Hallo ihr lieben, ich möchte euch auf dem laufenden halten. Bevor ich euch sage was mein hausdoc nun sagt, möchte ich noch was los werden. Am Sonntag hab ich durch einen zufall erfahren das die firma von der mein Defibrilator ist, probleme mit 4 verschiedenen Sonden hat, die ins herz gelegt werden. Ich bin dann auf die hersteller seite gegangen und tatsächlich dort stand es auch und es wurden auch die Sonden namentlich erwähnt, ich hab sofort meinen ausweis geholt und Bingo, meine Sonde steht als 2te dort, ich war mal wieder total fertig. Montag rief ich meinen kardiologen an und sprach mit ihm darüber, ihm lag diese info so noch gar nicht vor, er überlegte und nach kurzer zeit und erklärte mir dann warum er mir von einem vorsorglichen austausch abrät, ich sei zu hoch mit komplikationen behaftet und ich solle das wissen um die probleme der Sonde versuchen zu verdrängen (fällt besonders leicht, gab ja erst 5 todesfälle), und klar sobald eine fehlentladung statt gefunden hat, muss sie ersetzt werden. Somit abwarten und hoffen das NIX passiert. Nun, zu meinem besuch beim internisten ist mein hausdoc, er hatte die blutwerte von letzter woche komplett vorliegen Er kam rein setzte sich neben mich auf die liege und schüttelte nur den kopf, meinte dann es tät ihm leid, ich würd nicht gut aussehen und als ich ihm die berichte von meine rheumadoc und dem kh gab wo ich wegn meines defis lag, schaute er auch nicht fröhlicher. Ende vom lied, da mein rheumafaktor fröhlich weiter steigt (JA ich darf mich jetzt auch SEROPOSITIV nennen), die leukos erhöht, der BSG erhöht und noch einige andere werte bei denen ich die letzten JAHRE sogar teils immer erniedrigt waren, sagt er das diese nun wohl ALLE so heftig reagieren weil ich keinerlei immunsupresiva und kein kortison mehr nehme. Er sagt das er überzeugt ist, was jetzt auch die blutwerte sagen, das ich eine entzündliche darmerkrankung habe, die probleme mit meinen venen (hat mit seinem kollegen gesprochen der mir versuchte blutabzunehmen) durch eine vaskulitis hervorgerufen werden (v.hat rheumadoc auch schon mal), das die jetzt wieder blutig eingerissenen schleimhäute (nase, mund, genitalien, augenprobs) nix mehr mit Sicca zu tun hätten, sondern das Sjörgen syndrom sei, welche probleme nun die gelenke haben, also cP, Psa oder beides ?? und der v.a. Lupus mit sicherheit auch nicht die falsche richtung sei. (mein doc hat mehrere jahre auch auf der rheumatologie im kh gearbeitet) um eine frage vorweg zu beantworten: NEIN von einem Port hält er nix, auch hier wieder wegen der risiken. Er vermuttet das ich eine ganz komplexe rheumatische erkrankung habe, auch die anderen autoimmung erkrankungen sprechen dafür. Das der rheumatologe keinen einklang reinbekommt und ihm jede medigabe zu gefährlich ist kann er nachvollziehen. Mein doc möchte mich in die DKD = deutsche klinik für diagnostik einweisen, er hat die beführchtung dass das noch nicht alles war, möchte noch so einiges abgeklärt wissen was auch auf diese komplexe rheuma erkrankung deutet, und es müsse geschaut werden ob es nicht doch eine möglichkeit der behandlung gäbe. Nun hab ich mich heute mit meiner KK besprochen, und sie würden einen aufenthalt dort übernehmen, nun muss ich mit meinem doc reden, ihm sagen was er alles machen muss, das ganze dann zur DKD schicken und abwarten. Er hat mir auch sofort eine überweisung für ein hochaufgelöstes CT gegeben für meinen bauch, er möchte auch unbedingt wissen ob dieses Gebilde noch im bauch da ist und wenn ja, wie groß es nun ist. So das wars, wie immer tut mir leid das es so lange wurde!!! Ich bin total fertig, ich weiß nicht wie ich das alles noch verpacken soll, ich spüre wie die depris schlimmer werden (werde am Montag mit dem neuen neurologen drüber reden, falls ich mit ihm klar komme) ich versuche jeden tag auf s neue einen weg zu finden, versuche zu kämpfen, ich weiß nicht ob es mir gelingt, ich erwarte doch nicht das ich gesund werde…….nur ein ganz klein bisschen mehr lebensqualität bisschen länger als nur max. 1-2 std. tägl. Das kann doch nicht so bleiben………so viel wie ich in der letzten zeit weine, hab ich ehrlich mein ganzes leben noch nicht geweint, ich kann es aber auch selten unterdrücken............. Ich wünsche euch alles gute, passt gut auf euch auf und allen gute besserung!!!! Lieben gruß elke Danke fürs lesen!
Och Man! Das nimmt ja kein Ende bei dir, liebe Elke! Lass dich mal ganz vorsichtig umarmen!!! Ich schicke dir weiter ganz viele Engel Ich denk ganz fest an dich!!! Ganz liebe Grüße von Julia Ps: Ich schreib dir gleich noch ne PN!
Mönsch Elke, nun sollte aber mal langsam Besserung in Sichtweite sein. Von der DKD habe ich bisher schon sehr viel gutes gehört, denke das wäre eine gute Möglichkeit. Dir viele liebe Trostknuddler sende LG anira
ach liebe kleine elke, du brauchst dringend mal bisschn sonnenschein. habe direkt welche im gepäck für dich ....... leider muss ich das bild wegen einer möglichen lizenzverletzung löschen .... kukana war schon schneller , also lösche ich jetzt das "No Link....." bild. da ich leider hier an dieser stelle kein bild von meinem rechner einstellen kann. also hänge ich dir in einem neuen posting noch ein bildchen an ... mal sehen, was ich finde......knuddel. als gegenfrage formuliere ich bei solchen bemerkungen, die leider auch nur aus der hilflosigkeit dieser leute hervorgehen, einen satz, wie :" na was soll ich denn machen, bleibt mir ja nichts anderes übrig, oder?" man hängt ja schließlich an dem bisschen leben,das man hat und hofft, bei solchen schweren erkrankungen, wie wir sie mal eben leider haben, täglich auf besserung. auch dies ist das natürlichste von der welt. jedenfalls sollst du wissen, das du mit deinen nöten und ängsten nicht allein bist und ich drück dich mal ganz ganz vorsichtig. also schön genießen. mit der darmgeschichte sollte dringend was passieren, dein mann hat sich ja um einen termin gekümmert. ach mensch, richtig tröstenkann ich dich leider auch nicht. wie gesagt ist unsere situation leider schon ziemlich lamnge sehr ähnlich.
Liebe Elke, ich denke Mal das es richtig ist was Dein Doc da sagt. Diese Klinik soll wohl wirklich gut sein,das Du natürlich keine Lust hast wieder ins KH zu kommen bei allem was Du bisher erlebt hast,ist wohl jedem klar. Aber...watt mutt datt mutt. Ich frage mich auch manchmal was da in unserem Körper schief läuft. Irgendwie scheint es noch etwas anderes zu sein. Gibt es Immunsystemerkrankungen? Ich meine Erkrankungen wo das Immunsystem völlig Ammok läuft? Nicht "nur" Rheuma und co.. Ich hoffe das man Dir da helfen kann eine Lösung zu finden. Ich denke immer an Dich das weißt Du,auch wenn ich nicht immer etwas zu Deinen Beiträgen schreibe. Liebe Grüße Locin32
Liebe Elkr, es tut mir unendlich leid zu lesen dass es Dir erneut so schlecht geht. Ich hoffe und wünsche Dir, dass in der diagnostischen Klinik Möglichkeiten gefunden werden, Dir ein Stück Lebensqualität zurück zu geben. Denn das ist wirklich der Dreh- und Angelpunkt. Es bleibt gar nicht aus, dass Du so oft weinen mußt, bei dem Leid das Du bereits erdulden musstest. Ich bin sicher, meinen Gedanken an unterstüzende Antidepressive hast Du bereits mit Deinen Ärzten besprochen. Ich spreche sie auch nur an, weil diese, kurzfristig eingesetzt, zumindest helfen die Psyche zu stabilisieren, damit die wenigen Momente des akzeptabel fühlens zu Stunden ausgeweitet werden können. Ich wünsche Dir gute Besserung und liebe Grüße Erika
liebe elke, anbei wie versprochen noch die trösteblume. ... leider sind sonnenblumen eben aus ... aber ich denke, eine schöne orchidee ist auch etwas nettes, oder? lass dich mal ganz vorsichtig knuddeln. ach ja, noch etwas, mein doc hat von einer neuen klinik für sklerodermie und kollagenosen in der schweiz gesprochen. ich denke, ich habe sie gefunden. ich schicke dir den link per pn mal zu.
hallo an alle, @erikast: danke dir und ja ich nehme ein antidepri, möchte aber morgen mit dem neurologen nochmal durchsprechen ob das ausreicht. ich habe morgen mittag termin bei einem NEUEN Neurologen und hoffe sehr das er mir weiterhelfen kann, dazu gehört natrülich das er mir zuhört wo ja am ehesten das problem liegt, mal sehen was er zu meiner tauben hüfte sagt, und was ihm noch so zu einigem anderen einfällt. locin: meine liebe ich danke dir, mach du dir mal nicht zu viel sorgen um mich, DENKE jetzt erstmal an dich!!!! du brauchst jetzt kraft. klaraklarissa: ich danke dir für deine lieben worte, wo es dir doch selbst so elendig geht, diese jahreszeit ist aber gar nix für uns wa? ma n man ne, ich wünschte ich könnte einmal mit dem finger schnippen und wir wären ALLE wieder gesund!! das wär ein traum!!! nun, denn ich wünsche dir auch gute besserung und das schnel!!! paß gut auf dich auf an alle nochmal danke schön für die vielen pn´s die vielen zusprüche und guten wünsche vielen dank lieben gruß elke gute besserung und paßt auf euch alle auf
