostik einweisen, er hat die beführchtung dass das noch nicht alles war, möchte noch so einiges abgeklärt wissen was auch auf diese komplexe rheuma erkrankung deutet, und es müsse geschaut werden ob es nicht doch eine möglichkeit der behandlung gäbe.
Nun hab ich mich heute mit meiner KK besprochen, und sie würden einen aufenthalt dort übernehmen, nun muss ich mit meinem doc reden, ihm sagen was er alles machen muss, das ganze dann zur DKD schicken und abwarten.
Er hat mir auch sofort eine überweisung für ein hochaufgelöstes CT gegeben für meinen bauch, er möchte auch unbedingt wissen ob dieses Gebilde noch im bauch da ist und wenn ja, wie groß es nun ist.
So das wars, wie immer tut mir leid das es so lange wurde!!!
Ich bin total fertig, ich weiß nicht wie ich das alles noch verpacken soll, ich spüre wie die depris schlimmer werden (werde am Montag mit dem neuen neurologen drüber reden, falls ich mit ihm klar komme) ich versuche jeden tag auf s neue einen weg zu finden, versuche zu kämpfen, ich weiß nicht ob es mir gelingt, ich erwarte doch nicht das ich gesund werde…….nur ein ganz klein bisschen mehr lebensqualität bisschen länger als nur max. 1-2 std. tägl. Das kann doch nicht so bleiben………so viel wie ich in der letzten zeit weine, hab ich ehrlich mein ganzes leben noch nicht geweint, ich kann es aber auch selten unterdrücken.............
Ich wünsche euch alles gute, passt gut auf euch auf und allen gute besserung!!!!
Lieben gruß
elke
Danke fürs lesen!
